Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Ja hallo, Mitfühlender, ich bin seit 2009 im Club meine Fresse,
1. nicht verzweifeln,
2, klar guen Neurologen aufsuchen, mit Clusterkopfschmerzanfallsattacken - erfahrung
3. jeder ist anderst, betses Mittel in der Regel ist und bleibt normalerweise Verapamil ret 120mg, ich nehem 5 x am Tag, dazu 200mg Topiramat und Quilonum retard 100mg( Lithium), eben wenn´s anschlägt hilft,
dazu bei Vollattacken, natürlich Sauerstoff und das zahlt die Krankenkasse bei so einer Brutaldignose, no Problem, der fängt die heftigen Attacken gleich ab, ok man liegt dann halt mal ne 1/2 - 2 Std. süss in Trance, ich jedenfalls, klar Spritzen wenn´s hilft Triptan oder Nasensprays Asco Top, oder was mir auch gut half Maxalit lingua 10mg Tabletten, gut eingefahren für Sofortwirkung, für den Notfall, Arzt weiss Bescheid wenn sie fit sind,

ok Gib nicht auf, alles wird gut
Markus Roser

Ich bin wohl verzweifelt stimmt, glaub das wäre wohl jeder bei solch ein Gespräch wie mit meinem Ha gestern.
Muste gestern mir anhören, ob ich der Meinung wäre Sauerstoff kostet 20.000€ ich bekomme sowas für zu Hause von meiner Krankenkasse.
Zumal der das auch nicht bezahlt.
Auch gibts ja kein Plan. Wahnsin, ein Ha ohne Plan, der kann dann auch nicht leiten.
Die Leitlinien dafür, hab ich nicht noch ausgedruckt und mitgenommen, dann hätte der mich wohl ganz gefressen.
Traurig, aber es vermittelte mir das eigentlich alles egal ist, was mich weiter betrifft. Hab nix mehr dazu gesagt war sprachlos, hab das von dem Ha nicht erwartet.
Man ist nix mehr wert oder mich hat man schon wegen anderen Erkrankungen aufgegeben, das man keine Therapien-Behandlungen, Medikamenteneinstellungen, mehr macht und alles so einfach und am bequemsten durchlaufen lässt.

Spritzen hab ich auch nicht, gibts nach seiner Meinung nicht.
Ich habe 6 Tabl. Sumatriptan bekommen, damit soll ich dann klar kommen und fertig.

Habe Hintergrundschmerzen, aber das gibts auch nicht nach seiner Meinung, ist aber so.
Wegen dem Sauerstoff, hatte Krankenkasse angerufen. Die Aussage können es erst Prüfen wenn eine Verodnung vor liegt.
Hatte dem das mitgeteilt, der versuchte es glatt mir da noch das Gegenteil weiss machen zu wollen, was die Frau von der Kasse sagte.
Stellte kein Rezept aus. Von dem Schmerarzt kann ich wohl auch nix zu erwarten.
Der Ha besuch weiterhin beschränkt sich aber von meiner Seite sehr in Zukunft.
Guten Tag, Rezept ausstellen, Tschüss und fertig.
Ich hab den nix mehr zu sagen.

Danke fürs Mut machen, ich weiss muss da allein durch.

Grüsse Biene

Hallo Biene,

ich empfehle dir, ein Competenz-Center ( z.B. Bochum Bergmannsheil, Herr Dr.
Stude) aufzusuchen. Düsseldorf - Bochum ist ja keine große Entfernung.
Oder sieh mal in der Ärzteliste nach, die dort aufgeführten Ärzte kennen sich mit
Cluster aus.


