Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:46

Lieber Manfred,

Du solltest Dich mit Jakob in Verbindung setzen.

Und im übrigen rate ich Dir, entweder Dich selbst in ein Krankenhaus einzuliefern (so was geht), oder aber den Rettungswagen kommen zu lassen. Der bringt Dich in ein Krankenhaus und dort kriegst Du auch Deine Medikamente.

Schließlich solltest Du die Patientenbeauftragte der Bundesregierung über die Sache informieren, den das Problem, das Du gerade hast, haben andere ja auch. Ich hatte ja in Seeheim-Jugenheim dazu einiges erzählt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:
Und im übrigen rate ich Dir, entweder Dich selbst in ein Krankenhaus einzuliefern (so was geht), oder aber den Rettungswagen kommen zu lassen. Der bringt Dich in ein Krankenhaus und dort kriegst Du auch Deine Medikamente.


Eine Anmerkung hierzu.

Das funktioniert gut bei Sauerstoff den hat jede Klinik.

Es ist nicht garantiert dass jede Klinik in ihrer Apotheke die exotischen Cluster-Medikamente vorrätig hat,ja sogar unwarscheinlich.Leider.
Bei Uni-Kliniken ist die Warscheinlichkeit höher, dass die Apotheke darüber verfügt, als in normalen Kreis und Stadt-Kliniken.

Eigene Erfahrungen
So traurig es ist. Wir haben in mittlerweile 3 Kliniken feststellen müssen ,dass weder Immigran s.c. noch AscoTop nasal verfügbar waren.
Wir mussten beim letzten Krankenhausaufenthalt unsre Clustermedis selbst mitbringen.
Du musst also schon genau wissen in welche Klinik du gehst und ob sie das benötigte Medikament haben.Ansonsten bist du leider so nass wie zuvor.

Die pumpen dich dann höchstwarscheinlich mit gängigem Novalgin voll wenn sie keine Triptane haben.

SFZ Andreas

Grüß Euch,

obwohl "unsere" CKS Medikamente gar nicht so exotisch sind (die Triptane sind ja ursprünglich für Migräne und Migräniker soll es in der BRD mehr als 10 Millionen geben), ist es tatsächlich so, daß für uns geeignete Medis oft nicht erreichbar sind.

Beispiel aus unserem Städtchen (500.000 Einwohner):

Wochenende, CKS Patient unterversorgt durch den Neurologen (Gesundheitsreform) sucht bei einer Attacke das größte kommunale Klinikum Europas auf.(Krankenhaus am Rande der Stadt)
In der Notaufnahme erhält er o2 per Nasenbrille, 1 Maxalttablette, Infusion mit Novalgin. Die "Behandlung" wird als erfolgreich bewertet, der Patient ist mit der Attacke schon anderthalb Stunden unterwegs.

Anschließend zur Bereitschaftspraxis im Stadtzentrum. Rezept für den Pen (2 Schuß) erbettelt. Alle "Bereitschaftsspotheken" angerufen. Kein Imigran vorrätig.

Ohne einen Ausdruck der DGN Leitlinien gehe ich in kein Krankenhaus.

Alles Gute

Harald Rupp

Meine Frau bekam beim letzten Krankenhausbesuch wörtlich beim Vorgespräch mit dem Narkosearzt zu hören:"Diese exotischen Medikamente sind in unsrer Apotheke nicht verfügbar.Bitte bringen sie die ausreichende Menge der Medikamente, für den Aufenhalt in der Klinik selbst mit."

Sogar beim Verapamil,das eigentlich ein gängiges Präparat ist, hatten sie Probleme.
Daher die Bezeichnung "exotisch".

Gut.Wenn ich wegen einer andren Erkrankung als Cluster in ne Klinik muss, dann lieber ne Klinik die ehrlich zuvor ist, als den Patienten hinterher nicht richtig medikamentös behandeln zu können.Oder Medikamente zu bekommen von denen man nicht weis was es ist.Man bekommt ja die Pillen nur in Dosen und da steht halt außer dem Namen des Patienten nix rauf.Dann bring ich meinen Krempel lieber mit und weis was ich schlucke.

