Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:52

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:52

Ich hole das Thema noch mal hoch weil mir folgendes bei meiner Frau aufgefallen ist.

Prohylaxe war erst nur Verapamil paralel mit Korti,dann nach 6 Wochen ohne Erfolg zusätzlich Topamax.
Da Topamax anschlug und Kortison sowie Verapamil keine Wirkung zeigten,außer frieren und Mondgesicht ,wurde Vera nach 10 Wochen wieder ausgeschlichen.

Seit dem Ausschleichen vom Vera und Primärprophylaxe mit Topamax 300mg, haben sich die Attacken dahingehend verändert,dass die heiße Attackenanzahl zwar extrem sank,aber nun zusätzlich kalte Attacken auftraten.Oder wenn man es anders sehen will,haben sich ein Teil der Attacken in "Kalte" verwandelt.
Wenn man nun die Attackenrate zusammenzählt wurde aber doch schon eine Besserung von ca 25% der Gesamtattackenanzahl erreicht.Auch sind die kalten Attacken sehr lästig aber halt doch nicht so schmerzhaft, was ja auch irgendwo einen positiven Aspekt hat.Nur die psychische Belastung ist auch nicht von der Hand zu weisen,da der Betroffene nun nicht weis,"Bleibts bei der Kalten oder geht die Post gleich richtig ab?"

Seltsam,oder auffallend ist nur,bei den o.g. Beiträgen besteht die Parallele,dass bei Einigen anscheinend erst nach dem Absetzen des Verapamils die kalten Attacken auftraten.

Dieses Phänomen müsste man mal näher beobachten oder befragen.

Gut.Eins muss man dazu noch anmerken.
Viele der Betroffenen, meistens Neulinge, können mit "Kalten Attacken " nix anfangen wenn man sie drauf anspricht.Sie deuten die Symptome als Schnupfen(Nasenschleimhautreizung) ,Bindhautreizung oder einfachen Spannungskopfschmerz.
Auch wir wurden eigentlich erst durch die Fragenbogenaktion der CSG darauf aufmerksam weil darin danach gefragt wurde.

Also den Fragebogen aufmerksam zu beantworten kann doch schon sehr sinnvoll sein,für uns selbst und für die Allgemeinheit.Nur so nebenbei.

Ärzte sprechen Einen eh nicht darauf an, oder nur selten,da sie meist auch nichts damit anfangen können.Ferner könne sie dann wieder in ihr altes Schema zurückfallen und wieder die altbewährten unnützen Kopfschmerzmedis verordnen.

Es wäre bestimmt sinnvoll diese Symptome und deren Behandlung im Falle des Falles, auch mal bei den Aufklärungs und Infoseiten zu beschreiben.Leider wird es dort momentan auch nicht beschrieben.

Es wäre vielleicht an dieser Stelle auch gut, von den Betroffenen hier im Forum, zu beschreiben wie sich bei ihnen die k.A. bemerkbar machen.Also welche Symptome vermehrt auftreten und wie sie der Situation begegnen.
Ertragt ihr die Sache einfach so,um notgedrungen Medikamente zu sparen, oder nehmt ihr Sauerstoff bzw.Immigran s.c. oder Nasenspray um auch diese Attacken konsequent abzuwürgen.

Ich mach hier mal den Anfang.

Tränendes rotes Auge und laufende Nase- keine Behandlung
Extrem juckende Kopfhaut(Nadelhorror)- Sauerstoff
Druck hinterm Auge- Sauerstoff
Alle o.g. Symptome zusammen -Sauerstoff und nach 30 min ohne Erfolg AscoTop Nasal
Hier treten die kalten Attacken nur auf der Clusterseite,linksseitig, auf.




