Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

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Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Hallo Andrea,

bei allen Maßnahmen, die Du jetzt ergreifst, solltest Du diese immer mit Deinem Arzt absprechen.

Die Basische ist eine einseitige Ernährung!
Auch bei Nichtschwangeren, und sollte deshalb nur vorübergehend erfolgen.

Der Vorschlag von Walter, strikte Triggervermeidung und ausschließlich Bioprodukte, ist da wohl die beste Maßnahme.

Einen Versuch ist es allemal wert; ob es Einfluss auf Deinen Cluster hat, wird sich zeigen.
Zu hoffen ist es.

GusZ

Harald Rupp

Hallo liebe Leute,

erstmal herzlichen Dank für eure postings. Ich fühle mich nicht mehr so alleine und freue mich über eure Unterstützung. Ich war heute beim Neurologen. Er hat mir Medrol verschrieben (1 Woche lang 1 Tablette (32 mg) morgens) und meinte, in dieser Menge sei es nicht schädlich fürs Kind und könnte aber die Attacken verringern. Ich habe aber ein klein wenig Bedenken, Kortison einzunehmen. Was haltet ihr davon? Eine sehr sehr gute Nachricht hat er mir dennoch geben können: Triptane darf ich einnehmen. Zuerst sprach er sich dagegen aus, nach Rücksprache mit einem erfahrenen Gynäkologen hat dieser aber Entwarnung gegeben. Ich solle keine Angst haben. Natürlich darf ich es nicht übertreiben, aber sollte O2 mal wieder völlig versagen, habe ich wenigstens noch eine weitere Möglichkeit, die Attacke zu stoppen. Mit der Bio-Ernährung ist es etwas schwierig. Leider gibt es hier bei uns in der Nähe keine Bio-Märkte, allerhöchstens eine kleine Abteilung in den Supermärkten. Aber was ich Bio kaufen kann, mache ich schon.

Zitat von Andreas: "Ist schon mal CPH in Erwägung gezogen worden?
Kann es sein,da frag ich jetzt die alten Hasen hier,dass sich Cluster in CPH umwandelt bzw CPH neben Cluster besteht?"

Was ist denn CPH? Ich steh hier auf dem Schlauch ... Müsste ich wissen, was das ist? Ich muss ein bisschen differenzieren: O2 hilft schon noch, nur halt nicht mehr so, wie ich es von früher her kannte. Nach Befolgung von Claudias Rat, es viel länger zu probieren, auch wenn die Schmerzen schon weg sind, habe ich festgestellt, dass ich in etwa 45‘ O2 brauche, bis es weg ist. Aber wenn die Attacke schon zu stark ist (weil ich z.B. zu spät aufgewacht bin), dann hilft es meist gar nicht mehr ...
Vielleicht kann mir noch jemand sagen, was er von der Medrol-Verschreibung hält?

Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung,

Andrea

hallo andrea

ich hätte dir und deinem kind gerne geholfen
wenn dir aber medikamente wichtiger sind
als eine gute und gesunde ernährung
dann kann man dir nicht helfen

gruß walter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

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Hallo liebe Leute,

erstmal herzlichen Dank für eure postings. Ich fühle mich nicht mehr so alleine und freue mich über eure Unterstützung. Ich war heute beim Neurologen. Er hat mir Medrol verschrieben (1 Woche lang 1 Tablette (32 mg) morgens) und meinte, in dieser Menge sei es nicht schädlich fürs Kind und könnte aber die Attacken verringern. Ich habe aber ein klein wenig Bedenken, Kortison einzunehmen. Was haltet ihr davon? Eine sehr sehr gute Nachricht hat er mir dennoch geben können: Triptane darf ich einnehmen. Zuerst sprach er sich dagegen aus, nach Rücksprache mit einem erfahrenen Gynäkologen hat dieser aber Entwarnung gegeben. Ich solle keine Angst haben. Natürlich darf ich es nicht übertreiben, aber sollte O2 mal wieder völlig versagen, habe ich wenigstens noch eine weitere Möglichkeit, die Attacke zu stoppen. Mit der Bio-Ernährung ist es etwas schwierig. Leider gibt es hier bei uns in der Nähe keine Bio-Märkte, allerhöchstens eine kleine Abteilung in den Supermärkten. Aber was ich Bio kaufen kann, mache ich schon.