Gruß Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:45 Hallo nochmals ich bin schon wieder !
War heute bei meinem Hausarzt, bei dem ich bis dato noch nie Probleme gehabt habe bezüglich eines Rezeptes.
Aber heute kommt der Hammer, Asco Top N. ist auf Dauer nicht mehr zu bekommen wegen dem Off Label.............!
Fakt ist man konnte vernünftig mit ihm sprechen aber gebracht hat es mir nichts.
Ich bin momentan in meiner schlimmsten Phase seit 15 Jahren, tagsüber alle 1 Std. ein Anfall den ich aber mit Sauerstoff kupieren kann (hält aber nur eine Stunde an, dan fängt alles wieder von vorne an)nachts hilft der Sauerstoff nicht weil wenn ich aufwache, die Atacke schon so stark sind das ich am liebsten vom Balkon springen würde.
Für diese Anfälle habe ich mein Asco Top Nasal das ich dann nehme und nach 5 Minuten fühl ich mich so top das ich Bäume ausreissen könnte. Die Wirkung hält die ganze Nacht an so das ich durch Schlafen kann.
Nebenwirkungen vom Asco ... gleich null. Bin mit dem Zeug Super zufrieden !!!
Imigran Inkjet ist nix für mich, nein Danke 2 mal genommen und ich wäre bald gestorben vor Druck auf die Lunge usw.
Was soll ich jetzt machen, wie soll es ohne Asco weitergehen???????
Wer kennt einen Arzt oder Neuro ( bin aus Rüsselsheim ) der mir Asco verschreibt.
Nur zur Erinnerung ich brauche momentan pro 24 Std. 1 Dosis !!!!
Oder bin ich jetzt zum dahinsiechen verurteilt, so genantes Sterben auf Raten
weil mit jedem Anfall ohne Asco verliere ich ein Stück Lebensenergie.
das geht dan soweit das man irgend wann keine Lust mehr hat , den Rest kennt ihr sicherlich...................!
Und das Maxalt das er mir verschrieben hat kann er sich sonst wo reinstecken,
weil bis das wirkt habe ich schon 5 Tode ausgestanden.
Verapamil nehme ich auch 3 x 240mg = 720 mg am Tag bringt aber nicht viel !
An welchen Arzt kann ich mich wenden der noch an sein geleistetes Gelüpte denkt und nicht an die Kosten.

Allen eine schmerzfreie Zeit und das es euch besser geht wie mir momentan

verbleibe ich mit freundlichem Gruß

Manfred

Hallo Manfred!

Letztes Jahr im Juni war ich eine Woche in der Neurologie Uniklinik Frankfurt am Main. Ich habe mich selber dorthin eingewiesen, als Notfall. Und dort bekam ich als erstes Sauerstoff und als zweites AskoTop zum Kupieren von Attacken. Vielleicht, da Rüsselsheim nicht weit weg ist, konnte diese Info für dich interessant sein. Ich bin damals aus Verzweiflung einfach abends dorthin gefahren mit nicht bestätigten Diagnose Cluster und habe darauf bestanden mich untersuchen zu lassen um endlich Diagnose zu bekommen. Die Ärzte dort kennen sich mit Cluster gut. Nicht so gut wie CSG, aber wenigstens verschreiben sie die richtigen Medikamente.

Ich wünsche dir endlich schmerzfrei zu sein oder mindestens dem Wendepunkt auf dem Wege zur Befreiung nähe zu sein.

