Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:23

Hi Harald,

man müsste sich die Werte mal genau zusammen schreiben und durchrechen.

z.B. Wieviele diagnostizierte Clusterköpfe gibt es in Deutschland?; Wer verwendet Sumatriptan?; Wer würde es verwenden wenn es durch die geringere Menge weniger Nebenwirkungen hat?; Verschreiben es dann auch die Ärzte?; Was kostet es den B&O Pen individuell anzupassen;? Was kostet die synthetisierung des Wirkstoffes?; Verwendung welcher Nadeln?; Montage und Abfüllen des Wirkstoffes in den Pen?-Über Dienstleister-?;
Verpackung, Versand zu den Apotheken?; Schadensersatz bei Komplikationen mit dem Patienten?;
Finanzierung des ganzen?;

Das sind ein paar so Dinge die mir auf anhieb einfallen, aber es gibt sicher noch viele mehr. Denke fast sowas wäre ein Fulltimejob?

Was meinst du?

Grüße

Matthias

Hallo Mathias,

ein Fulltime-Job: ja das könnte darauf hinauslaufen.

Die Zahlen selbst sind sicherlich zu bekommen, z.T. habe ich die auch schon. Die recht geringe Resonanz hier gibt mir eher Anlaß zum Zweifel. Aber man muß das alles mal kalkulieren.

Was die Kosten für die Synthese des Wirkstoffes anbelangt, das ist relativ einfach. Die Kosten für Pen (z.B. auch B&O (Design ist ja toll )) würde ich Dich bitten, mal in Erfahrung zu bringen.

Ich kann mir jedenfalls schon an drei Fingern ausrechnen, daß die Spritzen mit der niedrigen Dosierung preiswerter sein dürften.

Es gibt Dienstleister und Lohnfertiger mit GMP- da sehe ich recht wenige Probleme. Natürlich gibt es auch Lohnverpacker, die steril verpacken können.
Das ist alles "nur" Arbeit - davon allerdings viel.
Darin würde ich dann eher ein Problem sehen, weil man das eben nicht mehr nebenbei machen kann. Und es werden recht hohe Anlaufkosten (Kredite sind heutzutage schwierig zu kriegen) entstehen.

Das würde ich eher als Problem sehen.
Dies könnte aber gemildert werden durch die Tatsache, daß von zwei Medikamenten das preiswertere Medikament verschrieben werden muß!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

jetzt muss ich mich auch mal wieder zu Wort melden. Also, wenn ich davon ausgehe, dass Imigran ursprünglich für Migräniker entwickelt wurde, wäre der
Bedarf zumindestens gedeckt. Ich habe allein 5!! Migräniker in der Familie, die vor ein
paar Jahren "auf günstigere Mittelchen" umsteigen mussten aber mit Imigran raschen Wirkungseintritt erhielten. Die Nebenwirkungen waren natürlich nicht anders...
Wenn wir jetzt noch wüssten, dass ein Migräniker mit 3mg auskommen würde, bekäme er es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch wieder verschrieben da die Kosten
geringer sind. Oder denke ich einfach zu quer???

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Hallo Mathias,

ein Fulltime-Job: ja das könnte darauf hinauslaufen.

Die Zahlen selbst sind sicherlich zu bekommen, z.T. habe ich die auch schon. Die recht geringe Resonanz hier gibt mir eher Anlaß zum Zweifel. Aber man muß das alles mal kalkulieren.

Was die Kosten für die Synthese des Wirkstoffes anbelangt, das ist relativ einfach. Die Kosten für Pen (z.B. auch B&O (Design ist ja toll )) würde ich Dich bitten, mal in Erfahrung zu bringen.

Ich kann mir jedenfalls schon an drei Fingern ausrechnen, daß die Spritzen mit der niedrigen Dosierung preiswerter sein dürften.

Es gibt Dienstleister und Lohnfertiger mit GMP- da sehe ich recht wenige Probleme. Natürlich gibt es auch Lohnverpacker, die steril verpacken können.
Das ist alles "nur" Arbeit - davon allerdings viel.
Darin würde ich dann eher ein Problem sehen, weil man das eben nicht mehr nebenbei machen kann. Und es werden recht hohe Anlaufkosten (Kredite sind heutzutage schwierig zu kriegen) entstehen.

