Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Lieber Heribert,

ich wünsche Dir sehr herzlich, daß der Cluster sich bei Dir auch weiterhin so verhält, wie Du es in Deinem Posting geschrieben hast.

Meine Erfahrung sagt mir indessen, daß sich der Dämon nicht veräppeln läßt.
Der Dämon kommt wieder.

Für diesen Fall solltest Du Dir schon alles bereitgelegt haben, was man so braucht: Sauerstoff, Prophylaxe, ggf. Triptane.

Ich wünsche Dir wirklich, daß er nicht kommt, aber wenn er wiederkommt, dann haue drauf mit allem was es gibt.Wenn Du aber mit dem Dämon "Spielchen" treiben willst, dann wird er Dir wehtun und er wird die "Spielchen" gewinnen. Er ist kein kleiner Wicht, sondern das Boshafteste und Gemeinste, was es gibt.

Jetzt hast Du noch Zeit, Dich vorzubereiten.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:46

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Lieber Heribert,

ich wünsche Dir sehr herzlich, daß der Cluster sich bei Dir auch weiterhin so verhält, wie Du es in Deinem Posting geschrieben hast.

Meine Erfahrung sagt mir indessen, daß sich der Dämon nicht veräppeln läßt.
Der Dämon kommt wieder.

Für diesen Fall solltest Du Dir schon alles bereitgelegt haben, was man so braucht: Sauerstoff, Prophylaxe, ggf. Triptane.

Ich wünsche Dir wirklich, daß er nicht kommt, aber wenn er wiederkommt, dann haue drauf mit allem was es gibt.Wenn Du aber mit dem Dämon "Spielchen" treiben willst, dann wird er Dir wehtun und er wird die "Spielchen" gewinnen. Er ist kein kleiner Wicht, sondern das Boshafteste und Gemeinste, was es gibt.

Jetzt hast Du noch Zeit, Dich vorzubereiten.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Heribert,
ich habe mich in deinem Bericht permanent wieder gefunden was das Krankheitsbild betrifft und solche Konzentrationsübungen habe ich auch hinter mir. Ich habe sogar Autogenes Training erlernt. Bis zu einem gewissen Punkt hilft das sogar besser mit dem Schmerz ´fertig zu werden oder sogar den einen oder anderen Anfall zu ersticken. Aber glaube mir ich habe seit 20 Jahren epesodischen Cluster und oft Phasen von 1 - 3 Jahren absolute Schmerzfreiheit gehabt. Jedesmal ach so einer Phase habe ich mir eingeredet das war es der kommt nie wieder aber jedesmal wurde ich eines besseren belehrt. Ich habe noch nie Triptane oder Imigran genommen ich kämpf mich da so durch nicht weil ich auf Schmerzen stehe sondern weil ich wenige Medikamente so gut ertrage das es das geringere Übel wäre mein Magen hat schon fast aufgegeben. Wie ihr ja vielleicht wißt vertraue ich auf der Diät von Edith und Toi Toi Toi "auf den Tisch klopft" seit dem letzten Anfall sind fast 1 Jahr her.
Ich wünsch dir das du deine positive Einstellung behälst und wer weiß vielleicht hast du wirklich Ruhe, wünsche nwürde ich es dir sehr abe ran deiner Stelle wäre ich vorbereitet auf den nächsten Anfall.
Übrigans sei froh das deine Anfälle nur 20-30 Minuten dauern meine heftigsten dauern 2 - 3 Stunden mit nicht unerheblichen Restschmerzen. Der Frühjahr kommt gewiß, meine Schmerzphasen begannen immer zur selben Jahreszeit aber uach ich bin wie jedesmal optimistisch dieses Jahr ist kein Clusterjahr.
In diesem Sinne
Frohes neues Jahr und liebe Grüße

