Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:07

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )

Hallo Jochen,

bei vielen Attacken, wenig Schlaf, Stress und dazu neuen Medikamenten ist es wahrscheinlich nicht ungewöhnlich, dass Du Dich manchmal wie besoffen fühlst. Das muss nicht am Topiramat liegen, zumal 25 mg gerade die Anfangsdosis ist. Bei 100 mg wärst Du in einem für CK theapeutisch wirksamen Bereich.

Bei der Besserung Deiner Attacken tippe ich immer noch auf das Cortison. Ist das Runterdosieren Dein Wunsch oder so ärztlich vorgesehen? (Cortison raus und dafür Topiramat rein)

Wenn ich Dich richtig verstehe bist Du nicht sicher, ob Du bei Topiramat bleiben möchtest oder Verapamil wieder auf 480 mg dosieren sollst. Es gibt da einen Grundsatz: "Ändere nie 2 Dinge gleichzeitig. Du weisst hinterher nicht, welches Medikament was bewirkt hat."
Ausnahme: Ein Medikament wird ausgeschlichen und dafür ein anderes eindosiert. Das ist bei Dir der Fall. Du dosierst Topiramat ein und Verapamil runter. Jetzt Cortison zusätzlich runter? Das scheint mir zuviel des Guten?
Manchmal muss man natürlich ausprobieren, aber der Cluster kann schon so ein Teufel sein. Zu früh etwas verändert, gerät der wieder außer Kontrolle.

Noch einmal zu Deiner Triptan-Anwendung. Kann es sein, dass Du Imigran während Deiner Arbeit zu spät einnimmst, weil Du im Stress bist und vielleicht noch etwas erledigen willst. Kennst Du die Triptanschwelle? Wenn der Schmerz erst einmal richtig durchgekommen ist kann es auch mal sein, dass das Medikament nicht mehr hilft.

Ich hoffe, Deine Episode ist bald vorbei.

Viele Grüße
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )

Hallo Jochen,

bei vielen Attacken, wenig Schlaf, Stress und dazu neuen Medikamenten ist es wahrscheinlich nicht ungewöhnlich, dass Du Dich manchmal wie besoffen fühlst. Das muss nicht am Topiramat liegen, zumal 25 mg gerade die Anfangsdosis ist. Bei 100 mg wärst Du in einem für CK theapeutisch wirksamen Bereich.

Bei der Besserung Deiner Attacken tippe ich immer noch auf das Cortison. Ist das Runterdosieren Dein Wunsch oder so ärztlich vorgesehen? (Cortison raus und dafür Topiramat rein)

Wenn ich Dich richtig verstehe bist Du nicht sicher, ob Du bei Topiramat bleiben möchtest oder Verapamil wieder auf 480 mg dosieren sollst. Es gibt da einen Grundsatz: "Ändere nie 2 Dinge gleichzeitig. Du weisst hinterher nicht, welches Medikament was bewirkt hat."
Ausnahme: Ein Medikament wird ausgeschlichen und dafür ein anderes eindosiert. Das ist bei Dir der Fall. Du dosierst Topiramat ein und Verapamil runter. Jetzt Cortison zusätzlich runter? Das scheint mir zuviel des Guten?
Manchmal muss man natürlich ausprobieren, aber der Cluster kann schon so ein Teufel sein. Zu früh etwas verändert, gerät der wieder außer Kontrolle.

Noch einmal zu Deiner Triptan-Anwendung. Kann es sein, dass Du Imigran während Deiner Arbeit zu spät einnimmst, weil Du im Stress bist und vielleicht noch etwas erledigen willst. Kennst Du die Triptanschwelle? Wenn der Schmerz erst einmal richtig durchgekommen ist kann es auch mal sein, dass das Medikament nicht mehr hilft.

Ich hoffe, Deine Episode ist bald vorbei.

Viele Grüße
Gaby

Hi Gaby,

das kann natürlich gut sein, dass das alles in Kombination seine Wirkung auf mich hat.
Gestern ging es mir zum Beispiel deutlich besser. Kein Schwindel, kein "Besoffensein".
Was war anders? Weniger Stress, mehr Bewegung. Bin nun seit Sonntag Attackenfrei.