Peter Ge

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Ich bin wohl verzweifelt stimmt, glaub das wäre wohl jeder bei solch ein Gespräch wie mit meinem Ha gestern.
Muste gestern mir anhören, ob ich der Meinung wäre Sauerstoff kostet 20.000€ ich bekomme sowas für zu Hause von meiner Krankenkasse.
Zumal der das auch nicht bezahlt.
Auch gibts ja kein Plan. Wahnsin, ein Ha ohne Plan, der kann dann auch nicht leiten.
Die Leitlinien dafür, hab ich nicht noch ausgedruckt und mitgenommen, dann hätte der mich wohl ganz gefressen.
Traurig, aber es vermittelte mir das eigentlich alles egal ist, was mich weiter betrifft. Hab nix mehr dazu gesagt war sprachlos, hab das von dem Ha nicht erwartet.
Man ist nix mehr wert oder mich hat man schon wegen anderen Erkrankungen aufgegeben, das man keine Therapien-Behandlungen, Medikamenteneinstellungen, mehr macht und alles so einfach und am bequemsten durchlaufen lässt.

Spritzen hab ich auch nicht, gibts nach seiner Meinung nicht.
Ich habe 6 Tabl. Sumatriptan bekommen, damit soll ich dann klar kommen und fertig.

Habe Hintergrundschmerzen, aber das gibts auch nicht nach seiner Meinung, ist aber so.
Wegen dem Sauerstoff, hatte Krankenkasse angerufen. Die Aussage können es erst Prüfen wenn eine Verodnung vor liegt.
Hatte dem das mitgeteilt, der versuchte es glatt mir da noch das Gegenteil weiss machen zu wollen, was die Frau von der Kasse sagte.
Stellte kein Rezept aus. Von dem Schmerarzt kann ich wohl auch nix zu erwarten.
Der Ha besuch weiterhin beschränkt sich aber von meiner Seite sehr in Zukunft.
Guten Tag, Rezept ausstellen, Tschüss und fertig.
Ich hab den nix mehr zu sagen.

Danke fürs Mut machen, ich weiss muss da allein durch.

Grüsse Biene

Hallo Biene,

ich empfehle dir, ein Competenz-Center ( z.B. Bochum Bergmannsheil, Herr Dr.
Stude) aufzusuchen. Düsseldorf - Bochum ist ja keine große Entfernung.
Oder sieh mal in der Ärzteliste nach, die dort aufgeführten Ärzte kennen sich mit
Cluster aus.


Peter Ge

Meld mich später, hab grad zu tun Richtung Anfall!

Grüsse Biene

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:26

Hallo Biene,

ich empfehle dir, ein Competenz-Center ( z.B. Bochum Bergmannsheil, Herr Dr.
Stude) aufzusuchen. Düsseldorf - Bochum ist ja keine große Entfernung.
Oder sieh mal in der Ärzteliste nach, die dort aufgeführten Ärzte kennen sich mit
Cluster aus.


Peter Ge

Meld mich später, hab grad zu tun Richtung Anfall!

Grüsse Biene

Hallo,

ich hab ein sehr schlechtes WE durch. Die Attacken halten an. 2 Stunden Anfälle Fr 2. Stunden Attacke ,Sa -durchweg mehrere Attacken Ruhephase 2,5Stunden und extra2.Stunden Attacke (beide Augen dunkelrot) ,So ganz Tags Attacken kürzere Zeiten wechselhaft -Ruhephase 10minuten-Grundschmerz-attacke-grund-Ruhe10minuten u.s.w ganzer Tag und halbe Nacht.
Heute morgen nach dem wach gings schon wieder weiter mit wechsel.

Hab mich im Bericht verlesen, es steht Diagnose Cluster als möglich mit Empfelung bei weiteren Attacken Klinik mit Bericht wegen Sauerstoffversuch.

Nun meine Frage wohin zu welchen Arzt , in dem Fall, wo bin ich dann Richtig?
Ich weiss nicht wohin, wenn es kommt und geht? Bin nicht zur Klinik, da wenn Attacke zu kurz dann ist das blöd eventuell dann weg, ist ja Fahrweg dazwischen. Was macht Ihr?

Hausarzt, Schmerzarzt, Klinik?
Was tun ausserhalb von regulären Sprechzeiten der Praxen? Meist kommen die langen Attacken mit 2 Stunden zu blöden gleichen Zeiten wie ca.0.00Uhr-2.00Uhr oder ca.13:30-15:30Uhr mein Pech da Ha erst 16:00oder17:00Uhr anfängt.

