Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:52

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:51

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:51

Hallo!, danke für Eure Antworten,
Bin auch ein "begnadeter" Nachtsclustertyp.
Ich könnte Nachts auf dem Bahnhof arbeiten; Züge nach dem Clusterintervall in 90Min.Takt abfertigen . )
Herbst in Mainz ist einfach wunderschön!! Also statt mein Schlafdefizt jetzt nachzuholen, spaziere ich ohne Angst vor Atacke im Sauerstoffreichem Park und überlege so Einiges.:
Was passiert im meschlichen Körper zwischen 0Uhr30 und 1Uhr30?
Wieso häufen sich CKAttacken gegen 7Uhr30 morgens (jetzige Zeit)?
Warum ist das Liegen selbst ein CKTrigger? (Das mit dem Schlafen verstehe ich).
"Renneberg" Diät hilft sehr Vielen und bewirkt was keine Medizin kann, sie beugt den Atacken vor. Frage an Markus: welche Rolle könnten bei CK folgende Nahrungsmittel spielen: Trockene Feigen, "gute" kaltgepresste Öle; ein stärkerer Kaffe bei kommender Attacke? (haben mehrere CKKöpfe erwähnt).
Danke im Voraus für Antworten
Ungeclusterte Herbsttage aus Mainz
Christine-mz

Hallo Christine,

ich habe mal nachgeschaut, getrocknete Feigen eignen sich hervorragend für eine basische Ernährung, sie haben mit einer potentiellen renalen Säurebelastung von ca. -18,1 meq/100g eine noch bessere basische Wirkung als Kartoffeln (-4,0 meq/100g) oder Spinat (-14,0 meq/100g). Zum Vergleich: Leber zum Beispiel hat eine negative, säurebildende Wirkung von ca. +15,5 meq/100g.

Die Harnsäure pro 100g getrocknete Feigen beträgt etwa 64mg, das ist auch ein ziemlich akzeptabler Wert (Kartoffeln ca. 15mg, Spinat ca. 50mg, Leber ca. 260mg).

Der Genuß von Ölen hat keine Auswirkungen auf das Säure-/Basenverhältnis im Körper. Kaffee ist leicht basisch (-1,4 meq/100g).

Kaffee soll aber angeblich noch eine andere Wirkung haben: Bei einer Attacke erweitern sich die Gefäße, starker Kaffee soll diese wieder verengen. Kannst Du ja mal ausprobieren, vielleicht hilft es Dir ja.

Ob die genannten Nahrungsmittel eventuell eine negative, triggernde Wirkung haben können, kann ich leider nicht sagen, das ist ja von Clusterkopf zu Clusterkopf verschieden, aber ich denke, eher nicht.

Tabellen zum Thema Purin, Harnsäure und Säure/Basen findest Du auf meiner Webseite www.clusterbuster.de

Hoffe, Dir geholfen zu haben, ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.

Lieben Gruß aus dem schönen Oberfranken,
Markus Bauer

Hallo ihr leidenden "Headbanger".
Mein Name ist Heinz aus Wiesbaden. Kurzes Profil gefällig?
Erste Clusterattacke vor ca. 30 Jahren. Diese wurde auch sofort erkannt und ERFOLGLOS mit allen möglichen Meds "behandelt". Bin gott sei dank? episodisch. Soll heißen alle 2-3 Jahre. Anfänglich nur in der dunklen, seit 10 Jahren allerdings im Frühjahr/Sommer. Hatte seit 2003 Ruhe. Und nun ist es wieder da, dieses Ungeheuer/Alien, das seinen Kopf von innen zu zerfressen/sprengen versucht. Ich habe seit nunmehr 6 Wochen jede Nacht 5-6 Schübe der "feinsten" Art. Soll heißen Stufe 7-10. Mit sofortigem Einsatz des Sauerstoffs, kann ich den Level auf 2-3 mindern. Wieder in Bett und eine Stunde später das gleiche Spiel.
Mal ganz abgesehen von den Schmerzen, nach mehreren Wochen ohne ausreichendem Schlaf, läuft das täglich Leben nur noch als Bildband neben mir ab. Macht keinen Spaß. Und die Mitmenschen bekommen das natürlich auch mit/ab. Die einen verstehen/oder auch nicht, die anderen denken sich ihren Teil. Ich persönlich habe die Schnauze gestrichen voll und hoffe die Periode schnell hinter mich zu bekommen. Und dann????? Warten wir wieder einmal auf die nächste Session, in der du dem Tode näher bist als dem Leben.
Auf jeden Fall wünsche ich euch allen eine positive Bewältigung der Schmerzzeit.
Gruß Heinz

