Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:18

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Hallo, Garp!

Ich wohne direkt in FFM. Habe Cluster seit vielen, vielen Jahren, nur früher wurde bei mir der als untypische Migräne diagnostiziert, erst im Juli 2006 hatte ich für diesen Schmerz einen Namen-Cluster.
Bei welchem Neurologen bist du denn in der Behandlung. Einen Neurologen zu finden, der sich mit Cluster auskennt…Ich habe mir Hilfe in der Uniklinik FFm geholt. Die Neurologen dort haben einige Erfahrungen mit Clusterpatienten, wenigstens, die kennen Medikamente der ersten Wahl, wie Verapomil als Prophilaxe und Sauerstoff und Zolmitritan (AscoTopNasal) gegen Schmerzen. Die Triptane als Tabletten sind, glaube ich, nicht so wirksam und auch kann/darf man sowieso nur eine in 24 Stunden nehmen. Die kompetentesten und verständnisvollsten Ansprechpartner findest bestimmt hier auf dieser Seite.Die haben dir bereits antwortet. Aber einen guten Neurologen zu haben ist wichtig. Ich habe den noch nicht gefunden. Genau gesagt, ich arbeite selbst in einer Praxis und mein Chef ist Neurologe, der eigentlich mehr Psychiater ist und deshalb noch keinen Clusterkopf, außer mir, gesehen hat. Er hat mir auch Uniklinik empfohlen.
Meine letzte Episode ist schon vorbei .Und ich muss sagen, die war mit Abstand die schlimmste, die ich in 25 Jahren hatte. Die Schmerzen fangen bei mir meistens im Frühling, aber manchmal auch im Herbst oder im Winter an. Nach so vielen Jahren mit diesem „Teufel“ bin ich trotzdem nicht schlau geworden. Jeder hat wirklich seinen eigenen Clusterkopf.
Wenn du die Möglichkeit hast, die anderen „Köpfe“ zu treffen, wird es für alle gut: Erfahrungen, vielleicht auch Tipps auszutauschen. Ich möchte das auch tun, aber irgendwie klappt es nicht, außerdem habe ich keinen Führerschein. Wenn du möchtest, können wir aber telefonisch kontaktieren.

Ich wünsche dir am schnellsten Wege wieder schmerfrei zu sein.

Elena

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:18

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:18

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Hallo, Garp!

Ich wohne direkt in FFM. Habe Cluster seit vielen, vielen Jahren, nur früher wurde bei mir der als untypische Migräne diagnostiziert, erst im Juli 2006 hatte ich für diesen Schmerz einen Namen-Cluster.
Bei welchem Neurologen bist du denn in der Behandlung. Einen Neurologen zu finden, der sich mit Cluster auskennt…Ich habe mir Hilfe in der Uniklinik FFm geholt. Die Neurologen dort haben einige Erfahrungen mit Clusterpatienten, wenigstens, die kennen Medikamente der ersten Wahl, wie Verapomil als Prophilaxe und Sauerstoff und Zolmitritan (AscoTopNasal) gegen Schmerzen. Die Triptane als Tabletten sind, glaube ich, nicht so wirksam und auch kann/darf man sowieso nur eine in 24 Stunden nehmen. Die kompetentesten und verständnisvollsten Ansprechpartner findest bestimmt hier auf dieser Seite.Die haben dir bereits antwortet. Aber einen guten Neurologen zu haben ist wichtig. Ich habe den noch nicht gefunden. Genau gesagt, ich arbeite selbst in einer Praxis und mein Chef ist Neurologe, der eigentlich mehr Psychiater ist und deshalb noch keinen Clusterkopf, außer mir, gesehen hat. Er hat mir auch Uniklinik empfohlen.
Meine letzte Episode ist schon vorbei .Und ich muss sagen, die war mit Abstand die schlimmste, die ich in 25 Jahren hatte. Die Schmerzen fangen bei mir meistens im Frühling, aber manchmal auch im Herbst oder im Winter an. Nach so vielen Jahren mit diesem „Teufel“ bin ich trotzdem nicht schlau geworden. Jeder hat wirklich seinen eigenen Clusterkopf.
Wenn du die Möglichkeit hast, die anderen „Köpfe“ zu treffen, wird es für alle gut: Erfahrungen, vielleicht auch Tipps auszutauschen. Ich möchte das auch tun, aber irgendwie klappt es nicht, außerdem habe ich keinen Führerschein. Wenn du möchtest, können wir aber telefonisch kontaktieren.

Ich wünsche dir am schnellsten Wege wieder schmerfrei zu sein.

Elena

Liebe Elena,

Du schreibst, dass Du direkt in FFM wohnst. Ich vermute mal, Du meinst damit Frankfurt/ Main. Ich habe garp angeboten, dass er am Samstag, den 13.01.07 um 15.00 Uhr auf mein CSG Treffen nach Mannheim kommen kann. Wenn Du Intersse daran hast mit zu kommen und Garp Dich eventuell mitnehmen könnte? Ihr könntet Euch ja telefonisch kontaktieren? So, mein Vorschlag.