Das Ausschleichen des Cortison war die ärztliche Empfehlung, schließlich soll man das Zeug ja nicht Dauerhaft nehmen. In der Vergangenheit hat es bei mir immer gut geholfen, um Episoden zu unterbrechen oder gar zu beenden. Die Startdosis war dabei immer 100mg für 3 Tage und dann alle 3 Tage 20Mg runter bis 40mg und ab dann in 10er Schritten. Bin jetzt seit heute bei 40.

Mein Wunsch wäre natürlich wieder bei ausschließlich 240mg Verapamil zu landen. Das hab ich wunderbar vertragen. Aber ich tu erstmal was mein Arzt mir verordnet hat: Vera bei 360 lassen und Topiramat auf 100 rauf. Wenns mir Ruhe verschafft bin ich froh drum.

Ich habe immernoch die leise Hoffnung, dass die starke Episode vielleicht auch einfach wieder vorbei sein könnte. Die Attacken ließen erst nach, als ich schon am 3. Tag 80 mg Cortisn war. Vorher hat sich nix gändert.

Zudem haben sich die letzten 3 Wochen stark wie die früheren Episoden der letzten 10 Jahre angefühlt. Da hatte ich immer 6-8-wöchige Episoden mit einem starken Höhepunkt von 2-3 Wochen, danach 2 Jahre Ruhe. Dieses Jahr war es das erste mal anders. Es ging bereits im Januar los und sobald ich Verapamil absetzen wollte, bekam ich eine "aufs Maul". Und nun seit September eben mit deutlicher Verstärkerung der Attackenzahl und Intensität. Vielleicht war das einfach so ein "Höhepunkt", der jetzt wieder am Abklingen ist. Man spricht ja auch vom Vulkanausbruch.

Ich glaub mir bleibt nix anderes übrig als jetzt einfach mal abzuwarten und zu probieren. Medikamentös bin ich nun gut versorgt. Hab Imigran nasal, Sumatriptan Inject und jede Menge Sauerstoff.

Achso: Das Imigran hab ich wahrscheinlich wirklich immer zu spät genommen.
Anders könnte ich es mir jetzt nicht erklären.

Danke für das Interesse!
Es tut immer gut, wenn man sowas hier loswerden kann!

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Hallo Jochen,

bei vielen Attacken, wenig Schlaf, Stress und dazu neuen Medikamenten ist es wahrscheinlich nicht ungewöhnlich, dass Du Dich manchmal wie besoffen fühlst. Das muss nicht am Topiramat liegen, zumal 25 mg gerade die Anfangsdosis ist. Bei 100 mg wärst Du in einem für CK theapeutisch wirksamen Bereich.

Bei der Besserung Deiner Attacken tippe ich immer noch auf das Cortison. Ist das Runterdosieren Dein Wunsch oder so ärztlich vorgesehen? (Cortison raus und dafür Topiramat rein)

Wenn ich Dich richtig verstehe bist Du nicht sicher, ob Du bei Topiramat bleiben möchtest oder Verapamil wieder auf 480 mg dosieren sollst. Es gibt da einen Grundsatz: "Ändere nie 2 Dinge gleichzeitig. Du weisst hinterher nicht, welches Medikament was bewirkt hat."
Ausnahme: Ein Medikament wird ausgeschlichen und dafür ein anderes eindosiert. Das ist bei Dir der Fall. Du dosierst Topiramat ein und Verapamil runter. Jetzt Cortison zusätzlich runter? Das scheint mir zuviel des Guten?
Manchmal muss man natürlich ausprobieren, aber der Cluster kann schon so ein Teufel sein. Zu früh etwas verändert, gerät der wieder außer Kontrolle.

Noch einmal zu Deiner Triptan-Anwendung. Kann es sein, dass Du Imigran während Deiner Arbeit zu spät einnimmst, weil Du im Stress bist und vielleicht noch etwas erledigen willst. Kennst Du die Triptanschwelle? Wenn der Schmerz erst einmal richtig durchgekommen ist kann es auch mal sein, dass das Medikament nicht mehr hilft.

Ich hoffe, Deine Episode ist bald vorbei.

Viele Grüße
Gaby

Hi Gaby,

das kann natürlich gut sein, dass das alles in Kombination seine Wirkung auf mich hat.
Gestern ging es mir zum Beispiel deutlich besser. Kein Schwindel, kein "Besoffensein".
Was war anders? Weniger Stress, mehr Bewegung. Bin nun seit Sonntag Attackenfrei.