Gruß und SFZ Andreas

Hallo Andreas,

ich bin ja ein Neuling und habe kalte Attacken, die glaube ich durch Vera verstärkt wurden - allerdings nur psychisch.
Das heißt: Eine kalte Attacke bei mir nehme ich als Minderform einer Attacke ohne diesees starken Stich, und "nur" Druck im Auge, Keilbeinhöhle, Jochbein etc. kann bis zum dumpfen Schmerz gehen, eigentlich nicht so schlimm, allerdings dauern diese "Teile" immer min. einen Tag. Mit Vera war das aber so stark, dass ich nur noch eine Sache konsequent machen konnte: gehen zum einen Punkt, hinsetzen, auf Gesprächspartner hören etc.
Ich nenne es bei mir immer Dauerschmerz, aber ich glaube es ist ne kalte Attacke? Das mit Vera (diese Zustände) habe ich immer noch, aber nur noch für Stunden. Habe momentan keine Prophylaxe, habe meine heßen Phasen aber immer nur alle zwei Wochen für zwei bis drei Tage und dann wieder den "Dauerschmerz", oder die "Kalten Attacken". Manchmal freue ich mich auf diese heißen Tage, da ich dann weiß, wo ich dran bin und wenigstens teilweise mal Zeit ohne Beschwerden dazwischen habe, die mich teilweise fast zum Wahnsinn treiben. Was mir auch aufgefallen ist, dass ich nicht einschlafen kann, zum einen natürlich wegen der leichten Schmerzen (wie Schürfwunde wüde ich sagen, wenn man darüber streicht) zum anderen werden evtl. auch vielleicht Hormone ausgeschickt die mich hindern? (viel gelesen ). Ich habe teilweise das Problem, dass ich nur eine Stunde schlafe und mich am nächsten Tag trotzdem in meinen eingeschränkten Möglichkeiten bewege, wie am Tage zuvor.
Kupieren dieser Sache ist bei mir anscheinend nicht möglich, nur eigenversuch.
Sauerstoff wirkt nicht, Aspirin und Triptane auch nicht, wobei ich dabei natürlich nicht dieses Injekt-Dingens verwende (habe zwei Stunden danach starke Atembeschwerden gehabt - bitte nicht noch mehr Ängste).
Ich versuche einfach damit zu leben, geht auch seit einem Jahr gut und ich bin evtl. nicht chronisch - hoffe ich.
Der Fragebogen, wenn ich mich recht erinnere geht darauf aber nicht richtig ein, denn es ist finde ich noch Lebenseinschränkender als öfters die Attacken zu haben - also bei meinem Job gehts noch.

Vieleicht kennt ja jemand genau das Gleiche, wie oben beschrieben - nicht so oft von Attacken geschüttelt aber von Dauerschmerz gerührt, würde mich gerne mal austauschen.

Gut aufgewärmt, und das Alle normal schlafen können!

Grüße, Pausi

Hi pausi
Danke für deine Beschreibung.

Hast du schon AscoTop nasal probiert?
Lass dir doch mal nen Sixpack verschreiben und teste die mal.

Bei meiner Frau war es das Gleiche wie bei dir.Inject gesetzt(Oberschenkel) kaum Wirkung beim Cluster aber Herzkasper und Panik bis fast zum Infarkt.

Beim AscoTop ist es weit besser.
Wirkeintritt sofort bis spätestens 2 Min nach dem Schnupfen.

Jeder CK ist anders.Die Einen schwören auf Immigran-Pen die andren auf Nasal.

Egal jeder muss das Passende für sich finden.Die Hauptsache man ist den Schmerz los.

Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass du keinen Prohylaxe hast.Warum nicht?
Hab ich das falsch interpretiert was du geschrieben hast?

Es war doch so dass bei dir alle 14 Tage für 3Tage heiße Phasen angesagt sind.für den Rest hast du deinen Dauerschmerz oder zumindest lang anhaltende kalte Attacken. Richtig ?
Ich bin der Auffassung, dass du mit einer gut eingestellten Prophylaxe die "kalten Tage" besser in den Griff bekommen könntest.
Ob das jetzt Vera,Lithium oder Topamax ist, muss man mit dem Arzt besprechen.
wenn du natürlich beim Arzt nichts sagst muss er davon ausgehen dass alles ok ist und kein Handlungsbedarf besteht.
Deiner Beschreibung nach,wenns das ganze Jahr so durchgeht,wärest du als Chroniker einzustufen.

Gerade deshalb find ich es ja so wichtig ,dass über die kalten Attacken gesprochen wird und sie mehr Beachtung finden.


