Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:37

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:37

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:36

Wie fast alles bei CK, wirkt, nebenwirkt, beeinfusst und verändert Verapamil bei jedem unterschiedlich.
Der neue CK-Betroffene der CSG Krefeld/Duisburg, der, dem ich mein O²-Fläschle geliehen habe (siehe Beitrag weiter unten oder weiter höher, ist ja in letzter Zeit auch anders geworden, es ändert sich halt alles, und das immer öfter und immer wieder), behauptete, im Falle einer Attacke würde die sofortige Einnahme von Verapamil 40 mg die Attacke abschwächen.

Ich selbst habe das Zeugs Jahre lang treu und brav geschluckt. Mal 160 mg/Tag, mal 480 mg/Tag und alles, was dazwischen möglich ist. Es hatte absolut keine Nebenwirkungen. Aber auch keine Wirkung. Als ich das mal einem kompetenten Arzt sagte, dass Verapamil bei mir nicht wirke, meinte der nur mit sehr bestimmtem Ton: "Doch." Und wer widerspricht schon einem guten Arzt? Also habe ich es weiter geschluckt, ohne Direkt- und ohne Nebenwirkung.
Eine Nebenwirkung kann schon sein: Ich war ständig müde. Aber das war ich in den "harten Zeiten" immer.

Gut, dass ich geheilt bin (*;-)
Man beachte den CK im Emoticon

Naja, ob der "neue" der CSG Krefeld Recht hat oder nicht weiss man nicht. Aber wichtig ist ja das es ihm hilft.
Man sagt ja allgemein, das der Spiegel von Verapamil eine zeitlang braucht um sich aufzubauen. Bei mir ist es eigentlich genauso wie bei dem oben genannten Kollegen. Ich nehme i.d. Regel 3 x 80mg am Tag als Prophylaxe. In der aktiven Cluster-Phase steigere ich dann auf 5 x 80mg. Wenn ich davon eine Dosis vergesse, merke ich es sofort. Und wenn ich dann eine Verapamil nehme, bessert sich die Situation binnen 10-15 Minuten. Es ist definitiv keine Einbildung und kein Zufall, da es mir dieses Jahr öfter mal passiert ist und immer ergab sich der gleiche Effekt. Ich sehe das so: Der Wirkstoffspiegel sinkt unter eine gewisse Grenze und der CK klopft an, dann nehme ich das Medikament und praktisch sofort stimmt der Spiegel wieder um den CK draussen zu halten.
Kalte Attacken hab ich auch, aber höchst selten.

Harald, ich habe jetzt übrigens angefangen ein Tagebuch zu führen. Ihr habt mich überredet. Ausschlaggebend war für mich aber, das ich so vielleicht mal mehr oder weniger beweisen kann, welche Intensität mein Cluster hat. Dies könnte mir bei meiner Schwerbehindertenangelegenheit helfen, die jetzt nach Widerspruchsverfahren in Münster gelandet ist. 30% ist mir einfach zu wenig für die Einschränkungen die ich habe!

Und nochwas: Mein Cluster hat sich durch die Einnahme von Verapamil auch verändert, genau so, wie es bereits von einigen anderen hier geschrieben wurde.

Grüsse
Harald

Hallo Harald II,

zu Deiner Prophylaxe von 3 - 5 x 80 mg Verapamil drängt sich mir die Frage auf, was gegen die Einnahme von Verapamil Retard spricht? Gerade das Absinken unter einen offenbar erforderlichen Mindestwert wird dadurch verhindert. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass die Umstellung vom "normalen" Verapamil zunächst eine Verschlechterung brachte (ca. 3 Wochen - steht alles in meinem Schmerzkalender). Nach dieser - ich nenne Sie Umstellungszeit - besserte sich mein Cluster allerdings enorm und zwar sowohl die Anzahl der Attacken als auch die Schmerzintensität. Eine weitere Verbesserung konnte ich erzielen, nachdem ich die Tagesdosis von 240 mg auf die Einnahmen von je 120 mg morgens und abends verteilt habe.

Normalerweise halte ich mich mit Tipps zu Medikationen eher zurück. Da Du aber bereits Verapamil nimmst und offenbar auch gut darauf ansprichst, könntest Du die Einnahme mit dieser Umstellung möglicherweise optimieren. Und vielleicht kommst Du dann auch mit 240 mg/Tag oder sogar weniger aus, weil einfach dieses Auf und Ab entfällt. Willst Du das mal mit Deinem Arzt besprechen?