Elena

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:45 Hallo nochmals ich bin schon wieder !
War heute bei meinem Hausarzt, bei dem ich bis dato noch nie Probleme gehabt habe bezüglich eines Rezeptes.
Aber heute kommt der Hammer, Asco Top N. ist auf Dauer nicht mehr zu bekommen wegen dem Off Label.............!
Fakt ist man konnte vernünftig mit ihm sprechen aber gebracht hat es mir nichts.
Ich bin momentan in meiner schlimmsten Phase seit 15 Jahren, tagsüber alle 1 Std. ein Anfall den ich aber mit Sauerstoff kupieren kann (hält aber nur eine Stunde an, dan fängt alles wieder von vorne an)nachts hilft der Sauerstoff nicht weil wenn ich aufwache, die Atacke schon so stark sind das ich am liebsten vom Balkon springen würde.
Für diese Anfälle habe ich mein Asco Top Nasal das ich dann nehme und nach 5 Minuten fühl ich mich so top das ich Bäume ausreissen könnte. Die Wirkung hält die ganze Nacht an so das ich durch Schlafen kann.
Nebenwirkungen vom Asco ... gleich null. Bin mit dem Zeug Super zufrieden !!!
Imigran Inkjet ist nix für mich, nein Danke 2 mal genommen und ich wäre bald gestorben vor Druck auf die Lunge usw.
Was soll ich jetzt machen, wie soll es ohne Asco weitergehen???????
Wer kennt einen Arzt oder Neuro ( bin aus Rüsselsheim ) der mir Asco verschreibt.
Nur zur Erinnerung ich brauche momentan pro 24 Std. 1 Dosis !!!!
Oder bin ich jetzt zum dahinsiechen verurteilt, so genantes Sterben auf Raten
weil mit jedem Anfall ohne Asco verliere ich ein Stück Lebensenergie.
das geht dan soweit das man irgend wann keine Lust mehr hat , den Rest kennt ihr sicherlich...................!
Und das Maxalt das er mir verschrieben hat kann er sich sonst wo reinstecken,
weil bis das wirkt habe ich schon 5 Tode ausgestanden.
Verapamil nehme ich auch 3 x 240mg = 720 mg am Tag bringt aber nicht viel !
An welchen Arzt kann ich mich wenden der noch an sein geleistetes Gelüpte denkt und nicht an die Kosten.

Allen eine schmerzfreie Zeit und das es euch besser geht wie mir momentan

verbleibe ich mit freundlichem Gruß

Manfred

Hallo Manfred!

Letztes Jahr im Juni war ich eine Woche in der Neurologie Uniklinik Frankfurt am Main. Ich habe mich selber dorthin eingewiesen, als Notfall. Und dort bekam ich als erstes Sauerstoff und als zweites AskoTop zum Kupieren von Attacken. Vielleicht, da Rüsselsheim nicht weit weg ist, konnte diese Info für dich interessant sein. Ich bin damals aus Verzweiflung einfach abends dorthin gefahren mit nicht bestätigten Diagnose Cluster und habe darauf bestanden mich untersuchen zu lassen um endlich Diagnose zu bekommen. Die Ärzte dort kennen sich mit Cluster gut. Nicht so gut wie CSG, aber wenigstens verschreiben sie die richtigen Medikamente.

Ich wünsche dir endlich schmerzfrei zu sein oder mindestens dem Wendepunkt auf dem Wege zur Befreiung nähe zu sein.

Elena

Hallo ihr Lieben,

also, eingentlich wollte ich zu diesen Thema nichts sagen, aber es geht einfach nicht. Das alles zu lesen, und daran zu denken, das in so einem Land wie Deutschland, ein Land welche hat sehr gute Mögligkeiten in jede mögliche Richtung, das da die Patienten um Medikamente welche helfen können, das manche von uns wirklich betteln müssen das uns geholfen wird?? Muss erst jemand in Senat diese Erkrankung haben und seine Episode bei wichtigen Sitzungen mit Sauerstoffflasche und Imigran vor Ort versuchen zu retten??
Ist das nicht schon eine Art von Primitivität??