SFZ und Gruß
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:52

Hallo Andreas,

ich bin ja ein Neuling und habe kalte Attacken, die glaube ich durch Vera verstärkt wurden - allerdings nur psychisch.
Das heißt: Eine kalte Attacke bei mir nehme ich als Minderform einer Attacke ohne diesees starken Stich, und "nur" Druck im Auge, Keilbeinhöhle, Jochbein etc. kann bis zum dumpfen Schmerz gehen, eigentlich nicht so schlimm, allerdings dauern diese "Teile" immer min. einen Tag. Mit Vera war das aber so stark, dass ich nur noch eine Sache konsequent machen konnte: gehen zum einen Punkt, hinsetzen, auf Gesprächspartner hören etc.
Ich nenne es bei mir immer Dauerschmerz, aber ich glaube es ist ne kalte Attacke? Das mit Vera (diese Zustände) habe ich immer noch, aber nur noch für Stunden. Habe momentan keine Prophylaxe, habe meine heßen Phasen aber immer nur alle zwei Wochen für zwei bis drei Tage und dann wieder den "Dauerschmerz", oder die "Kalten Attacken". Manchmal freue ich mich auf diese heißen Tage, da ich dann weiß, wo ich dran bin und wenigstens teilweise mal Zeit ohne Beschwerden dazwischen habe, die mich teilweise fast zum Wahnsinn treiben. Was mir auch aufgefallen ist, dass ich nicht einschlafen kann, zum einen natürlich wegen der leichten Schmerzen (wie Schürfwunde wüde ich sagen, wenn man darüber streicht) zum anderen werden evtl. auch vielleicht Hormone ausgeschickt die mich hindern? (viel gelesen ). Ich habe teilweise das Problem, dass ich nur eine Stunde schlafe und mich am nächsten Tag trotzdem in meinen eingeschränkten Möglichkeiten bewege, wie am Tage zuvor.
Kupieren dieser Sache ist bei mir anscheinend nicht möglich, nur eigenversuch.
Sauerstoff wirkt nicht, Aspirin und Triptane auch nicht, wobei ich dabei natürlich nicht dieses Injekt-Dingens verwende (habe zwei Stunden danach starke Atembeschwerden gehabt - bitte nicht noch mehr Ängste).
Ich versuche einfach damit zu leben, geht auch seit einem Jahr gut und ich bin evtl. nicht chronisch - hoffe ich.
Der Fragebogen, wenn ich mich recht erinnere geht darauf aber nicht richtig ein, denn es ist finde ich noch Lebenseinschränkender als öfters die Attacken zu haben - also bei meinem Job gehts noch.

Vieleicht kennt ja jemand genau das Gleiche, wie oben beschrieben - nicht so oft von Attacken geschüttelt aber von Dauerschmerz gerührt, würde mich gerne mal austauschen.

Gut aufgewärmt, und das Alle normal schlafen können!

Grüße, Pausi

Hi pausi
Danke für deine Beschreibung.

Hast du schon AscoTop nasal probiert?
Lass dir doch mal nen Sixpack verschreiben und teste die mal.

Bei meiner Frau war es das Gleiche wie bei dir.Inject gesetzt(Oberschenkel) kaum Wirkung beim Cluster aber Herzkasper und Panik bis fast zum Infarkt.

Beim AscoTop ist es weit besser.
Wirkeintritt sofort bis spätestens 2 Min nach dem Schnupfen.

Jeder CK ist anders.Die Einen schwören auf Immigran-Pen die andren auf Nasal.

Egal jeder muss das Passende für sich finden.Die Hauptsache man ist den Schmerz los.

Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass du keinen Prohylaxe hast.Warum nicht?
Hab ich das falsch interpretiert was du geschrieben hast?