Dir und allen anderen eine gute Nacht,

Gruß,
Gaby

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:38

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:37

Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:37

Naja, ob der "neue" der CSG Krefeld Recht hat oder nicht weiss man nicht. Aber wichtig ist ja das es ihm hilft.
Man sagt ja allgemein, das der Spiegel von Verapamil eine zeitlang braucht um sich aufzubauen. Bei mir ist es eigentlich genauso wie bei dem oben genannten Kollegen. Ich nehme i.d. Regel 3 x 80mg am Tag als Prophylaxe. In der aktiven Cluster-Phase steigere ich dann auf 5 x 80mg. Wenn ich davon eine Dosis vergesse, merke ich es sofort. Und wenn ich dann eine Verapamil nehme, bessert sich die Situation binnen 10-15 Minuten. Es ist definitiv keine Einbildung und kein Zufall, da es mir dieses Jahr öfter mal passiert ist und immer ergab sich der gleiche Effekt. Ich sehe das so: Der Wirkstoffspiegel sinkt unter eine gewisse Grenze und der CK klopft an, dann nehme ich das Medikament und praktisch sofort stimmt der Spiegel wieder um den CK draussen zu halten.
Kalte Attacken hab ich auch, aber höchst selten.

Harald, ich habe jetzt übrigens angefangen ein Tagebuch zu führen. Ihr habt mich überredet. Ausschlaggebend war für mich aber, das ich so vielleicht mal mehr oder weniger beweisen kann, welche Intensität mein Cluster hat. Dies könnte mir bei meiner Schwerbehindertenangelegenheit helfen, die jetzt nach Widerspruchsverfahren in Münster gelandet ist. 30% ist mir einfach zu wenig für die Einschränkungen die ich habe!

Und nochwas: Mein Cluster hat sich durch die Einnahme von Verapamil auch verändert, genau so, wie es bereits von einigen anderen hier geschrieben wurde.

Grüsse
Harald

Hallo Harald II,

zu Deiner Prophylaxe von 3 - 5 x 80 mg Verapamil drängt sich mir die Frage auf, was gegen die Einnahme von Verapamil Retard spricht? Gerade das Absinken unter einen offenbar erforderlichen Mindestwert wird dadurch verhindert. Meine Erfahrung hat gezeigt, dass die Umstellung vom "normalen" Verapamil zunächst eine Verschlechterung brachte (ca. 3 Wochen - steht alles in meinem Schmerzkalender). Nach dieser - ich nenne Sie Umstellungszeit - besserte sich mein Cluster allerdings enorm und zwar sowohl die Anzahl der Attacken als auch die Schmerzintensität. Eine weitere Verbesserung konnte ich erzielen, nachdem ich die Tagesdosis von 240 mg auf die Einnahmen von je 120 mg morgens und abends verteilt habe.

Normalerweise halte ich mich mit Tipps zu Medikationen eher zurück. Da Du aber bereits Verapamil nimmst und offenbar auch gut darauf ansprichst, könntest Du die Einnahme mit dieser Umstellung möglicherweise optimieren. Und vielleicht kommst Du dann auch mit 240 mg/Tag oder sogar weniger aus, weil einfach dieses Auf und Ab entfällt. Willst Du das mal mit Deinem Arzt besprechen?


Dir und allen anderen eine gute Nacht,

Gruß,
Gaby

Guten Morgen Gaby,

objektiv spricht eigentlich gar nichts gegen die Umstellung auf die retardierte Version von Verapamil. Bisher bin ich aber mit den normalen gut über die Runden gekommen. Ich bin vorsichtig geworden, was Umstellungen von "was auch immer" im Bezug auf Cluster betrifft. Ich habe schon zu oft die (schmerzhafte) Erfahrung machen müssen, das auch geringfügige Umstellungen große Wirkungen haben können. Daher sehe ich keine Notwendigkeit was zu ändern. Ich meine aber schon einmal gelesen zu haben, das die retardierte Form sogar schlechter wirken soll. Aber wer auch immer Recht hat: Wichtig ist, das es bei mir gut wirkt und ich auch bei höherer Dosierung keine Nebenwirkungen habe.
Danke für den Tip, aber ich lasse derzeit alles so, wie es ist. Ich habe einfach Angst, das was schiefgeht

Liebe Grüsse
Harald

P.S. Wie sind denn die Meinungen und Erfahrungen der anderen hier bzgl. der retardierten Version ???