Liebe Grüsse Jana

P.S. Ich bin mir jetzt nicht sicher von wem der erster Beitrag stand, ich glaube Redrebel?, melde dich bitte bei mir per PM. Danke Jana

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:45 Hallo nochmals ich bin schon wieder !
War heute bei meinem Hausarzt, bei dem ich bis dato noch nie Probleme gehabt habe bezüglich eines Rezeptes.
Aber heute kommt der Hammer, Asco Top N. ist auf Dauer nicht mehr zu bekommen wegen dem Off Label.............!
Fakt ist man konnte vernünftig mit ihm sprechen aber gebracht hat es mir nichts.
Ich bin momentan in meiner schlimmsten Phase seit 15 Jahren, tagsüber alle 1 Std. ein Anfall den ich aber mit Sauerstoff kupieren kann (hält aber nur eine Stunde an, dan fängt alles wieder von vorne an)nachts hilft der Sauerstoff nicht weil wenn ich aufwache, die Atacke schon so stark sind das ich am liebsten vom Balkon springen würde.
Für diese Anfälle habe ich mein Asco Top Nasal das ich dann nehme und nach 5 Minuten fühl ich mich so top das ich Bäume ausreissen könnte. Die Wirkung hält die ganze Nacht an so das ich durch Schlafen kann.
Nebenwirkungen vom Asco ... gleich null. Bin mit dem Zeug Super zufrieden !!!
Imigran Inkjet ist nix für mich, nein Danke 2 mal genommen und ich wäre bald gestorben vor Druck auf die Lunge usw.
Was soll ich jetzt machen, wie soll es ohne Asco weitergehen???????
Wer kennt einen Arzt oder Neuro ( bin aus Rüsselsheim ) der mir Asco verschreibt.
Nur zur Erinnerung ich brauche momentan pro 24 Std. 1 Dosis !!!!
Oder bin ich jetzt zum dahinsiechen verurteilt, so genantes Sterben auf Raten
weil mit jedem Anfall ohne Asco verliere ich ein Stück Lebensenergie.
das geht dan soweit das man irgend wann keine Lust mehr hat , den Rest kennt ihr sicherlich...................!
Und das Maxalt das er mir verschrieben hat kann er sich sonst wo reinstecken,
weil bis das wirkt habe ich schon 5 Tode ausgestanden.
Verapamil nehme ich auch 3 x 240mg = 720 mg am Tag bringt aber nicht viel !
An welchen Arzt kann ich mich wenden der noch an sein geleistetes Gelüpte denkt und nicht an die Kosten.

Allen eine schmerzfreie Zeit und das es euch besser geht wie mir momentan

verbleibe ich mit freundlichem Gruß

Manfred

Hallo Manfred!

Letztes Jahr im Juni war ich eine Woche in der Neurologie Uniklinik Frankfurt am Main. Ich habe mich selber dorthin eingewiesen, als Notfall. Und dort bekam ich als erstes Sauerstoff und als zweites AskoTop zum Kupieren von Attacken. Vielleicht, da Rüsselsheim nicht weit weg ist, konnte diese Info für dich interessant sein. Ich bin damals aus Verzweiflung einfach abends dorthin gefahren mit nicht bestätigten Diagnose Cluster und habe darauf bestanden mich untersuchen zu lassen um endlich Diagnose zu bekommen. Die Ärzte dort kennen sich mit Cluster gut. Nicht so gut wie CSG, aber wenigstens verschreiben sie die richtigen Medikamente.

Ich wünsche dir endlich schmerzfrei zu sein oder mindestens dem Wendepunkt auf dem Wege zur Befreiung nähe zu sein.

