Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:27

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:26

Hallo Micha,bei mir hat sich leider nichts geändert,hab mir jetzt gestern eine Monatsration
Leuprorelin spritzen lassen,es gibt da eine sehr erfolgversprechende Studie,mal abwarten,obs hilft,ich bin auch langsam am verzweifeln mit dem Scheiß Cluster,arbeiten muß ich ja auch noch. Hast Du schon die Maxim pille versucht? Leuprorelin gibts ja nur für Männer.
lG und vsfZ Ralph.

Hallo Ralph,

das tut mir leid, dass es bei Dir nix gebracht hat.
Dann hoffe ich mal, dass es was hilft.
Kann ich total nachvollziehen, dass du verzweifelt bist mir geht es genauso wen einfach nichts hilft.

Nein die habe ich noch nicht probiert, den Vorschlag hat mir noch keiner gemacht.

Da habe ich noch mal ne andere Frage an Dich, du kommst doch aus dem Münchner Raum oder?
Bei der Selbsthilfegruppe gibt es doch nicht wirklich Treffen oder liege ich da falsch?

GLG und eine einigermaßen SFZ
Micha

Hallo Micha,
steht ja ein großer Bericht im Forum über Maxim drin.
Ich bin nicht aus München,komme aus 73466 Lauchheim(Ostalbkreis) und von einer Gruppe in der Gegend weiß ich nichts.

Kannst Dich auch gerne mal tel.melden 073633290,
GlG und vsfZ Ralph.
PS: Noch nichts neues an der Clusterfront.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:28

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 31. Mär 2018, 22:25 Hallo "liebe Clusterköpfe",
nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr.Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist,hab ich mich am 1.10.2013 in München einer weiteren Op wie oben beschrieben unterzogen. Laut dem ausführenden Arzt Dr.Helmer wird es etwa 2bis 3 Wochen dauern,um eine Wirkung festzustellen.Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt und ich war dazu lediglich einen Tag im Krankenhaus.Meine Frage nochmal: Hat jemand schon Erfahrungen damit,es sind ca.40 Patienten in der Deckerklinik operiert worden mit ca.75% Erfolg was Attackenhäufigkeit und Schmerzstärke anbelangt,ganz weg ist der Cluster aber höchst selten,ein anderer Begriff lautet auch percutane Wärmetherapie.Danke schon mal für eure Antworten und ich halte euch auf dem laufenden,Grüße und vsfZ Ralph.

Grüezi Ralph nach einem längeren Aufenthalt an der Wärme bin ich wieder zuhause und lese die Forum-Beiträge sowie D/Thread - und habe von der erfolgten OP vernommen. Zuvor informierst auch mit „ nachdem meine Nasen Op in der Schweiz bei Dr. V.J. Novak ohne jegliche Auswirkung auf meinen Cluster geblieben ist“.
Tja, auch ich bin deswegen betroffen. Nach den doch positiven Abklärungen und mit gezielt nasalen invasiven Korrekturen von Dr. Novak ist leider die Linderung bei Dir aus unerklärlichen Gründen vollständig ausgeblieben, ich kann es immer noch nicht verstehen. Aber aufgrund Deines Entscheides für eine andere OP befürchte ich, dass Dein eigentlich postoperativ erforderlicher Praxis-Besuch (insbesondere bei Schwierigkeiten!) nicht erfolgte – und wohl auch nicht mehr in Betracht gezogen wird.
Nun verfolge ich mit Interesse den neuen OP-Erfolg, wo ebenfalls Geduld etc bei der Genesung erforderlich ist. Es ist eine interessante Massnahme gep.RFT ((gepulste Radio-Frequenz-Therapie (GRFT/=PRFT?) des GPP)) resp. die „percutane Wärmetherapie“ über die ich eigentlich keine vertieften Infos habe, doch ich hoffe zuversichtlich, dass sich bei Dir in absehbarer Zeit eine gute Linderung entstehen darf – wohl das aller Wichtigste für Dich.
Mit freundlichen Grüssen (ich halte die Daumen)
René