Es war doch so dass bei dir alle 14 Tage für 3Tage heiße Phasen angesagt sind.für den Rest hast du deinen Dauerschmerz oder zumindest lang anhaltende kalte Attacken. Richtig ?
Ich bin der Auffassung, dass du mit einer gut eingestellten Prophylaxe die "kalten Tage" besser in den Griff bekommen könntest.
Ob das jetzt Vera,Lithium oder Topamax ist, muss man mit dem Arzt besprechen.
wenn du natürlich beim Arzt nichts sagst muss er davon ausgehen dass alles ok ist und kein Handlungsbedarf besteht.
Deiner Beschreibung nach,wenns das ganze Jahr so durchgeht,wärest du als Chroniker einzustufen.

Gerade deshalb find ich es ja so wichtig ,dass über die kalten Attacken gesprochen wird und sie mehr Beachtung finden.


SFZ und Gruß
Andreas

Hallo Andreas und Pausi,

meine kalten Attacken laufen so ab, dass ich nur die Begleitsymtome( Nase laufen , Unruhe , verstopfte Nase, schwitzen im Gesicht, geschwollenes Augenlid) habe. Aber keinen Schmerz!
Ich habe nun auf anraten von Harald Müller damals versucht die kalte Attacke mit Sauerstoff zu kupieren und es hat entweder funktioniert, oder es ist gerade so weg gegangen, keine Ahnung. Aber es ging irgendwann weg, aber in kürzerer Zeit, als wenn man eine Attacke mit Schmerzen hat.

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:52

Hallo Andreas,

ich bin ja ein Neuling und habe kalte Attacken, die glaube ich durch Vera verstärkt wurden - allerdings nur psychisch.
Das heißt: Eine kalte Attacke bei mir nehme ich als Minderform einer Attacke ohne diesees starken Stich, und "nur" Druck im Auge, Keilbeinhöhle, Jochbein etc. kann bis zum dumpfen Schmerz gehen, eigentlich nicht so schlimm, allerdings dauern diese "Teile" immer min. einen Tag. Mit Vera war das aber so stark, dass ich nur noch eine Sache konsequent machen konnte: gehen zum einen Punkt, hinsetzen, auf Gesprächspartner hören etc.
Ich nenne es bei mir immer Dauerschmerz, aber ich glaube es ist ne kalte Attacke? Das mit Vera (diese Zustände) habe ich immer noch, aber nur noch für Stunden. Habe momentan keine Prophylaxe, habe meine heßen Phasen aber immer nur alle zwei Wochen für zwei bis drei Tage und dann wieder den "Dauerschmerz", oder die "Kalten Attacken". Manchmal freue ich mich auf diese heißen Tage, da ich dann weiß, wo ich dran bin und wenigstens teilweise mal Zeit ohne Beschwerden dazwischen habe, die mich teilweise fast zum Wahnsinn treiben. Was mir auch aufgefallen ist, dass ich nicht einschlafen kann, zum einen natürlich wegen der leichten Schmerzen (wie Schürfwunde wüde ich sagen, wenn man darüber streicht) zum anderen werden evtl. auch vielleicht Hormone ausgeschickt die mich hindern? (viel gelesen ). Ich habe teilweise das Problem, dass ich nur eine Stunde schlafe und mich am nächsten Tag trotzdem in meinen eingeschränkten Möglichkeiten bewege, wie am Tage zuvor.
Kupieren dieser Sache ist bei mir anscheinend nicht möglich, nur eigenversuch.
Sauerstoff wirkt nicht, Aspirin und Triptane auch nicht, wobei ich dabei natürlich nicht dieses Injekt-Dingens verwende (habe zwei Stunden danach starke Atembeschwerden gehabt - bitte nicht noch mehr Ängste).
Ich versuche einfach damit zu leben, geht auch seit einem Jahr gut und ich bin evtl. nicht chronisch - hoffe ich.
Der Fragebogen, wenn ich mich recht erinnere geht darauf aber nicht richtig ein, denn es ist finde ich noch Lebenseinschränkender als öfters die Attacken zu haben - also bei meinem Job gehts noch.

Vieleicht kennt ja jemand genau das Gleiche, wie oben beschrieben - nicht so oft von Attacken geschüttelt aber von Dauerschmerz gerührt, würde mich gerne mal austauschen.

Gut aufgewärmt, und das Alle normal schlafen können!

Grüße, Pausi

Hi pausi
Danke für deine Beschreibung.