Das würde ich eher als Problem sehen.
Dies könnte aber gemildert werden durch die Tatsache, daß von zwei Medikamenten das preiswertere Medikament verschrieben werden muß!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo,

jetzt muss ich mich auch mal wieder zu Wort melden. Also, wenn ich davon ausgehe, dass Imigran ursprünglich für Migräniker entwickelt wurde, wäre der
Bedarf zumindestens gedeckt. Ich habe allein 5!! Migräniker in der Familie, die vor ein
paar Jahren "auf günstigere Mittelchen" umsteigen mussten aber mit Imigran raschen Wirkungseintritt erhielten. Die Nebenwirkungen waren natürlich nicht anders...
Wenn wir jetzt noch wüssten, dass ein Migräniker mit 3mg auskommen würde, bekäme er es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch wieder verschrieben da die Kosten
geringer sind. Oder denke ich einfach zu quer???

Hallo zusammen

Ich komme mit 3mg sehr gut aus .
Die 6mg waren mir zu viel von den Nebenwirkungen , diese habe ich mit 3mg nicht .

Für die Umbauanleitung möchte ich mich noch mal recht herzlich bei Clusterfips Bedanken,es ist zwar etwas Tüftelarbeit , aber diese war uns das ganze wert .

Es wurde schon einmal vor längerer Zeit hier einmal diskutiert.

Clusterfips hat mir eine Umbauanleitung mit Fotos geschickt .

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Hallo,

jetzt muss ich mich auch mal wieder zu Wort melden. Also, wenn ich davon ausgehe, dass Imigran ursprünglich für Migräniker entwickelt wurde, wäre der
Bedarf zumindestens gedeckt. Ich habe allein 5!! Migräniker in der Familie, die vor ein
paar Jahren "auf günstigere Mittelchen" umsteigen mussten aber mit Imigran raschen Wirkungseintritt erhielten. Die Nebenwirkungen waren natürlich nicht anders...
Wenn wir jetzt noch wüssten, dass ein Migräniker mit 3mg auskommen würde, bekäme er es mit hoher Wahrscheinlichkeit auch wieder verschrieben da die Kosten
geringer sind. Oder denke ich einfach zu quer???

Hallo zusammen

Ich komme mit 3mg sehr gut aus .
Die 6mg waren mir zu viel von den Nebenwirkungen , diese habe ich mit 3mg nicht .

Für die Umbauanleitung möchte ich mich noch mal recht herzlich bei Clusterfips Bedanken,es ist zwar etwas Tüftelarbeit , aber diese war uns das ganze wert .

Es wurde schon einmal vor längerer Zeit hier einmal diskutiert.

Clusterfips hat mir eine Umbauanleitung mit Fotos geschickt .

Also wenn ihr das wirklich angehen wollt dann könnte ich euch von der Verpackungsseite helfen.
Zum einen was die Maschinen angeht wie auch die entsprechenden Formate dazu.
Einfach eine e-mail an mich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dirk

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Hallo zusammen

Ich komme mit 3mg sehr gut aus .
Die 6mg waren mir zu viel von den Nebenwirkungen , diese habe ich mit 3mg nicht .

Für die Umbauanleitung möchte ich mich noch mal recht herzlich bei Clusterfips Bedanken,es ist zwar etwas Tüftelarbeit , aber diese war uns das ganze wert .

Es wurde schon einmal vor längerer Zeit hier einmal diskutiert.

Clusterfips hat mir eine Umbauanleitung mit Fotos geschickt .

Also wenn ihr das wirklich angehen wollt dann könnte ich euch von der Verpackungsseite helfen.
Zum einen was die Maschinen angeht wie auch die entsprechenden Formate dazu.
Einfach eine e-mail an mich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dirk

Hallo Dirk,

danke für die Bereitschaft zur Mitarbeit an dem Projekt.
Bois zur Verpackung ist zwar noch ein langer Weg, aber wir sollten dennoch mal telefonieren. Könntest Du mir Deine Tel. Nr. per Mail an o.a. Adresse (at=@ und zwischen alo und com den Punkt nicht vergessen) schicken.

Gru und schcmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Also wenn ihr das wirklich angehen wollt dann könnte ich euch von der Verpackungsseite helfen.
Zum einen was die Maschinen angeht wie auch die entsprechenden Formate dazu.
Einfach eine e-mail an mich.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Dirk

Hallo Dirk,

danke für die Bereitschaft zur Mitarbeit an dem Projekt.
Bois zur Verpackung ist zwar noch ein langer Weg, aber wir sollten dennoch mal telefonieren. Könntest Du mir Deine Tel. Nr. per Mail an o.a. Adresse (at=@ und zwischen alo und com den Punkt nicht vergessen) schicken.

