Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:11 Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:15

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:11 Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert

Hallo Robert
ich möchte dir ein wenig von mir erzählen. Ich bekam den CK mit 23. Jahren das erste Mal. Ich ging Nachts auf unseren Balkon und hielt mir vor Schmerzen den Kopf fest. Alles was es an Kopfschmerztabletten im Haushalt gab schob ich in mich rein. Nichts half. Schmerzlindernd war nur ein kühlender Waschlappen auf dem Auge. Mein Frau verstand damals nicht was ich hatte.
Ich suchte alle möglichen Ärzte auf. z.B. Augenarzt, Zahnarzt, Hausarzt und einen unerfahrenen Neurologen. Ohne Erfolg. Zu dieser Zeit gab leider auch kein Internet. ( Ich bin in der DDR aufgewachsen )
Mit 28 kam ich dann in ein Krankenhaus in Berlin wegen Magenbluten. Wir waren inzwischen BRD. Ich hatte in meiner Verzweiflung sehr viele ASS Tabletten in mich reingefressen. Geholfen haben die nicht. Sie haben mir aber den Magen zerfressen. Dadurch bekam ich dann in das KEH Herzberge Berlin.
Der junge Arzt fragt mich dann ,weshalb ich soviel Schmerzmittel zu mir genommen habe. Ich erzählte ihm meine Geschichte. Am selben Tag kam er wieder zu mir und gab mir Sauerstoff. Er hatte inzwischen Kontakt mit seinem Professor aufgenommen. Von da an hatte meine Krankheit einen Namen.
Clusterkopfschmerz. Leider war ich in der falschen Krankenkasse. Die DAK war nicht bereit , mir Sauerstoff zur Verfügung zustellen. Meine Beschwerden wären auch mit Tabletten zu behandeln. (Originaltext der DAK )
Über Nacht wechselte meine Familie die Krankenkasse.
Heute sind wir immer noch Mitglieder der BKK VBU. Hier auch gleich mal einen großen Dank an diese Krankenkasse. Wir als Familie haben nichts negatives zu berichten. Ich bekam den Sauerstoff und alle weiteren Medikationen.
Heute bin ich 48 Jahre alt. Ich schlage meine Kopf auch nicht gegen die Wand.
Das liegt aber wohl daran , dass ich eine gewisse Körperbeherschung habe und heute durch Medikamente die Sache schnell im Griff habe. Hier auch noch mal Dank an Dr. Jürgens von der Uniklinik Hamburg Eppendorf welcher mir die Möglichkeit des Vorsprechens gab und die Medikamente veränderte. z.B Ascotop Nasal.
Für dich jetzt einige Hinweise.
1.Es wird nicht besser.
2.Achte auf deine Ernährung
z.B. kein Alkohol wärend der Schmerzphase
keine Histamine ...findest du aber alles im Internet
3.suche dir eine Neurologen mit Erfahrung und geh sofort als Schmerzpatient hin !!!!!!!!!!!!!!!!!! Nur dieser Arzt hat auch das Budget für die Medikamente.
4.alternativen wie Akupunktur usw. helfen nicht
5. informiere dich z.B www.schmerzklinik.de
www.peterkinast.de/gdb.htm‎
www.clusterkopfschmerz.net/gdb.html‎

Bei mir scheint der CL ins chronische zu gehen. Ich bin jetzt im 4. Monat dabei. Normal waren 8 Wochen mit 1, 5 Jahren Pause.
Ich werde am Sonnabend nach Jena fahren. Dort findet ein Treffen statt. Siehe Termine. Ich verspreche mir sehr viel davon.

Na dann. Kopf hoch.
Das Leben ist trotzdem lebenswert. Und du hast den Vorteil. Du kennst den Namen deiner Krankheit schon.
Gruß Klaus

Archiv hat geschrieben: ↑Di 3. Apr 2018, 09:11 Hi leute,

da ich so eben mal wieder von den schmerzen aufegeweckt worden bin und ich mitlerweile einfach nicht mehr weiß was ich noch dagegen machen soll hoffe ich das ich bei euch vll ein bisschen auf Hilfe treffe, da ihr wohl besser verstehen könnt was man durch macht als so mancher arzt.