Hast du schon AscoTop nasal probiert?
Lass dir doch mal nen Sixpack verschreiben und teste die mal.

Bei meiner Frau war es das Gleiche wie bei dir.Inject gesetzt(Oberschenkel) kaum Wirkung beim Cluster aber Herzkasper und Panik bis fast zum Infarkt.

Beim AscoTop ist es weit besser.
Wirkeintritt sofort bis spätestens 2 Min nach dem Schnupfen.

Jeder CK ist anders.Die Einen schwören auf Immigran-Pen die andren auf Nasal.

Egal jeder muss das Passende für sich finden.Die Hauptsache man ist den Schmerz los.

Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass du keinen Prohylaxe hast.Warum nicht?
Hab ich das falsch interpretiert was du geschrieben hast?

Es war doch so dass bei dir alle 14 Tage für 3Tage heiße Phasen angesagt sind.für den Rest hast du deinen Dauerschmerz oder zumindest lang anhaltende kalte Attacken. Richtig ?
Ich bin der Auffassung, dass du mit einer gut eingestellten Prophylaxe die "kalten Tage" besser in den Griff bekommen könntest.
Ob das jetzt Vera,Lithium oder Topamax ist, muss man mit dem Arzt besprechen.
wenn du natürlich beim Arzt nichts sagst muss er davon ausgehen dass alles ok ist und kein Handlungsbedarf besteht.
Deiner Beschreibung nach,wenns das ganze Jahr so durchgeht,wärest du als Chroniker einzustufen.

Gerade deshalb find ich es ja so wichtig ,dass über die kalten Attacken gesprochen wird und sie mehr Beachtung finden.


SFZ und Gruß
Andreas

Hallo Andreas und Pausi,

meine kalten Attacken laufen so ab, dass ich nur die Begleitsymtome( Nase laufen , Unruhe , verstopfte Nase, schwitzen im Gesicht, geschwollenes Augenlid) habe. Aber keinen Schmerz!
Ich habe nun auf anraten von Harald Müller damals versucht die kalte Attacke mit Sauerstoff zu kupieren und es hat entweder funktioniert, oder es ist gerade so weg gegangen, keine Ahnung. Aber es ging irgendwann weg, aber in kürzerer Zeit, als wenn man eine Attacke mit Schmerzen hat.

Liebe Grüße Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Hi pausi
Danke für deine Beschreibung.

Hast du schon AscoTop nasal probiert?
Lass dir doch mal nen Sixpack verschreiben und teste die mal.

Bei meiner Frau war es das Gleiche wie bei dir.Inject gesetzt(Oberschenkel) kaum Wirkung beim Cluster aber Herzkasper und Panik bis fast zum Infarkt.

Beim AscoTop ist es weit besser.
Wirkeintritt sofort bis spätestens 2 Min nach dem Schnupfen.

Jeder CK ist anders.Die Einen schwören auf Immigran-Pen die andren auf Nasal.

Egal jeder muss das Passende für sich finden.Die Hauptsache man ist den Schmerz los.

Was ich nur nicht ganz verstehe ist, dass du keinen Prohylaxe hast.Warum nicht?
Hab ich das falsch interpretiert was du geschrieben hast?

Es war doch so dass bei dir alle 14 Tage für 3Tage heiße Phasen angesagt sind.für den Rest hast du deinen Dauerschmerz oder zumindest lang anhaltende kalte Attacken. Richtig ?
Ich bin der Auffassung, dass du mit einer gut eingestellten Prophylaxe die "kalten Tage" besser in den Griff bekommen könntest.
Ob das jetzt Vera,Lithium oder Topamax ist, muss man mit dem Arzt besprechen.
wenn du natürlich beim Arzt nichts sagst muss er davon ausgehen dass alles ok ist und kein Handlungsbedarf besteht.
Deiner Beschreibung nach,wenns das ganze Jahr so durchgeht,wärest du als Chroniker einzustufen.

Gerade deshalb find ich es ja so wichtig ,dass über die kalten Attacken gesprochen wird und sie mehr Beachtung finden.


