Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

ich bin auch Chroniker.

Ich nehme wegen eines offenen Foramen ovale kein Verapamil mehr, weil ich nicht mehr als 240 mg/d vertrage und diese recht geringe Menge nicht wirklich so gut hilft. Also kann ich es auch ganz lassen.

Ich komme mit Lithium sehr gut zurecht.

Deine Beobachtung, wonach es auch in der chronischen Phase Episoden gibt, in denen sich die Krankheit stärker manifestiert, kann ich aus meinen jahrelangen Tagebucheintragungen sicher bestätigen.

Wenn ich merke - und das kann man auch gut sehen, wenn man Tagebuch führt (ist zwar langweilig, hat aber wirklich Vorteile) - dann nehme ich meist Tage 100 mg Cortison oral, dann immer 20 mg pro 3 Tage ausschleichen. Das klappt fast immer bei mir.

Wenn das nicht klappt, dann lasse ich mir 1000 mg Cortison i.V. geben, 3 Tage - dann ist bei garantiert Ruhe.

Es gibt viele Dinge, die Du außer Cortison noch versuchen könntest, die könnten z.B.
- langwirkende Triptane zur Prophylaxe sein,
- Dihydroergotamin zur Prophylaxe
- ONS-Blockade
- SPG-Blockade
- Gammacore
- Renneberg - Diät (= Ernährungsumstellung)

und natürlich Lithium.

Ich möchte auch noch darauf hinweisen, daß die Prävalenz von offenem Foramen ovale bei CKS-Patienten deutlich höher als in der gesunden Bevölkerung ist. Insoweit könntest Du Deinen Cardiologen mal darauf ansprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:56 Hallo,

ich bin Chroniker seit mehreren Jahren. Leider gehe ich Moment durch die Hölle, da sich scheinbar, wie bei einem Episodiker aktuell im März die Attackenhäufigkeit und Intensität unglaublich verstärkt hat. Ich habe diese Erfahrung bereits im letzten Jahr gemacht, da war es aber noch nicht ganz so schlimm. Aktuell habe ich im März bis jetzt 84 Attacken gehabt und 29 Imigran (Inj. und Nasal) verbraucht. Eine Attacke reagiert nicht mal auf Imigran und hat mich auf der Autobahn 1 3/4 Stunden festgehalten. Sauerstoff wirkt nicht mehr immer. Momentan habe ich jede ausserhäusliche Aktivität eingestellt.
Das letzte EKG zeigte immer noch eine leichte Rechtsschenkelblockade, deshalb riet mir der Doc Vera mal von 320 auf 240 mg zu reduzieren, was ich auch gemacht habe. U.U ist das obige Problem auch darauf zurückzuführen. Das gestrige EKG ergab eine Verbesserung der Blockade um 2 % woraufhin wir beschlossen haben Vera wieder herauszusetzen. Mehr als 320mg sind aber wegen dieser Probleme nicht möglich.
Mich würde interressieren ob andere auch Probleme mit einer zeitweisen Verstärkung des Clusters während einem sonst chronischen Verlauf haben. Ich bin für jede Rückmeldung dankbar.
Liebe Grüße und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

ich bin auch Chroniker.

Ich nehme wegen eines offenen Foramen ovale kein Verapamil mehr, weil ich nicht mehr als 240 mg/d vertrage und diese recht geringe Menge nicht wirklich so gut hilft. Also kann ich es auch ganz lassen.

Ich komme mit Lithium sehr gut zurecht.

Deine Beobachtung, wonach es auch in der chronischen Phase Episoden gibt, in denen sich die Krankheit stärker manifestiert, kann ich aus meinen jahrelangen Tagebucheintragungen sicher bestätigen.

Wenn ich merke - und das kann man auch gut sehen, wenn man Tagebuch führt (ist zwar langweilig, hat aber wirklich Vorteile) - dann nehme ich meist Tage 100 mg Cortison oral, dann immer 20 mg pro 3 Tage ausschleichen. Das klappt fast immer bei mir.

Wenn das nicht klappt, dann lasse ich mir 1000 mg Cortison i.V. geben, 3 Tage - dann ist bei garantiert Ruhe.

Es gibt viele Dinge, die Du außer Cortison noch versuchen könntest, die könnten z.B.
- langwirkende Triptane zur Prophylaxe sein,
- Dihydroergotamin zur Prophylaxe
- ONS-Blockade
- SPG-Blockade
- Gammacore
- Renneberg - Diät (= Ernährungsumstellung)

und natürlich Lithium.

