Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:56

Offenbar habe Sie "Baden24" trozt der vielen Beiträge und Informationen die Sie im Laufe der Zeit gesammelt und gepostet haben dennoch nicht die geringste Ahnung vom neusten Stand der Forschung. Auch Sie haben meine Ausführungen weder richtig gelesen noch im Ansatz überhaupt verstanden. Sorry aber auf Ihre Polemik kann ich wirklich gut verzichten.

Ich werde Ihnen meine Beitragsberechtigung daher auch nicht per Diagnosefax zusenden.

Denn wissen Sie, ich bin seit über 12 Jahren Clusterkopfschmerzpatient und könnte Ihnen daher genau soviele "Finde Dich damit Theraphie Sprüche" um Ohren hauen wie Sie es offenbar so gerne tun. Ich finde mich aber eben nicht damit ab.

Und daher ist es mir auch völlig egal an was Sie so glauben oder was Sie persönlich für sich entschieden haben, der Punkt ist nämlich, dass Dies ist ein Forum für Menschen ist, die hier Ihre Erfahrungen im Umgang mit der Hölle dokumentieren.
Das mögen Sie vielleicht vergessen haben, doch dass heißt für mich nicht dass ich jetzt Ihnen zuliebe erst mal bei Adam und Eva anfange und lang und breit erkläre, was alles nicht funktioniert hat, was zeitweise funktionierte, wie depremiert oder verzweifelt man unterwegs war und wie oft man sich gefragt hat, ob es nicht vielleicht doch mal einen Versuch lohnen würde, sich selbst mit Hilfe eines Skalpells die Schläfenlappen vom Schädel zu schneiden. Also hören Sie bitte auf damit hier meine schmerzfreie Zeit zu verschwenden und verschonen Sie mich mit Ihren dummen Sprüchen. Denn ich werde Sie künftig ganz sicher ignorieren.

Für alle Anderen aber sei noch einmal gesagt

dass es sich bei dem Durchfallpulver nicht um Esoterik,
sondern um Elektrolyten handelt.

Und Diese haben nachweislich eine Wirkung auf den Stoffwechselprozeß,
der ja doch ursächlich für unser Leiden ist!

Im Übrigen verfolgt die Gabe von Sauerstoff hier den gleichen Ansatz.

Einige Beiträge in diesem Forum haben sich ja schon eingehender mit den Themen Ernährung und Diäten auseinadergesetzt.

Ich halte diesen Ansatz ist richtig! Denn wir leiden an einer Stoffwechselstörung.
Und genau deshalb melde ich mich hier auch so hartnäckig zu Wort.

In diesem Sinne hoffe ich dass Einige von Euch es doch mal eine Zeit lang ausprobieren
und dass uns an Euren Erfahungen und Ergänzungen dann hier teilnehmen lasst.

DN

Hallo ,
ich bin immer wieder erstaunt, mit welch heftiger Reaktion hier im Forum auf neue Anregungen und Gedanken reagiert wird.
Es erstaunt mich, dass immer auf die in den Richtlinien empfohlenen Medikamente hingewiesen wird. Obwohl die Nebenwirkungen enorm sind, leider die Wirkung sehr unterschiedlich, meist nicht von Langzeitdauer und es eben auch meist schwer Betroffene gibt, denen gar nichts hilft.
Anstatt Verständniss zu zeigen, werden diese Leute hier immer wieder belehrt und gemaßregelt und das von Betroffenen, die gott sei dank nicht so schwer beeinträchtigt sind. Warum??????
Fakt ist, dass es nicht einmal ansatzweise zuverlässige Behandlungsmethoden für
alle Clusterpatienten gibt. Ebenso weiss man so wenig über die Entstehung dieser Krankheit. Wenn wir Betroffenen schon nicht offen für neue Beobachtungen sind, wie dann Mediziener und Pharmaindustrie?
Um mit dieser Hölle zu leben, brauchen wir enigstens untereinander Verständniss und Zuspruch.
Liebe Grüsse und allen möglichst schmerzfreie Zeit.
jr-now

