Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:56

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Hallo, das Rauchen bewirkt nebst der allgemeinen "Belastung" offenbar auch Gefäss-Verengungen. Ich erlaube mir auf Haralds-Beitrag hinzuweisen, der das Rauchen (meine Anerkennung!!) aufgegeben hat. Soweit ich informiert bin reagieren Schleimhäute im Bereich von Mund und Nase nach ev invasiven Massnahmen (wenn geraucht wurde-wird) besonders empfindlich und deren gute Heilung wird eher beeinträchtigt, . realus

Das ist ein Teufelskreis. Ich rauche bereits seit gut 30 Jahren und auch wenn es blöd klingt, sogar während meiner nächtlichen "Rennerei" während einer Attacke, glimmt der Stängel. Ich bilde mir ein, dass es den Anfall in Grenzen hält - wahrscheinlicher aber, es lenkt einfach ab.
Dr. Heinze aus Kiel hat mir die Statistiken deutlich gemacht, nach der ca. 85% der CK-Patienten Raucher sind, der Anteil an Rauchern an der Gesamtbevölkerung in Deutschland mittlerweile jedoch unter 35 % liegt - ein Zusammenhang darf also durchaus angenommen werden.
Ich habe mir fest vorgenommen (nach der aktuellen Episode) , den Versuch des Entzuges zu starten - einige Bekannte hatten Erfolg in Verbindung mit Hypnose, die ich wohl auch probieren werde.
Allen die es bereits geschafft haben - mein Respekt !!

Bei 17 Millionen Rauchern und ca. 80.000 Clusterpatienten,kann ich da beim besten Willen keinen Zusammenhang erkennen.Aufhören schadet sicher nicht,es wird sich aber clustermäßig nichts ändern.Nichts weiter als neurologisches Stochern im Nebel.

Gruß und sfZ Ralph

Hallo Ralph,

ja, das sehe ich genau so wie Du.

Es ist schlicht falsch, wenn jemand aus der Tatsache, daß die meisten CKS-Patienten rauchen, schließt, daß Rauchen CKS hervorrufen würde und zeigt eigentlich nur eine gewisse Hilflosigkeit.

Genauso gut könnte man sagen, daß dem ersten Weltkrieg die Zahl der Störche zugenommen hat und gleichzeitig die Geburtenrate stieg. Bringen die Störche jetzt doch die Kinder?
Oder:
seit 1960 steigt der Import von Orangen nach Deutschland, gleichzeitig stieg die Zahl der Krebserkrankungen. Machen Orangen Krebs?

Anders formuliert: jede noch so gute Statistik wird dann beliebig dämlich, wenn man die Äppel und Birnen miteinander korreliert.

Ausgesprochen ärgerlich wird diese Rauchen-Diskussion, wenn - und solche Fälle sind mir bekannt! - Mediziner die Verschreibung von Sauerstoff mit dem Hinweis auf das Rauchen verweigern.

Gerade gestern traf ich einen CKS-Patienten, auch chronisch, der mit dem Rauchen aufhörte und bei dem der CKS auch stärker wurde. Auch er führte Tagebuch.

Ich möchte es nochmal ganz klar haben: ich würde wieder mit den Rauchen aufhören und ich rate auch jedem dies zu tun.

Wenn man das aber tut, sollte man sich darauf einstellen, daß der CKS zunächst schlimmer werden dürfte und entsprechende Gegenmaßnahmen mit dem Neurologen besprechen und ergreifen (Cortison, Triptan zur Prophylaxe, Vera erhöhen usw.).

