Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Hallo Ralf,

die Sache ist doch einfach: wenn es Dir hilft, ist es gut.

Wir stimmen sicherlich völlig überein, daß wir, als chronische CK-Patienten, eigentlch viel zu viele Medikamente nehmen müssen.

Aus unserer Umfrage hat sich ergeben, daß etwa 18 % der CK Patienten auf eine Ernährungsumstellung positiv reagieren - und das finde ich klasse, und wenn Du mal ein bißchen herumfragst wirst Du feststellen, daß ich immer wieder in meinen Vorträgen (auch gestern in Wuppertal) gerade auf die Ernährung hinweise (obwohl man sich in der Literatur einig ist, daß es nicht funktioniert).

Ich bin ein sehr starker Verfechter der Renneberg Diät. Edith hat ganz klar gezeigt, daß es geht und wie es geht. Und selbst wenn es nur bei 18% der Patienten funktioniert, dann meine ich, daß Edith damit unheimlich viel erreicht hat. Das ist sicherlich die einfachste, gesündeste und billigste Medizin, die man haben kann.

Aber: es geht nur bei 18%.


Ich habe die Frage aber anders verstanden. Ich habe verstanden, daß Du Dich darüber beklagst, daß "neue" Therapien zerissen würden.

Du sagst andererseits, daß Du unterscheiden kannst, ob es sich um eine Therapie, oder Quacksalberei, z.B. Noni oder sowas handelt.

Aber ich verstehe nicht, nach welchen Kriterien Du das beurteilst. Ich verstehe nicht, wo Du die Grenze ziehst und wie Du sie ziehst.

Ich weiß wie ich es mache: ich führe ganz penibel Tagebuch, nehme einen Zeitraum 14 Tage vor dem Experiment, dann mache ich das Experiment über einen definierten Zeitraum und dann schaue ich mir die Werte 14 Tage nach dem Experiment an. Und dann wird das gegebenenfalls wiederholt.

Auf diese Weise kann ich die Ergebnisse meiner Experimente sicher belegen. Ich mache das schon ziemlich lange so. 1996 beispielsweise habe ich sehr intensiv mit Vitaminpräparaten experimentiert. Und ich kann für meinen Fall beweisen, daß es aber auch nicht den Ansatz einer Bohne gebracht hätte.

Jeder hat seine eigene Art mit dem Cluster umzugehen und jeder setzt seinen eigenen Maßstäbe - es wäre auch schlimm, wenn das nicht so wäre.

Und zu meiner Methode gehören immer die Fragen, was läßt sich beweisen? Gibt es ein Kopfschmerztagebuch? Gibt es Experimente? Wie sind sie gemacht worden und wie dokumentiert worden?

Aber auch das kann jeder machen, wie er will.

Auf eine Sache möchte ich aber noch sehr deutlich hinweisen: in den Zusammensetzungen der Präparate, die Du angegeben hast sind Stoffe drin, auf die andere Leute triggern und sogar ziemlich deftig triggern.

Ich finde, gerade das Beispiel zeigt, daß dem Einen etwas helfen kann, was dem Anderen die Birne wegklopft.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo nochmal,

wie ich bereits geschrieben habe, handelt es sich um Nahrungs-Ergänzungsmittel.

Die Präparate gibt es in Form von "Presslingen" , selber mischen muss man da nichts und es ist auch nicht verschreibungspflichtig.

Ich bin darauf gestoßen, nachdem ich mir im Anschluss an die Diät von Frau Renneberg und die Rezepte von Walter Gedanken gemacht habe, weshalb eine Reduzierug auf einige wenige Lebensmittel in einer akuten CH-Phase Linderung bzw. sogar ein Aussetzen der Attacken nach sich zieht. Es ist bekannt, dass diese Vorgehensweise auf strikter Triggervermeidung durch Lebensmittel-Zusätze/Inhaltsstoffe basiert. Wie Rüdiger schreibt, keine Trigger, keine Attacken !

An diesen Diäten hat mich jedoch immer gestört, dass nur eine einzige Disziplinlosigkeit umgehend eine oder mehrere Attacken nach sich zog. Wochenlang nur bestimmte Käsesorten oder Erdbeer-Marmelade zum Frühstück mochte ich mir für die Zukunft auch nicht unbedingt vorstellen.

Es mag nun weit her geholt klingen, jedoch entstehen meines Wissens bestimmte Entzündungen durch eine gewisse Mangelversorgungen des Körpers mit nötigen Vitamin- und anderen Zusätzen, zumindest waren dies Ergebnisse meiner dahingehenden Recherchen im Internet.

Meine Überlegung war somit, den Körper von vorne herein optimal mit allem Erforderlichen zu versorgen, damit ggf. eine Entzündung des Sinus C. unterdrückt wird bzw. im günstigsten Falle ausbleibt, vorausgesetzt, es würde sich tatsächlich um eine Art Mangelversorung handeln.

Um das nun noch einmal herauszustellen: ich hätte meine Überlegungen gerne vorab mit anderen Betroffenen diskuttiert, den Versuch habe ich auch unternommen, allerdings wollte das niemand hören oder es konnte niemand etwas konkretes dazu beisteuern, da wir nun einmal alle mehr oder weniger Laien sind. Den Gedanken, dies ins Forum einzustellen, habe ich aus den bereits beschriebenen Gründen verworfen.

Deshalb bin ich mir auch über die Möglichkeit im Klaren, dass ich mich eventuell vollkommen auf dem Holzweg befinde. Ich meine aber, wenn man nichts versucht, passiert auch nichts !

Die genannten 18 % Betroffener, welche auf Lebensmittel-Umstellung reagieren, beziehen sich auf die Renneberg-Diät, oder ?

Natürlich sollte das hier niemals ein Aufruf dazu sein, jegliche bewährte medikamentöse Behandlung über Bord zu werfen, auch ich habe stets Sauerstoff und Imigran zu Hause.

Es ist einfach nur eine weitere Alternative, ob sinnvoll oder unsinnig, ließe sich wohl erst bestätigen, wenn weitere Personen Erfahrungswerte sammeln. Betrachtet es doch schlicht als Erfahrungsbericht.

Weiterhin ist richtig, dass einige der Inhaltsstoffe bei verschiedenen Betroffenen triggern, ich habe allerdings schon herausgestellt, dass es ggf. die Gesamtheit der Nahrungsergänzungsmittel sein könnte, welche zumindest bei mir den CH in Schach hält. Bislang ist das alles nur Theorie.

Es kann sich ja nun jeder selbst ein Bild davon machen, ich verkaufe hier nichts und will auch Niemandem etwas aufdrängen. Spielchen spiele ich hier auch nicht, ich weiß, was eine 10 auf der Skala bei CH bedeutet.

Ich hoffe, dass dieses nun geklärt werden konnte.

Gruss
Ralf

Hallo Ralf,

in der Umfrage haben wir nach allen Arten von Diäten/Lebensmittelumstellungen, einschließlich Renneberg Diät, gefragt. Und hierbei geben nur 18% der Betroffenen an, daß es etwas genützt hätte.

Das mag sehr wenig klingen, weil ja 82% nicht drauf reagieren, aber für die 18% bei denen es hilft ist es sicherlich die Methode der Wahl, weil man besser eigentlich nicht behandeln kann.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Hallo Ralph,

kannst Du das definitv an Deinem Tagebuch sehen?

Im übrigen muß ich sagen, daß ich Dich ncht verstehe, was den Satz "wird leider, wie so oft verrissen" betrifft.

Es gibt nicht viel, was bei CK hilft. Das sind ein paar wenige Medikamente und Sauerstoff. Von denen weiß man es, daß sie helfen (können), weil es eben Untersuchungen drüber gibt.

Wenn ich von Dingen, also Therapien, Medikamenten usw., höre, die angeblich gegen CK helfen sollen, dann möchte ich das auch verstehen, warum das so sein soll und dann sollte das schon mit den bekannten CK-Modellen im Einklang stehen.

Was ich garantiert nicht machen möchte ist es, durch Unterlassung oder Tun, einen Patienten an irgendeine Sache heranführen, die wirkungslos ist. Mit der Folge, daß der dann vielleicht 4,8 10 Wochen oder noch länger irre Schmerzen hat.

Ich sage niemandem, daß er irgendetwas tun soll oder tun muß, oder irgendetwas nicht tun darf.