Das Ausschleichen des Cortison war die ärztliche Empfehlung, schließlich soll man das Zeug ja nicht Dauerhaft nehmen. In der Vergangenheit hat es bei mir immer gut geholfen, um Episoden zu unterbrechen oder gar zu beenden. Die Startdosis war dabei immer 100mg für 3 Tage und dann alle 3 Tage 20Mg runter bis 40mg und ab dann in 10er Schritten. Bin jetzt seit heute bei 40.

Mein Wunsch wäre natürlich wieder bei ausschließlich 240mg Verapamil zu landen. Das hab ich wunderbar vertragen. Aber ich tu erstmal was mein Arzt mir verordnet hat: Vera bei 360 lassen und Topiramat auf 100 rauf. Wenns mir Ruhe verschafft bin ich froh drum.

Ich habe immernoch die leise Hoffnung, dass die starke Episode vielleicht auch einfach wieder vorbei sein könnte. Die Attacken ließen erst nach, als ich schon am 3. Tag 80 mg Cortisn war. Vorher hat sich nix gändert.

Zudem haben sich die letzten 3 Wochen stark wie die früheren Episoden der letzten 10 Jahre angefühlt. Da hatte ich immer 6-8-wöchige Episoden mit einem starken Höhepunkt von 2-3 Wochen, danach 2 Jahre Ruhe. Dieses Jahr war es das erste mal anders. Es ging bereits im Januar los und sobald ich Verapamil absetzen wollte, bekam ich eine "aufs Maul". Und nun seit September eben mit deutlicher Verstärkerung der Attackenzahl und Intensität. Vielleicht war das einfach so ein "Höhepunkt", der jetzt wieder am Abklingen ist. Man spricht ja auch vom Vulkanausbruch.

Ich glaub mir bleibt nix anderes übrig als jetzt einfach mal abzuwarten und zu probieren. Medikamentös bin ich nun gut versorgt. Hab Imigran nasal, Sumatriptan Inject und jede Menge Sauerstoff.

Achso: Das Imigran hab ich wahrscheinlich wirklich immer zu spät genommen.
Anders könnte ich es mir jetzt nicht erklären.

Danke für das Interesse!
Es tut immer gut, wenn man sowas hier loswerden kann!

Hi Jochen,

schön, wenn Du hier Hilfe bekommen konntest und es Dir inzwischen besser geht. Auch nach 10 Jahren, wenn man denkt, den Cluster irgendwie schon gut zu kennen, läuft dann doch "scheinbar alles" aus dem Ruder und man fühlt sich plötzlich völlig hilflos. Ich bin sicher, auch diese Episode verschwindet wieder!

Alles Gute für Dich und viele Grüße,
Gaby

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:09

Hi Gaby,

das kann natürlich gut sein, dass das alles in Kombination seine Wirkung auf mich hat.
Gestern ging es mir zum Beispiel deutlich besser. Kein Schwindel, kein "Besoffensein".
Was war anders? Weniger Stress, mehr Bewegung. Bin nun seit Sonntag Attackenfrei.

Das Ausschleichen des Cortison war die ärztliche Empfehlung, schließlich soll man das Zeug ja nicht Dauerhaft nehmen. In der Vergangenheit hat es bei mir immer gut geholfen, um Episoden zu unterbrechen oder gar zu beenden. Die Startdosis war dabei immer 100mg für 3 Tage und dann alle 3 Tage 20Mg runter bis 40mg und ab dann in 10er Schritten. Bin jetzt seit heute bei 40.

Mein Wunsch wäre natürlich wieder bei ausschließlich 240mg Verapamil zu landen. Das hab ich wunderbar vertragen. Aber ich tu erstmal was mein Arzt mir verordnet hat: Vera bei 360 lassen und Topiramat auf 100 rauf. Wenns mir Ruhe verschafft bin ich froh drum.

Ich habe immernoch die leise Hoffnung, dass die starke Episode vielleicht auch einfach wieder vorbei sein könnte. Die Attacken ließen erst nach, als ich schon am 3. Tag 80 mg Cortisn war. Vorher hat sich nix gändert.

Zudem haben sich die letzten 3 Wochen stark wie die früheren Episoden der letzten 10 Jahre angefühlt. Da hatte ich immer 6-8-wöchige Episoden mit einem starken Höhepunkt von 2-3 Wochen, danach 2 Jahre Ruhe. Dieses Jahr war es das erste mal anders. Es ging bereits im Januar los und sobald ich Verapamil absetzen wollte, bekam ich eine "aufs Maul". Und nun seit September eben mit deutlicher Verstärkerung der Attackenzahl und Intensität. Vielleicht war das einfach so ein "Höhepunkt", der jetzt wieder am Abklingen ist. Man spricht ja auch vom Vulkanausbruch.