Ich möchte auch noch darauf hinweisen, daß die Prävalenz von offenem Foramen ovale bei CKS-Patienten deutlich höher als in der gesunden Bevölkerung ist. Insoweit könntest Du Deinen Cardiologen mal darauf ansprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
besten Dank für Eure Infos und Antworten, ausser der mit dem Hinweis auf die heisse Sieben.
Es hat sich nach der Erhöhung von Vera noch nix getan, aber das dauert halt mal seine Zeit. Wenn es nach einer weiteren Woche nicht besser wird, werde ich mir wieder mal Eine Hochdosis Cortison verabreichen lassen.
Harald, welche Langzeittriptane sind das bitte ?

Danke nochmals an alle und sfZ
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57


Hallo Dieter,

ich bin auch Chroniker.

Ich nehme wegen eines offenen Foramen ovale kein Verapamil mehr, weil ich nicht mehr als 240 mg/d vertrage und diese recht geringe Menge nicht wirklich so gut hilft. Also kann ich es auch ganz lassen.

Ich komme mit Lithium sehr gut zurecht.

Deine Beobachtung, wonach es auch in der chronischen Phase Episoden gibt, in denen sich die Krankheit stärker manifestiert, kann ich aus meinen jahrelangen Tagebucheintragungen sicher bestätigen.

Wenn ich merke - und das kann man auch gut sehen, wenn man Tagebuch führt (ist zwar langweilig, hat aber wirklich Vorteile) - dann nehme ich meist Tage 100 mg Cortison oral, dann immer 20 mg pro 3 Tage ausschleichen. Das klappt fast immer bei mir.

Wenn das nicht klappt, dann lasse ich mir 1000 mg Cortison i.V. geben, 3 Tage - dann ist bei garantiert Ruhe.

Es gibt viele Dinge, die Du außer Cortison noch versuchen könntest, die könnten z.B.
- langwirkende Triptane zur Prophylaxe sein,
- Dihydroergotamin zur Prophylaxe
- ONS-Blockade
- SPG-Blockade
- Gammacore
- Renneberg - Diät (= Ernährungsumstellung)

und natürlich Lithium.

Ich möchte auch noch darauf hinweisen, daß die Prävalenz von offenem Foramen ovale bei CKS-Patienten deutlich höher als in der gesunden Bevölkerung ist. Insoweit könntest Du Deinen Cardiologen mal darauf ansprechen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
besten Dank für Eure Infos und Antworten, ausser der mit dem Hinweis auf die heisse Sieben.
Es hat sich nach der Erhöhung von Vera noch nix getan, aber das dauert halt mal seine Zeit. Wenn es nach einer weiteren Woche nicht besser wird, werde ich mir wieder mal Eine Hochdosis Cortison verabreichen lassen.
Harald, welche Langzeittriptane sind das bitte ?

Danke nochmals an alle und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

als Triptane mit längerer Halbwertszeit kommen in Frage:
Frovatriptan,
Naratriptan,
Eletriptan
(Rizatriptan).

Nach verschiedenen Berichten kann man nur schwer vorhersagen, welches dieser Triptane bei Dir am Besten wirkt. Also kannst Du nur ausprobieren.

Naratriptan gibt´s übrigens rezeptfrei (zwei Tabletten ca. 8 eu, das ist zwar teuer, aber vielleicht kannst Du damit eine Nacht durchschlafen.Besser als eine Schachtel Zigaretten ).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:58

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:57

Hallo,
besten Dank für Eure Infos und Antworten, ausser der mit dem Hinweis auf die heisse Sieben.
Es hat sich nach der Erhöhung von Vera noch nix getan, aber das dauert halt mal seine Zeit. Wenn es nach einer weiteren Woche nicht besser wird, werde ich mir wieder mal Eine Hochdosis Cortison verabreichen lassen.
Harald, welche Langzeittriptane sind das bitte ?

Danke nochmals an alle und sfZ
Dieter

Hallo Dieter,

als Triptane mit längerer Halbwertszeit kommen in Frage:
Frovatriptan,
Naratriptan,
Eletriptan
(Rizatriptan).

Nach verschiedenen Berichten kann man nur schwer vorhersagen, welches dieser Triptane bei Dir am Besten wirkt. Also kannst Du nur ausprobieren.

Naratriptan gibt´s übrigens rezeptfrei (zwei Tabletten ca. 8 eu, das ist zwar teuer, aber vielleicht kannst Du damit eine Nacht durchschlafen.Besser als eine Schachtel Zigaretten ).

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
danke für die Info.
Mit der Schachtel Zigaretten hast Du sicher recht.
Ich bin eh grad am überlegen aufzuhören, wenn ich mich recht erinnere hattest Du mal geschrieben darüber. Hat das negative Auswirkungen auf den Cluster gehabt? Ein Kaffe und ne Zigarette hilft nja auch mal ganz gut dagegen.

Schöne Ostern
Dieter