Wenn jemand meint, daß Magnetfeldmatrazen oder den Kopf in warmes Olivenöl tauchen oder Blutegel oder was weiß ich was gegen CK gut wäre, dann soll er es doch machen.

Wenn man solche Dinge indessen unkommentiert stehen läßt, dann können Patienten auf die Idee, daß solche Dinge wirksam sein können. Und dann kommt auch irgendwann jemand, der sagt, ich habe eine Fußpilzsalbe, die wirkt bei CK, der nächste kommt und erzählt was von Kupferarmbändern gegen CK, oder von Krokodilen auf dem Kopf gegen CK.

Viele CK Patienten haben jahrelanges Doctor-Hopping hinter sich gebracht, bis die Diagnose mal feststand. Die haben jahrelang irgendwelchen Kram ausprobiert, der angeblich hilft (was er nicht tut, jedenfalls nicht nach meiner Erfahrung).

Ich glaube, daß es vernünftig ist, die Medikamente zu empfehlen, von denen wir wissen, daß sie helfen.

So sehe ich das halt nun mal.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

um eines vorweg einmal klar zu stellen: ich habe seit nunmehr 23 Jahren episodischen Cluster, mit Beginn des Jahres 2003 inzwischen von einer kurzen Unterbrechnung abgesehen bis heute durchgehend, so dass "episodisch" nach meinem Empfinden für mich mittlerweile nicht mehr recht zutreffend ist, Definition hin oder her.

In diesem Forum bewege ich mich auch bereits eine relativ lange Zeit, jedenfalls lange genug, um wirklich haarsträubende Therapieempfehlungen sofort auch als solche entlarven zu können. Überschriften/Threads mit Schlagworten wie etwa Noni-Saft oder Schmerzgel-Schnuppern lese ich erst gar nicht mehr.

Jedoch stört mich seit geraumer Zeit immens die hier anzutreffende Reaktion auf Beiträge von Leuten, welche sich mit Alternativen abseits der Schulmedizin beschäftigen und ihre damit gewonnenen Erfahrungen preisgeben, inwiefern daran etwas Wertvolles sein mag, sei zunächst mal dahingestellt. Über derartige Beiträge wird hier nicht mehr diskuttiert, es wird einfach nur noch regelrecht niedergemacht, ins Lächerliche gezogen oder einfach ignoriert.

Vielleicht ist Dir aufgefallen, dass bestimmte Betroffene in den letzten Monaten nur noch selten oder gar nicht mehr hier posten. Allerdings finden dahingehende Diskussionen nach wie vor sehr intensiv statt ohne jedoch das Forum als Plattform dafür zu nutzen.

Du redest stets von wissentschaftlichen Nachweisen und dass Du lediglich Dinge akzeptierst, die beweisbar sind. Das ist Dein gutes Recht, auch ich weiß, dass Imigran und Sauerstoff akut bei CH helfen, dass Lithium, Isoptin, Cortison etc. ebenfalls mit oftmals gutem Erfolg eingesetzt werden können. Dies ist bewiesen und deshalb Fakt.

Mir geht es einfach darum, diesen (mit Ausnahme des Sauerstoff) den Körper belastenden Mitteln eventuell entfliehen zu können.

Ich bin nun einmal überzeugt davon, dass die ganzen schulmedizinischen Präparate, welche wir über Jahre/Jahrzehnte zu uns nehmen, auf Dauer nicht zuträglich und gesund sein können.

Deshalb beschäftige ich mich wie so manch anderer seit geraumer Zeit eben mit Alternativ-Möglichkeiten, wobei ich mich persönlich sehr für die Theorie CH und Ernährung interessiere.

Ich kann nicht beweisen, ob unter Umständen eine Mangelversorgung des Körpers oder Stoffwechselstörung eine Rolle spielen mag.

Was ich jedoch weiß, ist, dass ich nicht der einzige Betroffene bin, der mit Ernährungsumstellung/Nahrungsergänzung gute Erfolge erzielt hat.

Natürlich bin ich kein Wissenschaftler und sehe auch keine Möglichkeit, dieses fundiert zu untermauern. Da offenbar kein weitläufiges Interesse zu bestehen scheint, bleibt mir schlussendlich nur der Selbstversuch.

Auch habe ich niemals behauptet, das Allheilmittel schlechthin gefunden zu haben. Ich habe lediglich dazu animiert, einmal etwas links und rechts vom Weg zu schauen, was kann es denn schaden ???

Aus welchem Grund da Einigen die Hutschnur hochgeht, ist mir völlig unverständlich.

Deinen Einwand, Jemandem wochenlang Schmerzen zuzufügen, weil er zugunsten von "Vitaminpräparaten" auf seine bewährte Prophylaxe verzichtet, kann ich ebenfalls entkräften, da es natürlich absolut möglich ist, beides parallel laufen zu lassen, da es sich lediglich um Nahrung handelt.

Kurzes Beispiel: ich habe Anfang November mit Nahrungsergänzungs-Mitteln begonnen und nebenher weiterhin Isoptin geschluckt (seit 1999 dauerhaft).

Attacken hatte ich in den ersten 14 Tagen unverändert stark, mit Sauerstoff kein Problem. Danach erst reduzierten sich sowohl Häufigkeit als auch Stärke der Attacken, nach insgesamt 5 Wochen war der Rhytmus bei maximal 2 Attacken/Woche für höchstens 10 Minuten leichter bis mittlerer Stärke. Offensichtlich braucht es seine Zeit, bis sich ein bestimmer erforderlicher Spiegel einstellt.

Nachdem die Attacken schließlich völlig ausblieben, wollte ich natürlich wissen, ob meine Episode nicht ohnehin geendet hatte. Präparate also abgesetzt, nach 3-4 Tagen folgte die erste leichte Attacke, tags darauf eine heftige. An diesem Tag habe ich wiederum mit der Einnahme begonnen, jedoch dauerte es etwa weitere 5 Tage, bis erneut Ruhe einkehrte.

Diese Versuche habe ich bis heute insgesamt viermal wiederholt, zweimal die Präparate abrupt abgesetzt und zweimal Zug um Zug reduziert. Das Ergebnis war jedesmal dasselbe, ab an die Sauerstoff-Flasche...

Mittlerweile nehme ich, wie schon gepostet, gar keine Medikamente mehr und da eine solche Situation oft schön übermütig macht, habe ich mir gestern Abend erstmals seit mehr als einem Jahr zwei Gläser Whiskey/Cola gegönnt, die Strafe folgte prompt, war jedoch nach 15 Minuten Sauerstoff erledigt. Alkohol geht offenbar nicht mehr, macht aber nichts.

Was bisher wohl noch nicht klar herausgestellt wurde ist, dass ich nicht bloß reine Vitamin B-Präparate zu mir nehme, es ist schon ein wenig mehr. Da das ganze hier ohnehin etwas lang geworden ist, füge ich nun auch noch die kompletten Inhaltsstoffe mit Mengenangaben bei. Eventuell ist es auch die Kombination aus Allem, was meinen CH in Schach hält, wiederhole mich noch einmal, beweisen kann ich gar nix.

Es wäre nun schön für mich zu hören, was Du davon hälst.

Gruss
Ralf

Liste:

Präparat 1)

Eiweiß 108 mg
Kohlenhydrate 71,0 mg
Fett 2,6 mg
Vitamin B1 0,47 mg
Vitamin B2 0,53 mg
Vitamin B6 0,67 mg
Zink 1,73 mg
Mangan 0,3 mg
Kupfer 0,073 mg

3 X täglich

Präparat 2)

Eiweiß 0,006 g
Kohlenhydrate 0,835 g
davon Zucker 0,05 g
Fett 0,05 g
davon gesättigte Fettsäuren 0,04 g
Ballaststoffe 0,69 g
Natrium 0,8 mg

3 X 2 täglich

Präparat 3)

Eiweiß 0,03 g
Kohlenhydrate 0,08 g
Fett 0,05 g
Calcium 240 mg
Vitamin C 25 mg
Niacin 10 mg
Vitamin E 6 mg
Pantothensäure 3 mg
Vitamin B2 1,1 mg
Vitamin B1 0,9 mg
Vitamin B6 0,73 mg
Folsäure 133 mykrogramm
Biotin 0,075 mg
Vitamin B12 1 mykrogramm
Provitamin A (Betacarotin) 1 mykrogramm

3 X täglich

Präparat 4)

Eiweiß 0,03 g
Kohlenhydrate 0,26 g
Fett 0,056 g
Vitamin C 15 mg

3 X täglich

Präparat 5)