SFZ und Gruß
Andreas

Hallo Andreas und Pausi,

meine kalten Attacken laufen so ab, dass ich nur die Begleitsymtome( Nase laufen , Unruhe , verstopfte Nase, schwitzen im Gesicht, geschwollenes Augenlid) habe. Aber keinen Schmerz!
Ich habe nun auf anraten von Harald Müller damals versucht die kalte Attacke mit Sauerstoff zu kupieren und es hat entweder funktioniert, oder es ist gerade so weg gegangen, keine Ahnung. Aber es ging irgendwann weg, aber in kürzerer Zeit, als wenn man eine Attacke mit Schmerzen hat.

Liebe Grüße Claudia

Hallo zusammen,

wie Claudia schreibt, ist mit kalten Attacken gemeint, wenn die beim jeweiligen Betroffenen üblichen Begleitsymptome auftreten, aber kein Schmerz.

Es handelt sich also nicht um leichte Attacken, auch nicht um Dauerschmerz, Restschmerz oder "Grundschmerz".

Bei mir ist das auch schwer von einander abzugrenzen. Die Übergänge dieser Phänomene scheinen bei mir fließend zu sein.

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.

Wie Andreas schreibt, ist es wichtig die Ärzte auch über die "Kleinigkeiten" zu informieren. Früher hatte ich auch nur von den "Hammerattacken" dem Arzt berichtet. Woher sollte der von kalten Attacken wissen?
Dann ist es auch kein Wunder, wenn CKS "nur" auf Attacken reduziert wird.

Es gibt viel zu fragen, viel zu reden und zu schreiben.
Also tun wir es und warten nicht, daß irgendwann irgendwas geschieht.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Hallo Andreas und Pausi,

meine kalten Attacken laufen so ab, dass ich nur die Begleitsymtome( Nase laufen , Unruhe , verstopfte Nase, schwitzen im Gesicht, geschwollenes Augenlid) habe. Aber keinen Schmerz!
Ich habe nun auf anraten von Harald Müller damals versucht die kalte Attacke mit Sauerstoff zu kupieren und es hat entweder funktioniert, oder es ist gerade so weg gegangen, keine Ahnung. Aber es ging irgendwann weg, aber in kürzerer Zeit, als wenn man eine Attacke mit Schmerzen hat.

Liebe Grüße Claudia

Hallo zusammen,

wie Claudia schreibt, ist mit kalten Attacken gemeint, wenn die beim jeweiligen Betroffenen üblichen Begleitsymptome auftreten, aber kein Schmerz.

Es handelt sich also nicht um leichte Attacken, auch nicht um Dauerschmerz, Restschmerz oder "Grundschmerz".

Bei mir ist das auch schwer von einander abzugrenzen. Die Übergänge dieser Phänomene scheinen bei mir fließend zu sein.

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.

Wie Andreas schreibt, ist es wichtig die Ärzte auch über die "Kleinigkeiten" zu informieren. Früher hatte ich auch nur von den "Hammerattacken" dem Arzt berichtet. Woher sollte der von kalten Attacken wissen?
Dann ist es auch kein Wunder, wenn CKS "nur" auf Attacken reduziert wird.

Es gibt viel zu fragen, viel zu reden und zu schreiben.
Also tun wir es und warten nicht, daß irgendwann irgendwas geschieht.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Original-Beitrag von H Rupp AP Nrnberg:

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.




Genau so sieht es aus Harald.
Wer längere Zeiten unter Schmerzen leidet, härtet,oder stumpft irgendwo ab.
Jeder hat ein andres Schmerzempfinden.

Die meisten Betroffenen die eine schmerzhafte chronische Erkrankung haben,belächeln innerlich Andre wenn sie jammern,dass es ihnen ja ach so schlecht geht weil sie ne Sommergrippe mit Schädelbrummen und Gliederschmerzen haben, oder am Wochenende Einen ballern waren und der Kater kratzt.

Ich geb zu in der Beziehung bin ich auch ne Memme und bin dann immer sauer wenn ich nicht bedauert werde.Ich bin mir sicher,dass ich bei dem leichteren Attacken die ihr ab und an angebt(Stufe 4-7),schon weinen würde wie ein Baby.