PS. Eins habe ich noch. In einem muß ich dir Recht geben mache machen ihren Cluster wirklich zur Instutition. Jedem das Seine und mir das Meiste.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 12:44 Hallo an alle CK-Leidenden! Im Nachfolgenden möchte ich Euch meine Erfahrungen und Entwicklungen mitteilen, in der Hoffnung, möglichst vielen zu helfen.
Vorab: ich bin mir zu 99% sicher, das Problem CK in den Griff bekommen zu haben, seit gut einem Jahr habe ich nicht einmal mehr ein kleinstes Anzeichen dieser bösartigen Schmerzanfälle.
Zu meiner Geschichte: ich bin 36 Jahre alt und hatte im Herbst 1994, also vor mehr als neun Jahren langsam kommend extreme Schmerzen im Schädelbereich über dem linken Ohr über die Schläfe bis hin zur linken Stirn. Diese Schmerzen waren permanent, wurden immer stärker und führten sogar dazu, dass ich mir weder die Haare waschen noch frisieren konnte - jede Berührung war unerträglich schmerzhaft. Schliesslich besuchte ich dann doch meinen Hausarzt (ich bin absolut KEIN "Arztrenner" - es muss sich wirklich etwas abspielen, dass ich einen Arzt konsultiere - habe Gott sei Dank auch kaum Anlass dazu). Der Hausarzt kam im Grunde auf die Diagnose "Nervenentzündung", im Speziellen die Entzündung eines bestimmten celebralen Nervs, der über dem Ohr entspringt und sich über die linke Schädel- und Stirnhälfte verästelt. Nachdem ich als Kleinkind eine Schieloperation am linken Auge hatte, die optisch ein einwandfreies Ergebnis brachte - allerdings um den Preis einer 80%-igen Einschränkung der Sehkraft an diesem Auge - meinte mein Hausarzt noch, ich solle zusätzlich einen Termin beim Augenarzt vereinbaren und zusätzlich ein CT machen lassen, um allfällige andere Schmerzauslöser ausschliessen zu können. Ich nahm mir vor, zuerst die Therapie in Bezug auf Nervenentzündung auszuprobieren, die nach einer ersten, hochdosierten Vitamin-B und Entzündungshemmer-Spritze aus der Einnahme von Vitamin-B-Kapseln sowie Vermeidung von Kaltluft am Kopf bestand. Innerhalb weniger Tage reduzierte sich der Schmerz auf ein beinahe unmerkliches Mass, ein anschliessender Karibik-Urlaub mit viel Sonne und Wärme liess meine Schmerzen komplett verschwinden. Somit war die Diagnose wohl - wie von meinem Hausarzt auch nicht anders erwartet - völlig richtig.
Ein bis zwei Jahre später - ich weiss es nicht mehr genau - litt ich plötzlich immer wieder unter Kopfschmerzanfällen. Diese Anfälle kamen machmal täglich, manchmal im Abstand von ein paar Wochen. Der Ablauf dieser Anfälle war immer gleich. Nach einem stärker werdenden Druckgefühl hinter dem linken Auge, begann dies plötzlich zu stechen, der Schmerz griff auf die linke Schläfe über und steigerte sich ins Unerträgliche. Die Augen wurden extrem lichtempfindlich, das linke Auge begann zu tränen und die Nase zu laufen. Diese Anfälle pflegte ich mit 2 Tabletten Tomapyrin sowie Ruhe und Geduld zu kurieren. Nach maximal 30 Minuten waren diese Anfälle (ich glaubte wegen der Tabletten) dann auch immer wieder vorbei.
Ich führte diese Anfälle auf Überanstrengung der Augen und Überarbeitung zurück. Ich arbeitete im elterlichen Betrieb mit, einem Generalimport- und Vertriebsunternehmen für Elektromaterial. Diese Arbeit umfasste nicht nur tagtäglichen Leistungsdruck und PC-Arbeit. Meine Arbeitsweise wurde immer als höchst akribisch und genau, insbesondere auch in der Buchhaltung beschrieben, die Arbeit war auch zentraler Lebensinhalt. Ein gewisses "nicht-abschalten-können" bis in die Nacht hinein gehört wohl auch zu meinen Charaktereigenschaften. Privat lebte in einer Ehe mit Kind.