LG. Biene

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:27

Meld mich später, hab grad zu tun Richtung Anfall!

Grüsse Biene

Hallo,

ich hab ein sehr schlechtes WE durch. Die Attacken halten an. 2 Stunden Anfälle Fr 2. Stunden Attacke ,Sa -durchweg mehrere Attacken Ruhephase 2,5Stunden und extra2.Stunden Attacke (beide Augen dunkelrot) ,So ganz Tags Attacken kürzere Zeiten wechselhaft -Ruhephase 10minuten-Grundschmerz-attacke-grund-Ruhe10minuten u.s.w ganzer Tag und halbe Nacht.
Heute morgen nach dem wach gings schon wieder weiter mit wechsel.

Hab mich im Bericht verlesen, es steht Diagnose Cluster als möglich mit Empfelung bei weiteren Attacken Klinik mit Bericht wegen Sauerstoffversuch.

Nun meine Frage wohin zu welchen Arzt , in dem Fall, wo bin ich dann Richtig?
Ich weiss nicht wohin, wenn es kommt und geht? Bin nicht zur Klinik, da wenn Attacke zu kurz dann ist das blöd eventuell dann weg, ist ja Fahrweg dazwischen. Was macht Ihr?

Hausarzt, Schmerzarzt, Klinik?
Was tun ausserhalb von regulären Sprechzeiten der Praxen? Meist kommen die langen Attacken mit 2 Stunden zu blöden gleichen Zeiten wie ca.0.00Uhr-2.00Uhr oder ca.13:30-15:30Uhr mein Pech da Ha erst 16:00oder17:00Uhr anfängt.

LG. Biene

Hallo,

vorn - Ärzteliste- von Clusterpatienten empfohlene Ärzte - oder auch wenn der Weg lang ist - CCC.

Wenn ein Arzt/ Neurologe sich auskennt, braucht es keine Attacke um eine vernünftige Diagnose zu stellen. Zudem wirst Du dann auch einen zeitnahen Termin 1-3 Tage erhalten. Ebenfalls wirst Du sofort gescheite und wirkungsvolle Medikamente erhalten.

Alles andere ist Quälerei und zieht die Sache nur in die Länge.

Gruß und baldige Schmerzfreiheit



Andre

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 4. Apr 2018, 11:25 Hallo alle Zusammen,

Ich bin neu hier und benötige Hilfe, Ratschläge, Tips da dies für mich neu ist.
Seid Februar diesen Jahren habe ich immer wieder Anfälle und in der Notaufnahme konnte man nicht helfen, erst jetzt wurde von meinem Ha und einem Neurologe meine Beschwerden einen Cluster zu geordnet und seitens des Neurologen zur Behandlung Sauerstoff, Sumatriptan, Zolim. als Therapie emfohlen.
Daraufhin sprach ich meinen Ha an, ob es das Sumatriptan auch in Spritzenform gibt, da ich denke es hat eine schnellere Wirkung als eine Tabl. Dieser sagte aber nein und gab mir ein Rezept mit für Tabl.100mg. Kann es sein das es alles zu teuer ist und der wegen den Kosten ausweicht?
Ebenso die Frage, wegen Sauerstoffgerät, dies soll ich allein mit Neurologen bericht bei der Krankenkasse einreichen. Stimmt das so? oder brauche ich ein Rezept, was er nicht ausstellen möchte? Wie ist das mit dem Sauerstoff? Würde diesen gern mit benutzen, denn ich hab noch andere Erkrankungen und schon einige starke Dauermedikamente bin auch chronischer Schmerzpatient. Gegen diese Anfälle helfen die nicht und es dauert meist 2 bis fast 3 Stunden. Welche sorte weil es wohl mehrere gibt, weiss ich nicht und wurde nicht Abgeklärt. Zurzeit bin ich noch am Augenarzttermin da etwas Probleme.

Brauche ich einen speziellen Arzt zur Behandlung?
Ich habe leider kein Ansprechpartner, Arzt bin damit allein.

Danke!
Ich freue mich über Eure Antworten und Erfahrungen.