Elena

Moin, moin,
im Heft 5, 25. Jahrgang der Arzneimitteltherapie, kommentiert Herr Prof. Dr. Diener eine Studie von Cittadinie E, May A, Straube A, Evers S, et al. Arch Neurol 2006;63:1537-42 zu der Wirksamkeit von Zolmitriptan-Nasenspray in der Behandlung von Clusterattacken folgendermaßen: "Diese außergewöhnlich wichtige Studie belegt zum ersten Mal Plazebo-kontrolliert, dass auch Zolmitriptan-Nasenspray zur Behandlung von Clusterattacken wirksam und gut verträglich ist. ... Der Spray ist aber bisher für diese Indikation noch nicht zugelassen." Das ist doch mal ein Fürsprecher wie wir ihn uns wünschen! Persönlich möchte ich den Patienten der Studie danken, die wissentlich riskiert haben, das Plazebo zu erwischen (Wirksamkeit 20%), und auch damit einverstanden waren, bis zu 30 Min. auf den Wirkungseintritt zu warten.

In derselben Ausgabe steht übrigens auch, dass Triptane nicht gefährlich sind, was das erhöhte Risiko für Herzinfarkt und Schlaganfall angeht. Herr Prof. Dr. Diener kommentiert die holländische Studie Wammes-van der Heijden EA, Rahimtoola H, Leufkens HGM, Tijssen CC, et al. Risk of ischemic complications related to the intensity of triptan and ergotamine use. Neurology 2006;67:1128-34:
"Diese holländische Studie ist wichtig, da sie wie andere Studien zuvor zeigt, dass die Einnahme von Serotonin-Rezeptoragonisten, sogar die regelmäßige Einnahme von Serotonin-Rezeptoragonisten, das Risiko für kardiovaskuläre erkrankungen nicht erhöht. Dies gilt auch für das Schlaganfallrisiko. Im Gegensatz dazu hat die häufige Einnahme von Mutterkornalkaloiden eindeutig ein erhöhtes Risiko für vaskuläre Ereignisse. Diese Ergebnisse unterstützen die Tatsache, dass in Deutschland ein Serotonin-Rezeptoragonist in der Zwischenzeit freiverkäuflich erhältlich ist."
Kann man mal einem uneinsichtigen Arzt zeigen. Mein vorletzter Neurologe hat mir 2 (zwei) ganze Jahre von Triptanen abgeraten... übrigens mit der Entschuldigung nur ein kleiner "FeldWaldundWiesen-Neurologe" zu sein, und nicht alles wissen zu können - da fiel mir nur neudeutsch ein: "Krass"

Als chronisch Betroffener, und daher ohne Zynismus, bin ich natürlich froh, dass über unsere Krankheit geforscht wird, und uns nicht "nur Sauerstoff und der Pen" zur Verfügung stehen, sondern weitere Akut-Medikamente in der Pipeline sind - der Weg dahin kann nur über solche Studien und deren Verbreitung führen.

Beste Grüße
Angus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:47

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:46

Lieber Manfred,

Du solltest Dich mit Jakob in Verbindung setzen.

Und im übrigen rate ich Dir, entweder Dich selbst in ein Krankenhaus einzuliefern (so was geht), oder aber den Rettungswagen kommen zu lassen. Der bringt Dich in ein Krankenhaus und dort kriegst Du auch Deine Medikamente.

Schließlich solltest Du die Patientenbeauftragte der Bundesregierung über die Sache informieren, den das Problem, das Du gerade hast, haben andere ja auch. Ich hatte ja in Seeheim-Jugenheim dazu einiges erzählt.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Original-Beitrag von Harald:
Und im übrigen rate ich Dir, entweder Dich selbst in ein Krankenhaus einzuliefern (so was geht), oder aber den Rettungswagen kommen zu lassen. Der bringt Dich in ein Krankenhaus und dort kriegst Du auch Deine Medikamente.


Eine Anmerkung hierzu.

Das funktioniert gut bei Sauerstoff den hat jede Klinik.

Es ist nicht garantiert dass jede Klinik in ihrer Apotheke die exotischen Cluster-Medikamente vorrätig hat,ja sogar unwarscheinlich.Leider.
Bei Uni-Kliniken ist die Warscheinlichkeit höher, dass die Apotheke darüber verfügt, als in normalen Kreis und Stadt-Kliniken.