Im Jahre 2001 stellte sich mein Leben um, ich liess mich scheiden, ging eine neue Partnerschaft ein, das Unternehmen wurde geschlossen, ich ging ein Arbeitsverhältnis - in der gleichen Branche - ein. Zusätzlich sollte ich auch noch erwähnen, dass ich sportlich nicht aktiv bin, täglich ca. 20 Zigaretten rauche und sehr gerne Weissbier trinke. Meine Kopfschmerzanfälle hatte ich jedoch unverändert, in ähnlicher Stärke und auch Häufigkeit wie zuvor.
2002 im Frühsommer schliesslich häuften sich die Attacken und wurden auch wesentlich intensiver. Erstmalig wurde ich auch nachts munter und begann vor Schmerzen im Zimmer auf und ab zu laufen. Wochenlang litt ich vor allem nachts, kurz nach dem Einschlafen unter diesen Anfällen. Vermeintlicherweise jedoch brachte ich diese Schmerzen mit Tomapyrin Schmerztabletten nach 20-30 Minuten weg.
Ich war schliesslich wirklich besorgt um mich und nachdem ich etwas zugenommen hatte (rund 88 Kilo bei 180cm Körpergrösse) beschloss ich, meinem Körper Gutes zu tun und eine Diät samt Verzicht auf Alkohol und starker Reduktion des Tabakkonsumes durchzuziehen. Vier Tage hatte ich Ruhe, doch plötzlich ereilte mich nachts ein Anfall wie nie zuvor. Eine Stunde lang stand ich starr in der eiskalten Luft am Balkon und weinte vor Schmerzen. Somit war mir klar, dass es wohl nichts mit Gewicht, Alkohol oder Tabakkonsum zu tun hatte. Als ich schliesslich auf einer Dienstreise nach Südtirol vormittags das Auto abstellen musste, weil ich vor Schmerzen nur noch Tränen in den Augen hatte und 2 (!) Stunden litt, und eines Nachts während eines Kurzurlaubes mit Freunden solche Schmerzen hatte, dass ich mit den Fäusten gegen meinen Kopf zu schlagen begann, vertraute ich mich einem Freund hilfesuchend an, der schliesslich um 2 Uhr nachts von einem Berggasthof ins Tal fuhr um eine Nachtdienstapotheke ausfindig zu machen und Tabletten zu besorgen, war ich endgültig zutiefst besorgt. Ich bin meinem Körper gegenüber nicht ängstlich, ich höre auf ihn und vertraue ihm zutiefst - aber in dieser Situation begann ich schon zu glauben, ich leide an einem Kopftumor.
Der Freund, dem ich mich anvertraut hatte, drängte mich dazu, mit wiederum einer Freundin von ihm zu telefonieren, eine praktische Ärztin, von der ich bislang nur gehört hatte, von der ich im Grunde schon sehr viel hielt.
Dieses Telefonat war ein erstes Schlüsselerlebnis. Nachdem die Ärztin auf meine Aussage, ich leide unter rasch auftretenden, heftigen Kopfschmerzanfällen, mich fragte, ob diese denn nur links auftreten, das Auge auch miteinbezogen sei, das Auge träne und auch die Nase laufe, erschrak ich ein bisschen - so genau trafen die Frage meine Symptome. "Das kann nur ein sogenannter Clusterkopfschmerz sein", meinte sie, zur endgültigen Diagnose empfahl sie mir, einen bestimmten Neurologen aufzusuchen. Auf die Frage, was man dagegen tun könne meinte sie in ihrer geradeaus ehrlichen und "humorigen" Art: "Im Grunde gibt es nichts dagegen - lass Dich einfach nicht zuviel ärgern...".
Sofort kam in mir ein Gefühl auf, dass es sich bei dieser "Krankheit" wohl um etwas eigenartiges handeln muss. Nachdem ich den Hörer aufgelegt hatte, setzte ich mich vor den PC und gab in der Internetsuchmaschine "Clusterkopfschmerz" ein und landete unter anderem auf diesem Forum. Als ich die Berichte las, schossen mir oft die Tränen in die Augen, so bewegt war ich von der Parallelität der Symptome, von den Emotionen, die genau gleich abliefen, von der Beschreibung der unerträglichen Schmerzhaftigkeit. Dennoch packte mich auch ein tiefes Erschüttersein, wie hilflos im Grunde Patienten und Ärzte den Anfällen gegenüberstehen.