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:52

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:51

Hallo Christine,

ich habe mal nachgeschaut, getrocknete Feigen eignen sich hervorragend für eine basische Ernährung, sie haben mit einer potentiellen renalen Säurebelastung von ca. -18,1 meq/100g eine noch bessere basische Wirkung als Kartoffeln (-4,0 meq/100g) oder Spinat (-14,0 meq/100g). Zum Vergleich: Leber zum Beispiel hat eine negative, säurebildende Wirkung von ca. +15,5 meq/100g.

Die Harnsäure pro 100g getrocknete Feigen beträgt etwa 64mg, das ist auch ein ziemlich akzeptabler Wert (Kartoffeln ca. 15mg, Spinat ca. 50mg, Leber ca. 260mg).

Der Genuß von Ölen hat keine Auswirkungen auf das Säure-/Basenverhältnis im Körper. Kaffee ist leicht basisch (-1,4 meq/100g).

Kaffee soll aber angeblich noch eine andere Wirkung haben: Bei einer Attacke erweitern sich die Gefäße, starker Kaffee soll diese wieder verengen. Kannst Du ja mal ausprobieren, vielleicht hilft es Dir ja.

Ob die genannten Nahrungsmittel eventuell eine negative, triggernde Wirkung haben können, kann ich leider nicht sagen, das ist ja von Clusterkopf zu Clusterkopf verschieden, aber ich denke, eher nicht.

Tabellen zum Thema Purin, Harnsäure und Säure/Basen findest Du auf meiner Webseite www.clusterbuster.de

Hoffe, Dir geholfen zu haben, ich wünsche Dir eine lange schmerzfreie Zeit.

Lieben Gruß aus dem schönen Oberfranken,
Markus Bauer

Hallo ihr leidenden "Headbanger".
Mein Name ist Heinz aus Wiesbaden. Kurzes Profil gefällig?
Erste Clusterattacke vor ca. 30 Jahren. Diese wurde auch sofort erkannt und ERFOLGLOS mit allen möglichen Meds "behandelt". Bin gott sei dank? episodisch. Soll heißen alle 2-3 Jahre. Anfänglich nur in der dunklen, seit 10 Jahren allerdings im Frühjahr/Sommer. Hatte seit 2003 Ruhe. Und nun ist es wieder da, dieses Ungeheuer/Alien, das seinen Kopf von innen zu zerfressen/sprengen versucht. Ich habe seit nunmehr 6 Wochen jede Nacht 5-6 Schübe der "feinsten" Art. Soll heißen Stufe 7-10. Mit sofortigem Einsatz des Sauerstoffs, kann ich den Level auf 2-3 mindern. Wieder in Bett und eine Stunde später das gleiche Spiel.
Mal ganz abgesehen von den Schmerzen, nach mehreren Wochen ohne ausreichendem Schlaf, läuft das täglich Leben nur noch als Bildband neben mir ab. Macht keinen Spaß. Und die Mitmenschen bekommen das natürlich auch mit/ab. Die einen verstehen/oder auch nicht, die anderen denken sich ihren Teil. Ich persönlich habe die Schnauze gestrichen voll und hoffe die Periode schnell hinter mich zu bekommen. Und dann????? Warten wir wieder einmal auf die nächste Session, in der du dem Tode näher bist als dem Leben.
Auf jeden Fall wünsche ich euch allen eine positive Bewältigung der Schmerzzeit.
Gruß Heinz