Eigene Erfahrungen
So traurig es ist. Wir haben in mittlerweile 3 Kliniken feststellen müssen ,dass weder Immigran s.c. noch AscoTop nasal verfügbar waren.
Wir mussten beim letzten Krankenhausaufenthalt unsre Clustermedis selbst mitbringen.
Du musst also schon genau wissen in welche Klinik du gehst und ob sie das benötigte Medikament haben.Ansonsten bist du leider so nass wie zuvor.

Die pumpen dich dann höchstwarscheinlich mit gängigem Novalgin voll wenn sie keine Triptane haben.

SFZ Andreas

Grüß Euch,

obwohl "unsere" CKS Medikamente gar nicht so exotisch sind (die Triptane sind ja ursprünglich für Migräne und Migräniker soll es in der BRD mehr als 10 Millionen geben), ist es tatsächlich so, daß für uns geeignete Medis oft nicht erreichbar sind.

Beispiel aus unserem Städtchen (500.000 Einwohner):

Wochenende, CKS Patient unterversorgt durch den Neurologen (Gesundheitsreform) sucht bei einer Attacke das größte kommunale Klinikum Europas auf.(Krankenhaus am Rande der Stadt)
In der Notaufnahme erhält er o2 per Nasenbrille, 1 Maxalttablette, Infusion mit Novalgin. Die "Behandlung" wird als erfolgreich bewertet, der Patient ist mit der Attacke schon anderthalb Stunden unterwegs.

Anschließend zur Bereitschaftspraxis im Stadtzentrum. Rezept für den Pen (2 Schuß) erbettelt. Alle "Bereitschaftsspotheken" angerufen. Kein Imigran vorrätig.

Ohne einen Ausdruck der DGN Leitlinien gehe ich in kein Krankenhaus.

Alles Gute

Harald Rupp

Ziat Agnus:Mein vorletzter Neurologe hat mir 2 (zwei) ganze Jahre von Triptanen abgeraten... übrigens mit der Entschuldigung nur ein kleiner "FeldWaldundWiesen-Neurologe" zu sein, und nicht alles wissen zu können - da fiel mir nur neudeutsch ein: "Krass"

Zitat Ende

Hallo agnus da kann ich dir nur recht geben.

Unser Feldwaldundwiesenhausarzt hat sich sofort nach der Diagnose Cluster schlau gemacht welche Medikamente die dem neuesten Stand der Medizin entsprechen und verordnet sie auch in der benötigten Menge.
Wie gesagt,ein Allgemeinmediziner ist er.

Das kann man von einem Facharzt erst recht immer verlangen.Man muss sich da schon fast fragen ob der von dir genannte die Aprobation noch zu recht hat.
Warscheinlich einer von der Sorte mit nem ellenlangen Bart und nur keine Neuerungen annehmen und beim Altbewährten bleiben ,auch wenns sinnlos ist.
Er hat ja keine Schmerzen.Aber wenn er sich informiert hat er Arbeit die er nicht bezahlt bekommt.

Was meint ihr warum sich viele Ärzte gegen den geplanten Ärztetüv wehren?
Da müsste man ja Fortbildungsmassnahmen belegen und nachweisen.