Um mir selbst abschliessend noch die Diagnose zu bestätigen, beschloss ich, bei meinem nächsten Anfall keine Tabletten mehr zu nehmen, laut Berichten müssten die Schmerzen ja nach einer übersehbaren Zeit von alleine vergehen.
Und tatsächlich: der nächste Anfall verging auch ohne Tabletten nach 20 Minuten, die Schmerzintensität war auch dieselbe. Somit war mir klar, ich litt unter CK.
Ich sog aufmerksam alle Informationen und vor allem alle Erfahrungsberichte in mich auf - und bildete mir bald eine eigene Meinung.
Hier beginnt nun meine Beschreibung des "Heilungsprozesses", konsequent und subjektiv, wie eben persönliche Meinungen sind. Sollte sich jemand von meinen Aussagen provoziert fühlen, tut mir das leid, dennoch lade ich jeden Leser ein, zumindest Ansatzweise über meine Aussagen nachzudenken (immer noch besser, als ein neues Medikament auszuprobieren).
Mein erster Gedanke war: "DAS BIN ICH NICHT!". Auslöser war der Beitrag eines CK-Patienten, der eine detaillierte Excel-Tabelle mit seinen Schmerzanfällen zeitlich und intensitätsbezogen (!) präsentierte. Ich konnte mich des Gefühles nicht erwehren, dass viele CK-Patienten sich fast ausschliesslich nur um dieses Thema kümmern und - so mein Eindruck - unterbewusst wohl ein ganz klein wenig stolz auf ihre besondere Krankheit sind, ihr Leiden mit einer gewissen Euphorie - die sie selber nicht bemerken - miteinander teilen.
Ich selber war in erster Linie nur froh, so gut wie sicher zu sein, keine Tumorerkrankung zu haben. Ich entschied mich, diese Krankheit selbst zu bekämpfen, Ärzte sollten mir nur als letzter Ausweg behilflich sein - auch der Ärztewitz: "Schatz, bestell' das neue Auto, ich habe heute einen CK-Patienten reingekriegt..." bestätigte mich in meinem Vorhaben.
Meine Freunde unterstützten mich mit allen möglichen Ratschlägen, von denen ich mir jeden einzelnen genau anhörte. Es war (sorry - ist aber so) viel Unbrauchbares dabei (ich weiss, es war gutgemeint) aber zwei Dinge waren sehr, sehr wichtig für mich: der Tipp eines Primararztes - nimm eine Kalziumbrausetablette, sofort wenn Du nur die leisesten Anzeichen eines Anfalles spürst. Ich ergänzte diese Kalziumtablette um eine Aspirin-C-Brause. Dieser Cocktail, rechtzeitig eingenommen, wirkte sehr gut. Jeden dritten bis vierten Anfall konnte ich so sofort abwürgen. Die zweite Hilfe war der Satz einer Freundin (erfolgreiche Motivationstrainerin, Lebensberaterin): "Hilf' Deinem Körper zu vergessen, wie der Schmerz funktioniert.". Anfangs konnte ich zugegebenermassen nicht viel mit dem Satz anfangen. Genau wie damals kann ich auch heute mit Horoskopen, Esoterik und sonstigem Kram nicht viel anfangen. Aber auch hier münzte ich den Tipp auf meine Bedürfnisse um: erstens: vergessen - mach den CK nicht zu deinem Hauptthema - er ist unerwünscht wie ein Geschwür, gehört vernichtet und einfach ignoriert und vergessen, jede Minute Gedakenzeit ist zu schade dafür und zweitens - es stimmt: es läuft ein Film ab: wenn ich zuvor in überheizten Räumen (insbesondere Gärtnerei-Glashäuser) beim Autofahren und beim Schlafengehen immerwieder Anfälle kriege, beginne ich, vor diesen Situationen Angst zu bekommen. Sobald ich dann einen leisen Druck hinter dem Auge spüre, denke ich "nein, jetzt kriege ich wieder einen Anfall" - und das Programm beginnt abzulaufen.