Genau das meine ich. Was ist denn das jetzt für eine Reaktion? Was gibt einem das Recht, ohne auch nur etwas über den anderen zu wissen, zu behaupten, er sei kein Clusterpatient. Wir leiden alle hier unter der gleichen SCH....Krankheit. Die einen episodisch, die anderen chronisch. Klar ist die episodische Form leichter zu ertragen und klar gibt es auch da Riesenunterschiede ob man nun nur für 3-4 Wochen im Jahr daran zu leiden hat oder einige Monate durchgehend jeden Tag mehrere Male diese Höllenschmerzen durchleben muss. Aber in welchem Ton hier manchmal miteinander umgegangen wird, ist doch ziemlich fragwürdig!
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:57

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:56

Offenbar habe Sie "Baden24" trozt der vielen Beiträge und Informationen die Sie im Laufe der Zeit gesammelt und gepostet haben dennoch nicht die geringste Ahnung vom neusten Stand der Forschung. Auch Sie haben meine Ausführungen weder richtig gelesen noch im Ansatz überhaupt verstanden. Sorry aber auf Ihre Polemik kann ich wirklich gut verzichten.

Ich werde Ihnen meine Beitragsberechtigung daher auch nicht per Diagnosefax zusenden.

Denn wissen Sie, ich bin seit über 12 Jahren Clusterkopfschmerzpatient und könnte Ihnen daher genau soviele "Finde Dich damit Theraphie Sprüche" um Ohren hauen wie Sie es offenbar so gerne tun. Ich finde mich aber eben nicht damit ab.

Und daher ist es mir auch völlig egal an was Sie so glauben oder was Sie persönlich für sich entschieden haben, der Punkt ist nämlich, dass Dies ist ein Forum für Menschen ist, die hier Ihre Erfahrungen im Umgang mit der Hölle dokumentieren.
Das mögen Sie vielleicht vergessen haben, doch dass heißt für mich nicht dass ich jetzt Ihnen zuliebe erst mal bei Adam und Eva anfange und lang und breit erkläre, was alles nicht funktioniert hat, was zeitweise funktionierte, wie depremiert oder verzweifelt man unterwegs war und wie oft man sich gefragt hat, ob es nicht vielleicht doch mal einen Versuch lohnen würde, sich selbst mit Hilfe eines Skalpells die Schläfenlappen vom Schädel zu schneiden. Also hören Sie bitte auf damit hier meine schmerzfreie Zeit zu verschwenden und verschonen Sie mich mit Ihren dummen Sprüchen. Denn ich werde Sie künftig ganz sicher ignorieren.

Für alle Anderen aber sei noch einmal gesagt

dass es sich bei dem Durchfallpulver nicht um Esoterik,
sondern um Elektrolyten handelt.

Und Diese haben nachweislich eine Wirkung auf den Stoffwechselprozeß,
der ja doch ursächlich für unser Leiden ist!

Im Übrigen verfolgt die Gabe von Sauerstoff hier den gleichen Ansatz.

Einige Beiträge in diesem Forum haben sich ja schon eingehender mit den Themen Ernährung und Diäten auseinadergesetzt.

Ich halte diesen Ansatz ist richtig! Denn wir leiden an einer Stoffwechselstörung.
Und genau deshalb melde ich mich hier auch so hartnäckig zu Wort.

In diesem Sinne hoffe ich dass Einige von Euch es doch mal eine Zeit lang ausprobieren
und dass uns an Euren Erfahungen und Ergänzungen dann hier teilnehmen lasst.

