Schmerzen ohne Ende

[Archiv]

Hallo,
eigentlich wollte ich erst gar nicht schreiben, weil hier fast niemand das gleiche Problem hat und sich da rein fühlen kann, aber zwei oder drei Cluster Patienten haben auch die DBS und antworten vieleicht. Vieleich hilft mir das ?
Also, ich leide zur Zeit wie ein Hund. Das heisst, es sind nicht nur diese verflixt vielen Attacken, die mir im Moment das Leben zur Hölle machen, nein! Als wenn das nicht schon schlimm genug wäre habe ich durch meine Elektrode der DBS durch den ständigen Schneefall ringsherum und bei uns wahnsinnige Kopfschmerzen, die mir das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lassen. Ich kann mir nicht mehr richtig die Haare waschen oder gar kämmen. Die Narben auf dem Kopf fühlen sich an, als wären sie schon offen. Ich kann fast auf die Minute vorhersagen, wann es anfängt zu schneien. Wenn ich das nötige Kleingeld hätte, würde ich sofort in den südlichsten Süden auswandern.
Ob die Ärzte das wissen, was sie mir mit dieser OP angetan haben?
Falls ihr das lesen solltet, ihr DBS geschädigten, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet, ob ihr auch noch den stereotaktischen Rahmen spürt, der sich ganz eng um euren Kopf schnürt wenn es schneit und das andere, das ich beschrieb. Ich bin psychisch am Ende.

Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia

Hallo Claudia,ich trage ohne Erfolg einen Neurostimmulator.Durch 2-OPs sind Teile meines Gesichtes einer ständigen Reizung ausgesetzt(besonders spassig beim rasieren).Attacken habe ich zwischen 2-8 am Tag.Verbrauche in der Woche ca. 10 ASCO-TOP - 3 Fl.Sauerstoff.Dieser Zustand hält nun schon einige Jahre an.Durch diesen ständigen Stress (wenig Schlaf,Orginasation aller Medis. Arbeiten gehen,aushalten des Schmerzes) habe ich an Gewicht und Substanz verloren,sodaß jede kleine Erkältung einen umhaut.Trotzdem habe und lebe ich die feste Überzeugung das es mir noch ziemlich gut geht.Schau dich in der Welt um,wir haben Ärzte,Medis. und in der Regel ein funktionierendes soziales Umfeld.Durch Cluster bist du nicht lebensbedrohlich erkrankt,sondern nur "eingeschränkt".Versuche die schreckliche Zeit zu überstehen(mir hilft Familie-Haustiere-feiern der Fastnacht) und du wirst sehen es geht immer weiter,es gibt Menschen die "schlimmeres"überstehen.Ich wünsche dir und allen Milgliedern Frohe Weihnachten und eine schmerzarme Zeit.

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Hallo,
eigentlich wollte ich erst gar nicht schreiben, weil hier fast niemand das gleiche Problem hat und sich da rein fühlen kann, aber zwei oder drei Cluster Patienten haben auch die DBS und antworten vieleicht. Vieleich hilft mir das ?
Also, ich leide zur Zeit wie ein Hund. Das heisst, es sind nicht nur diese verflixt vielen Attacken, die mir im Moment das Leben zur Hölle machen, nein! Als wenn das nicht schon schlimm genug wäre habe ich durch meine Elektrode der DBS durch den ständigen Schneefall ringsherum und bei uns wahnsinnige Kopfschmerzen, die mir das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lassen. Ich kann mir nicht mehr richtig die Haare waschen oder gar kämmen. Die Narben auf dem Kopf fühlen sich an, als wären sie schon offen. Ich kann fast auf die Minute vorhersagen, wann es anfängt zu schneien. Wenn ich das nötige Kleingeld hätte, würde ich sofort in den südlichsten Süden auswandern.
Ob die Ärzte das wissen, was sie mir mit dieser OP angetan haben?
Falls ihr das lesen solltet, ihr DBS geschädigten, wäre ich euch sehr dankbar, wenn ihr mir antworten würdet, ob ihr auch noch den stereotaktischen Rahmen spürt, der sich ganz eng um euren Kopf schnürt wenn es schneit und das andere, das ich beschrieb. Ich bin psychisch am Ende.

Liebe schmerzfreie Grüsse Claudia

Hallo Claudia,ich trage ohne Erfolg einen Neurostimmulator.Durch 2-OPs sind Teile meines Gesichtes einer ständigen Reizung ausgesetzt(besonders spassig beim rasieren).Attacken habe ich zwischen 2-8 am Tag.Verbrauche in der Woche ca. 10 ASCO-TOP - 3 Fl.Sauerstoff.Dieser Zustand hält nun schon einige Jahre an.Durch diesen ständigen Stress (wenig Schlaf,Orginasation aller Medis. Arbeiten gehen,aushalten des Schmerzes) habe ich an Gewicht und Substanz verloren,sodaß jede kleine Erkältung einen umhaut.Trotzdem habe und lebe ich die feste Überzeugung das es mir noch ziemlich gut geht.Schau dich in der Welt um,wir haben Ärzte,Medis. und in der Regel ein funktionierendes soziales Umfeld.Durch Cluster bist du nicht lebensbedrohlich erkrankt,sondern nur "eingeschränkt".Versuche die schreckliche Zeit zu überstehen(mir hilft Familie-Haustiere-feiern der Fastnacht) und du wirst sehen es geht immer weiter,es gibt Menschen die "schlimmeres"überstehen.Ich wünsche dir und allen Milgliedern Frohe Weihnachten und eine schmerzarme Zeit.

Hallo mr-bertie,

das tut mir leid, dass der Neurostimulator bei dir keinen Erfolg zeigt und auch du mit Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Ja, man setzt all seine Hoffnungen in die OP und an die Konsequenzen denkt man nicht. Obwohl, mir wurden gar keine genannt.
Arbeiten gehen kann ich leider nicht mehr, obwohl ich früher sehr gerne arbeiten ging. Es fehlt mir sehr, denn es war ein sehr schöner Arbeitsplatz, den ich räumen musste.
Aber nach drei Niereninfarkten, drei verpfuschten Lendenwirbel Op?s (seither benötige ich hochdosiert Morphium), Herzrythmusstörungen und die Halsschlagader auf der rechten Seite ist zum Teil verkalkt, chronische Migräne und chron. Cluster lassen sie mich nicht mehr arbeiten. Aber mal ganz ehrlich, mit diesen vielen Medikamenten könnte ich das auch gar nicht.
Mir helfen auch meine Familie und mein Hund und vor allem mein Enkelchen.
Natürlich geben es Menschen, die sehr viel schlimmer dran sind als ich , aber hier im Forum wird auch sehr oft darüber geklagt, dass die Medikamenten Versorgung nicht richtig funktioniert. Und feiern gehe ich schon lange nicht mehr gerne. Der Schmerz ist nun mal leider Gottes im Gehirn gespeichert.

Viel schmerzfreie Zeit
Claudia