Coenzym Q 10 30 mg
Fischöl 100 mg
davon DHA 20 mg
davon EPA 30 mg
Vitamin E 10 mg

1-3 X täglich


Zutaten:
Calciumcitrat
Gelatine
Glucose
Füllstoff E 460i
Äpfelsäure
Cayennepulver 4,8 %
Chlorella-Algenpulver 3,8 %
Trennmittel E470b, E551
Cordyceps-Pulver 2,9 %
Rosenwurz 1,9 %
Zinkcitrat
Milcheiweiß
Vitamin B6
Mangancarbonat
Vitamin B2
Vitamin B 1
Kupfercitrat
Haferspelzen
Verdickungsmittel E460
Maisstärke
Calciumcarbonat
Honig
Kräutermischung
Papayapulver
Apfelessig
Überzugmittel E466, Dextrine, Traubenzucker E322, E331
Stärke
Öl pflanzlich gehärtet
Brunnenkresse
Petersilie
Hagebutte
Überzugmittel Methylzellulose
Provitamin A
Kaliumchlorid
Tricalciumphosphat
Ingwerpulver
Zichorienwurzelpulver
Hopfenpulver
Artischockenpulver
Selleriesamenpulver
Maisseide
Senfkörner
Vitamin C 2 %
Reisöl
Fischöl
Feuchthaltemittel: Glycerin, Coenzym Q 10, Wasser, Vitamin E Farbstoffe E171, E110, E172.

That´s it.

Hallo Ralf,

die Sache ist doch einfach: wenn es Dir hilft, ist es gut.

Wir stimmen sicherlich völlig überein, daß wir, als chronische CK-Patienten, eigentlch viel zu viele Medikamente nehmen müssen.

Aus unserer Umfrage hat sich ergeben, daß etwa 18 % der CK Patienten auf eine Ernährungsumstellung positiv reagieren - und das finde ich klasse, und wenn Du mal ein bißchen herumfragst wirst Du feststellen, daß ich immer wieder in meinen Vorträgen (auch gestern in Wuppertal) gerade auf die Ernährung hinweise (obwohl man sich in der Literatur einig ist, daß es nicht funktioniert).

Ich bin ein sehr starker Verfechter der Renneberg Diät. Edith hat ganz klar gezeigt, daß es geht und wie es geht. Und selbst wenn es nur bei 18% der Patienten funktioniert, dann meine ich, daß Edith damit unheimlich viel erreicht hat. Das ist sicherlich die einfachste, gesündeste und billigste Medizin, die man haben kann.

Aber: es geht nur bei 18%.


Ich habe die Frage aber anders verstanden. Ich habe verstanden, daß Du Dich darüber beklagst, daß "neue" Therapien zerissen würden.

Du sagst andererseits, daß Du unterscheiden kannst, ob es sich um eine Therapie, oder Quacksalberei, z.B. Noni oder sowas handelt.

Aber ich verstehe nicht, nach welchen Kriterien Du das beurteilst. Ich verstehe nicht, wo Du die Grenze ziehst und wie Du sie ziehst.

Ich weiß wie ich es mache: ich führe ganz penibel Tagebuch, nehme einen Zeitraum 14 Tage vor dem Experiment, dann mache ich das Experiment über einen definierten Zeitraum und dann schaue ich mir die Werte 14 Tage nach dem Experiment an. Und dann wird das gegebenenfalls wiederholt.

Auf diese Weise kann ich die Ergebnisse meiner Experimente sicher belegen. Ich mache das schon ziemlich lange so. 1996 beispielsweise habe ich sehr intensiv mit Vitaminpräparaten experimentiert. Und ich kann für meinen Fall beweisen, daß es aber auch nicht den Ansatz einer Bohne gebracht hätte.

Jeder hat seine eigene Art mit dem Cluster umzugehen und jeder setzt seinen eigenen Maßstäbe - es wäre auch schlimm, wenn das nicht so wäre.

Und zu meiner Methode gehören immer die Fragen, was läßt sich beweisen? Gibt es ein Kopfschmerztagebuch? Gibt es Experimente? Wie sind sie gemacht worden und wie dokumentiert worden?

Aber auch das kann jeder machen, wie er will.

Auf eine Sache möchte ich aber noch sehr deutlich hinweisen: in den Zusammensetzungen der Präparate, die Du angegeben hast sind Stoffe drin, auf die andere Leute triggern und sogar ziemlich deftig triggern.

Ich finde, gerade das Beispiel zeigt, daß dem Einen etwas helfen kann, was dem Anderen die Birne wegklopft.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Hallo Harald,

um eines vorweg einmal klar zu stellen: ich habe seit nunmehr 23 Jahren episodischen Cluster, mit Beginn des Jahres 2003 inzwischen von einer kurzen Unterbrechnung abgesehen bis heute durchgehend, so dass "episodisch" nach meinem Empfinden für mich mittlerweile nicht mehr recht zutreffend ist, Definition hin oder her.

In diesem Forum bewege ich mich auch bereits eine relativ lange Zeit, jedenfalls lange genug, um wirklich haarsträubende Therapieempfehlungen sofort auch als solche entlarven zu können. Überschriften/Threads mit Schlagworten wie etwa Noni-Saft oder Schmerzgel-Schnuppern lese ich erst gar nicht mehr.

Jedoch stört mich seit geraumer Zeit immens die hier anzutreffende Reaktion auf Beiträge von Leuten, welche sich mit Alternativen abseits der Schulmedizin beschäftigen und ihre damit gewonnenen Erfahrungen preisgeben, inwiefern daran etwas Wertvolles sein mag, sei zunächst mal dahingestellt. Über derartige Beiträge wird hier nicht mehr diskuttiert, es wird einfach nur noch regelrecht niedergemacht, ins Lächerliche gezogen oder einfach ignoriert.

Vielleicht ist Dir aufgefallen, dass bestimmte Betroffene in den letzten Monaten nur noch selten oder gar nicht mehr hier posten. Allerdings finden dahingehende Diskussionen nach wie vor sehr intensiv statt ohne jedoch das Forum als Plattform dafür zu nutzen.

Du redest stets von wissentschaftlichen Nachweisen und dass Du lediglich Dinge akzeptierst, die beweisbar sind. Das ist Dein gutes Recht, auch ich weiß, dass Imigran und Sauerstoff akut bei CH helfen, dass Lithium, Isoptin, Cortison etc. ebenfalls mit oftmals gutem Erfolg eingesetzt werden können. Dies ist bewiesen und deshalb Fakt.

Mir geht es einfach darum, diesen (mit Ausnahme des Sauerstoff) den Körper belastenden Mitteln eventuell entfliehen zu können.

Ich bin nun einmal überzeugt davon, dass die ganzen schulmedizinischen Präparate, welche wir über Jahre/Jahrzehnte zu uns nehmen, auf Dauer nicht zuträglich und gesund sein können.

Deshalb beschäftige ich mich wie so manch anderer seit geraumer Zeit eben mit Alternativ-Möglichkeiten, wobei ich mich persönlich sehr für die Theorie CH und Ernährung interessiere.

Ich kann nicht beweisen, ob unter Umständen eine Mangelversorgung des Körpers oder Stoffwechselstörung eine Rolle spielen mag.

Was ich jedoch weiß, ist, dass ich nicht der einzige Betroffene bin, der mit Ernährungsumstellung/Nahrungsergänzung gute Erfolge erzielt hat.

Natürlich bin ich kein Wissenschaftler und sehe auch keine Möglichkeit, dieses fundiert zu untermauern. Da offenbar kein weitläufiges Interesse zu bestehen scheint, bleibt mir schlussendlich nur der Selbstversuch.

Auch habe ich niemals behauptet, das Allheilmittel schlechthin gefunden zu haben. Ich habe lediglich dazu animiert, einmal etwas links und rechts vom Weg zu schauen, was kann es denn schaden ???

Aus welchem Grund da Einigen die Hutschnur hochgeht, ist mir völlig unverständlich.

Deinen Einwand, Jemandem wochenlang Schmerzen zuzufügen, weil er zugunsten von "Vitaminpräparaten" auf seine bewährte Prophylaxe verzichtet, kann ich ebenfalls entkräften, da es natürlich absolut möglich ist, beides parallel laufen zu lassen, da es sich lediglich um Nahrung handelt.

Kurzes Beispiel: ich habe Anfang November mit Nahrungsergänzungs-Mitteln begonnen und nebenher weiterhin Isoptin geschluckt (seit 1999 dauerhaft).

