Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:32
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:32
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:31

Hallo Jana,

bekommst du denn immer nur 1 Flasche geliefert?

Ich habe immer 2 Flaschen(10 l) und 2 kleine Flaschen(2 l)zu Hause und habe keine Probleme wenn ich den Sanhändler anrufe wegen Nachschub!Komisch finde ich auch das er dir sagt wie oft du Sauerstoff nehmen darfst, nach dieser Aussage mit nur 2 x mal am Tag, steht fest er hat keine Ahnung von CK!!

Schönen Gruss
Andrea
Hallo Andrea!

habe leider nur 1/10 Liter Flasche bekommen!!!

Möchte das nächste Wo in der Charite ansprechen.

Habe nicht nur KK welche keine Ahnung hat, aber auch einen solchen Med.Dienst.Ich glaube, ich ziehe bald um!!! In welche Stadt sind noch freie Plätze für Clusterköpfe? Welche KK hat noch Interesse auch an solchen Patienten? Welche Stadt hat schnellen und guten Med.Dienst welche liefert und stehlt keine Fragen??

Wer das alles weißt, bitte melden...
Jana
Hallo Jana,

beim Sanhändler kannst du das so bestellen wie du möchtest ob 2 oder 3 Flaschen, auf jeden Fall ist das so bei mir.
Hat mit dem Arzt und der KK nichts mehr zu tun(denke ich zumindest), hast ja ein Rezept(Dauerrezept?) dafür bekommen.
Also ich bin bei der BKK Hochrhein-Wiesental versichert, läuft alles super dort auch den Sauerstoff auf Mallorca wurde mir ja genehmigt und die Kosten werden bezahlt.
Guck doch mal in den gelben Seiten,ob bei dir in der Nähe nicht ein anderer Sanhändler ist!

Gruss
Andrea

Hi Jana
Geh mal auf die Homepage www.Vitamed.net Das ist unser Sanhändler. Die haben echt Ahnung und liefern sehr schnell und Kompetent.Auch haben sie einen Urlaubsservice.Evtl. haben die auch ne Filiale in Berlin.In Dresden haben die auf jeden Fall eine.Wechsel in Absprache mit der Kasse dort hin.
Die haben auch ne 24Std Hotline die dich innerhalb von 2 Stunden mit Sauerstoff versorgt falls dir die Luft in Dosen ausgeht.

Du kannst auch größere Mengen bestellen.
Wir bekommen immer 12 Flaschen auf eine Dauerrezept geliefert.Mit der DAK abgesprochen.Vitamed ist das auch lieber,da sie dann weniger Fahrerei haben.
Sind die Pullen bis auf 2-3 alle rufen wir dort an und die neue Lieferung kommt innerhalb der nächsten 3-4 Tagen.Die 2l-Flaschen bestellen wir nach Bedarf ca. 4-6 p/Monat.

Den Fuzzi den du jetzt hast kannst du glatt in der Pfeife trauchen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:30 Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??

Gruß Jana

Hallo,
ich muß mir als erstes nen Rezept beim Hausarzt besorgen, dann zur KK und die informieren den San-Händler. Dieser ruft bei mir an, wann sie denn vorbeikommen können.
Ich bestelle ich meiner Phase immer 6 x 10 L und 6 x 2 L. Bei Bedarf, und der tritt heute mal wieder ein, bestelle ich 4 x 10 L wieder nach. Mein Verbrauch beträgt zur Zeit 3 Flasche / Woche!!!

Meine KK hat einmal ob des hohen Verbrauches vor einigen Jahren gemurrt. Ein Anruf bei denen - ich war sehr gut drauf - hat gereicht. Seit dem ist auf dieser Seite Ruhe.

Bei meiner letzen Bestellung (Umfang sh. oben) rief der San-Händler an um den Termin bzgl. Lieferung fest zu machen. Dabei wollte die gute Dame mir doch anstatt 6 x 10 L, nur 2 x 10 L schicken. Und nun kommt es!!!! Ich fragte, wie sie denn auf diesen Bolzen kommen würde. Ja, meinte sie, ob ich denn überhaupt über soviel Lagerkapazität verfügen würde. Mir verschlug es die Sprache ob soviel Unverfrorenheit. Ich teilte ich in etwas lauterem Ton mit, daß ich über einen Keller verfüge, in dem ich sehr viel Flaschen lagern könnte.
Ferner machte ich ihr klar, daß ihr dies überhaupt nichts anginge. Nun ja, Sie ließ sich überzeugen.

Überhaupt, dieser San-Händler ist ne Zumutung. Habe bis jetzt immer ein wenig Ärger. Mal nehmen Sie das Leergut nicht mit, dann liefern sie das falsche Druckventil. Das blöde ist ja, daß diese Firma in Reutlingen ihren Sitz hat. Leider kann ich da nicht mal eben vorbeifahren, um da mal nen Lauten zu machen. Sind immerhin 650 KM!!