hallo heinz!
ich bin zwar noch ca 2-3 monate vor meiner nächsten episode(kommt hier 1 mal im j ahr), aber die schlimme zeit kam mir gerade in den kopf, und ich wollte mal wieder schauen, was es hier auf der seite neues gibt!
ich hab nen scheiss-jahr hinter mir...
durch arbeitslosigkeit hatte ich, nachdem ich dann kein alg2 beantragt hatte auch plötzlich keinen krankenversicherungsschutz mehr...
...und dann panik pur...
ende januar fing dann eine neue episode an...
die sauerstoffreserven waren in der ersten woche dann auch schon aufgebraucht, dann: "stefan allein zu haus"
ich hatte keinen lebenswillen mehr... ich hoffte einfach nur auf ein ende der schmerzen...
wusste nicht, woher ich sauerstoff bekommen könnte, und womit ich meinen kühlschrank/ magen füllen sollte... keine kohle mehr...
irgendwie hab ich es überstanden, obwohl die episode nicht wie sonst1 bis 2 monate, sondern geschlagene 4 monate dauerte!
ich sehe der nächsten episode einigermassen optimistisch entgegen, weil ich jetzt wieder krankenversichert bin, und meine schmerzen wieder mit sauerstoff bekämpfen kann!
erstmal habe ich hoffentlich noch ruhe von dem mist, aber schaue ab und an bei euch vorbei!

...und ein fettes danke, dass es dieses forum gibt!
...es kann oft helfen und trösten!

gruss aus göttingen

stefan

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:52

Hallo ihr leidenden "Headbanger".
Mein Name ist Heinz aus Wiesbaden. Kurzes Profil gefällig?
Erste Clusterattacke vor ca. 30 Jahren. Diese wurde auch sofort erkannt und ERFOLGLOS mit allen möglichen Meds "behandelt". Bin gott sei dank? episodisch. Soll heißen alle 2-3 Jahre. Anfänglich nur in der dunklen, seit 10 Jahren allerdings im Frühjahr/Sommer. Hatte seit 2003 Ruhe. Und nun ist es wieder da, dieses Ungeheuer/Alien, das seinen Kopf von innen zu zerfressen/sprengen versucht. Ich habe seit nunmehr 6 Wochen jede Nacht 5-6 Schübe der "feinsten" Art. Soll heißen Stufe 7-10. Mit sofortigem Einsatz des Sauerstoffs, kann ich den Level auf 2-3 mindern. Wieder in Bett und eine Stunde später das gleiche Spiel.
Mal ganz abgesehen von den Schmerzen, nach mehreren Wochen ohne ausreichendem Schlaf, läuft das täglich Leben nur noch als Bildband neben mir ab. Macht keinen Spaß. Und die Mitmenschen bekommen das natürlich auch mit/ab. Die einen verstehen/oder auch nicht, die anderen denken sich ihren Teil. Ich persönlich habe die Schnauze gestrichen voll und hoffe die Periode schnell hinter mich zu bekommen. Und dann????? Warten wir wieder einmal auf die nächste Session, in der du dem Tode näher bist als dem Leben.
Auf jeden Fall wünsche ich euch allen eine positive Bewältigung der Schmerzzeit.
Gruß Heinz

hallo heinz!
ich bin zwar noch ca 2-3 monate vor meiner nächsten episode(kommt hier 1 mal im j ahr), aber die schlimme zeit kam mir gerade in den kopf, und ich wollte mal wieder schauen, was es hier auf der seite neues gibt!
ich hab nen scheiss-jahr hinter mir...
durch arbeitslosigkeit hatte ich, nachdem ich dann kein alg2 beantragt hatte auch plötzlich keinen krankenversicherungsschutz mehr...
...und dann panik pur...
ende januar fing dann eine neue episode an...
die sauerstoffreserven waren in der ersten woche dann auch schon aufgebraucht, dann: "stefan allein zu haus"
ich hatte keinen lebenswillen mehr... ich hoffte einfach nur auf ein ende der schmerzen...
wusste nicht, woher ich sauerstoff bekommen könnte, und womit ich meinen kühlschrank/ magen füllen sollte... keine kohle mehr...
irgendwie hab ich es überstanden, obwohl die episode nicht wie sonst1 bis 2 monate, sondern geschlagene 4 monate dauerte!
ich sehe der nächsten episode einigermassen optimistisch entgegen, weil ich jetzt wieder krankenversichert bin, und meine schmerzen wieder mit sauerstoff bekämpfen kann!
erstmal habe ich hoffentlich noch ruhe von dem mist, aber schaue ab und an bei euch vorbei!