Zitat von Andreas: "Ist schon mal CPH in Erwägung gezogen worden?
Kann es sein,da frag ich jetzt die alten Hasen hier,dass sich Cluster in CPH umwandelt bzw CPH neben Cluster besteht?"

Was ist denn CPH? Ich steh hier auf dem Schlauch ... Müsste ich wissen, was das ist? Ich muss ein bisschen differenzieren: O2 hilft schon noch, nur halt nicht mehr so, wie ich es von früher her kannte. Nach Befolgung von Claudias Rat, es viel länger zu probieren, auch wenn die Schmerzen schon weg sind, habe ich festgestellt, dass ich in etwa 45‘ O2 brauche, bis es weg ist. Aber wenn die Attacke schon zu stark ist (weil ich z.B. zu spät aufgewacht bin), dann hilft es meist gar nicht mehr ...
Vielleicht kann mir noch jemand sagen, was er von der Medrol-Verschreibung hält?

Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung,

Andrea

hallo andrea

ich hätte dir und deinem kind gerne geholfen
wenn dir aber medikamente wichtiger sind
als eine gute und gesunde ernährung
dann kann man dir nicht helfen

gruß walter

Hallo Walter,
natürlich bin ich bereit an meiner Ernährung etwas zu ändern und natürlich nehme ich absolut nicht gerne Medis ein (hatte sogar meine Bedenken bei O2, wie die Leute hier im Forum wissen). Eigentlich dachte ich, dass ich mich schon sehr gesund ernähre, kaufe auch alles Bio, was ich Bio kaufen kann (Hier in Belgien gibt es leider keine Geschäfte wie TEGUT und ALLNATURA und in den Bioläden der Umgebung haben wir nicht sehr viel Auswahl). Habe mich jedenfalls schon mal in die Liste der basischen und nichtbasischen Nahrungsmittel reingelesen, die Harald Rupp mir freundlicherweise zugeschickt hat (Vielen Dank dafür) und wollte das mal ausprobieren. Was schlägst du denn vor?
Liebe Grüße,
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

hallo andrea

es gibt trigger die sind so gewaltig
da wirkt kein triptan und auch kein sauerstoff

eine ernährungsumstellung brauchst du auch nicht zu machen
du mußt nur in den richtigen geschäften einkaufen

wir kaufen seit etwa 6 monaten nur noch bei der firma "TEGUT "
und bei "ALLNATURA " und mein chronischer cluster ist vollkommen weg

gruß walter

du kannst mich auch gerne mal anrufen
unter walter AP / Darmstadt / Heppenheim

Hallo Andrea,

bei allen Maßnahmen, die Du jetzt ergreifst, solltest Du diese immer mit Deinem Arzt absprechen.

Die Basische ist eine einseitige Ernährung!
Auch bei Nichtschwangeren, und sollte deshalb nur vorübergehend erfolgen.

Der Vorschlag von Walter, strikte Triggervermeidung und ausschließlich Bioprodukte, ist da wohl die beste Maßnahme.

Einen Versuch ist es allemal wert; ob es Einfluss auf Deinen Cluster hat, wird sich zeigen.
Zu hoffen ist es.

GusZ

Harald Rupp

Hallo liebe Leute,

erstmal herzlichen Dank für eure postings. Ich fühle mich nicht mehr so alleine und freue mich über eure Unterstützung. Ich war heute beim Neurologen. Er hat mir Medrol verschrieben (1 Woche lang 1 Tablette (32 mg) morgens) und meinte, in dieser Menge sei es nicht schädlich fürs Kind und könnte aber die Attacken verringern. Ich habe aber ein klein wenig Bedenken, Kortison einzunehmen. Was haltet ihr davon? Eine sehr sehr gute Nachricht hat er mir dennoch geben können: Triptane darf ich einnehmen. Zuerst sprach er sich dagegen aus, nach Rücksprache mit einem erfahrenen Gynäkologen hat dieser aber Entwarnung gegeben. Ich solle keine Angst haben. Natürlich darf ich es nicht übertreiben, aber sollte O2 mal wieder völlig versagen, habe ich wenigstens noch eine weitere Möglichkeit, die Attacke zu stoppen. Mit der Bio-Ernährung ist es etwas schwierig. Leider gibt es hier bei uns in der Nähe keine Bio-Märkte, allerhöchstens eine kleine Abteilung in den Supermärkten. Aber was ich Bio kaufen kann, mache ich schon.