Homepage:www.clusterpage.de.vu

Bei weiteren Fragen könnt Ihr Euch gerne an mich wenden.
Gruß und schmerzfreie zeit Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Der Schmerzspezialist ist kein Neurologe, sondern Anästhesist. Er behandelt derzeit außer mir noch zwei weitere Clusterköpfe. Er hat mir jetzt Sauerstoff verordnet (muss jetzt nur noch die administrativen Hürden nehmen) und Topomax Migräne zur Prophylaxe. Ich werden Topomax heute dann mal testen, ob ich es überhaupt vertrage. An die richtige Dosis muss man sich rantasten, meinte der Doc. Wegen der Prophylaxe habe ich ihn auf Verapamil angesprochen, was ihm auch bekannt war. Wegen seiner guten Erfahrungen mit Topomax zieht er es jedoch vor.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Hallo,

also ich wohne in einer 2 Zimmerwohnung mit Freund und Hund, die Sauerstoffflasche steht während meiner Episoden immer griffbereit im Wohnzimmer. Jeder der in meine Wohnung kommt erschrickt erstmal wenn er die Flasche sieht aber dass ist mir egal (peinlich ist mir nur wenn ich mich während einer Attacke übergeben muss und es nicht auf ein WC schaffe).
Es ist mir ganz egal was andere Leute denken oder sagen, wenn mir jemand kommt und sagt ich müsste das Geschäft verlassen dem sage ich nur was von unterlassener Hilfeleistung mal sehen was dann passiert.

Da ich während meiner spitzen Episoden Zeiten habe ich so ca. 12 Attacken (also durchschnittlich alle 2 std. eine, ca. 8 Wochen lang *g ) während dieser zeit ist das arbeiten nicht möglich und auch außer haus gehen ist nicht drin, sobald die Attacken Häufigkeit nachläst bin ich mit meiner 2l Sauerstoff Flasche unterwegs.**

bei so vielen Attacken ist es wohl klar dass ich versuche sooft wie möglich auf Imigran o.ä. zuverzichten und mit Sauerstoff auszukommen weil keine Nebenwirkungen.

Gruß
Marion

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:19

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 16:17 Ich bin aus der Nähe von Frankfurt/Main seit 1991 Episodiker und habe bisher hier noch nicht gepostet, da meine Episoden mit 1 bis 3 Wochen und meist nur einer Attacke alle 1-2 Nächte noch überschaubar waren. Leider ist es diesmal anders. Nach 2,5 Jahren Ruhe fing es an Heilig Abend an – schönes Weihnachtsgeschenk. Die erste Woche war noch OK mit jeweils einer Attacke pro Nacht von ca. 30min, die ich ohne Schmerzmittel durchgestanden habe. Seit der zweiten Woche hat es sich leider verschärft. Die Attacken kommen jetzt mehrmals täglich und auch tagsüber und dauern tw. sehr lange. Ich hatte auch schon eine von 4 Stunden. Der Neurologe hat mir daraufhin wieder Sumatriptan Tabletten verschrieben, die mir auch helfen, wenn ich sie rechtzeitig einnehme. Probleme gibt es immer, wenn ich in der Stunde vorher etwas gegessen habe, da dann die Aufnahme weiter verzögert wird. Heute Nachmittag habe ich einen Termin bei einem Schmerzspezialisten, der sich hoffentlich mit CH auskennt. Zumindest sprach er am Telefon davon, erstmal Sauerstoff probieren zu wollen, was für mich ein gutes Zeichen ist.
Dass diese Episode zu dieser eigentlich ungewöhnlichen Zeit (Winter statt wie sonst, Herbst oder Frühjahr) stattfindet, führe ich auf das milde Klima zurück.
Gibt es ggf. Episodiker hier im Forum, die gerade ähnliche Erfahrungen machen, d.h. derzeit eine Episode, die heftiger ist als das in der Vergangenheit erlebte?

Hallo,

also ich wohne in einer 2 Zimmerwohnung mit Freund und Hund, die Sauerstoffflasche steht während meiner Episoden immer griffbereit im Wohnzimmer. Jeder der in meine Wohnung kommt erschrickt erstmal wenn er die Flasche sieht aber dass ist mir egal (peinlich ist mir nur wenn ich mich während einer Attacke übergeben muss und es nicht auf ein WC schaffe).
Es ist mir ganz egal was andere Leute denken oder sagen, wenn mir jemand kommt und sagt ich müsste das Geschäft verlassen dem sage ich nur was von unterlassener Hilfeleistung mal sehen was dann passiert.

Da ich während meiner spitzen Episoden Zeiten habe ich so ca. 12 Attacken (also durchschnittlich alle 2 std. eine, ca. 8 Wochen lang *g ) während dieser zeit ist das arbeiten nicht möglich und auch außer haus gehen ist nicht drin, sobald die Attacken Häufigkeit nachläst bin ich mit meiner 2l Sauerstoff Flasche unterwegs.**

bei so vielen Attacken ist es wohl klar dass ich versuche sooft wie möglich auf Imigran o.ä. zuverzichten und mit Sauerstoff auszukommen weil keine Nebenwirkungen.

Gruß
Marion

Wenn du mit deiner 2 Liter Flasche unterwegs bist , was hast du da für einen Druckminderer , wieviel Liter bringt der pro min