Die Tatsache aber, daß ein CKS-Patient raucht, darf niemals ein Grund für die Verweigerung der notwendigen Versorgung darstellen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Das mit dem Kaffee kenn ich noch nicht, werde ich aber probieren

und vielen Dank

Hallo, das Rauchen bewirkt nebst der allgemeinen "Belastung" offenbar auch Gefäss-Verengungen. Ich erlaube mir auf Haralds-Beitrag hinzuweisen, der das Rauchen (meine Anerkennung!!) aufgegeben hat. Soweit ich informiert bin reagieren Schleimhäute im Bereich von Mund und Nase nach ev invasiven Massnahmen (wenn geraucht wurde-wird) besonders empfindlich und deren gute Heilung wird eher beeinträchtigt, . realus

Das ist ein Teufelskreis. Ich rauche bereits seit gut 30 Jahren und auch wenn es blöd klingt, sogar während meiner nächtlichen "Rennerei" während einer Attacke, glimmt der Stängel. Ich bilde mir ein, dass es den Anfall in Grenzen hält - wahrscheinlicher aber, es lenkt einfach ab.
Dr. Heinze aus Kiel hat mir die Statistiken deutlich gemacht, nach der ca. 85% der CK-Patienten Raucher sind, der Anteil an Rauchern an der Gesamtbevölkerung in Deutschland mittlerweile jedoch unter 35 % liegt - ein Zusammenhang darf also durchaus angenommen werden.
Ich habe mir fest vorgenommen (nach der aktuellen Episode) , den Versuch des Entzuges zu starten - einige Bekannte hatten Erfolg in Verbindung mit Hypnose, die ich wohl auch probieren werde.
Allen die es bereits geschafft haben - mein Respekt !!

...vor allen, die es geschafft haben !
Mir fällt es noch sehr schwer, auch wenn ich um die Begleitumstände weiß...............

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54

lässt nicht wirklich hoffen......
aber Danke !

Ich habe mich mit dem Aufhören ziemlich gequält und es war eine ziemlich blöde Zeit, das aber weniger wegen der Zunahme des CKS, sondern wegen der Entzugserscheinungen.

Aber ich würde das wieder machen.

Dem Ausufern der Attacken konnte ich mit Cortison gegensteuern. Nach einigen Wochen ist das auch vorbei.

Und es gibt ja auch noch starken Kaffee - den habe ich mir nicht abgewöhnt

Du solltest Dich nicht durch den CKS davon abbringen lassen, mit dem Rauchen aufzuhören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
das Rauchen grundsätzlich schädlich ist, ist ja jedem klar. Das Thema möchte ich auch nicht eröffnen.
Mein Beitrag dazu ist folgender, das ich bei einer Attacke, wenn kein Suaerstoff verfügbar ist, mit zwei Zigaretten und einer großen Tasse heißen Kaffee die Attacke in soweit eindämmen kann, der der Schmerz nicht stärker wird. Sogar die Dauer wird manchmal verkürzt. In einigen Studien und Betroffenenberichte wurde dieses Bestätigt.
Auffhören möchte ich auch, aber das macht die Sache nicht leichter. Vorallem im Umfeld stößt es auf Kritik. Man erzählt, man leidet an Cluster, aber andererseits ist man Raucher. Viele verstehen den Zusammenhang nicht und meinen: So stark können die Schmerzen ja nicht sein........

Auf die Schnelle am Morgen:
ich selbst habe ebenfalls den Eindruck, dass 2 - 4 Zigaretten und sehr starker Kaffee die Attackenstärke in Grenzen halten.

zur Statistik:
der hohen Anteil an Rauchern wird sehr oft erwähnt, dies bei weit geringerem Raucheranteil der Gesamtbevölkerung.
Meiner Meinung wäre sicherlich interessant, wie das Rauchverhalten der Betroffenen in der auch weit zurückliegenden Vergangenheit war. Wann wurde mit dem Rauchen begonnen ?
War man lange Zeit Passivraucher ? usw...
z.B. war ich in meiner Kindheit starker Passivraucher, Vater und Großvater qualmten die Bude. (
Bei meiner Arbeitsstelle in den 90zigern waren sehr viele Raucher ( ca. 1 - 2 Schachteln während der Arbeitszeit pro Person ). Der Rest der Belegschaft waren somit starke Passivraucher. Auch war man in den 80zigern und 90zigern in jeder Diskothek und den meisten Kneipe starkem Rauch ausgesetzt.