Gru und schcmerzfreie Zeit

hallo Leute,

Einerseits finde ich die Idee von Harald interessant, andererseits bitte ich folgendes zu bedenken:

Wer genau kommt mit 3 mg. aus... wenn ich die Berichte der letzten Jahre richtig gelesen habe, gibt es CK- Betroffene die in 24 Std. 3-6 mal zur 6 mg.-Spritze gegriffen haben.
Ärzte empfehlen max. 2 Spritzen in 24 Std. (Medikamentenkopfschmerz).

Einige erfindungsreiche CK-Menschen manipulierten den Pen und halbierten die Dosis.

Mir ist es passiert, daß ich aus versehen daneben gespritzt habe und nur die "halbe Ladung "abbekommen habe, welche nicht ausreichte.

Da CK-Attacken in Ihrer Intensität nicht vorhersehbar sind ,müsste vielleicht öffter nachgespritzt werden.

Und dann sei die Frage gestattet, ob die Krankenkassen nicht noch auf dumme Ideen kommen, wenn die halbe Dosis plötzlich ausreicht... wo wir doch jahrelang um das "verschreibungspflichtige Zeug" gekämpft haben.




mfG
Harald NRW /CSG RE

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:23

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:23

Na dann mal munter zu Werke. Wäre sicherlich mal was Neues. Eine Sehlbsthilfegruppe stellt ihre Medizn selbst her, weil Politik und Pharmainustrie es nicht bewerkstelligen können oder wollen, da der Gewinn nicht hoch genug ist. Der Mensch spielt ja nur eine untergeordnete Rolle, und wir Clusterköpfe sind eine zu vernachlässigende Größe. ( Aussage der Pharmaindustrie)
Gruß
Hans

Hi Harald,

man müsste sich die Werte mal genau zusammen schreiben und durchrechen.

z.B. Wieviele diagnostizierte Clusterköpfe gibt es in Deutschland?; Wer verwendet Sumatriptan?; Wer würde es verwenden wenn es durch die geringere Menge weniger Nebenwirkungen hat?; Verschreiben es dann auch die Ärzte?; Was kostet es den B&O Pen individuell anzupassen;? Was kostet die synthetisierung des Wirkstoffes?; Verwendung welcher Nadeln?; Montage und Abfüllen des Wirkstoffes in den Pen?-Über Dienstleister-?;
Verpackung, Versand zu den Apotheken?; Schadensersatz bei Komplikationen mit dem Patienten?;
Finanzierung des ganzen?;

Das sind ein paar so Dinge die mir auf anhieb einfallen, aber es gibt sicher noch viele mehr. Denke fast sowas wäre ein Fulltimejob?

Was meinst du?

Grüße

Matthias

Hallo Mathias,

ein Fulltime-Job: ja das könnte darauf hinauslaufen.

Die Zahlen selbst sind sicherlich zu bekommen, z.T. habe ich die auch schon. Die recht geringe Resonanz hier gibt mir eher Anlaß zum Zweifel. Aber man muß das alles mal kalkulieren.

Was die Kosten für die Synthese des Wirkstoffes anbelangt, das ist relativ einfach. Die Kosten für Pen (z.B. auch B&O (Design ist ja toll )) würde ich Dich bitten, mal in Erfahrung zu bringen.

Ich kann mir jedenfalls schon an drei Fingern ausrechnen, daß die Spritzen mit der niedrigen Dosierung preiswerter sein dürften.

Es gibt Dienstleister und Lohnfertiger mit GMP- da sehe ich recht wenige Probleme. Natürlich gibt es auch Lohnverpacker, die steril verpacken können.
Das ist alles "nur" Arbeit - davon allerdings viel.
Darin würde ich dann eher ein Problem sehen, weil man das eben nicht mehr nebenbei machen kann. Und es werden recht hohe Anlaufkosten (Kredite sind heutzutage schwierig zu kriegen) entstehen.