Zum Abschluß noch eines. Die Flaschen werden per Kurier geliefert. Auf den Aufklebern die auf den Flaschen befestigt sind steht geschrieben, daß es sich um GEFAHRGUT handelt. Bei der letzten Lieferung, machte der Fahrer die Ladetür auf, und die Flaschen fielen einem schon entgegen. (Ich stemmte mich gegen einen Berg Pakete, und der Fahrer holte eine Flasche nach der anderen heraus)
Wenn ich da an "meinen" ersten San-Händler denke. Der hatte Vorrichtungen in seinen Fahrzeugen, in denen die Flaschen ordnungsgemäß während der Fahrt gelagert wurden. Aber dieser Firma hat meine KK aus Kostengründen den Vertrag gekündigt.

Mein Resümee: Günstig muß nicht immer gut sein!!!!!

Gruß Ulli

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:32
Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:30 Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??

Gruß Jana
Hallo,
ich muß mir als erstes nen Rezept beim Hausarzt besorgen, dann zur KK und die informieren den San-Händler. Dieser ruft bei mir an, wann sie denn vorbeikommen können.
Ich bestelle ich meiner Phase immer 6 x 10 L und 6 x 2 L. Bei Bedarf, und der tritt heute mal wieder ein, bestelle ich 4 x 10 L wieder nach. Mein Verbrauch beträgt zur Zeit 3 Flasche / Woche!!!

Meine KK hat einmal ob des hohen Verbrauches vor einigen Jahren gemurrt. Ein Anruf bei denen - ich war sehr gut drauf - hat gereicht. Seit dem ist auf dieser Seite Ruhe.

Bei meiner letzen Bestellung (Umfang sh. oben) rief der San-Händler an um den Termin bzgl. Lieferung fest zu machen. Dabei wollte die gute Dame mir doch anstatt 6 x 10 L, nur 2 x 10 L schicken. Und nun kommt es!!!! Ich fragte, wie sie denn auf diesen Bolzen kommen würde. Ja, meinte sie, ob ich denn überhaupt über soviel Lagerkapazität verfügen würde. Mir verschlug es die Sprache ob soviel Unverfrorenheit. Ich teilte ich in etwas lauterem Ton mit, daß ich über einen Keller verfüge, in dem ich sehr viel Flaschen lagern könnte.
Ferner machte ich ihr klar, daß ihr dies überhaupt nichts anginge. Nun ja, Sie ließ sich überzeugen.

Überhaupt, dieser San-Händler ist ne Zumutung. Habe bis jetzt immer ein wenig Ärger. Mal nehmen Sie das Leergut nicht mit, dann liefern sie das falsche Druckventil. Das blöde ist ja, daß diese Firma in Reutlingen ihren Sitz hat. Leider kann ich da nicht mal eben vorbeifahren, um da mal nen Lauten zu machen. Sind immerhin 650 KM!!

Zum Abschluß noch eines. Die Flaschen werden per Kurier geliefert. Auf den Aufklebern die auf den Flaschen befestigt sind steht geschrieben, daß es sich um GEFAHRGUT handelt. Bei der letzten Lieferung, machte der Fahrer die Ladetür auf, und die Flaschen fielen einem schon entgegen. (Ich stemmte mich gegen einen Berg Pakete, und der Fahrer holte eine Flasche nach der anderen heraus)
Wenn ich da an "meinen" ersten San-Händler denke. Der hatte Vorrichtungen in seinen Fahrzeugen, in denen die Flaschen ordnungsgemäß während der Fahrt gelagert wurden. Aber dieser Firma hat meine KK aus Kostengründen den Vertrag gekündigt.

Mein Resümee: Günstig muß nicht immer gut sein!!!!!

Gruß Ulli

Hallo
Mein Sanihaus hat zuerst auch Probleme gemacht wegen des hohen Verbrauchs nach einem kurzem Telefonat mit der KK war dann alles erledigt.Bekomme nun immer 6 Grosse Flaschen und 2kleine ohne Probleme.
Bin chroniker und haue auch schon mal 2-3 Flaschen pro Woche weg und mir ist es lieber ich gehe an den Sauerstoff bevor ich mich Spritze.
Was mich ein wenig stutzig gemacht hatte war, das bei meiner Nieren OP der Narkosearzt etwas von Nebenwirkungen mit soviel Sauerstoff erwähnt hatte,leider konnte ich da nicht mehr nachhacken da ich eingeschlafen bin.
Werde der Sache mal nachgehen.
Liebe Grüsse Helmut

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:30 Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??

