Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

hallo agnes
ich benutze zum o2 einmal die nase-mund maske oder den schlauch mit den zwei kleinendüsen für in die nase.(ich hoffe du weißt was ich meine)

Grüß Dich, Tomi,

also die Nasensonde kannst Du gleich vergessen, die ist bei Cluster nicht geeignet.
Du atmest viel zu viel Raumluft ein, die vermischt sich mit dem O²,
und dann hast Du vielleicht 50 oder 60 % Sauerstoff eingeatmet, statt
reinem O². Die Mund/Nasen-Maske, wenn sie die einfache Ausführung ohne
Beutel ist, ist auch nicht viel mehr wert, da wird der Sauerstoff immer
noch mit zuviel Raumluft vermengt.
Du solltest Dir Hochkonzentrationsmasken aufschreiben lassen, mit Beutel.
Es gibt auch spezielle Clusterkopfschmerz-Sauerstoff-Masken zu kaufen,
siehe Link.
Wichtig ist, daß Du möglichst 100 %-igen Sauerstoff einatmest, damit
die Gefäße in dem Kopf verengt werden und damit der Druck auf das
Nervengewebe und damit auch der Schmerz, aufhört.
Stelle den Durchlauf auf 12/15 Liter/Min.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes

danke agnes.
werde mich um eine geeignete maske kümmern.
hoffentlich geht es mit einer richtigen maske dann besser.

vielen dank

schmerzfreie grüße tomi

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Grüß Dich, Tomi,

also die Nasensonde kannst Du gleich vergessen, die ist bei Cluster nicht geeignet.
Du atmest viel zu viel Raumluft ein, die vermischt sich mit dem O²,
und dann hast Du vielleicht 50 oder 60 % Sauerstoff eingeatmet, statt
reinem O². Die Mund/Nasen-Maske, wenn sie die einfache Ausführung ohne
Beutel ist, ist auch nicht viel mehr wert, da wird der Sauerstoff immer
noch mit zuviel Raumluft vermengt.
Du solltest Dir Hochkonzentrationsmasken aufschreiben lassen, mit Beutel.
Es gibt auch spezielle Clusterkopfschmerz-Sauerstoff-Masken zu kaufen,
siehe Link.
Wichtig ist, daß Du möglichst 100 %-igen Sauerstoff einatmest, damit
die Gefäße in dem Kopf verengt werden und damit der Druck auf das
Nervengewebe und damit auch der Schmerz, aufhört.
Stelle den Durchlauf auf 12/15 Liter/Min.

Gruß und schmerzfreie Zeiten
Agnes

danke agnes.
werde mich um eine geeignete maske kümmern.
hoffentlich geht es mit einer richtigen maske dann besser.

vielen dank

schmerzfreie grüße tomi

Hallo Tomi,

natürlich wird sich Dein Erfolg zur Kupierung der Attacken mit der richtigen Maske und der richtigen Anwendung vermutlich deutlich verbessern.
Allerdings ist es vermutlich nicht möglich alle Attacken mit Sauerstoff zu kupieren. Für diese "Ausreißer" solltest Du ein Akutmedikament wir Sumatriptan (Imigran) subkutan bzw. nasal oder Zolmitriptan nasal (AscoTop)zur Hand haben. Triptane in Tablettenform brauchen leider zu lange bis eine Wirkung eintritt.

Mit Cortison wäre ich an Deiner Stelle sehr vorsichtig. Frage Deinen Arzt nach Verapamil und probiere es erst mal auf dieser Schiene. Cortison kann auf die Dauer zu viele Nebenwirkungen haben. Ich selbst bin gerade in Reha da mir, bedingt durch eine Hüftkopfnekrose (höchstwahrscheinlich ausgelöst durch Cortison), links ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt wurde.

Ansonsten hilft Dir bei Clusterkopfschmerz nur eines: Dich selber durch viel Lesen hier im Forum, auf den oben verlinkten Seiten, oder auch auf meiner HP informieren, da viele Ärzte mit der Krankheit Clusterkopfschmerz einfach "überfordert" sind.

