Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:08

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:07

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo ,

ich bin zwischen Anfang und Anfang 2013 9(!) mal wg. ONS operiert worden. Zunächst im Rahmen der Studie in Essen , dann mehrfach nachoperiert in Fürstenfeldbrück.
Essen (4 OP’s) war eine schlechte Erfahrung : viel wissentschaftliches Gerede und Getue, sehr schlechte Betreuung. Fürstenfeldbruck das Gegenteil (5 OP´s)
Leider habe ich von Infektionen über mehrfache Elektrodendislokationen etliche Komplikationen gehabt ,deshalb auch die vielen OP’s.
Genützt hat das alles schlicht nichts , mittlerweile ist das ganze wieder entfernt.
Leider kenne ich einige Leute , denen es ähnlich erging. Allerdings hört man immer wieder "gerüchteküchemäßig" , dass es auch Menschen mit besserer Erfahrung gibt.
Vielleicht gehört Ihr dazu , ich drücke Däumchen !
Mit besten Grüßen ,R.reuters

Hallo,

neun OPs sind schon wirklich sehr heftig und es tut mir sehr leid zu hören, daß Dir die OP nicht geholfen hat.

Die Literatur sagt, daß etwa 70% der ONS -Operierten eine Verbesserung haben. Die Probleme , die angesprochen werden sind Verrutschen der Elektrode, Kabelbrüche, Infektionen.
In etwa 10% der Fälle wurden komplette Entfernungen notwendig.

Aber das ist nur die Literatur. Dein Bericht zeigt wieder einmal sehr deutlich, daß CKS immer noch nicht heilbar ist und es eben Fälle gibt, wo die "üblichen" (und das sind ja nun nicht viele!) Therapieoptionen nicht funktionieren.

Warst Du schon mal im CCC in München?


Gruß und schmerzfreie Zeit?

Hallo , lieber Harald ,

bin in der LMU Mü. durch Frau Dr. Förderreuther so gut wie möglich versorgt. Sollte aber die Pfoten wohl lieber von OP’s lassen......

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:08

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:08

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:07

Hallo ,

ich bin zwischen Anfang und Anfang 2013 9(!) mal wg. ONS operiert worden. Zunächst im Rahmen der Studie in Essen , dann mehrfach nachoperiert in Fürstenfeldbrück.
Essen (4 OP’s) war eine schlechte Erfahrung : viel wissentschaftliches Gerede und Getue, sehr schlechte Betreuung. Fürstenfeldbruck das Gegenteil (5 OP´s)
Leider habe ich von Infektionen über mehrfache Elektrodendislokationen etliche Komplikationen gehabt ,deshalb auch die vielen OP’s.
Genützt hat das alles schlicht nichts , mittlerweile ist das ganze wieder entfernt.
Leider kenne ich einige Leute , denen es ähnlich erging. Allerdings hört man immer wieder "gerüchteküchemäßig" , dass es auch Menschen mit besserer Erfahrung gibt.
Vielleicht gehört Ihr dazu , ich drücke Däumchen !
Mit besten Grüßen ,R.reuters

Hallo,

neun OPs sind schon wirklich sehr heftig und es tut mir sehr leid zu hören, daß Dir die OP nicht geholfen hat.

Die Literatur sagt, daß etwa 70% der ONS -Operierten eine Verbesserung haben. Die Probleme , die angesprochen werden sind Verrutschen der Elektrode, Kabelbrüche, Infektionen.
In etwa 10% der Fälle wurden komplette Entfernungen notwendig.

Aber das ist nur die Literatur. Dein Bericht zeigt wieder einmal sehr deutlich, daß CKS immer noch nicht heilbar ist und es eben Fälle gibt, wo die "üblichen" (und das sind ja nun nicht viele!) Therapieoptionen nicht funktionieren.

Warst Du schon mal im CCC in München?


Gruß und schmerzfreie Zeit?

Hallo , lieber Harald ,

bin in der LMU Mü. durch Frau Dr. Förderreuther so gut wie möglich versorgt. Sollte aber die Pfoten wohl lieber von OP’s lassen......

Hallo,

ich hoffe, Du hast meine Mail bekommen.

Bei Frau Dr. Förderreuther bist Du in den besten Händen.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:07

Archiv hat geschrieben: ↑Do 5. Apr 2018, 13:03 Hallo an alle,
melde mich seit langer Zeit mal wieder, in der wir (mein Mann chronischer Cluster) alles mögliche durchprobiert haben. Diese Jahr geht fast nur noch mit Kortison und den dazugehörenden extremen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun für eine ONS in Düsseldorf entschieden und wir hoffen auf ein kleines Wunder- wenigstens kortisonfrei werden- etwas Imigran geht ja noch.....
Habe die letzten Berichte zur ONS hier von 2011 gefunden. Wie geht es den Leuten, die damals recht zufrieden waren heute? Gibt es andere, die das machen lassen haben? Wir haben am 14.11.13 den Termin zur OP. Bin für jede Meldung dankbar.
Liebe Grüße und allen viel schmerzfreie Zeit
Trixi

Hallo ,

ich bin zwischen Anfang und Anfang 2013 9(!) mal wg. ONS operiert worden. Zunächst im Rahmen der Studie in Essen , dann mehrfach nachoperiert in Fürstenfeldbrück.
Essen (4 OP’s) war eine schlechte Erfahrung : viel wissentschaftliches Gerede und Getue, sehr schlechte Betreuung. Fürstenfeldbruck das Gegenteil (5 OP´s)
Leider habe ich von Infektionen über mehrfache Elektrodendislokationen etliche Komplikationen gehabt ,deshalb auch die vielen OP’s.
Genützt hat das alles schlicht nichts , mittlerweile ist das ganze wieder entfernt.
Leider kenne ich einige Leute , denen es ähnlich erging. Allerdings hört man immer wieder "gerüchteküchemäßig" , dass es auch Menschen mit besserer Erfahrung gibt.
Vielleicht gehört Ihr dazu , ich drücke Däumchen !
Mit besten Grüßen ,R.reuters

Hallo,
ich muss mich nach einiger Zeit einfach noch einmal einlassen.
Ich bin seit ca. 30 Jahren Cluster- Patient erst episodisch und seit ca.14 J. chronisch. Medikamentös habe ich (glaube ich) alles durch.
Von wegen neue Studie Prednisolon, auch schon ein paar Jahre her habe leider Osteoporose davon bekommen. Nun ja, immer nach vorne schauen.
Die ONS habe ich seit 2009 und bin damit sehr zufrieden. Sie wurde in Essen von Herrn Oberarzt Dr. O. Müller durchgeführt. Top Behandlung, Top Pflege und immer noch Top Nachsorge.
Ich bin zwar nicht komplett schmerzfrei und habe momentan eine schlechte Phase aber ohne die ONS hatte ich überhaupt keine Lebensqualität.
Wenn ich mich recht erinnere sind einige absolute Gegner dieser OP von damals heute richtige Befürworter, ist schon irgendwie komisch.
Also, in diesem Sinne schaut nach vorne und denkt positiv.
Allen eine schmerzfreie Zeit and have a nice day!
Peter aus Kelmis in Belgien