DN

Hallo ,
ich bin immer wieder erstaunt, mit welch heftiger Reaktion hier im Forum auf neue Anregungen und Gedanken reagiert wird.
Es erstaunt mich, dass immer auf die in den Richtlinien empfohlenen Medikamente hingewiesen wird. Obwohl die Nebenwirkungen enorm sind, leider die Wirkung sehr unterschiedlich, meist nicht von Langzeitdauer und es eben auch meist schwer Betroffene gibt, denen gar nichts hilft.
Anstatt Verständniss zu zeigen, werden diese Leute hier immer wieder belehrt und gemaßregelt und das von Betroffenen, die gott sei dank nicht so schwer beeinträchtigt sind. Warum??????
Fakt ist, dass es nicht einmal ansatzweise zuverlässige Behandlungsmethoden für
alle Clusterpatienten gibt. Ebenso weiss man so wenig über die Entstehung dieser Krankheit. Wenn wir Betroffenen schon nicht offen für neue Beobachtungen sind, wie dann Mediziener und Pharmaindustrie?
Um mit dieser Hölle zu leben, brauchen wir enigstens untereinander Verständniss und Zuspruch.
Liebe Grüsse und allen möglichst schmerzfreie Zeit.
jr-now

Genau das meine ich. Was ist denn das jetzt für eine Reaktion? Was gibt einem das Recht, ohne auch nur etwas über den anderen zu wissen, zu behaupten, er sei kein Clusterpatient. Wir leiden alle hier unter der gleichen SCH....Krankheit. Die einen episodisch, die anderen chronisch. Klar ist die episodische Form leichter zu ertragen und klar gibt es auch da Riesenunterschiede ob man nun nur für 3-4 Wochen im Jahr daran zu leiden hat oder einige Monate durchgehend jeden Tag mehrere Male diese Höllenschmerzen durchleben muss. Aber in welchem Ton hier manchmal miteinander umgegangen wird, ist doch ziemlich fragwürdig!
Andrea

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:58

Archiv hat geschrieben: ↑Do 29. Mär 2018, 08:57

Hallo ,
ich bin immer wieder erstaunt, mit welch heftiger Reaktion hier im Forum auf neue Anregungen und Gedanken reagiert wird.
Es erstaunt mich, dass immer auf die in den Richtlinien empfohlenen Medikamente hingewiesen wird. Obwohl die Nebenwirkungen enorm sind, leider die Wirkung sehr unterschiedlich, meist nicht von Langzeitdauer und es eben auch meist schwer Betroffene gibt, denen gar nichts hilft.
Anstatt Verständniss zu zeigen, werden diese Leute hier immer wieder belehrt und gemaßregelt und das von Betroffenen, die gott sei dank nicht so schwer beeinträchtigt sind. Warum??????
Fakt ist, dass es nicht einmal ansatzweise zuverlässige Behandlungsmethoden für
alle Clusterpatienten gibt. Ebenso weiss man so wenig über die Entstehung dieser Krankheit. Wenn wir Betroffenen schon nicht offen für neue Beobachtungen sind, wie dann Mediziener und Pharmaindustrie?
Um mit dieser Hölle zu leben, brauchen wir enigstens untereinander Verständniss und Zuspruch.
Liebe Grüsse und allen möglichst schmerzfreie Zeit.
jr-now

Genau das meine ich. Was ist denn das jetzt für eine Reaktion? Was gibt einem das Recht, ohne auch nur etwas über den anderen zu wissen, zu behaupten, er sei kein Clusterpatient. Wir leiden alle hier unter der gleichen SCH....Krankheit. Die einen episodisch, die anderen chronisch. Klar ist die episodische Form leichter zu ertragen und klar gibt es auch da Riesenunterschiede ob man nun nur für 3-4 Wochen im Jahr daran zu leiden hat oder einige Monate durchgehend jeden Tag mehrere Male diese Höllenschmerzen durchleben muss. Aber in welchem Ton hier manchmal miteinander umgegangen wird, ist doch ziemlich fragwürdig!
Andrea

Lieben Dank erst einmal an Markus, jr-now und Andrea,
für Eure unterstützenden Rückmeldungen.

Troll? Manche sind aber auch gepudert.

Ehrlich, ich hab mir schon oft gewünscht, es wäre eine andere Diagnose bei mir gestellt worden. Irgendwas das greifbarer ist, von mir aus auch Troll. Aber so war es leider nicht. Clusterkopfschmerz, der erste der dieses Wort bei mir benutzte war Prof. Dr. med. W.A. Dauch. Da hatte ich bereits eine zweijährige Odyssee hinter mir.