VG
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:55

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54

lässt nicht wirklich hoffen......
aber Danke !

Ich habe mich mit dem Aufhören ziemlich gequält und es war eine ziemlich blöde Zeit, das aber weniger wegen der Zunahme des CKS, sondern wegen der Entzugserscheinungen.

Aber ich würde das wieder machen.

Dem Ausufern der Attacken konnte ich mit Cortison gegensteuern. Nach einigen Wochen ist das auch vorbei.

Und es gibt ja auch noch starken Kaffee - den habe ich mir nicht abgewöhnt

Du solltest Dich nicht durch den CKS davon abbringen lassen, mit dem Rauchen aufzuhören.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,
das Rauchen grundsätzlich schädlich ist, ist ja jedem klar. Das Thema möchte ich auch nicht eröffnen.
Mein Beitrag dazu ist folgender, das ich bei einer Attacke, wenn kein Suaerstoff verfügbar ist, mit zwei Zigaretten und einer großen Tasse heißen Kaffee die Attacke in soweit eindämmen kann, der der Schmerz nicht stärker wird. Sogar die Dauer wird manchmal verkürzt. In einigen Studien und Betroffenenberichte wurde dieses Bestätigt.
Auffhören möchte ich auch, aber das macht die Sache nicht leichter. Vorallem im Umfeld stößt es auf Kritik. Man erzählt, man leidet an Cluster, aber andererseits ist man Raucher. Viele verstehen den Zusammenhang nicht und meinen: So stark können die Schmerzen ja nicht sein........

Krebs2306:
....
Viele verstehen den Zusammenhang nicht und meinen: So stark können die Schmerzen ja nicht sein........

das habe ich erst diese Woche gehört, genauer gesagt: in einer email gelesen.
Als Anwort versandte ich diesen Link zu einem Youtube-Video:

Jetzt hat der Gegenüber auch verstanden, dass Kopfschmerz die falsche, denn verharmlosende Bezeichnung der Krankheit ist.

VG
Andreas

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54 Mich interessiert einfach mal so, wie sich Rauchen und Cluster Attacken bei euch verhalten.....
Hat wer aufgehört und es wurde besser ??????

Ich habe einen "langzeit"-episodichen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attaken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen.
Bei der letzen Akutphase (Feb.2013 bis Jul.2014) war ich im März 10 Tage in Kiel zu einer Medi-Umstellung. Dort bekommt man auch (leider) gesagt, daß das Rauchen eben sehr schädlich sei, was wohl keinem Raucher unbekannt ist.
Ich habe mich dann Anfang April entschlossen aufzuhören, was mir auch dann gelungen ist. Der Dank des Clusters im April über 90 Atacken. Die ich aber mit Sauerstoff und Imigran gut im Griff hatte. Profilaxe bei mir 2 x 120 mg Vera und 2 x 225 mg Litium.
Anfang Juli war dann meine Episode vorbei, ZUFALL??????.
Mittlerweile rauche ich aber wieder, habe im Oktober wieder angefangen. Ich habe zu viele rauchende Kollegen und Freunde. Aber ich stehe auch dazu.
Mal sehen was passiert wenn ich der nächsten Akutphase wieder aufhören werde!
Allen eine schmerzfreie Zeit.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54 Mich interessiert einfach mal so, wie sich Rauchen und Cluster Attacken bei euch verhalten.....
Hat wer aufgehört und es wurde besser ??????