Attacken hatte ich in den ersten 14 Tagen unverändert stark, mit Sauerstoff kein Problem. Danach erst reduzierten sich sowohl Häufigkeit als auch Stärke der Attacken, nach insgesamt 5 Wochen war der Rhytmus bei maximal 2 Attacken/Woche für höchstens 10 Minuten leichter bis mittlerer Stärke. Offensichtlich braucht es seine Zeit, bis sich ein bestimmer erforderlicher Spiegel einstellt.

Nachdem die Attacken schließlich völlig ausblieben, wollte ich natürlich wissen, ob meine Episode nicht ohnehin geendet hatte. Präparate also abgesetzt, nach 3-4 Tagen folgte die erste leichte Attacke, tags darauf eine heftige. An diesem Tag habe ich wiederum mit der Einnahme begonnen, jedoch dauerte es etwa weitere 5 Tage, bis erneut Ruhe einkehrte.

Diese Versuche habe ich bis heute insgesamt viermal wiederholt, zweimal die Präparate abrupt abgesetzt und zweimal Zug um Zug reduziert. Das Ergebnis war jedesmal dasselbe, ab an die Sauerstoff-Flasche...

Mittlerweile nehme ich, wie schon gepostet, gar keine Medikamente mehr und da eine solche Situation oft schön übermütig macht, habe ich mir gestern Abend erstmals seit mehr als einem Jahr zwei Gläser Whiskey/Cola gegönnt, die Strafe folgte prompt, war jedoch nach 15 Minuten Sauerstoff erledigt. Alkohol geht offenbar nicht mehr, macht aber nichts.

Was bisher wohl noch nicht klar herausgestellt wurde ist, dass ich nicht bloß reine Vitamin B-Präparate zu mir nehme, es ist schon ein wenig mehr. Da das ganze hier ohnehin etwas lang geworden ist, füge ich nun auch noch die kompletten Inhaltsstoffe mit Mengenangaben bei. Eventuell ist es auch die Kombination aus Allem, was meinen CH in Schach hält, wiederhole mich noch einmal, beweisen kann ich gar nix.

Es wäre nun schön für mich zu hören, was Du davon hälst.

Gruss
Ralf

Liste:

Präparat 1)

Eiweiß 108 mg
Kohlenhydrate 71,0 mg
Fett 2,6 mg
Vitamin B1 0,47 mg
Vitamin B2 0,53 mg
Vitamin B6 0,67 mg
Zink 1,73 mg
Mangan 0,3 mg
Kupfer 0,073 mg

3 X täglich

Präparat 2)

Eiweiß 0,006 g
Kohlenhydrate 0,835 g
davon Zucker 0,05 g
Fett 0,05 g
davon gesättigte Fettsäuren 0,04 g
Ballaststoffe 0,69 g
Natrium 0,8 mg

3 X 2 täglich

Präparat 3)

Eiweiß 0,03 g
Kohlenhydrate 0,08 g
Fett 0,05 g
Calcium 240 mg
Vitamin C 25 mg
Niacin 10 mg
Vitamin E 6 mg
Pantothensäure 3 mg
Vitamin B2 1,1 mg
Vitamin B1 0,9 mg
Vitamin B6 0,73 mg
Folsäure 133 mykrogramm
Biotin 0,075 mg
Vitamin B12 1 mykrogramm
Provitamin A (Betacarotin) 1 mykrogramm

3 X täglich

Präparat 4)

Eiweiß 0,03 g
Kohlenhydrate 0,26 g
Fett 0,056 g
Vitamin C 15 mg

3 X täglich

Präparat 5)

Coenzym Q 10 30 mg
Fischöl 100 mg
davon DHA 20 mg
davon EPA 30 mg
Vitamin E 10 mg

1-3 X täglich


Zutaten:
Calciumcitrat
Gelatine
Glucose
Füllstoff E 460i
Äpfelsäure
Cayennepulver 4,8 %
Chlorella-Algenpulver 3,8 %
Trennmittel E470b, E551
Cordyceps-Pulver 2,9 %
Rosenwurz 1,9 %
Zinkcitrat
Milcheiweiß
Vitamin B6
Mangancarbonat
Vitamin B2
Vitamin B 1
Kupfercitrat
Haferspelzen
Verdickungsmittel E460
Maisstärke
Calciumcarbonat
Honig
Kräutermischung
Papayapulver
Apfelessig
Überzugmittel E466, Dextrine, Traubenzucker E322, E331
Stärke
Öl pflanzlich gehärtet
Brunnenkresse
Petersilie
Hagebutte
Überzugmittel Methylzellulose
Provitamin A
Kaliumchlorid
Tricalciumphosphat
Ingwerpulver
Zichorienwurzelpulver
Hopfenpulver
Artischockenpulver
Selleriesamenpulver
Maisseide
Senfkörner
Vitamin C 2 %
Reisöl
Fischöl
Feuchthaltemittel: Glycerin, Coenzym Q 10, Wasser, Vitamin E Farbstoffe E171, E110, E172.

That´s it.

Hallo Ralf,

die Sache ist doch einfach: wenn es Dir hilft, ist es gut.

Wir stimmen sicherlich völlig überein, daß wir, als chronische CK-Patienten, eigentlch viel zu viele Medikamente nehmen müssen.

Aus unserer Umfrage hat sich ergeben, daß etwa 18 % der CK Patienten auf eine Ernährungsumstellung positiv reagieren - und das finde ich klasse, und wenn Du mal ein bißchen herumfragst wirst Du feststellen, daß ich immer wieder in meinen Vorträgen (auch gestern in Wuppertal) gerade auf die Ernährung hinweise (obwohl man sich in der Literatur einig ist, daß es nicht funktioniert).

Ich bin ein sehr starker Verfechter der Renneberg Diät. Edith hat ganz klar gezeigt, daß es geht und wie es geht. Und selbst wenn es nur bei 18% der Patienten funktioniert, dann meine ich, daß Edith damit unheimlich viel erreicht hat. Das ist sicherlich die einfachste, gesündeste und billigste Medizin, die man haben kann.

Aber: es geht nur bei 18%.


Ich habe die Frage aber anders verstanden. Ich habe verstanden, daß Du Dich darüber beklagst, daß "neue" Therapien zerissen würden.

Du sagst andererseits, daß Du unterscheiden kannst, ob es sich um eine Therapie, oder Quacksalberei, z.B. Noni oder sowas handelt.

Aber ich verstehe nicht, nach welchen Kriterien Du das beurteilst. Ich verstehe nicht, wo Du die Grenze ziehst und wie Du sie ziehst.

Ich weiß wie ich es mache: ich führe ganz penibel Tagebuch, nehme einen Zeitraum 14 Tage vor dem Experiment, dann mache ich das Experiment über einen definierten Zeitraum und dann schaue ich mir die Werte 14 Tage nach dem Experiment an. Und dann wird das gegebenenfalls wiederholt.

Auf diese Weise kann ich die Ergebnisse meiner Experimente sicher belegen. Ich mache das schon ziemlich lange so. 1996 beispielsweise habe ich sehr intensiv mit Vitaminpräparaten experimentiert. Und ich kann für meinen Fall beweisen, daß es aber auch nicht den Ansatz einer Bohne gebracht hätte.

Jeder hat seine eigene Art mit dem Cluster umzugehen und jeder setzt seinen eigenen Maßstäbe - es wäre auch schlimm, wenn das nicht so wäre.

Und zu meiner Methode gehören immer die Fragen, was läßt sich beweisen? Gibt es ein Kopfschmerztagebuch? Gibt es Experimente? Wie sind sie gemacht worden und wie dokumentiert worden?

Aber auch das kann jeder machen, wie er will.

Auf eine Sache möchte ich aber noch sehr deutlich hinweisen: in den Zusammensetzungen der Präparate, die Du angegeben hast sind Stoffe drin, auf die andere Leute triggern und sogar ziemlich deftig triggern.

Ich finde, gerade das Beispiel zeigt, daß dem Einen etwas helfen kann, was dem Anderen die Birne wegklopft.


Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich habe bis jetzt genau 82 ernährungsumstellungen verschickt
von 37 habe ich nie mehr etwas gehört trotz nachfrage
von den restlichen 45 haben etwa 15 einen guten bis sehr guten erfolg gehabt
ich vermute das der rest nach ein paar tagen aufgegeben hat
mangels durchhaltevermögen
da nehme ich doch lieber eine pille
aber meine frühstücksbrötchen lass ich mir nicht nehmen

bei meiner ernährungsumstellung muß auch auf " gluten " verzichtet werden
da ich weiß das sehr viele clusterköpfe auch eine gluten unverträglichkeit
haben, und das macht die sache nicht einfacher

es könnten viel mehr durch eine ernährungsumstellung schmerzfrei sein

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Hallo Ralf,

die Sache ist doch einfach: wenn es Dir hilft, ist es gut.

Wir stimmen sicherlich völlig überein, daß wir, als chronische CK-Patienten, eigentlch viel zu viele Medikamente nehmen müssen.

Aus unserer Umfrage hat sich ergeben, daß etwa 18 % der CK Patienten auf eine Ernährungsumstellung positiv reagieren - und das finde ich klasse, und wenn Du mal ein bißchen herumfragst wirst Du feststellen, daß ich immer wieder in meinen Vorträgen (auch gestern in Wuppertal) gerade auf die Ernährung hinweise (obwohl man sich in der Literatur einig ist, daß es nicht funktioniert).

Ich bin ein sehr starker Verfechter der Renneberg Diät. Edith hat ganz klar gezeigt, daß es geht und wie es geht. Und selbst wenn es nur bei 18% der Patienten funktioniert, dann meine ich, daß Edith damit unheimlich viel erreicht hat. Das ist sicherlich die einfachste, gesündeste und billigste Medizin, die man haben kann.

Aber: es geht nur bei 18%.


Ich habe die Frage aber anders verstanden. Ich habe verstanden, daß Du Dich darüber beklagst, daß "neue" Therapien zerissen würden.

Du sagst andererseits, daß Du unterscheiden kannst, ob es sich um eine Therapie, oder Quacksalberei, z.B. Noni oder sowas handelt.

Aber ich verstehe nicht, nach welchen Kriterien Du das beurteilst. Ich verstehe nicht, wo Du die Grenze ziehst und wie Du sie ziehst.

Ich weiß wie ich es mache: ich führe ganz penibel Tagebuch, nehme einen Zeitraum 14 Tage vor dem Experiment, dann mache ich das Experiment über einen definierten Zeitraum und dann schaue ich mir die Werte 14 Tage nach dem Experiment an. Und dann wird das gegebenenfalls wiederholt.

Auf diese Weise kann ich die Ergebnisse meiner Experimente sicher belegen. Ich mache das schon ziemlich lange so. 1996 beispielsweise habe ich sehr intensiv mit Vitaminpräparaten experimentiert. Und ich kann für meinen Fall beweisen, daß es aber auch nicht den Ansatz einer Bohne gebracht hätte.

Jeder hat seine eigene Art mit dem Cluster umzugehen und jeder setzt seinen eigenen Maßstäbe - es wäre auch schlimm, wenn das nicht so wäre.

Und zu meiner Methode gehören immer die Fragen, was läßt sich beweisen? Gibt es ein Kopfschmerztagebuch? Gibt es Experimente? Wie sind sie gemacht worden und wie dokumentiert worden?

Aber auch das kann jeder machen, wie er will.

Auf eine Sache möchte ich aber noch sehr deutlich hinweisen: in den Zusammensetzungen der Präparate, die Du angegeben hast sind Stoffe drin, auf die andere Leute triggern und sogar ziemlich deftig triggern.

Ich finde, gerade das Beispiel zeigt, daß dem Einen etwas helfen kann, was dem Anderen die Birne wegklopft.


Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich habe bis jetzt genau 82 ernährungsumstellungen verschickt
von 37 habe ich nie mehr etwas gehört trotz nachfrage
von den restlichen 45 haben etwa 15 einen guten bis sehr guten erfolg gehabt
ich vermute das der rest nach ein paar tagen aufgegeben hat
mangels durchhaltevermögen
da nehme ich doch lieber eine pille
aber meine frühstücksbrötchen lass ich mir nicht nehmen

bei meiner ernährungsumstellung muß auch auf " gluten " verzichtet werden
da ich weiß das sehr viele clusterköpfe auch eine gluten unverträglichkeit
haben, und das macht die sache nicht einfacher

es könnten viel mehr durch eine ernährungsumstellung schmerzfrei sein

gruss walter

Hallo Walter,

wenn da Gluten eine Rolle spielt, dann wundert mich das, daß es in Ralfs Tabletten drin ist.

Mich wundert auch, daß da Zironensäure in diesen Pillen drin ist. Zitronensäure wirkt bei einer Reihe von Patienten als starker Trigger.

Wenn Wolfgang diese "harmlosen" Nahrungsergänzungsmittel nimmt, dann fliegt dem die Birne weg - aber ist ja nur Natur, kann ja also nicht so schlimm sein, oder?
Glutamat ist nur Natur, Alkohol entsteht durch einen natürlichen Gärprozess. Trotzdem fliegt Dir die Birne weg.

Man muß doch wirklich mal die Kirche im Dorf lassen. Natur heißt doch nicht, daß alles automatisch für uns gesund ist. Tomaten sind Natur, trotzdem triggern sie bei einigen. Zitronensäure ist ein Naturstoff und sie triggert. Cayennepulver ist ein Naturstoff, da ist Capsaicin drin und das triggert wie blöd.

Ralf schreibt, daß er (nch 20 Jahren episodisch !!!) chronisch geworden ist. Liegt das vielleicht an diesen Pillen?

Ich sage also das, was ich immer sage: gibt es Kopfschmerztagebücher? Wie wird dokumentiert? was kann man beweisen? Was ist noch genommen worden? Welche Einflußfaktoren gibt es?

Und ich möchte gerne eine Erklärung sehen, wie es denn kommen kann, daß jemand Ernährungsergänzungsstoffe zu sich nimmt, die Trigger enthalten und die ganze Geschichte trotzdem helfend wirkt.


Die Geschchte mit dem Gluten ist übrigens widerlegt worden. Das sage ich aber auch nicht zum ersten Mal.

Wenn da wirklich etwas erreicht soll, dann seid bitte so freundlich und beweist es. Placeboeffekt bitte ebenfalls berücksichtigen.

Edith hat das - übrigens sehr gut - gemacht. Daran kann man sich gut orientieren. Das sage ich aber auch schon seit mehr als einem Jahr.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:38

Hallo Ralf,

die Sache ist doch einfach: wenn es Dir hilft, ist es gut.

Wir stimmen sicherlich völlig überein, daß wir, als chronische CK-Patienten, eigentlch viel zu viele Medikamente nehmen müssen.

Aus unserer Umfrage hat sich ergeben, daß etwa 18 % der CK Patienten auf eine Ernährungsumstellung positiv reagieren - und das finde ich klasse, und wenn Du mal ein bißchen herumfragst wirst Du feststellen, daß ich immer wieder in meinen Vorträgen (auch gestern in Wuppertal) gerade auf die Ernährung hinweise (obwohl man sich in der Literatur einig ist, daß es nicht funktioniert).

Ich bin ein sehr starker Verfechter der Renneberg Diät. Edith hat ganz klar gezeigt, daß es geht und wie es geht. Und selbst wenn es nur bei 18% der Patienten funktioniert, dann meine ich, daß Edith damit unheimlich viel erreicht hat. Das ist sicherlich die einfachste, gesündeste und billigste Medizin, die man haben kann.

Aber: es geht nur bei 18%.


Ich habe die Frage aber anders verstanden. Ich habe verstanden, daß Du Dich darüber beklagst, daß "neue" Therapien zerissen würden.

Du sagst andererseits, daß Du unterscheiden kannst, ob es sich um eine Therapie, oder Quacksalberei, z.B. Noni oder sowas handelt.

Aber ich verstehe nicht, nach welchen Kriterien Du das beurteilst. Ich verstehe nicht, wo Du die Grenze ziehst und wie Du sie ziehst.

Ich weiß wie ich es mache: ich führe ganz penibel Tagebuch, nehme einen Zeitraum 14 Tage vor dem Experiment, dann mache ich das Experiment über einen definierten Zeitraum und dann schaue ich mir die Werte 14 Tage nach dem Experiment an. Und dann wird das gegebenenfalls wiederholt.

Auf diese Weise kann ich die Ergebnisse meiner Experimente sicher belegen. Ich mache das schon ziemlich lange so. 1996 beispielsweise habe ich sehr intensiv mit Vitaminpräparaten experimentiert. Und ich kann für meinen Fall beweisen, daß es aber auch nicht den Ansatz einer Bohne gebracht hätte.