Das würde ich eher als Problem sehen.
Dies könnte aber gemildert werden durch die Tatsache, daß von zwei Medikamenten das preiswertere Medikament verschrieben werden muß!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:23

Hi Harald,

man müsste sich die Werte mal genau zusammen schreiben und durchrechen.

z.B. Wieviele diagnostizierte Clusterköpfe gibt es in Deutschland?; Wer verwendet Sumatriptan?; Wer würde es verwenden wenn es durch die geringere Menge weniger Nebenwirkungen hat?; Verschreiben es dann auch die Ärzte?; Was kostet es den B&O Pen individuell anzupassen;? Was kostet die synthetisierung des Wirkstoffes?; Verwendung welcher Nadeln?; Montage und Abfüllen des Wirkstoffes in den Pen?-Über Dienstleister-?;
Verpackung, Versand zu den Apotheken?; Schadensersatz bei Komplikationen mit dem Patienten?;
Finanzierung des ganzen?;

Das sind ein paar so Dinge die mir auf anhieb einfallen, aber es gibt sicher noch viele mehr. Denke fast sowas wäre ein Fulltimejob?

Was meinst du?

Grüße

Matthias

Hallo Mathias,

ein Fulltime-Job: ja das könnte darauf hinauslaufen.

Die Zahlen selbst sind sicherlich zu bekommen, z.T. habe ich die auch schon. Die recht geringe Resonanz hier gibt mir eher Anlaß zum Zweifel. Aber man muß das alles mal kalkulieren.

Was die Kosten für die Synthese des Wirkstoffes anbelangt, das ist relativ einfach. Die Kosten für Pen (z.B. auch B&O (Design ist ja toll )) würde ich Dich bitten, mal in Erfahrung zu bringen.

Ich kann mir jedenfalls schon an drei Fingern ausrechnen, daß die Spritzen mit der niedrigen Dosierung preiswerter sein dürften.

Es gibt Dienstleister und Lohnfertiger mit GMP- da sehe ich recht wenige Probleme. Natürlich gibt es auch Lohnverpacker, die steril verpacken können.
Das ist alles "nur" Arbeit - davon allerdings viel.
Darin würde ich dann eher ein Problem sehen, weil man das eben nicht mehr nebenbei machen kann. Und es werden recht hohe Anlaufkosten (Kredite sind heutzutage schwierig zu kriegen) entstehen.

Das würde ich eher als Problem sehen.
Dies könnte aber gemildert werden durch die Tatsache, daß von zwei Medikamenten das preiswertere Medikament verschrieben werden muß!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich probiere mal den Preis heraus zu bekommen und nehme jetzt einfach mal für den Anfang eine Jahresstückzahl von 5.000 Pens an.

Gruß

Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:28

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 21:24

Hallo Mathias,

ein Fulltime-Job: ja das könnte darauf hinauslaufen.

Die Zahlen selbst sind sicherlich zu bekommen, z.T. habe ich die auch schon. Die recht geringe Resonanz hier gibt mir eher Anlaß zum Zweifel. Aber man muß das alles mal kalkulieren.

Was die Kosten für die Synthese des Wirkstoffes anbelangt, das ist relativ einfach. Die Kosten für Pen (z.B. auch B&O (Design ist ja toll )) würde ich Dich bitten, mal in Erfahrung zu bringen.

Ich kann mir jedenfalls schon an drei Fingern ausrechnen, daß die Spritzen mit der niedrigen Dosierung preiswerter sein dürften.

Es gibt Dienstleister und Lohnfertiger mit GMP- da sehe ich recht wenige Probleme. Natürlich gibt es auch Lohnverpacker, die steril verpacken können.
Das ist alles "nur" Arbeit - davon allerdings viel.
Darin würde ich dann eher ein Problem sehen, weil man das eben nicht mehr nebenbei machen kann. Und es werden recht hohe Anlaufkosten (Kredite sind heutzutage schwierig zu kriegen) entstehen.

Das würde ich eher als Problem sehen.
Dies könnte aber gemildert werden durch die Tatsache, daß von zwei Medikamenten das preiswertere Medikament verschrieben werden muß!

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

ich probiere mal den Preis heraus zu bekommen und nehme jetzt einfach mal für den Anfang eine Jahresstückzahl von 5.000 Pens an.

Gruß

Matthias

Hallo Harald,

die Idee damals hatte sich auch im Sande verlaufen, denke aber immer
wieder mal an diese Diskussion.

Gibt es eigentlich mittlerweile etwas auf dem Markt, wo man sich komfortabel nur 3mg spritzen kann? Für mich reicht diese Menge immer noch völlig aus. Der Wirkungseintritt ist zwar 2-3 Minuten verzögert, jedoch geht es mir nachher viel besser mit den Nebenwirkungen.

Ich für mich, wenn auch extrem umständlich, nutze immer noch den alten "Trick" mit dem Wattestäbchen um die halbe Dosis bei einer neuen Spritze zu bekommen.

Gruß

Matthias