Der Hausarzt sprach von Nackenmuskulatur und Stress, der Zahnarzt von Kieferschiene und Beißschutz der Internist von Allergien und alle Anderen vom Psychologen. Ein Augenarzt schickte mich schließlich zu Dauch. Na ja und dass Übliche Sauerstoff, ein Hammermedikament nach dem anderen und dazu ohne Ende weitere Probleme. Ihr kennt das ja.

Ein Anfall begann bei mir immer damit dass ich mich an dem Tag irgendwie maddellig fühlte. Erst etwas schwach und dann zunehmend gereizter. Von daher kann ich den aggressiveren Umgangston in diesem Forum sogar ein Stück weit verstehen. Denn diese Krankheit nervt und zwar so richtig.

Bei mir war es immer einmal im Monat zwischen 3-5 Tagen. Einzig unterbrochen von den verwirrenden Pausen von ca. 2- 5 Stunden. Fast so als wüsste der Teufel dass die Nerven jetzt mal etwas Ruhe brauchen um den Schmerz danach dann wieder so richtig fühlbar zu machen.

Es begann meist gegen Abend damit dass mein rechtes Auge so dermaßen zu tränen begann dass ich glaubte zu erblinden. Es wurde auch immer so rot als seien alle Adern gleichzeitig geplatzt. Dann fing das rechte Nasenloch oft an zu laufen bis es irgendwann ganz zu geschwollen war. Und dann ging‘s los. Ziepen über den Auge dann runter in die Schläfe und ab ins Auge.

Mein persönlicher Stufenplan war

Stufe 1-3 kam häufig vor, nervte sehr, war aber zu ertragen.
Stufe 4-5 Oh Man, oh Scheiße, Scheiße, Scheiße.
Stufe 6-7 Lieber Gott mach das, dass aufhört. Oh Gott mach das, dass aufhört!
Stufe 8-9 Ich...kann nich...kann...nich...kann nich...mehr
Stufe 10 Ohne Denken, nur tief im Irrsinn!

Mit anderen Worten, auch ich weiß verdammt gut wie sich die Hölle anfühlen kann.
Und deshalb lass ich mich auch von ein paar Pfeifen hier ganz sicher nicht vertreiben.
Ich frage mich nur welche Motive sie haben könnten immer genau Jene anzugreifen die versuchen aus der Pharma-Herde auszuscheren?

Nun zu Dir lieber Markus. Hast Du es wirklich geschafft?
Wie lange bist Du schon frei?

Glutamat und Hefeextrakt? Die triggern bei mir auch.
Weitere Trigger sind bei mir Zitronensäure, Kaffee bzw. Koffein und beinahe alle Arten von Parfümen. Was irgendwo auf Moleküle schließen lässt.

Natürlich habe ich es auch schon mit allen Möglichen Alternativen probiert, Vitamin B Präparate hatten bei mir keinerlei Effekte. Magnesium schon, wenn auch nur gering. Das Problem ist nur wenn ne Attacke läuft krieg ich nichts mehr runter. Irgendwann am dritten Tag nutze ich zwar meistens die Pause und zwinge mir n klare Suppe rein. Die Vorstellung aber in dieser Zeit Magnesium zu mir zu nehmen, geht gar nicht.

Ich weiß nicht ob es wirklich verschiedene Formen des CK gibt. Mag sein. Ich glaube aber eher dass es ein und dieselbe Anomalie ist die auf irgendeinen gemeinsamen Nenner in unterschiedlicher Breite reagiert.

Ich werde dass mit dem Vermeiden von Glutamat und Hefe jedenfalls doch nochmal ergänzend ausprobieren. Also ganz lieben Dank an Euch Drei und ich wünsche Euch von ganzem Herzen nicht nur eine schmerzfreie Zeit, sondern dass ihr alle einen endgültigen Weg finden möget der diese Scheiße ein für alle mal für Euch beendet.

DN