Jeder hat seine eigene Art mit dem Cluster umzugehen und jeder setzt seinen eigenen Maßstäbe - es wäre auch schlimm, wenn das nicht so wäre.

Und zu meiner Methode gehören immer die Fragen, was läßt sich beweisen? Gibt es ein Kopfschmerztagebuch? Gibt es Experimente? Wie sind sie gemacht worden und wie dokumentiert worden?

Aber auch das kann jeder machen, wie er will.

Auf eine Sache möchte ich aber noch sehr deutlich hinweisen: in den Zusammensetzungen der Präparate, die Du angegeben hast sind Stoffe drin, auf die andere Leute triggern und sogar ziemlich deftig triggern.

Ich finde, gerade das Beispiel zeigt, daß dem Einen etwas helfen kann, was dem Anderen die Birne wegklopft.


Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich habe bis jetzt genau 82 ernährungsumstellungen verschickt
von 37 habe ich nie mehr etwas gehört trotz nachfrage
von den restlichen 45 haben etwa 15 einen guten bis sehr guten erfolg gehabt
ich vermute das der rest nach ein paar tagen aufgegeben hat
mangels durchhaltevermögen
da nehme ich doch lieber eine pille
aber meine frühstücksbrötchen lass ich mir nicht nehmen

bei meiner ernährungsumstellung muß auch auf " gluten " verzichtet werden
da ich weiß das sehr viele clusterköpfe auch eine gluten unverträglichkeit
haben, und das macht die sache nicht einfacher

es könnten viel mehr durch eine ernährungsumstellung schmerzfrei sein

gruss walter

Hallo Walter,

wenn da Gluten eine Rolle spielt, dann wundert mich das, daß es in Ralfs Tabletten drin ist.

Mich wundert auch, daß da Zironensäure in diesen Pillen drin ist. Zitronensäure wirkt bei einer Reihe von Patienten als starker Trigger.

Wenn Wolfgang diese "harmlosen" Nahrungsergänzungsmittel nimmt, dann fliegt dem die Birne weg - aber ist ja nur Natur, kann ja also nicht so schlimm sein, oder?
Glutamat ist nur Natur, Alkohol entsteht durch einen natürlichen Gärprozess. Trotzdem fliegt Dir die Birne weg.

Man muß doch wirklich mal die Kirche im Dorf lassen. Natur heißt doch nicht, daß alles automatisch für uns gesund ist. Tomaten sind Natur, trotzdem triggern sie bei einigen. Zitronensäure ist ein Naturstoff und sie triggert. Cayennepulver ist ein Naturstoff, da ist Capsaicin drin und das triggert wie blöd.

Ralf schreibt, daß er (nch 20 Jahren episodisch !!!) chronisch geworden ist. Liegt das vielleicht an diesen Pillen?

Ich sage also das, was ich immer sage: gibt es Kopfschmerztagebücher? Wie wird dokumentiert? was kann man beweisen? Was ist noch genommen worden? Welche Einflußfaktoren gibt es?

Und ich möchte gerne eine Erklärung sehen, wie es denn kommen kann, daß jemand Ernährungsergänzungsstoffe zu sich nimmt, die Trigger enthalten und die ganze Geschichte trotzdem helfend wirkt.


Die Geschchte mit dem Gluten ist übrigens widerlegt worden. Das sage ich aber auch nicht zum ersten Mal.

Wenn da wirklich etwas erreicht soll, dann seid bitte so freundlich und beweist es. Placeboeffekt bitte ebenfalls berücksichtigen.

Edith hat das - übrigens sehr gut - gemacht. Daran kann man sich gut orientieren. Das sage ich aber auch schon seit mehr als einem Jahr.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

hallo harald

ich habe bis jetzt genau 82 ernährungsumstellungen verschickt
von 37 habe ich nie mehr etwas gehört trotz nachfrage
von den restlichen 45 haben etwa 15 einen guten bis sehr guten erfolg gehabt
ich vermute das der rest nach ein paar tagen aufgegeben hat
mangels durchhaltevermögen
da nehme ich doch lieber eine pille
aber meine frühstücksbrötchen lass ich mir nicht nehmen

bei meiner ernährungsumstellung muß auch auf " gluten " verzichtet werden
da ich weiß das sehr viele clusterköpfe auch eine gluten unverträglichkeit
haben, und das macht die sache nicht einfacher

es könnten viel mehr durch eine ernährungsumstellung schmerzfrei sein

gruss walter

Hallo Walter,

wenn da Gluten eine Rolle spielt, dann wundert mich das, daß es in Ralfs Tabletten drin ist.

Mich wundert auch, daß da Zironensäure in diesen Pillen drin ist. Zitronensäure wirkt bei einer Reihe von Patienten als starker Trigger.

Wenn Wolfgang diese "harmlosen" Nahrungsergänzungsmittel nimmt, dann fliegt dem die Birne weg - aber ist ja nur Natur, kann ja also nicht so schlimm sein, oder?
Glutamat ist nur Natur, Alkohol entsteht durch einen natürlichen Gärprozess. Trotzdem fliegt Dir die Birne weg.

Man muß doch wirklich mal die Kirche im Dorf lassen. Natur heißt doch nicht, daß alles automatisch für uns gesund ist. Tomaten sind Natur, trotzdem triggern sie bei einigen. Zitronensäure ist ein Naturstoff und sie triggert. Cayennepulver ist ein Naturstoff, da ist Capsaicin drin und das triggert wie blöd.

Ralf schreibt, daß er (nch 20 Jahren episodisch !!!) chronisch geworden ist. Liegt das vielleicht an diesen Pillen?

Ich sage also das, was ich immer sage: gibt es Kopfschmerztagebücher? Wie wird dokumentiert? was kann man beweisen? Was ist noch genommen worden? Welche Einflußfaktoren gibt es?

Und ich möchte gerne eine Erklärung sehen, wie es denn kommen kann, daß jemand Ernährungsergänzungsstoffe zu sich nimmt, die Trigger enthalten und die ganze Geschichte trotzdem helfend wirkt.


Die Geschchte mit dem Gluten ist übrigens widerlegt worden. Das sage ich aber auch nicht zum ersten Mal.

Wenn da wirklich etwas erreicht soll, dann seid bitte so freundlich und beweist es. Placeboeffekt bitte ebenfalls berücksichtigen.

Edith hat das - übrigens sehr gut - gemacht. Daran kann man sich gut orientieren. Das sage ich aber auch schon seit mehr als einem Jahr.

Gruß und schmerzfreie Zeit

guten morgen harald

die sache mit dem gluten können wir nicht so einfach in die ecke stellen
gluten ist ein gewaltiger trigger
bei mir löst gluten die schlimmsten attacken aus
und bei einigen die meine ernährungsumstellung gemacht haben ,
haben wir das gleiche festgestellt
und wer sollte so etwas wiederlegen können
das hätte ich gerne mal gewußt

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Hallo Walter,

wenn da Gluten eine Rolle spielt, dann wundert mich das, daß es in Ralfs Tabletten drin ist.

Mich wundert auch, daß da Zironensäure in diesen Pillen drin ist. Zitronensäure wirkt bei einer Reihe von Patienten als starker Trigger.

Wenn Wolfgang diese "harmlosen" Nahrungsergänzungsmittel nimmt, dann fliegt dem die Birne weg - aber ist ja nur Natur, kann ja also nicht so schlimm sein, oder?
Glutamat ist nur Natur, Alkohol entsteht durch einen natürlichen Gärprozess. Trotzdem fliegt Dir die Birne weg.

Man muß doch wirklich mal die Kirche im Dorf lassen. Natur heißt doch nicht, daß alles automatisch für uns gesund ist. Tomaten sind Natur, trotzdem triggern sie bei einigen. Zitronensäure ist ein Naturstoff und sie triggert. Cayennepulver ist ein Naturstoff, da ist Capsaicin drin und das triggert wie blöd.

Ralf schreibt, daß er (nch 20 Jahren episodisch !!!) chronisch geworden ist. Liegt das vielleicht an diesen Pillen?

Ich sage also das, was ich immer sage: gibt es Kopfschmerztagebücher? Wie wird dokumentiert? was kann man beweisen? Was ist noch genommen worden? Welche Einflußfaktoren gibt es?