Um mich erstmal ein wenig vorzustellen:

Ich heiße Robert und bin 23 J. alt. Schornsteinfeger von Beruf und gerade dabei mit meiner Freundin zusammen zu ziehen.

Kleine Geschichte:

Das erste mal hatte ich die CKS (So glaube ich, gleich mehr dazu) als ich in meiner Ausbildung im Internat (Blockschule) war, 2 Wochen am stück, einmal täglich. Meist kam es zu den Abendstd. als ich ins Bett gehen wollte (ca. 22:00)... Damals habe ich mir nichts weiter dabei gedacht da ich ca. 6 Monate vorher im MRT war (andere ursache) dachte ich mir: starke Kopfschmerzen hat man mal haben, da durch den MRT ein Turmor o.Ä. ausgeschlossen wurde und ich bis dahin noch nichts von den CKS gehört habe ... nach diesen 2 Wochen hatte ich jetzt 2 1/2 Jahre ruhe und nun, vor ca. 1 1/2 Wochen fing alles wieder an, allerdings noch stärker als ich es in Erinnerung hatte.. 2-3 pro tag werde ich davon geplagt meist Abends UND nachts so wie jetzt...

Letzte Woche war ich dann letzt endlich beim Arzt da meine schwester auch unter Migräne leidet dachte ich, ich sollte da besser mal nachgucken lassen ...

Nach dem ich aber dann mit dem Arzt redete und ihm genau schilderte wie meine schmerzen aussehen und wann sie immer auftreten (habe durch die Erfahrung meiner Schwester mit der Migräne angefangen ein Schmerztagebuch zu führen) und er mir dann Cluster diagnostizierte und mir Cortison verschrieb (welches bei mir aber so wie es aussieht nicht gut anschlägt) kam ich natürlich nicht umher selber auch mal ein bisschen nachzulesen. Und nach ewigen Nächten die ich mir um die Ohren schlug mich nach Hilfe zu erkundigen bin ich letzt endlich hier gelandet.


Eine Sache macht macht mich jedoch stuzig. Ich weise die genauen sympthome auf, Tränendes Auge, stark lichtempfindlich, (in episodischer form) 2,5 Jahre pause zwischen den Episoden, unerträgliche schmerzen auf Augen/ Schläfen höhe, (bei mir: NUR auf der linken Gesichtsseite, überwigend nachts (1-2 std. nach dem ich eingeschlafen bin.

was mich stuzig macht: Habe mich wie gesagt durch endliche berichte, Partienten berichte, Erfahrungen usw. durchgelsen und immer wieder festgestellt, das die Schmerzen bei mir aber wohl nicht so stark sind wie bei 80% aller anderen, wie ich gelesen habe hauen sich Leute die Hand an einer wand blutig oder den Kopf auf eine kante nur damit die CKS i-wie vll "überdeckt" werden. eine solchen "drang" verspüre ich nicht. Heißt das, das es keine CKS sind? oder...:

nun ein oder zwei fragen:

gibt es die CKS in verschieden stärken? (nicht auf die einzelnen Anfeälle bezogen, sondern auf die "Erkrankung" im allgemeinen?)

oder liegt es daran das ich mit den schmerzen anders umgehe?

Habe ich einfach nur glück, das ich von richtig starken bisher verschohnt worden bin?

Versteht das nicht Falsch, die schmerzen sind trotz der Tatsache das meine hand noch nicht Blutet, einfach unerträglich (ich betone das nur weil bisher leider schon sehr oft hören musste: stell dich wegen ein paar Kopfschmerzen nicht so an, ihr wisst ja, wie es so abgewunken zu werden.)

was tut ihr akkut bei einem Anfall? (da ich bisher bei noch nicht bei so vielen Arzten war, habe ich sowas wie O2 oder Triptane nicht da leider nur und ausschließlich das Cortison und normale Schmerztabletten (Thmapyrin und Ibu 800 usw.)

sooo der text war nun erstmal lang genug aber ich möchte euch bitten (fals ihr antwortet, Rücksicht darauf zu nehmen das ich schon weitere Arzttermine habe)
aber ihr wisst denke ich mal wie verzweifelt es ist wenn man einfach keine Ahnung hat was man dagegen machen kann und noch 2 Wochen auf den nächsten Arzttermin warten muss.

Mfg und danke schonmal

Robert