Gruß Jana

Hallo,
ich verbrauche ca. 2-3 Fl. a 10 L pro Woche. Das Rezept hinsichtlich der Flaschen bekomme ich anstandslos!! Meine Krankenkasse spielt, nach einmaligen Murren ob des hohen Verbrauches, seit Jahren mit.
Nur der San-Händler geht mir auf den Geist. Bei meiner vorletzten Bestellung (6 x 10 L und 6 x 2 L) wollte mir eine Mitarbeiterin des San-Händlers doch glatt nur 2 x 10 L liefern. Grund: Die Lagerkapazitäten meines Hauses würden evtl. nicht reichen. Meine Herrn, ich war sprachlos!! (Passiert eher selten) Nachdem ich mich von dieser Antwort erholt habe, teilte ich ihr die Maße vom Grundriß meines Hauses mit und sagte ihr, daß der Keller ausreichend Platz für 6 Fl. bieten würde. Sie hat es gerafft.
Da der San-Händler aus Reutlingen, ca. 650 KM von meinem Wohnort entfernt seine Firma hat, konnte ich leider nicht hinfahren um bei der Dame mal auf den Tisch zu hauen. Diese Firma kannste eh knickne. Taugt nicht ne Mark und man hat nur Ärger. Aber, lt. Auskunft meiner KK, sind sie billiger (im wahresten Sinne des Worte) als der vorherige San-Händler. Der war schnell, zuverlässig und kompetent.
Ich hör lieber auf, sonst bekomm ich wieder nen dicken Hals und schreib mich in Rage.

Gruß Ulli

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 9. Apr 2018, 23:30 Hallo!

Habe eine, für manche vieleicht "blöde" Frage...

Heute war bei mir der Fahrer von med.Dienst wegen meinem Sauerstoff, nicht wegen Flasche wechsel, aber er hat mir noch eine neue Maske gebracht.Dabei sah er, das ich wahrscheinlich bei meinem zu zeitigen Vebrauch neue Lieferung am spätestens Mo-Di brauchen werde.Er rief noch bei mir seinem Chef an, ob er die Flasche schon am Fr für mich bringen kann.Fand ich sehr nett.Nur sein Chef wollte mich sofort sprechen!!Weil ich sooooo viiiieeeel Sauerstoff brauche ist doch ungewöhnlich.Man darf/soll nach seine Aussage nicht länge als 15-20min und nur für 2x am tag Sauerstoff benutzen!!! Weil da auch Nebenwirkungen auftreten können.Auf meine Frage ob es schlimmer ist die Nebenwirkungen von die Medis im Kauf zu nehmen oder von Sauerstoff habe ich natürlich keine Antwort bekommen.Ich bekomme am Mo weitere Lieferung erst wenn ich am Morgen in die Charite anrufe und frage ob das nicht zu schädlich ist mehr als von ihm die angegebene Menge zu nehmen....Er möchte die Sicherheit haben das ich mit meinem Vebrauch was gutes tue...Er meinte das andere CK Patienten(keine Ahnung vieviele er davon hat) so mit Sauerstoff nicht umgehen.
Ich denke nicht, das ich da ausführlich schreiben soll, was ich ihm alles gesagt habe.Aber ich bin leider im Hochform wenns um Cluster geht und dann kann ich auch unter Umständen mehr als unangenehm sein.

2 Fragen -wer von euch mußte diese Bestädigung für den Med.Dienst auch haben??
-und wie oft benutzt ihr Sauerstoff, wenn ihr gerade in eine Episode
steckt??

Bin ich wirklich so blöd oder hat er nur auch ganz einfach keine Ahnung??

Gruß Jana

Ja, ich werde bald irre!

Habe den San.Händler Heute um 8.10uhr angerufen und ihm die Charite nr. gegeben, jetzt habe ich ihm wieder angerufen und wollte wissen was und wie.Naja, er wartet auf Rückruf. Habe ihm versucht gaaaaanz ruhig zu erklären wie ist das wenn CK Patienten in eine super schöne und in der lange erwartete Periode stecken.Man hat doch keine andere Wünsche als endlich CK zu genießen!!Das auch Leute sind, welche vebrauchen mehrere Flaschen in der Wo.Da drauf kam nur das ich das voll falsch verstanden habe, und er nur Angst hat das es schief gehen kann, naja, das selbe wie am Gestern.Drücke dem Fahrer nächstemal Flayer in die Hand für seinem Chef!! Der besorgte Mann meinte, das er entliche CK Leute beliefert.Aber wieso brauchen die dann so wenig Sauerstoff wenn diesen sooo schlecht geht wie er meinte?? Verdammt, wie schaffen die das??!!

Was mache ich und ihr falsch wenn wir zu viel von Sauerstoff brauchen?
Ist da neue Therapie welche genießen nur "seine" Kunden??!!

Wo sind wir gelandet, das auf uns der San.Händler aufpassen möchte statt die Doc‘s??!!

Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Wie bitte??

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