Auch kann ich verstehen,dass man als Betroffener irgendwann der Ärzte satt ist.Besonders dann wenn man an Einen gerät den man erst noch aufklären und um jedes Rezept betteln muss.

Ich habe das Gefühl die Betroffenen wollen den Angehörigen mit ihren Problemen nicht zur Last fallen und beissen dann die Zähne zusammen so weit es geht.

Clusterschmerzen vergleiche ich mit einem Eisberg.Da sieht man auch nur ein Drittel des Berges aus dem Wasser ragen,aber die Gefahr lauert unter der Wasseroberfläche.
Hat man erst mal die Gefahr erkannt kann man ihr auch entsprechend begegnen.

Also, so finde ich, ist es wieder ein Grund mehr an der Umfrage der CSG unbedingt teilzunehmen.Auch als Angehöriger.
Nur so können wir den Eisberg gemeinsam zum schmelzen bringen.


In diesem Sinne
SFZ Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:53

Hallo zusammen,

wie Claudia schreibt, ist mit kalten Attacken gemeint, wenn die beim jeweiligen Betroffenen üblichen Begleitsymptome auftreten, aber kein Schmerz.

Es handelt sich also nicht um leichte Attacken, auch nicht um Dauerschmerz, Restschmerz oder "Grundschmerz".

Bei mir ist das auch schwer von einander abzugrenzen. Die Übergänge dieser Phänomene scheinen bei mir fließend zu sein.

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.

Wie Andreas schreibt, ist es wichtig die Ärzte auch über die "Kleinigkeiten" zu informieren. Früher hatte ich auch nur von den "Hammerattacken" dem Arzt berichtet. Woher sollte der von kalten Attacken wissen?
Dann ist es auch kein Wunder, wenn CKS "nur" auf Attacken reduziert wird.

Es gibt viel zu fragen, viel zu reden und zu schreiben.
Also tun wir es und warten nicht, daß irgendwann irgendwas geschieht.

Alles Gute Euch

Harald Rupp

Original-Beitrag von H Rupp AP Nrnberg:

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.




Genau so sieht es aus Harald.
Wer längere Zeiten unter Schmerzen leidet, härtet,oder stumpft irgendwo ab.
Jeder hat ein andres Schmerzempfinden.

Die meisten Betroffenen die eine schmerzhafte chronische Erkrankung haben,belächeln innerlich Andre wenn sie jammern,dass es ihnen ja ach so schlecht geht weil sie ne Sommergrippe mit Schädelbrummen und Gliederschmerzen haben, oder am Wochenende Einen ballern waren und der Kater kratzt.

Ich geb zu in der Beziehung bin ich auch ne Memme und bin dann immer sauer wenn ich nicht bedauert werde.Ich bin mir sicher,dass ich bei dem leichteren Attacken die ihr ab und an angebt(Stufe 4-7),schon weinen würde wie ein Baby.

Auch kann ich verstehen,dass man als Betroffener irgendwann der Ärzte satt ist.Besonders dann wenn man an Einen gerät den man erst noch aufklären und um jedes Rezept betteln muss.

Ich habe das Gefühl die Betroffenen wollen den Angehörigen mit ihren Problemen nicht zur Last fallen und beissen dann die Zähne zusammen so weit es geht.

Clusterschmerzen vergleiche ich mit einem Eisberg.Da sieht man auch nur ein Drittel des Berges aus dem Wasser ragen,aber die Gefahr lauert unter der Wasseroberfläche.
Hat man erst mal die Gefahr erkannt kann man ihr auch entsprechend begegnen.

Also, so finde ich, ist es wieder ein Grund mehr an der Umfrage der CSG unbedingt teilzunehmen.Auch als Angehöriger.
Nur so können wir den Eisberg gemeinsam zum schmelzen bringen.


In diesem Sinne
SFZ Andreas

Hallo Leute,

schön das über dieses Thema nochmals geredet wird. Ich habe sowieso das Gefühl, dass in unserer Medizin nur die wesentlichen Symtome beschrieben sind.

