Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 8. Apr 2018, 19:14 möchte ich einfach gerne einmal...
Erstmal vorneweg: Ich habe hier schon viel gelesen und es gibt einige Fälle, deren Verhalten ich wirklich aufs äußerste respektiere! Wie ihr mit dieser Behinderung (was anderes ist Cluster für mich eigentlich nicht) umgeht, Hut ab! Auch wenn das wohl keinem die Schmerzen nimmt...

Kurz zu mir: Ich bin m, 28 Jahre alt. Gerade mit dem Studium fertig und bald geht der erste Job los... Und anstatt die freie Zeit zu genießen, denke ich momentan "lieber" den ganzen Tag an unser aller "Freund". Stelle mir die bekannten Fragen wie "Was kann ich noch ausprobieren?", "Wann hilft Vera endlich?", "Sollte ich doch an eine andere Ernährung glauben?"... Na ja, ihr kennt das ja alle zu genüge.

Meine "Cluster-Karriere" begann mit 14 oder 15...Ich weiß das nicht mehr genau. Aber ich erinnere mich noch gut daran. Ich sagte zu meiner Mutter nach etwa einer Minute ganz seltsamer Schmerzen und absoluter Regungslosigkeit "Ich hatte gerade das Gefühl meine rechte Kopfseite ist eingeschlafen"... Irgendwann war es dann soweit, dass ich jeden Tag in der Schule die Uhr stellen konnte...Und außer Gefecht war. Aber es war fast immer nur zu Schulzeiten und da auch noch zur gleichen Zeit. Rasende Schmerzen über, hinter, neben dem rechten Auge, Tränenfluß, Nase läuft etc... Das ca. ne dreiviertel Stunde lang. Viele Ärzte haben daraufhin vieles probiert. Meist hat aber nix geholfen, manche Dinge jedoch kurzfristig (jap. Heiltropfen => heute hilft das nix mehr, Augentropfen, Migränemittel...). Irgendwann, ich absolvierte meine Lehre, störten die Schmerzen doch beim Arbeiten. Ein neuer Neurologe half mir und erklärte mir, was ich habe. Ich hatte Verapamil...Wow, ich konnte die Episoden beeinflussen. Ich war echt happy. Irgendwann während des Studiums half das aber nix mehr. Mit viel Glück suchte ich mir wohl gerade den richtigen Namen eines Neurologen aus dem Telefonbuch. Der half mir wieder. Kurz und gut, im Vergleich zu vielen anderen muss ich wirklich nicht klagen oder jammern. Zur Zeit bin ich aber in einer akuten Phase und es nervt tierisch. Das klingt jetzt banalisierend, soll es aber nicht. Ich muss einfach nur mal den Frust loswerden. Für mich ist es doch schlimm, auch wenn manche vielleicht denken, "seine Probleme hätte ich gerne". Aber immer die Angst vor der nächsten Attacke, immer die Angst davor, dass es vielleicht chronisch wird...

Momentan nehme ich Verahexal, seit neuestem aufdosiert auf 720 mg (seit gestern). Solch eine hohe Dosis hatte ich noch nie. Das macht mir auch wieder Angst. Ich hoffe nur, das hilft jetzt was (gestern hat es insofern geholfen, dass ich anstatt einer heftigen Attacke von 1- 1,5 Std, eine sehr leichte mit 1 Std und eine mittelschwere, die untypischerweise mit zunehmender Zeit schwerer wurde, von knapp 2 Std Dauer. Als vor knapp 1,5 Jahren Vera nix mehr geholfen hat bin ich auf Quilonum umgestiegen. Das half... Dafür allerdings litt die Haut (hab Schuppenflechte)..

Sorry für den Monstertext. Irgendwie musste das mal raus.... Ich hoffe, es stört oder nervt keinen! Für irgendwelche verhaltenstipps o.ä. bin ich aber immer gerne aufgeschlossen.

LG und allen eine schmerzfreie Zeit und Durchhaltevermögen!
Daniel