...und ein fettes danke, dass es dieses forum gibt!
...es kann oft helfen und trösten!

gruss aus göttingen

stefan

Hallo Stefan,
das mit der Panik kann ich nachvollziehen, keinen Krankenversicherungsschutz und dann so eine Erkrankung! Meine letzte Episode im Frühjahr ging von Ende Januar bis Ende Mai! Mit kurzer unterbrechung weil ich Kortison genommen hatte und danach war alles schlimmer!
Gruß aus Volpriehausen
Marion
P.S. Da kann ich Dir auch nur Recht geben,ich bin auch froh das es dieses Forum gibt, weil man sich hier austauschen kann und echt Hilfe bekommt.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:53

hallo heinz!
ich bin zwar noch ca 2-3 monate vor meiner nächsten episode(kommt hier 1 mal im j ahr), aber die schlimme zeit kam mir gerade in den kopf, und ich wollte mal wieder schauen, was es hier auf der seite neues gibt!
ich hab nen scheiss-jahr hinter mir...
durch arbeitslosigkeit hatte ich, nachdem ich dann kein alg2 beantragt hatte auch plötzlich keinen krankenversicherungsschutz mehr...
...und dann panik pur...
ende januar fing dann eine neue episode an...
die sauerstoffreserven waren in der ersten woche dann auch schon aufgebraucht, dann: "stefan allein zu haus"
ich hatte keinen lebenswillen mehr... ich hoffte einfach nur auf ein ende der schmerzen...
wusste nicht, woher ich sauerstoff bekommen könnte, und womit ich meinen kühlschrank/ magen füllen sollte... keine kohle mehr...
irgendwie hab ich es überstanden, obwohl die episode nicht wie sonst1 bis 2 monate, sondern geschlagene 4 monate dauerte!
ich sehe der nächsten episode einigermassen optimistisch entgegen, weil ich jetzt wieder krankenversichert bin, und meine schmerzen wieder mit sauerstoff bekämpfen kann!
erstmal habe ich hoffentlich noch ruhe von dem mist, aber schaue ab und an bei euch vorbei!

...und ein fettes danke, dass es dieses forum gibt!
...es kann oft helfen und trösten!

gruss aus göttingen

stefan

Hallo Stefan,
das mit der Panik kann ich nachvollziehen, keinen Krankenversicherungsschutz und dann so eine Erkrankung! Meine letzte Episode im Frühjahr ging von Ende Januar bis Ende Mai! Mit kurzer unterbrechung weil ich Kortison genommen hatte und danach war alles schlimmer!
Gruß aus Volpriehausen
Marion
P.S. Da kann ich Dir auch nur Recht geben,ich bin auch froh das es dieses Forum gibt, weil man sich hier austauschen kann und echt Hilfe bekommt.

hi marion!
na da sind wir ja fast nachbarn!
doof, dass es bei dir jetzt schon losgeht, sonst hätte ich dich gern mal zum schnüffeln eingeladen!
;o)

aber spass beiseite...
vielleicht sollte man mal so ne "sauerstoff-tausch-börse" klarmachen!
soll heissen, dass man einfach leute hat, die einem ggf. am wochenende, oder falls der lieferant nichts mehr am lager hat, die mit ner flasche aushelfen können!

wo bist du in behandlung? nen doc in gö??

gruss stefan

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 7. Apr 2018, 13:45 Guten Abend aus schönem Mainz!

Bin grade in der zweiten Woche nach der Episode. Ein paar Bemerkungen dazu.
Dank der "Rennebergdiät" - immer noch ein Danksagen an Frau Renneberg!! -
und meinem Neurologen, der sich auskennt, hab den Cluster einigermassen im Griff.

D.h. von früher zwei Mal im Jahr schweren Eposoden, bin runter auf eine Episode in 1.5 bis 2,5 Jahren. Habe auch so gut wie seltene Tagesattacken.
Was aber nicht beeinflussbar ist, sind die Attacken aus dem Schlaf heraus.
Es ist wie verhext: ca 90 min. nach Einschlafen kommt die Attacke.
Letzte zwei Episoden habe versucht im Sessel zu schlafen (sitzend); da werde ich für 2-4 Std. begnadigt. Habe auch schon versucht mit Wecker auf 70 -80 min. eingestellt zu schlafen. Funktionierte auch.
Das Problem ist: 10 Wochen ohne richtigen Schlaf im Bett, zerrt sehr stark an Physischem und Psychischem.
Am zehnten Tag nach der Eposode, schaue ich zurück auf diese 10 Wochen:
Cluster hat wieder ein Teil von mir genommen.

Im Leben zurück, Allen im Forum: lange "ungeclusterte" Zeit.!!
Christine-mz.