Liebe Grüße
Peter

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:51

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:49 hallo erstmal.
nach langen beobachten dieser super homepage und nach meinen heutigen problemen habe ich mich entschlossen mich anzumelden.
aber erstmal zu mir:
ich heiße tomi bin 28 jahre und habe seid 7 jahren cluster.
bis jan.2006 waren sie immer halbjährlich.
ab feb.hatte ich bis letzte woche montag ruhe.
nun sind meine fiesen schmerzen wieder da und ich bekomme jeden tag einen tropf mit 50mg prednisolon und am wochenende in tabletten form.
leider sind die schmerzen immernoch sehr stark und machen mir zu schaffen.
bei mir hat bis heute sauerstoff echt super angeschlagen(innerhalb 20 min waren alle beschwerden weg)
nur heute nicht da verursachte mir der sauerstoff noch mehr schmerzen.
sied der einnahme habe ich erhöten druck auf dem linken auge und leichte (normale)kopfschmerzen.geholfen hat mir der sauerstoff heute das erste mal nicht
meine frage ist jetzt:
kann es sein das bei mir der sauerstoff nicht mehr anschlägt?
mache mir nämlich gedanken wegen der nächten attacke.
sollte es der fall sein sollte ich mich dann mal in die hände eines spezialisten geben? meine neurologin ist ok (sie hatte als einzige die krankheit erkannt)aber kein spezi.!
ich hoffe es kann mir jemand ein rat geben.
liebe grüße aus gev
tomip

Hallo Tomi,


willkommen im Forum, wenn auch der Anlaß, hier zu landen, nicht so toll ist.

Wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmt Du zur Prophylaxe Cortison und
zur Attackenkupierung nur Sauerstoff?
Ich dachte, Cortison nimmt man nur vorübergehend, bis ein anderer Substanz
seine Wirkung entfalten kann?

Bei mir hat Sauerstoff bisher noch immer geholfen, allerdings nicht so
schnell, wie z. B. Imigran-Pen (Autoinjektor mit Sumatriptan) oder
Imigran-Nasenspray, evtl. AscoTop-Nasenspray (Zolmitriptan).
Hast Du zu dem Sauerstoff die richtige Maske?

Wünsche Dir gute Besserung und schmerzfreie Nacht.
Agnes

hallo agnes
ich benutze zum o2 einmal die nase-mund maske oder den schlauch mit den zwei kleinendüsen für in die nase.(ich hoffe du weißt was ich meine)

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:53 Eine der drei letzten Masken??

Sorry, da platzt mir schon etwas der Kragen.

Die letzte und derzeit beste Maske natürlich!

Ich habe sie zwar zuerst zusammenbauen lassen und dann zum Selbstkostenpreis hier in der Community vertrieben, aber es ging mir und es geht mir nach wie vor nur um die bislang höchste Effektivität dieser Maske.
Sehr nahe an die 100% Sauerstoff.

Dank Wolfgang Becker ist diese Maske nun weiterhin zu erwerben.
Wolfgang verdient nicht mal einen Pfennig daran und wenn‘s gescheit angestellt wird, zahlt mittlerweile schon die Krankenkasse.

Mit Gruß
Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:53

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 02:53 Eine der drei letzten Masken??

Sorry, da platzt mir schon etwas der Kragen.

Die letzte und derzeit beste Maske natürlich!

Ich habe sie zwar zuerst zusammenbauen lassen und dann zum Selbstkostenpreis hier in der Community vertrieben, aber es ging mir und es geht mir nach wie vor nur um die bislang höchste Effektivität dieser Maske.
Sehr nahe an die 100% Sauerstoff.

Dank Wolfgang Becker ist diese Maske nun weiterhin zu erwerben.
Wolfgang verdient nicht mal einen Pfennig daran und wenn‘s gescheit angestellt wird, zahlt mittlerweile schon die Krankenkasse.

Mit Gruß
Jürgen

Ja piano Jürgen.
Platz bitte nicht.Wir brauchen dich noch. Ich respektiere ja deinen Einsatz.
Ascheübermeinhaupt.
Darfst mich auch einmal deswegen Jockelche nennen.Aber nur einmal gelle?


Klar ist die letzte Maske die Peter beschreibt und du vertreibst, absolut die Beste.Keine Frage.

Es ist aber halt mal so von mir gemeint gewesen,dass er jetzt für den Erstgebrauch,wo er sowiso schon schwer genug an den Kram rankommt, eine von denen nimmt die er bekommen kann und halt entsprechend tunt.

Die Nonplusultramaske von dir bin ich auch dabei zu bestellen.Ich versuchs aber über den Sanihändler abzuwickeln. Da bin ich noch in den Verhandlungen.Ich versuch ihm bzw. der Kasse zu verklickern dass wir dann auch höchstwarscheinlich weniger Sauerstoff verbrauchen.
Nach nem 1/4 Jahr könnte er sowiso mal ne neue Maske vorbeibringen.Dann aber die Ckhkm.

Gruß und SFZ
Andreas