Hallo Gabi,Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:16Hallo Snow,Archiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:16Hallo DaniArchiv hat geschrieben: Fr 12. Jan 2018, 17:15
Hi ihr da und hi Mama !
Vielleicht etwas unverständlich , aber damit sies verstehn die Gabi ist meine Mutter ! ( Ich bin Daniela 13 Jahre alt)
Ich weiß zwar nicht wer das mit dem " >Sie hat bestimmt angst davor offen darüber zu reden bla bla..< " geschrieben hat ...ABER ich sehe meine Mutter abends oder Mittags wenn sie an der Sauerstoffflasche hängt und ich finde das schlimm wenn man so etwas sieht sowas wünsch ich noch nicht mal meinem schlimmsten Feind ... Und wenn dann noch jemand sagt sie habe " angst" davor dann werd ich irgendwie sauer , tut mir leid aber es ist so ... KEINER kann zu meiner Mutter sagen sie habe angst davor denn wer hat vor solch einem Schmerz nicht Angst ich finde es irgendwie respektlos so etwas zu sagen , denn meine Mutter macht viel durch und dadurch dass sie diesen ganzen Schmerz aushält habe ich noch mehr Respekt vor ihr ,denn manche Menschen halten diesen Schmerz nicht aus, doch meine Mutter ist eine von denen die in aushalten ...und da bin ich verdammt nochmal stolz drauf...
Mama ich steh zu dir und solche Menschen die so etwas zu dir schreiben wie diese Frau oder Mann wer das war die will ich gar nicht erst kennenlernen...die wissen doch wie schlimm der Schmerz ist ..Warum reden die dann so mit dir? Warum können sie nicht einfach zu dir halten und Mut zu sprechen ? Mama ich will dich nicht verlieren du packst das ,denn du bist nun mal eine von den Menschen die KEINE ANGST haben und sowas durchstehen ...
ICH HAB DICH LIEB....Deine Dani
Es gehört sehr viel Mut dazu offen zu zugeben das man Angst hat. Das können nur die ganz starken Menschen. So starke Menschen wie Deine Mutter halt, die ja auch ganz offen gesagt hat, das sie Horror davor hat eine Clusterattacke während der Arbeit zu bekommen. Aber es ist nicht schlimm, vor etwas Angst zu haben. Alle Menschen haben vor etwas Angst, das heißt aber nicht das sie aufgeben oder davonlaufen werden. Angst zu haben und aufzugeben sind zwei völlig verschiedene Dinge.
Ich habe auch Angst. Ich habe alle Medikamente die ich brauche und weis was ich bei einer Clusterattacke zu tun habe und doch habe auch ich Angst vor der nächsten Clusterepisode. Trotzdem werde ich mich meiner Erkrankung immer wieder stellen, für mich selbst und für die welche mir sagen das sie mich lieben, so wie Du Deiner Mutter sagst das Du sie liebst. Genauso wie es so viele andere Clusterbetroffene und auch Deine Mutter, immer wieder tun.
Wie alle hier kennen diese Schmerzen und von daher reden wir hier recht frei miteinander. Genauso wie die meisten es kennen, das es sehr schwer ist mit den Menschen in seiner Umgebung darüber zu sprechen, das nicht verstanden werden beim Arzt, die Probleme Medikamente zu bekommen usw. Das alles ist oder war für viele hier normal und gehört zum Lenen eines Clusterbetroffenen. Und über Dinge die für einen normal oder auch alt bekannt sind, redet man nun mal anders; als jemand es tun würde, für den das alles nicht Alltäglich ist.
Sage Deiner Mutter auch weiterhin das Du sie lieb hast, aber erlaube ihr auch Angst zu haben wie jeder andere Mensch auch. Angst vor etwas zu haben ist völlig normal, auch die Ängste die Du vielleicht hast...
Viele liebe Grüße, snow
vielen lieben Dank für Deine netten Worte an Dani. Ich wußte gar nicht, daß sie sich hier eingeklickt hat. Vorhin zeigte sie es mir. Ich glaube sie hat jetzt mehr verstanden, weil ein Mensch zu ihr gesprochen hat, der genauso fühlt und Schmerzen hat wie ihre Mutter. Obwohl sie schon 13 ist sehe ich immer wieder ihr erschrockenes Gesicht, wenn sie mich an der Sauerstoffflasche sieht oder wenn ich heule. Ihre größte Angst ist es, daß es vererbbar ist und sie später auch mal betroffen sein könnte.
War heute bei meiner Hausärztin (die ja in Urlaub war) und habe mir einen ganzen Pack Rezepte geholt Imigran, 2 l und 10 l Sauerstoff. Ein paar tröstende Worte und eine Umarmung von ihr, eine Umarmung von Dani und dann noch Deine netten Worte an sie haben mich wieder stark gemacht. Nochmals Danke
Ich wünsche Dir Kraft und schmerzfreie Nächte
Gabi
die vielbeschworene Rhythmik beim Cluster ist - und das kann ich in einigen Fällen sehr gut zeigen- eine eher uneinheitliche Sache.
Bei eine Reihe von Patienten, auch mir selber, finden deutliche Verschiebung dieser Rhythmik statt. Dies bezieht sich sowohl auf die Uhrzeiten des Auftretens, wie auch auf die Jahreszeiten.
Andererseits gibt es Patienten, die können tatsächlich die Uhr nach dem Cluszer stellen.
Aus der Tasache, daß sich die Auftretenszeiten verändern kann man erstmal garnichts sagen.
Führst Du Tagebuch?
Haben sich die Frequenzen geändert?
Sind die Remissionsphasen etwa sogar länger geworden? (scheint sich ja von 12 auf 18 Monate verbessert zu haben. Das scheint doch eher ein gutes Zeichen zu sein)
Die Intensität scheint sich ja auch verbessert zu haben.
Hast Du eine vernünftige Prophylaxe? Und einen guten Neurologen?
Und noch etwas: wenn es sich so anfühlt, als ob der Cluster an der Tür rüttelt und rein will, aber nicht reinkommt, dann kommt er auch nicht rein.
Und wenn der Cluster Dich im Unterricht mit Deinen Schülern überrascht, dann nimm halt Imigran. Was soll da schon passieren? Oder fressen die lieben Kleinen neuerdings die Lehrer?
Wenn ein Lehrer Diabetes hat und Insulin spritzen muß, dann wird der auch nicht zerfetzt.
Das Probem liegt, glaube ich, woanders: Du kannst Deinen CK nur eine zeitlang verbergen, aber das kannst Du nicht auf Dauer machen, ohne daß Du Dich dabei selber fertig machst. Du solltest akzeptieren, daß Du CK hast.
Und - ich wette 1 zu 1000 - Deine Schüler werden das viel eher verstehen, als Du selbst. Man muß es ihnen nur erklären. Kein Mensch ist immer "stark" - und das muß er auch nicht sein. Und das ist auch völlig okay so.
Wenn einer immer stark ist, dann ist es ein Roboter. (Entschuldige, aber ich glaube, das mußte ich mal sagen)
Gruß und schmerzfreie Zeit