Ich glaub mir bleibt nix anderes übrig als jetzt einfach mal abzuwarten und zu probieren. Medikamentös bin ich nun gut versorgt. Hab Imigran nasal, Sumatriptan Inject und jede Menge Sauerstoff.

Achso: Das Imigran hab ich wahrscheinlich wirklich immer zu spät genommen.
Anders könnte ich es mir jetzt nicht erklären.

Danke für das Interesse!
Es tut immer gut, wenn man sowas hier loswerden kann!

Hi Jochen,

schön, wenn Du hier Hilfe bekommen konntest und es Dir inzwischen besser geht. Auch nach 10 Jahren, wenn man denkt, den Cluster irgendwie schon gut zu kennen, läuft dann doch "scheinbar alles" aus dem Ruder und man fühlt sich plötzlich völlig hilflos. Ich bin sicher, auch diese Episode verschwindet wieder!

Alles Gute für Dich und viele Grüße,
Gaby

Hi Gaby,

ja, "hilflos" ist hier genau das richtige Wort.

Kurzes Update: Bin nun seit gut 10 Tagen Attackenfrei.
Bin bei 360 mg Verapamil, immernoch bei 25mg Topiramat und 20 mg Prednisolon. Morgen gehts runter auf 10mg.
Ich soll vorerst bei dieser Kombi Topamax/Verapamil bleiben und beobachten.
Mein Neurologe glaubt nicht, dass meine momentane Attackenfreiheit noch mit dem Cortison zusammenhängt, da es in der Anfangsdosis von 100mg keine Wirkung zeigte. Die Attacken hörten schlagartig auf, als ich bereits am ausschleichen war.

Ich bin gespannt, was der Herbst noch so bringt.
Wünsche Euch allen einen schmerzfreien Herbst!

Gruß,
Jochen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:07

Hallo Jochen,

ich finde es nicht wirklich logisch und überzeugend, was Dein Mediziner sagt.

1. Wenn Verapamil seine Wirkung verloren hätte - dann könntest Du es ja auch komplett absetzen, denn eine reduzierte Dosis würde ja recht keine Wirkung machen. Und dann kann man es weglassen.

2. Verapamil kann man, wenn das Herz okay ist, bis zu 960 mg/d (z.T. auch 1200mg/d) aufdosieren. Warum wird nicht erst probiert, ob eien Dosiserhöhung hilft, bevor ein neuer Wirkstoff (der ja umstritten ist, u.a. auch deshalb weil er stark vom Hersteller gepusht wird) ausprobiert wird?

3. Wenn Imigran nasal nicht hilft, könnte man AscoTop nasal probieren, oder den Injector. Oder ist vielleicht das Nasenloch der betroffenen Seite zugeschwollen? Dann solltest Du das andere Nasenloch nehmen.

4. Niemals auf der betroffenen Seite schlafen!

5. Trigger streng vermeiden!

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 19:08

Hallo Jochen,

habe ich Dich richtig verstanden und Du hast episodischen Cluster und seit ca. 2 - 3 Tagen sind die Attacken etwas besser? Außerdem nimmst Du jetzt folgende Medikamente:

360 mg Verapamil - mit der Zieldosis 480 mg,
25 mg Topiramat - mit der Zieldosis ....,
Cortison wieviel?
+ zur Akutbehandlung Sauerstoff und Imigran nasal.

Für die Besserung würde ich als erstes an das Cortison denken, weniger an Topamax, da die Dosis noch zu gering ist.
Zum Verapamil: Nimmst Du die retardierte Form ein? 1 x oder 2 x täglich? Die nicht retardierte Form kann sich negativ auswirken.
Imigran wirkt nur am Wochenende: Machst Du wochentags bei der Einnahme etwas anders? (zu lange warten, Kopfhaltung anders, Stress ...) Wenn Dein Cluster gerade sehr empfindlich ist, kann er darauf schlecht gelaunt reagieren.
Lithium: Ist bei episodischem CK nicht das Mittel der 1. Wahl

Die Kombination Verapamil + Topiramat: Für mich persönlich ein Segen. Topiramat wird nicht von jedem vertragen. Mein Rat: Dosiere es nicht schneller als 25 mg pro Woche auf. Die oft beschriebenen kognitiven Nebenwirkungen treten entweder bereits bei geringerer Dosis auf oder gar nicht, d. h. Du verträgst es oder nicht.