Zitat von Andreas: "Ist schon mal CPH in Erwägung gezogen worden?
Kann es sein,da frag ich jetzt die alten Hasen hier,dass sich Cluster in CPH umwandelt bzw CPH neben Cluster besteht?"

Was ist denn CPH? Ich steh hier auf dem Schlauch ... Müsste ich wissen, was das ist? Ich muss ein bisschen differenzieren: O2 hilft schon noch, nur halt nicht mehr so, wie ich es von früher her kannte. Nach Befolgung von Claudias Rat, es viel länger zu probieren, auch wenn die Schmerzen schon weg sind, habe ich festgestellt, dass ich in etwa 45‘ O2 brauche, bis es weg ist. Aber wenn die Attacke schon zu stark ist (weil ich z.B. zu spät aufgewacht bin), dann hilft es meist gar nicht mehr ...
Vielleicht kann mir noch jemand sagen, was er von der Medrol-Verschreibung hält?

Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung,

Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:23

Hallo Andrea,

bei allen Maßnahmen, die Du jetzt ergreifst, solltest Du diese immer mit Deinem Arzt absprechen.

Die Basische ist eine einseitige Ernährung!
Auch bei Nichtschwangeren, und sollte deshalb nur vorübergehend erfolgen.

Der Vorschlag von Walter, strikte Triggervermeidung und ausschließlich Bioprodukte, ist da wohl die beste Maßnahme.

Einen Versuch ist es allemal wert; ob es Einfluss auf Deinen Cluster hat, wird sich zeigen.
Zu hoffen ist es.

GusZ

Harald Rupp

Hallo liebe Leute,

erstmal herzlichen Dank für eure postings. Ich fühle mich nicht mehr so alleine und freue mich über eure Unterstützung. Ich war heute beim Neurologen. Er hat mir Medrol verschrieben (1 Woche lang 1 Tablette (32 mg) morgens) und meinte, in dieser Menge sei es nicht schädlich fürs Kind und könnte aber die Attacken verringern. Ich habe aber ein klein wenig Bedenken, Kortison einzunehmen. Was haltet ihr davon? Eine sehr sehr gute Nachricht hat er mir dennoch geben können: Triptane darf ich einnehmen. Zuerst sprach er sich dagegen aus, nach Rücksprache mit einem erfahrenen Gynäkologen hat dieser aber Entwarnung gegeben. Ich solle keine Angst haben. Natürlich darf ich es nicht übertreiben, aber sollte O2 mal wieder völlig versagen, habe ich wenigstens noch eine weitere Möglichkeit, die Attacke zu stoppen. Mit der Bio-Ernährung ist es etwas schwierig. Leider gibt es hier bei uns in der Nähe keine Bio-Märkte, allerhöchstens eine kleine Abteilung in den Supermärkten. Aber was ich Bio kaufen kann, mache ich schon.

Zitat von Andreas: "Ist schon mal CPH in Erwägung gezogen worden?
Kann es sein,da frag ich jetzt die alten Hasen hier,dass sich Cluster in CPH umwandelt bzw CPH neben Cluster besteht?"

Was ist denn CPH? Ich steh hier auf dem Schlauch ... Müsste ich wissen, was das ist? Ich muss ein bisschen differenzieren: O2 hilft schon noch, nur halt nicht mehr so, wie ich es von früher her kannte. Nach Befolgung von Claudias Rat, es viel länger zu probieren, auch wenn die Schmerzen schon weg sind, habe ich festgestellt, dass ich in etwa 45‘ O2 brauche, bis es weg ist. Aber wenn die Attacke schon zu stark ist (weil ich z.B. zu spät aufgewacht bin), dann hilft es meist gar nicht mehr ...
Vielleicht kann mir noch jemand sagen, was er von der Medrol-Verschreibung hält?

Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung,

Andrea

Hallo Andrea,

bei den Medroltabletten handelt es sich um Prednisolon (vulgo Kortison).
Die 32 mg sind bei CKS aber sehr wenig, in den Leitlinien der DGN werden "100–250 mg initial für 2–5 Tage, dann individuell abdosieren" genannt.
Wenn trotz Kortison in einer bestimmten Dosierung noch Attacken durchkommen, ist meiner Erfahrung nach, eine weitere Einnahme bei gleicher Dosierung nicht wirkungsvoll. Entweder schaltet Kortison die Attacken aus oder nicht.
Ein Ausschleichen ist bei längerer Anwendung dringend erforderlich.