Und ich stellte meine ganz persönliche CK-Theorie auf:
1.) Egal was ich esse, trinke, wieviel ich wiege, in welcher Lebensituation ich auch stecke, viel oder wenig arbeite, rauche oder nicht - ich bekomme Anfälle. Fazit: CK wird nicht von aussen ausgelöst oder beeinflusst, es muss "im Kopf" liegen.
2.) Kein CT und kein Röntgenbild kann CK lokalisieren oder zur Diagnose beitragen - dennoch hat es eine körperliche, sichtbare Auswirkung (Tränen, laufende Nase). Fazit: es ist eine sichtbare, SEHR spürbare Erkrankung, dennoch nicht wirklich empirisch diagnostizierbar. Meine Theorie: CK gehört zur Gruppe der psychosomatischen Erkrankungen.
Mein Lösungsansatz: es ist irgendetwas in meinem Kopf, das CK bewirkt, das muss weg. Ich bin kein Psychologe, daher pack' ich es auf meine eigene Weise.
Als erstes habe ich CK personofiziert. Ich habe es nicht mehr beim Namen genannt - ab sofort nannte ich es "Dämon". Dazu stellte ich mir ein kleines, hässliches und im Grunde lächerliches Wesen vor - wie in einem Zeichentrickfilm - wohlwissend, dass es sehr schmerzhaft sein kann, es aber im Grunde verachtend und vor allem - zunehmend nicht mehr ernst nehmend.
Ich begann, bei jedem drohenden Anfall, mich zu konzentrieren. Ich setzte mich an eine ruhige Stelle, visierte mit meinen Augen einen entfernten Punkt an und konzentrierte mich voll auf die Abwehr des Dämons. Man kann es Autosuggestiv nennen, aber ich sagte mir vor: "Du kriegst mich nicht" - "Du nicht".
Dieser Prozess dauerte circa. 8 Wochen. Nach etwa 2 Wochen liess ich die Brausetabletten weg. Meine Erfolgsquote lag schnell bei 50%. Ich liess mich nicht mehr einschränken. Ich fuhr Auto, besuchte viele Gartencenter mit Glashäusern und achtete dabei darauf, jemanden als Begleitung zu haben, mit dem ich ständig über irgendetwas redete (niemals mehr über den Dämon), Freunde die aber Bescheid wussten und kurz in Ruhe liessen, wenn der Dämon zuschlagen wollte und ich mich wenige Minuten zurückzog und meine "Zwiesprache" mit ihm hielt.
Die Erfolgsquote stieg. Die letzten bösen Attacken hatte ich nachts, kurz nach dem Einschlafen. Hier hatte ich offensichtlich nicht die Möglichkeit, mich zu wehren, als ich munter wurde, war es zu spät. Dazu muss ich auch noch sagen, wenn ein gewisser Punkt überschritten war, die Schmerzen wirklich begannen, hatte ich den einen Kampf verloren - dann musste ich den Anfall komplett durchstehen.
Ab circa sechs Wochen hatte ich tagsüber absolut nie mehr Probleme, und irgendwann war der Spuk auch nachts vorbei. Und der Clou: mir ist das erst nach zwei Wochen aufgefallen, als ich mir morgens plötzlich sagte: hoppla, seit zwei Wochen hatte ich auch nachts meine Ruhe!
Dies war vor ziemlich genau einem Jahr. Ich habe mich nie wieder wirklich mit CK beschäftigt, mir nur vorgenommen, wenn ich ein Jahr Ruhe hatte, möchte ich meinen Weg veröffentlichen, ich behaupte stolz von mir: ich habe es geschafft - und ich bin völlig überzeugt, es auch nicht mehr zu bekommen. Und ich stehe gerne jedem zur Seite, der es auf meine Weise probieren will.

Hallo Heribert,
ich hoffe Du hast Recht!!!!!!!!!
Ich selber hatte schon einmal 2 Jahre lang keine Clusterkopfschmerzen, hatte den CK eigentlich schon vergessen, aber dann von einer Minute auf die Andere war er da.
Ich möchte nichts schlecht reden und wünsche Dir weiterhin eine schmerzfreie Zeit aber es ist bekannt das man bis zu 10 Jahren völlig beschwerdefrei seien kann dann aber der Cluster wieder zu schlägt!
Grüsse 2011