Hoffe, Dir geht es bald wieder gut.

Lieben Gruß,
Gaby

Hi Gaby,

vielen Dank für deine Antwort!

Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, war Anfangs bei 360 mg. Als es im Mai besser wurde bin ich runter auf 240. Also es nun im September schlimmer wurde, habe ich erst auf 360, dann auf 480 mg erhöht, allerdings ohne Auswirkung auf den Cluster.

Mein Neurologe empfahl mir dann eben das Topimarat in Kombination mit 360mg Verapamil.
Das Cortison habe ich auf Anraten eines anderen Neurologen ein paar Tage vorher begonnen.(Mein Stammneurologe war im Urlaub).

Stress spielte bei der Attackenzahl definitiv eine Rolle. Das war auch meine Vermutung, weswegen das Imigran am WE sehr viel effektiver wirkte. Ich habe den Stress auf der Arbeit reduziert und somit wurde es auch besser.

Derzeit bin ich bei 360 mg Verapamil (2 x 180 mg retadiert täglich), 25 mg Topmiarat und 50 mg Cortison. Morgen senke ich auf 40 mg.
Das Topmimarat soll ich sogar nur alle 14 Tage aufstocken.

Mein Cluster wird seit einigen Tagen deutlich besser. Die mittäglichen Attacken bleiben aus oder sind sehr viel schwächer, die letzten Nächte konnte ich attackenfrei durchschlafen.
Ob es nun an dem Topimarat hängt, bin ich mir nicht sicher.

Aber hier finde ich sehr interessant was du schreibst, liebe Gaby: dass die Dosis noch zu gering ist, war auch meine Vermutung, da ich ja auf 100 mg hochdosieren soll.

Zu den Nebenwirkungen: Ich fühle mich an manchen Tagen wie besoffen, an anderen Tagen geht es deutlich besser. Insgesamt habe ich habe das Gefühl, das Topimarat nicht wirklich zu vertragen.

Mein Ziel ist es, das Zeug irgendwann wieder abzusetzen. Das Verapamil vertrag ich wunderbar. Ich hoffe das klappt )

Jochen_85:
Also Verapamil nehme ich schon seit Januar, .....



gaby - Mannheim
Wenn Du irgendwann Verapamil wieder runtersetzen möchtest ....


Hallo,

nur kurz zur Info über mich: ich habe nunmehr seit über 50 Jahren episodischen Clusterkopfschmerz (es begann mit ca. 10 Jahren, heute bin ich 63). In den letzten Jahren komme ich im Grunde sehr gut damit zurecht, nämlich allein mit Verapamil. Ich nehme Verapamil allerdings nicht durchgehend, sondern nur in den Clusterperioden, insgesamt habe ich nämlich den Eindruck, dass sich der Cluster gerne an jedes Medikament gewöhnt (so ist Kortison mittlerweile bei mir völlig wirkungslos). Wichtig ist nach meiner Erfahrung bei Verapamil, dass man rechtzeitig zu Beginn einer Clusterepisode anfängt, zumal die Wirksamkeit von Verapamil erst nach 1 - 2 Wochen richtig einsetzt. Und der Beginn einer Clusterperiode ist nicht erst, wenn heftige Kopfschmerzattacken einsetzen, vielmehr merke ich das schon einige Wochen vorher, es beginnt regelmäßig mit leichten Schmerzen in der Nasenschleimhaut des linken Nasenflügels und leichtem Druckgefühl unterhalb des linken Unterkiefers. Wenn ich dann sofort mit Verapamil starte (mit 240 mg täglich, dann bis auf 480 mg hoch, ich hatte auch schon bis auf 720 mg täglich!), komme ich die Clusterperiode fast ohne Immigran aus! Genau so wichtig ist m.E. aber auch das Absetzen des Medikamentes nach Ende der Clusterperiode, welches man, wenn man (fast) beschwerdefrei ist, nur schwierig feststellen kann. Hier empfiehlt es sich in der Tat, wie Gaby schreibt, langsam abzusetzen, um ggf. sofort wieder anzufangen, wenn sich der Cluster noch meldet.

Gruß Christoph