Ein Doc dem was an seinen Patienten und seinem Beruf liegt macht das ganz von selbst.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:45 Hallo nochmals ich bin schon wieder !
War heute bei meinem Hausarzt, bei dem ich bis dato noch nie Probleme gehabt habe bezüglich eines Rezeptes.
Aber heute kommt der Hammer, Asco Top N. ist auf Dauer nicht mehr zu bekommen wegen dem Off Label.............!
Fakt ist man konnte vernünftig mit ihm sprechen aber gebracht hat es mir nichts.
Ich bin momentan in meiner schlimmsten Phase seit 15 Jahren, tagsüber alle 1 Std. ein Anfall den ich aber mit Sauerstoff kupieren kann (hält aber nur eine Stunde an, dan fängt alles wieder von vorne an)nachts hilft der Sauerstoff nicht weil wenn ich aufwache, die Atacke schon so stark sind das ich am liebsten vom Balkon springen würde.
Für diese Anfälle habe ich mein Asco Top Nasal das ich dann nehme und nach 5 Minuten fühl ich mich so top das ich Bäume ausreissen könnte. Die Wirkung hält die ganze Nacht an so das ich durch Schlafen kann.
Nebenwirkungen vom Asco ... gleich null. Bin mit dem Zeug Super zufrieden !!!
Imigran Inkjet ist nix für mich, nein Danke 2 mal genommen und ich wäre bald gestorben vor Druck auf die Lunge usw.
Was soll ich jetzt machen, wie soll es ohne Asco weitergehen???????
Wer kennt einen Arzt oder Neuro ( bin aus Rüsselsheim ) der mir Asco verschreibt.
Nur zur Erinnerung ich brauche momentan pro 24 Std. 1 Dosis !!!!
Oder bin ich jetzt zum dahinsiechen verurteilt, so genantes Sterben auf Raten
weil mit jedem Anfall ohne Asco verliere ich ein Stück Lebensenergie.
das geht dan soweit das man irgend wann keine Lust mehr hat , den Rest kennt ihr sicherlich...................!
Und das Maxalt das er mir verschrieben hat kann er sich sonst wo reinstecken,
weil bis das wirkt habe ich schon 5 Tode ausgestanden.
Verapamil nehme ich auch 3 x 240mg = 720 mg am Tag bringt aber nicht viel !
An welchen Arzt kann ich mich wenden der noch an sein geleistetes Gelüpte denkt und nicht an die Kosten.

Allen eine schmerzfreie Zeit und das es euch besser geht wie mir momentan

verbleibe ich mit freundlichem Gruß

Manfred

Hallo an alle,
zuerst einmal Dank an alle die mir in meiner jetzigen Phase sowohl telefonisch als auch per e-mail als auch mit A....... zur Seite stehen.
Ich kann nicht alle hier namentlich aufzählen aber mein Dank ist euch sicher.

Ich weiss gar nicht was ich alles schreiben soll so viel Unverständnis seitens,

KK, Arzt, Kassenärztliche Vereinigung, Patientenbeauftragte der Bundesregierung usw .
Ich wünsche euch allen zum Cluster auch noch die Pest an den Hals

Man muss in Deutschland wie ein Junkie um seine Überlebenswichtigen Medikamente betteln, nein nicht betteln, man muss auf die Knie fallen und bekommt doch nichts!!!!

All die oben aufgeführten Einrichtungen habe ich persönlich angerufen und um Hilfe gebettelt aber es interessiert niemand, erst wenn die Todesanzeige da ist dann denkt man mal drüber nach aber nur für einen Moment, weil haben sich alle umgebracht dann ist wieder Ruhe im System.

Dank auch an Hans Duwenkamp der mir einen sofortigen Termin in Tübingen für Freitag organisiert hat. Ich schilderte mein Problem der zuständigen Ärztin und die meinte " das gibt es doch gar nicht, das es solche Ärzte gibt die einem bei Cluster die Medis verweigern"
Auch Jacob T. für das Angebot sich mit dem Arzt in Verbindung zu setzen!!!!
Ach es sind einfach so viele denen ich meinen Dank ausspreche.
Ich hoffe es kommt am Freitag in Tübingen erfreulichere Nachrichten.

Vielleicht haben die eine Spritze und saugen mir den Cluster aus dem Schädel,
das wärs doch oder!!

Verzeiht meine Rechtschreibfehler aber die Wirkung vom Asco geht gut rein,aber dafür geht der Schmerz!!

Allen eine Schmerzfreie Zeit und denkt dran es könnte schlimmer kommen
und es kam schlimmer, so zumindest bei mir!!

Gruß an alle


Manfred
(Redrebel)