Ich habe einen "langzeit"-episodichen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attaken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen.
Bei der letzen Akutphase (Feb.2013 bis Jul.2014) war ich im März 10 Tage in Kiel zu einer Medi-Umstellung. Dort bekommt man auch (leider) gesagt, daß das Rauchen eben sehr schädlich sei, was wohl keinem Raucher unbekannt ist.
Ich habe mich dann Anfang April entschlossen aufzuhören, was mir auch dann gelungen ist. Der Dank des Clusters im April über 90 Atacken. Die ich aber mit Sauerstoff und Imigran gut im Griff hatte. Profilaxe bei mir 2 x 120 mg Vera und 2 x 225 mg Litium.
Anfang Juli war dann meine Episode vorbei, ZUFALL??????.
Mittlerweile rauche ich aber wieder, habe im Oktober wieder angefangen. Ich habe zu viele rauchende Kollegen und Freunde. Aber ich stehe auch dazu.
Mal sehen was passiert wenn ich der nächsten Akutphase wieder aufhören werde!
Allen eine schmerzfreie Zeit.

Hallo,
ich bin auch (leider) ein ziemlich starker Raucher (20-25 pro Tag).
Selbstverständlich würde ich auch gerne aufhören.
Letzte Woche hat mich die Grippe heftigst erwischt mit knapp 40° Fieber. Der Arzt verordnete Penicillin, was gegen den Husten und strenge Bettruhe. Medis genommen und im Bett geblieben und drei Tage überhaupt nicht geraucht, mit der Folge, das sich der Cluster erheblich verstärkte und völlig veränderte. Normalerweise habe ich gegen Mittag und Mitternacht jeweils eine Attacke, die oft mit Kaffee, Zigarette und Traubenzucker und Atemtechnik in den Griff zu bekommen war. Spritze oder Nasenspray war nur selten nötig.
Jetzt sind die Attacken beim Aufwachen, Duschen (warmes Wasser auf den Kopf) und Mittags garantiert, abends nur selten, aber nicht mehr ohne Imigran in den Griff zu bekommen.
Ich hoffe, dass wenn sich der Tagesablauf wieder normalisiert, dass es wieder zu dem alten Rhytmus kommt. Nach Euren Berichten, dass sich der Cluster mit Nikotinentzug zunächst verstärkt, kann ich deshalb bestätigen, was eigentlich grosser Mist ist. Ich habe im Moment nicht die Kraft das durchzustehen und das Rauchen zu lassen.
sfz
Dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:57

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:54 Mich interessiert einfach mal so, wie sich Rauchen und Cluster Attacken bei euch verhalten.....
Hat wer aufgehört und es wurde besser ??????

Ich habe einen "langzeit"-episodichen Cluster, 14-19 Monate am Stück mit etwa 30 - 50 Attaken/Monat, gefolgt von 11-26 Monaten Ruhephasen.
Bei der letzen Akutphase (Feb.2013 bis Jul.2014) war ich im März 10 Tage in Kiel zu einer Medi-Umstellung. Dort bekommt man auch (leider) gesagt, daß das Rauchen eben sehr schädlich sei, was wohl keinem Raucher unbekannt ist.
Ich habe mich dann Anfang April entschlossen aufzuhören, was mir auch dann gelungen ist. Der Dank des Clusters im April über 90 Atacken. Die ich aber mit Sauerstoff und Imigran gut im Griff hatte. Profilaxe bei mir 2 x 120 mg Vera und 2 x 225 mg Litium.
Anfang Juli war dann meine Episode vorbei, ZUFALL??????.
Mittlerweile rauche ich aber wieder, habe im Oktober wieder angefangen. Ich habe zu viele rauchende Kollegen und Freunde. Aber ich stehe auch dazu.
Mal sehen was passiert wenn ich der nächsten Akutphase wieder aufhören werde!
Allen eine schmerzfreie Zeit.

Ich bin immer noch Raucher, auch weil das Nikotin mir einen Benefit bei der Depression gibt. In den Anfallsphasen habe ich immer so wenig wie irgend möglich geraucht, weil teils die Zigarette sogar den Anfall getriggert hat.