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Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:18
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo auch,
meine Episoden dauern ca. 8-10 Wochen. Da ich die vergangenen 2 Jahre keine Attacken mehr hatte, war ich um so mehr überrascht, daß es vor ca. 3 Wochen wieder anfing. Meine Attacken fangen meistens im Nov. an; spätestens im Feb. Hat mich diesemal voll erwischt und ich hänge zur Zeit ganz schön durch.
Gruß Ulli
Grüß Dich Ulli,
wie sieht es denn mit der Prophylaxe aus?
Bis z. B. Verapamil wirkt, kann unterstützend kurzfristig Kortison, die Attacken unterdrücken.
Zur Kupierung der Attacken wirst Du ja wohl mit Sauerstoff und Sumatriptan s. c. Spritzen versorgt sein.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein Problem ist das ich zwar einen guten Hausarzt habe, er jedoch mit der Problematik Clusterkopfschmerz überfordert ist. Es ist richtig, ich nehme zum Kupieren Sauerstoff. Ansonsten habe ich nüscht an der Hand.
Verapamil habe ich ausprobiert. Der Erfolg war gleich null. Die Schmerzattacken kamen wie gewohnt.
Da ich schon in hoher Dosierung Orfril (Valproinsäure) bzw. Carbamarzipin nehme, ist mein Hausarzt sehr vorsichtig mit der Verschreibung hinsichtlich anderer Medikamente.
Nun ja, ich muss mich wohl mal an einen Spezialisten wenden.
Gruß Ulli
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Hallo auch,
meine Episoden dauern ca. 8-10 Wochen. Da ich die vergangenen 2 Jahre keine Attacken mehr hatte, war ich um so mehr überrascht, daß es vor ca. 3 Wochen wieder anfing. Meine Attacken fangen meistens im Nov. an; spätestens im Feb. Hat mich diesemal voll erwischt und ich hänge zur Zeit ganz schön durch.
Gruß Ulli
Grüß Dich Ulli,
wie sieht es denn mit der Prophylaxe aus?
Bis z. B. Verapamil wirkt, kann unterstützend kurzfristig Kortison, die Attacken unterdrücken.
Zur Kupierung der Attacken wirst Du ja wohl mit Sauerstoff und Sumatriptan s. c. Spritzen versorgt sein.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein Problem ist das ich zwar einen guten Hausarzt habe, er jedoch mit der Problematik Clusterkopfschmerz überfordert ist. Es ist richtig, ich nehme zum Kupieren Sauerstoff. Ansonsten habe ich nüscht an der Hand.
Verapamil habe ich ausprobiert. Der Erfolg war gleich null. Die Schmerzattacken kamen wie gewohnt.
Da ich schon in hoher Dosierung Orfril (Valproinsäure) bzw. Carbamarzipin nehme, ist mein Hausarzt sehr vorsichtig mit der Verschreibung hinsichtlich anderer Medikamente.
Nun ja, ich muss mich wohl mal an einen Spezialisten wenden.
Gruß Ulli
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Grüß Dich Ulli,
wie sieht es denn mit der Prophylaxe aus?
Bis z. B. Verapamil wirkt, kann unterstützend kurzfristig Kortison, die Attacken unterdrücken.
Zur Kupierung der Attacken wirst Du ja wohl mit Sauerstoff und Sumatriptan s. c. Spritzen versorgt sein.
Alles Gute
Harald Rupp
Hallo Harald,
mein Problem ist das ich zwar einen guten Hausarzt habe, er jedoch mit der Problematik Clusterkopfschmerz überfordert ist. Es ist richtig, ich nehme zum Kupieren Sauerstoff. Ansonsten habe ich nüscht an der Hand.
Verapamil habe ich ausprobiert. Der Erfolg war gleich null. Die Schmerzattacken kamen wie gewohnt.
Da ich schon in hoher Dosierung Orfril (Valproinsäure) bzw. Carbamarzipin nehme, ist mein Hausarzt sehr vorsichtig mit der Verschreibung hinsichtlich anderer Medikamente.
Nun ja, ich muss mich wohl mal an einen Spezialisten wenden.
Gruß Ulli
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Hallo Harald,
nehme das Orfiril wegen meiner Epilepsie.
Verapamil habe ich damals über 240 mg bis 480 mg dosiert eingenommen. Wohne ca. 50 KM südlich von Bremen.
Gruß
Ulli
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Hallo Harald,
mein Problem ist das ich zwar einen guten Hausarzt habe, er jedoch mit der Problematik Clusterkopfschmerz überfordert ist. Es ist richtig, ich nehme zum Kupieren Sauerstoff. Ansonsten habe ich nüscht an der Hand.
Verapamil habe ich ausprobiert. Der Erfolg war gleich null. Die Schmerzattacken kamen wie gewohnt.
Da ich schon in hoher Dosierung Orfril (Valproinsäure) bzw. Carbamarzipin nehme, ist mein Hausarzt sehr vorsichtig mit der Verschreibung hinsichtlich anderer Medikamente.
Nun ja, ich muss mich wohl mal an einen Spezialisten wenden.
Gruß Ulli
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Hallo Harald,
nehme das Orfiril wegen meiner Epilepsie.
Verapamil habe ich damals über 240 mg bis 480 mg dosiert eingenommen. Wohne ca. 50 KM südlich von Bremen.
Gruß
Ulli
Hallo Harald,
wenn die Vera wieder runterfährst (Menge verringern) wie machst Du das?
Gruss Sonja
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Hallo Harald,
nehme das Orfiril wegen meiner Epilepsie.