In den Leitlinien der DGN wird auch die CPH (chronisch praxysmale Hemikranie) aufgeführt. Ebenso wie andere trigemino autonome KS, zu denen eben auch der Cluster gehört.

Alles Gute

HR

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:25

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 04:25

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Hallo liebe Leute,

erstmal herzlichen Dank für eure postings. Ich fühle mich nicht mehr so alleine und freue mich über eure Unterstützung. Ich war heute beim Neurologen. Er hat mir Medrol verschrieben (1 Woche lang 1 Tablette (32 mg) morgens) und meinte, in dieser Menge sei es nicht schädlich fürs Kind und könnte aber die Attacken verringern. Ich habe aber ein klein wenig Bedenken, Kortison einzunehmen. Was haltet ihr davon? Eine sehr sehr gute Nachricht hat er mir dennoch geben können: Triptane darf ich einnehmen. Zuerst sprach er sich dagegen aus, nach Rücksprache mit einem erfahrenen Gynäkologen hat dieser aber Entwarnung gegeben. Ich solle keine Angst haben. Natürlich darf ich es nicht übertreiben, aber sollte O2 mal wieder völlig versagen, habe ich wenigstens noch eine weitere Möglichkeit, die Attacke zu stoppen. Mit der Bio-Ernährung ist es etwas schwierig. Leider gibt es hier bei uns in der Nähe keine Bio-Märkte, allerhöchstens eine kleine Abteilung in den Supermärkten. Aber was ich Bio kaufen kann, mache ich schon.

Zitat von Andreas: "Ist schon mal CPH in Erwägung gezogen worden?
Kann es sein,da frag ich jetzt die alten Hasen hier,dass sich Cluster in CPH umwandelt bzw CPH neben Cluster besteht?"

Was ist denn CPH? Ich steh hier auf dem Schlauch ... Müsste ich wissen, was das ist? Ich muss ein bisschen differenzieren: O2 hilft schon noch, nur halt nicht mehr so, wie ich es von früher her kannte. Nach Befolgung von Claudias Rat, es viel länger zu probieren, auch wenn die Schmerzen schon weg sind, habe ich festgestellt, dass ich in etwa 45‘ O2 brauche, bis es weg ist. Aber wenn die Attacke schon zu stark ist (weil ich z.B. zu spät aufgewacht bin), dann hilft es meist gar nicht mehr ...
Vielleicht kann mir noch jemand sagen, was er von der Medrol-Verschreibung hält?

Vielen herzlichen Dank für eure Unterstützung,

Andrea

Hallo Andrea,

bei den Medroltabletten handelt es sich um Prednisolon (vulgo Kortison).
Die 32 mg sind bei CKS aber sehr wenig, in den Leitlinien der DGN werden "100–250 mg initial für 2–5 Tage, dann individuell abdosieren" genannt.
Wenn trotz Kortison in einer bestimmten Dosierung noch Attacken durchkommen, ist meiner Erfahrung nach, eine weitere Einnahme bei gleicher Dosierung nicht wirkungsvoll. Entweder schaltet Kortison die Attacken aus oder nicht.
Ein Ausschleichen ist bei längerer Anwendung dringend erforderlich.

In den Leitlinien der DGN wird auch die CPH (chronisch praxysmale Hemikranie) aufgeführt. Ebenso wie andere trigemino autonome KS, zu denen eben auch der Cluster gehört.

Alles Gute

HR

Hi Andrea
Harald hat den vollständigen Begriff von CPH genannt.Danke Harald.Ich kann mir den Begriff einfach nicht merken und wenn ich ihn vollständig schreibe kommt nur Mist bei raus.
Facto ist aber bei CPH, dass Sauerstoff kaum bzw. gar nicht wirkt.Auch die anderen Medis die CKs kennen sind weitesgehend unbrauchbar.Auch kommt CPH bei Frauen öfter vor wie bei Männern.Im fast genau gegensätzlichen Verhältnis wie bei Cluster.Ein Medikament gibt es und dass ist wird auch zum Test verwendet.Es ist Indomethacin.In wie weit sich Indomethacin aber auf die Schwangerschaft auswirkt weis ich nicht.Hat mich bis jetzt auch nicht interessiert.

Wie gesagt Frag den Neuro einfach mal es kann ja nix schaden.
Gruß Andreas