Und ich möchte gerne eine Erklärung sehen, wie es denn kommen kann, daß jemand Ernährungsergänzungsstoffe zu sich nimmt, die Trigger enthalten und die ganze Geschichte trotzdem helfend wirkt.


Die Geschchte mit dem Gluten ist übrigens widerlegt worden. Das sage ich aber auch nicht zum ersten Mal.

Wenn da wirklich etwas erreicht soll, dann seid bitte so freundlich und beweist es. Placeboeffekt bitte ebenfalls berücksichtigen.

Edith hat das - übrigens sehr gut - gemacht. Daran kann man sich gut orientieren. Das sage ich aber auch schon seit mehr als einem Jahr.

Gruß und schmerzfreie Zeit

guten morgen harald

die sache mit dem gluten können wir nicht so einfach in die ecke stellen
gluten ist ein gewaltiger trigger
bei mir löst gluten die schlimmsten attacken aus
und bei einigen die meine ernährungsumstellung gemacht haben ,
haben wir das gleiche festgestellt
und wer sollte so etwas wiederlegen können
das hätte ich gerne mal gewußt

gruss walter

Hallo Walter,

es mag sein, daß Du glaubst, daß Gluten bei Dir ein Trigger sei.

Edith hat in ihrem Vortrag in Kiel indessen bewiesen, daß es keiner ist.
Du warst doch dabei.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:41

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:40

guten morgen harald

die sache mit dem gluten können wir nicht so einfach in die ecke stellen
gluten ist ein gewaltiger trigger
bei mir löst gluten die schlimmsten attacken aus
und bei einigen die meine ernährungsumstellung gemacht haben ,
haben wir das gleiche festgestellt
und wer sollte so etwas wiederlegen können
das hätte ich gerne mal gewußt

gruss walter

Hallo Walter,

es mag sein, daß Du glaubst, daß Gluten bei Dir ein Trigger sei.

Edith hat in ihrem Vortrag in Kiel indessen bewiesen, daß es keiner ist.
Du warst doch dabei.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald

ich gebe zu das ich nicht das maß aller dinge bin
aber edith auch nicht
wenn ihr mann nicht auf gluten reagiert hat das nichts zu sagen
es ist auch immer ein gewaltiger unterschied ob ein episotiger oder ein chroniker tests macht
und gluten ist bei mir keine glaubens-sache
es wurde auch in der uni- mannheim nachgewiesen

du kannst mal Olek fragen
bei ihm ist gluten der schlimmste trigger

ich wünsche dir noch einen schönen sonntag

gruss walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37 Erfahrungsbericht / Nach der Behandlung war sogar das verordnete Sauerstoffgerät nicht mehr nötig
Clusterkopfschmerzen sind für Betroffene extrem quälend, daher ist eine möglichst schnelle Schmerzlinderung hier besonders wichtig. Dazu haben sich bekanntlich Sauerstoffinhalationen oder ein intranasal appliziertes Triptan bewährt. Über eine weitere interessante Erfahrung mit einer Vitamin-B-Therapie berichtet die praktische Ärztin Dr. Dagmar Aßmann aus Bielefeld.
·
· Die aktuelle Situation
Ein 47jähriger Patient kam in die Praxis, nachdem er bereits seit fünf Wochen jede Nacht um zwei Uhr und zusätzlich auch an anderen Zeiten des Tages einen typischen Cluster-Kopfschmerz erlebt hatte. Seit dieser Zeit war er arbeitsunfähig geschrieben.

· Was ist bisher passiert?

Eine entsprechende Behandlung ist bisher unterblieben. Der Patient hatte bereits diverse Therapieversuche anderer Kollegen hinter sich. Dort sind die Symptome unter anderem als Trigeminus-Neuralgie oder Zahnschmerzen interpretiert worden.

· Was wurde nun gemacht?

Ich verordnete zur Cluster-Therapie ein Sauerstoffgerät. Da dieser Vorgang aber bei den Krankenkassen einige Tage in Anspruch nahm, suchte ich nach einem Weg, wie dem Mann möglicherweise schneller geholfen werden könnte.
Mit der Überlegung, daß der Cluster-Kopfschmerz zum Migräne-Formenkreis gehört und die Migräne etwas mit dem Tryptophanstoffwechsel zu tun hat, der wiederum B-Vitamin-abhängig ist, verordnete ich dem Patienten 300 mg Vitamin B6, 1 mg Vitamin B12 und 5 mg Folsäure oral pro Tag.Als nach drei Tagen das Sauerstoffgerät dann da war, wurde es nicht mehr benötigt, da der Patient beschwerdefrei war. Er hat die Vitaminpräparate seitdem weiter eingenommen und seit zwei Jahren nie wieder einen Anfall von Cluster-Kopfschmerz gehabt.


FAZIT

Nach meinen - begrenzten - Erfahrungen lohnt sich bei Cluster-Patienten offenbar ein Versuch mit einer Vitamin-B-Therapie, um Attacken schnell zu lindern. So läßt sich vor allem die Zeit bis zur Auslieferung eines Sauerstoffgerätes überbrücken.Dies hat sich nun bei einer weiteren Patientin bestätigt, die seit 40 Jahren an episodisch ein- bis dreimal jährlich auftretendem Cluster-Kopfschmerz für zwei bis vier Wochen litt. Sie nahm sechs Tage lang Sumatriptan-Nasenspray und die B-Vitamine ein, wodurch der Anfall beendet werden konnte. Sie nimmt die Vitamine weiter und hat in den vergangenen sieben Monaten - so lange wie noch nie zuvor - keine Attacke mehr gehabt

Na, dann bin ich doch mal auf die Reaktionen hierauf gespannt, ob´s ignoriert oder möglicherweise wie leider oft hier üblich verrissen wird.

Ich selbst teste seit November 2003 ebenfalls Vitamin B 1, B 2, B 6, B 12 sowie Folsäure- kombiniert mit diversen anderen hochkonzentrierten Vitamin-Präparaten mit dem Ergebnis, erstmals seit ichweißnichtwievielJahren überhaupt keine Medikamente mehr nehmen zu müssen, keine Prophylaxe mehr, nichts.

Das Ganze könnte man auch Nahrungsergänzung nennen.

Inzwischen habe ich 4 Selbstversuche hinter mir, in denen ich zwischenzeitlich die Dosierung der Vitamin-Zufuhr entweder schrittweise reduziert oder vollkommen (abrupt) abgesetzt habe. Grundsätzlich folgte nach spätestens 4 Tagen die erste Attacke. Nachdem die Vitamin-Gabe danach erneut erfolgte, dauerte es jeweils etwa 3-5 Tage, bis wieder Ruhe einkehrte.

Seit Januar 2003 dauerte meine letzte "Episode" nun mit kurzer Unterbrechung an, ich habe mit Verapamil, Cortison usw. wirklich alles Mögliche versucht, leider war nichts von längerem Erfolg gekrönt. Mittlerweile brauche ich nicht mal mehr Sauerstoff.

Es wäre doch schön, wenn nun einmal die üblichen Bedenken aussen vor bleiben würden als da wären "vielleicht hat Deine Episode ohnehin von alleine gerade geendet" etc. Kann natürlich sein, meine Erfahrungswerte der letzten Monate sprechen allerdings dagegen.

Sofern Interesse besteht, kann ich gerne einmal die kompletten Bestandteile incl. Dosierungsangaben hier einstellen sowie die Bezugsquelle.

Natürlich muss das nicht jedem helfen, einen Versuch ist es m.E. jedoch allemal wert. Vielleicht denkt mal der eine oder andere darüber nach.

Hallo Ralph,

kannst Du das definitv an Deinem Tagebuch sehen?

Im übrigen muß ich sagen, daß ich Dich ncht verstehe, was den Satz "wird leider, wie so oft verrissen" betrifft.

Es gibt nicht viel, was bei CK hilft. Das sind ein paar wenige Medikamente und Sauerstoff. Von denen weiß man es, daß sie helfen (können), weil es eben Untersuchungen drüber gibt.

Wenn ich von Dingen, also Therapien, Medikamenten usw., höre, die angeblich gegen CK helfen sollen, dann möchte ich das auch verstehen, warum das so sein soll und dann sollte das schon mit den bekannten CK-Modellen im Einklang stehen.

Was ich garantiert nicht machen möchte ist es, durch Unterlassung oder Tun, einen Patienten an irgendeine Sache heranführen, die wirkungslos ist. Mit der Folge, daß der dann vielleicht 4,8 10 Wochen oder noch länger irre Schmerzen hat.