Verapamil habe ich damals über 240 mg bis 480 mg dosiert eingenommen. Wohne ca. 50 KM südlich von Bremen.
Gruß
Ulli
Hallo Harald,
wenn die Vera wieder runterfährst (Menge verringern) wie machst Du das?
Gruss Sonja
Hallo Sonja,
im Moment fahre ich erstmal nicht runter, wenn, dann in 60 mg Schritten.
Habe deshalb neben den 240er Tabletten noch 120er, beide lassen sich teilen.
Außerdem ist es das retardierte Verapamil.
Gruß
HR
muß jetzt zum Arzt, bin abends wieder da.
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:19
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:18
Hallo Harald,
mein Problem ist das ich zwar einen guten Hausarzt habe, er jedoch mit der Problematik Clusterkopfschmerz überfordert ist. Es ist richtig, ich nehme zum Kupieren Sauerstoff. Ansonsten habe ich nüscht an der Hand.
Verapamil habe ich ausprobiert. Der Erfolg war gleich null. Die Schmerzattacken kamen wie gewohnt.
Da ich schon in hoher Dosierung Orfril (Valproinsäure) bzw. Carbamarzipin nehme, ist mein Hausarzt sehr vorsichtig mit der Verschreibung hinsichtlich anderer Medikamente.
Nun ja, ich muss mich wohl mal an einen Spezialisten wenden.
Gruß Ulli
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Hallo Harald,
nehme das Orfiril wegen meiner Epilepsie.
Verapamil habe ich damals über 240 mg bis 480 mg dosiert eingenommen. Wohne ca. 50 KM südlich von Bremen.
Gruß
Ulli
Hallo Uli,
hast Du schon mal Topamax probiert?
Ein Kollege aus der CSG Nbg hat auch Epi und CKS, er nimmt Topamax. Zusätzlich nimmt er noch Verapamil.
Einen Arzttip kann ich Dir nicht geben. Vielleicht liest ja jemand aus Deiner Gegend mit.
Ein Neurologe kann Dir sicher eher helfen, als der HA.
Klappere einfach mal per Telefon die Neurologen in der Nähe ab, frage auch, ob sie bereits CKS Patienten haben. Wenn Du keinen kurzfristigen Termin bekommst, kannst Du den Arzt sowieso vergessen.
Notfalls ist das UKE in Hamburg eine sichere Adresse.
Gruß
HR
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:19
Hallo Ulli,
nimmst Du die Mittel gegen Epilepsie oder zur Prophylaxe des CKS?
Wie hoch hast Du Verapamil dosiert? Die untere Grenze der Wirksamkeit bei CKS liegt meist bei 240 mg. Ich selbst bin derzeit bei 960 mg.
Zudem kann es entsprechend dauern bis die Wirkung eintritt.
Du solltest wirklich einen Neurologen aufsuchen, der sich mit CKS auskennt.
In welcher Ecke wohnst Du denn? Evtl. kann Dir jemand in Deiner Gegend einen nennen.
Deinem HA kannst Du ja mal die Leitlinien der DGN ausdrucken.
Unter Service - Downloads - findest Du unsere verschiedenen Faltblätter.
GusZ
Harald Rupp
Hallo Harald,
nehme das Orfiril wegen meiner Epilepsie.
Verapamil habe ich damals über 240 mg bis 480 mg dosiert eingenommen. Wohne ca. 50 KM südlich von Bremen.
Gruß
Ulli
Hallo Uli,
hast Du schon mal Topamax probiert?
Ein Kollege aus der CSG Nbg hat auch Epi und CKS, er nimmt Topamax. Zusätzlich nimmt er noch Verapamil.
Einen Arzttip kann ich Dir nicht geben. Vielleicht liest ja jemand aus Deiner Gegend mit.
Ein Neurologe kann Dir sicher eher helfen, als der HA.
Klappere einfach mal per Telefon die Neurologen in der Nähe ab, frage auch, ob sie bereits CKS Patienten haben. Wenn Du keinen kurzfristigen Termin bekommst, kannst Du den Arzt sowieso vergessen.
Notfalls ist das UKE in Hamburg eine sichere Adresse.
Gruß
HR
Hallo Harald,
nein, Topmax habe ich noch nicht ausprobiert. Ich werde mir deinen Ratschlag zu Gemüte führen und mir einen vernünfitgen Neurologen suchen.
Danke für deine Hilfe
Gruß Ulli
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Huhu,
seit Karsamstag. Nein, nicht eher. Normalerweise fange ich im November an zu clustern
2-16 Wochen i. d. R.
Diesmal hatte ich 2 Jahre Ruhe bis auf drei Attacken letzten Sommer, als es so heiss wurde.
Aber diesmal übertrifft es alles.
LG
Tina
Re: An die Episodiker
Verfasst: Di 10. Apr 2018, 01:20
von Archiv
Archiv hat geschrieben: ↑Di 10. Apr 2018, 01:17
Hallo an alle,
könnt Ihr mir sagen, wie lange i.d.R. Eure CK-Phase dauert.
Wie sieht es dieses Frühjahr aus.
Hat es bei Euch auch früher angefangen?
LG und schmerzfreie Zeit
Sonja
Hallo Sonja,
leider kann sich die Dauer der Episode von Jahr zu Jahr ändern, wie du ja auch aus den Zuschriften der anderen siehst.
Ich fing vor 9 Jahren mit 2 Monaten an, letztes Jahr hat meine Episode
9 Monate gedauert (die längste bisher!). Ich hoffe sehr, das war eine Ausnahme.
Momentan habe ich Ruhe (Toi - Toi - Toi).
Aber der Cluster ist unberechenbar.
Viele Grüsse
Gustav