Mich stören diese "Kalten Attacken" enorm beim Autofahren, beim Umgang mit anderen Menschen, die diese nicht kennen.
Dazu kommt noch, dass diese "Kalten Attacken" bei mir Vorbote oder Nachläufer einer Episode sind.

Immer wieder frage ich mich: Ist dies ein Zeichen eines Schmerzgedächnisses oder besteht permanent eine Irritation des Nervengewebes?

Viel Grüße aus Aachen

Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:54


Original-Beitrag von H Rupp AP Nrnberg:

Zumal für uns CKS Betroffene, durch die Erfahrung von "richtigen Attacken" der Begriff und auch die Bedeutung von Schmerz sich verändert hat.

Daraus ergibt sich auch das Problem der Verständigung mit Ärzten, Gutachtern usw.
Wenn ich von "leichten Schmerzen" spreche, meine ich halt solche, wegen derer ich nicht befürchte wahnsinnig zu werden oder aus dem Fenster springen zu müssen.

Durch Cluster wird man ja bescheiden, aber das ist auch die Crux.




Genau so sieht es aus Harald.
Wer längere Zeiten unter Schmerzen leidet, härtet,oder stumpft irgendwo ab.
Jeder hat ein andres Schmerzempfinden.

Die meisten Betroffenen die eine schmerzhafte chronische Erkrankung haben,belächeln innerlich Andre wenn sie jammern,dass es ihnen ja ach so schlecht geht weil sie ne Sommergrippe mit Schädelbrummen und Gliederschmerzen haben, oder am Wochenende Einen ballern waren und der Kater kratzt.

Ich geb zu in der Beziehung bin ich auch ne Memme und bin dann immer sauer wenn ich nicht bedauert werde.Ich bin mir sicher,dass ich bei dem leichteren Attacken die ihr ab und an angebt(Stufe 4-7),schon weinen würde wie ein Baby.

Auch kann ich verstehen,dass man als Betroffener irgendwann der Ärzte satt ist.Besonders dann wenn man an Einen gerät den man erst noch aufklären und um jedes Rezept betteln muss.

Ich habe das Gefühl die Betroffenen wollen den Angehörigen mit ihren Problemen nicht zur Last fallen und beissen dann die Zähne zusammen so weit es geht.

Clusterschmerzen vergleiche ich mit einem Eisberg.Da sieht man auch nur ein Drittel des Berges aus dem Wasser ragen,aber die Gefahr lauert unter der Wasseroberfläche.
Hat man erst mal die Gefahr erkannt kann man ihr auch entsprechend begegnen.

Also, so finde ich, ist es wieder ein Grund mehr an der Umfrage der CSG unbedingt teilzunehmen.Auch als Angehöriger.
Nur so können wir den Eisberg gemeinsam zum schmelzen bringen.


In diesem Sinne
SFZ Andreas

Hallo Leute,

schön das über dieses Thema nochmals geredet wird. Ich habe sowieso das Gefühl, dass in unserer Medizin nur die wesentlichen Symtome beschrieben sind.

Mich stören diese "Kalten Attacken" enorm beim Autofahren, beim Umgang mit anderen Menschen, die diese nicht kennen.
Dazu kommt noch, dass diese "Kalten Attacken" bei mir Vorbote oder Nachläufer einer Episode sind.

Immer wieder frage ich mich: Ist dies ein Zeichen eines Schmerzgedächnisses oder besteht permanent eine Irritation des Nervengewebes?

Viel Grüße aus Aachen

Dieter aus Aachen

Hallo Dieter,

ich habe mir heute unheimlich stark den Kopf angestoßen und bekam davon eine kalte Attacke, ist das nicht irre?
Ich habe diesen Auslöser natürlich sofort in meinem Schmerztagebuch festgehalten. Mich würden die genauen Ursachen auch mal interessieren. Vielleicht haben wir ja Glück und bekommen durch die große Umfrage mehr heraus.

Also nochmals, macht bitte alle mit und gebt die ausgefüllten Bögen so schnell wie möglich ab, damit sie ausgewertet werden können.
Allen eine schmerzfreie Zeit.
Liebe Grüße Claudia