Ich sage niemandem, daß er irgendetwas tun soll oder tun muß, oder irgendetwas nicht tun darf.

Wenn jemand meint, daß Magnetfeldmatrazen oder den Kopf in warmes Olivenöl tauchen oder Blutegel oder was weiß ich was gegen CK gut wäre, dann soll er es doch machen.

Wenn man solche Dinge indessen unkommentiert stehen läßt, dann können Patienten auf die Idee, daß solche Dinge wirksam sein können. Und dann kommt auch irgendwann jemand, der sagt, ich habe eine Fußpilzsalbe, die wirkt bei CK, der nächste kommt und erzählt was von Kupferarmbändern gegen CK, oder von Krokodilen auf dem Kopf gegen CK.

Viele CK Patienten haben jahrelanges Doctor-Hopping hinter sich gebracht, bis die Diagnose mal feststand. Die haben jahrelang irgendwelchen Kram ausprobiert, der angeblich hilft (was er nicht tut, jedenfalls nicht nach meiner Erfahrung).

Ich glaube, daß es vernünftig ist, die Medikamente zu empfehlen, von denen wir wissen, daß sie helfen.

So sehe ich das halt nun mal.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 22:37 Erfahrungsbericht / Nach der Behandlung war sogar das verordnete Sauerstoffgerät nicht mehr nötig
Clusterkopfschmerzen sind für Betroffene extrem quälend, daher ist eine möglichst schnelle Schmerzlinderung hier besonders wichtig. Dazu haben sich bekanntlich Sauerstoffinhalationen oder ein intranasal appliziertes Triptan bewährt. Über eine weitere interessante Erfahrung mit einer Vitamin-B-Therapie berichtet die praktische Ärztin Dr. Dagmar Aßmann aus Bielefeld.
·
· Die aktuelle Situation
Ein 47jähriger Patient kam in die Praxis, nachdem er bereits seit fünf Wochen jede Nacht um zwei Uhr und zusätzlich auch an anderen Zeiten des Tages einen typischen Cluster-Kopfschmerz erlebt hatte. Seit dieser Zeit war er arbeitsunfähig geschrieben.

· Was ist bisher passiert?

Eine entsprechende Behandlung ist bisher unterblieben. Der Patient hatte bereits diverse Therapieversuche anderer Kollegen hinter sich. Dort sind die Symptome unter anderem als Trigeminus-Neuralgie oder Zahnschmerzen interpretiert worden.

· Was wurde nun gemacht?

Ich verordnete zur Cluster-Therapie ein Sauerstoffgerät. Da dieser Vorgang aber bei den Krankenkassen einige Tage in Anspruch nahm, suchte ich nach einem Weg, wie dem Mann möglicherweise schneller geholfen werden könnte.
Mit der Überlegung, daß der Cluster-Kopfschmerz zum Migräne-Formenkreis gehört und die Migräne etwas mit dem Tryptophanstoffwechsel zu tun hat, der wiederum B-Vitamin-abhängig ist, verordnete ich dem Patienten 300 mg Vitamin B6, 1 mg Vitamin B12 und 5 mg Folsäure oral pro Tag.Als nach drei Tagen das Sauerstoffgerät dann da war, wurde es nicht mehr benötigt, da der Patient beschwerdefrei war. Er hat die Vitaminpräparate seitdem weiter eingenommen und seit zwei Jahren nie wieder einen Anfall von Cluster-Kopfschmerz gehabt.


FAZIT

Nach meinen - begrenzten - Erfahrungen lohnt sich bei Cluster-Patienten offenbar ein Versuch mit einer Vitamin-B-Therapie, um Attacken schnell zu lindern. So läßt sich vor allem die Zeit bis zur Auslieferung eines Sauerstoffgerätes überbrücken.Dies hat sich nun bei einer weiteren Patientin bestätigt, die seit 40 Jahren an episodisch ein- bis dreimal jährlich auftretendem Cluster-Kopfschmerz für zwei bis vier Wochen litt. Sie nahm sechs Tage lang Sumatriptan-Nasenspray und die B-Vitamine ein, wodurch der Anfall beendet werden konnte. Sie nimmt die Vitamine weiter und hat in den vergangenen sieben Monaten - so lange wie noch nie zuvor - keine Attacke mehr gehabt

Na, dann bin ich doch mal auf die Reaktionen hierauf gespannt, ob´s ignoriert oder möglicherweise wie leider oft hier üblich verrissen wird.

Ich selbst teste seit November 2003 ebenfalls Vitamin B 1, B 2, B 6, B 12 sowie Folsäure- kombiniert mit diversen anderen hochkonzentrierten Vitamin-Präparaten mit dem Ergebnis, erstmals seit ichweißnichtwievielJahren überhaupt keine Medikamente mehr nehmen zu müssen, keine Prophylaxe mehr, nichts.

Das Ganze könnte man auch Nahrungsergänzung nennen.

Inzwischen habe ich 4 Selbstversuche hinter mir, in denen ich zwischenzeitlich die Dosierung der Vitamin-Zufuhr entweder schrittweise reduziert oder vollkommen (abrupt) abgesetzt habe. Grundsätzlich folgte nach spätestens 4 Tagen die erste Attacke. Nachdem die Vitamin-Gabe danach erneut erfolgte, dauerte es jeweils etwa 3-5 Tage, bis wieder Ruhe einkehrte.

Seit Januar 2003 dauerte meine letzte "Episode" nun mit kurzer Unterbrechung an, ich habe mit Verapamil, Cortison usw. wirklich alles Mögliche versucht, leider war nichts von längerem Erfolg gekrönt. Mittlerweile brauche ich nicht mal mehr Sauerstoff.

Es wäre doch schön, wenn nun einmal die üblichen Bedenken aussen vor bleiben würden als da wären "vielleicht hat Deine Episode ohnehin von alleine gerade geendet" etc. Kann natürlich sein, meine Erfahrungswerte der letzten Monate sprechen allerdings dagegen.

Sofern Interesse besteht, kann ich gerne einmal die kompletten Bestandteile incl. Dosierungsangaben hier einstellen sowie die Bezugsquelle.

Natürlich muss das nicht jedem helfen, einen Versuch ist es m.E. jedoch allemal wert. Vielleicht denkt mal der eine oder andere darüber nach.

Hallo Ralph,

kannst Du das definitv an Deinem Tagebuch sehen?

Im übrigen muß ich sagen, daß ich Dich ncht verstehe, was den Satz "wird leider, wie so oft verrissen" betrifft.

Es gibt nicht viel, was bei CK hilft. Das sind ein paar wenige Medikamente und Sauerstoff. Von denen weiß man es, daß sie helfen (können), weil es eben Untersuchungen drüber gibt.

Wenn ich von Dingen, also Therapien, Medikamenten usw., höre, die angeblich gegen CK helfen sollen, dann möchte ich das auch verstehen, warum das so sein soll und dann sollte das schon mit den bekannten CK-Modellen im Einklang stehen.

Was ich garantiert nicht machen möchte ist es, durch Unterlassung oder Tun, einen Patienten an irgendeine Sache heranführen, die wirkungslos ist. Mit der Folge, daß der dann vielleicht 4,8 10 Wochen oder noch länger irre Schmerzen hat.

Ich sage niemandem, daß er irgendetwas tun soll oder tun muß, oder irgendetwas nicht tun darf.

Wenn jemand meint, daß Magnetfeldmatrazen oder den Kopf in warmes Olivenöl tauchen oder Blutegel oder was weiß ich was gegen CK gut wäre, dann soll er es doch machen.

Wenn man solche Dinge indessen unkommentiert stehen läßt, dann können Patienten auf die Idee, daß solche Dinge wirksam sein können. Und dann kommt auch irgendwann jemand, der sagt, ich habe eine Fußpilzsalbe, die wirkt bei CK, der nächste kommt und erzählt was von Kupferarmbändern gegen CK, oder von Krokodilen auf dem Kopf gegen CK.

Viele CK Patienten haben jahrelanges Doctor-Hopping hinter sich gebracht, bis die Diagnose mal feststand. Die haben jahrelang irgendwelchen Kram ausprobiert, der angeblich hilft (was er nicht tut, jedenfalls nicht nach meiner Erfahrung).

Ich glaube, daß es vernünftig ist, die Medikamente zu empfehlen, von denen wir wissen, daß sie helfen.

So sehe ich das halt nun mal.

Gruß und schmerzfreie Zeit