Seite 2 von 2

Re: Schlafstörungen bei chronischem Cluster

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 12:33
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:33
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:33
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:32


Hallo Annette,

zum einen schreibst Du in einem Beitrag: "der Neurologe, den er jetzt seit ziemlich genau 2 Jahren hat ist klasse, er geht nur leider zu selten hin."

Zum anderen in euinem zweiten Beitrag:" Mit dem Psychologen das ist lieb gemeint, aber keine Chance. Er hält von denen GAR NIX,.."

Es gibt Ärzte, die sich fantastisch mit CK auskennen, aber von solchen Patienten auch nix halten. Intern werden solche Patieneten dann als "austherapiert" bezeichnet. Dementsprechend sind die Bemühungen dieser Ärzte.

Dein Mann scheint sich weniger um seine Krankheit zu kümmern, als Du. Sei vorsichtig, dass Du Dich dabei auf Dauer nicht übernimmst.
Ich kenne eine in CK sehr erfahrene Ärztin einer bekannten Uni-Klinik, die sich sehr mit CK und auch seinen sozialen Auswirkungen beschäftigt hat. Diese Ärztin klärte mich in einem persönlichen Gespräch über den "postitiven Zweitnutzen" einer Krankheit auf. Manche Männer wollen sich gar nicht über ihre Krankheit und eventuelle Therapiemöglichkeiten informieren. Wenn ihnen geholfen werden kann, verlieren sie u. U. die liebevolle Betreuung und Sorge ihrer Partnerin und machen sich keine Gedanken über deren Mitleiden, im Gegenteil: Sie genießen es.

Solche Männer sollte man sehr bestimmt dazu bringen, ihre Krankheit selbst in den Griff zu bekommen.
Das gilt aber nicht nur für Partnerbeziehungen, sondern auch z. B. für Gruppenzugehörigkeiten. Manch einer beharrt auf seiner Krankheit, nur um die Zugehörigkeit nicht zu verlieren.

Deinen Mann kenne ich nicht. Den musst Du selbst beurteilen. Evtl. solltest Du mal Kontakt zu anderen Frauen von Betroffenen suchen. Z. B. zu Anja, die Frau von Rüdiger.
Hallo Wolfgang,

nur dass er sehr ungerne zum Arzt geht, heißt noch lange nicht, dass er sich nicht um seine Krankheit(en) kümmert. Wenn ich mal etwas höre oder lese, z.B. von einem Medikament, sagt er, dass er es kennt und nennt mir auch den Wirkstoff und weitere Informationen dazu. Gerade beim Cluster sucht er ständig nach neuen Erkenntnissen, Therapien, Medikamenten usw.. Er ist absolut auf dem Laufenden.

Dass er zu dem Neurologen meiner Meinung nach zu selten geht, liegt daran, dass er ja auf Medikamente eingestellt ist und wirklich sehr gut mit dem Cluster umgehen kann und er möchte die Cortison-Stoß-Therapie so selten wie möglich machen, d.h. wenn es gar nicht mehr anders geht, wegen der Nebenwirkungen.
wenn es wirklich solche männer gibt dann hat der cluster den das gehirn weggefressen ich kann das nicht glauben dasman mit so einer krankheit sein späse macht
Hallo Annette, einmal schreibst Du, daß Dein Mann von Psychologen usw. GAR NIX hält, dann wieder schreibst Du, daß er immer wieder nach neuen Therapien sucht. Das kann dann gar nicht sein und so ist in Deinem Gedankengang ein gewaltiger Widerspruch. Auch Psychotherapie ist, wie das Wort schon sagt, eine Therapie. Und um diese tragende und aufbauende Unterstützung in Anspruch zu nehmen, muß der Mensch sich nicht einbilden müssen, psychisch krank oder bescheuert im Kopf zu sein. Denn der Cluster ist,wie alle chronischen Schmerzerkrankungen, eine Erkrankung, die auch die Seele krank macht. Nicht nur die Seele des Cluster-Betroffenen, sondern auch die Seelen der Co-Betroffenen(Angehörigen). Und schon hat uns der Cluster ein konkretes Problem auf unser seelisches Auge gedrückt: Was macht der Cluster mit mir als Betroffenem/r? Was macht der Cluster mit mir als CO-Betroffenem/r?? Und was macht der Cluster mit uns als Familie. Und, was ganz wichtig ist, was mache ich als betroffener Cluster-Mensch mit meiner Familie u. den Menschen um mich herum???!!!!! Und schon läuten ganz laut alle persönlichen und sozialen Problemglocken!! Die/der Jenige, die/der behauptet, das alles alleine oder nur mit Medikamenten bewältigen zu können, lügt sich selbst ganz schön die Hukken voll! Also Annette, höre auf, für Deinen Mann zu denken u. Dich zu überfordern. Denke an Dich und sage ihm , er soll sich doch mal hier im Forum melden. Auch ich bin eine Cluster-Betroffene und ich weiß heute, wie sehr ich meine Familie durch "galoppierendes" Selbstmitleid emotional mißbraucht habe. Obwohl ich selbst beruflich eine Psychofachfrau bin, nehme ich heute immer noch die tragende und stärkende Unterstützung eines Psychiaters in Anspruch. Denn ich habe festgestellt, alle bisher mehrfach durchlebten bösartigen Erkrankungen haben mich gelehrt, daß fehlende Krankheitseinsicht (in jeglicher Richtung) u. "galoppierendes" Selbstmitleid eine schon lange verschlossene Türe ist, hinter die man nicht sehen möchte, um nicht feststellen zu müssen, daß es Zeit ist, das (Cluster)Leben, das sich hinter dieser Türe versteckt, aufzuräumen. Und ich sage Dir und allen anderen, mir geht es trotz Cluster und Trigeminusneuralgie gut und ich bin zufrieden.Diese Zufriedenheit wünsche ich Allen von ganzem Herzen. Herzliche Grüsse Ulla

P.S.:

Re: Schlafstörungen bei chronischem Cluster

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 12:33
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:31 Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette
Hallo Anette diese Schlafstörungen haben episodiker auch , ich wünsch euch alles gute . gruss dieter

Re: Schlafstörungen bei chronischem Cluster

Verfasst: Do 11. Jan 2018, 12:34
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:33
Archiv hat geschrieben: Do 11. Jan 2018, 12:31 Hallo,

bei meinem Mann ist vor gut 2 Jahren der Cluster chronisch geworden. Seither hat er keine Nacht mehr durchgeschlafen, egal ob Attacken oder nicht. Gibts da irgendwelche Erkenntnisse drüber, insbesondere wie man es wieder hinbekommt durchschlafen zu können?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Annette
Hallo Anette diese Schlafstörungen haben episodiker auch , ich wünsch euch alles gute . gruss dieter
Hallo
Schon mal an das gute alte Amitriptylin gedacht?
Ich habe neben dem Cluster unter anderem auch einen Spannungskopfschmerz und nehme von daher Amitriptylin. Zu den Nebenwirkungen des Amitriptylins gehört Müdigkeit, außerdem wirkt es sich positiv auf den Schlafrhythmus aus. Ich fahre zumindest sehr gut damit.
Ein anderer Trick den ich früher immer benutz habe wenn ich durch Schlafstörungen völlig übermüdet war, ist: Sobald man merkt das man eventuell etwas schlafen könnte, sofort wieder ins Bett. Meist bin ich nach 2-4 Stunden immer aufgewacht, total fertig aber ich stand senkrecht im Bett. Ich bin dann ca. für eine halbe bis 1 Stunde auf gewesen, dann wieder ins Bett, wieder 2 Stunden schlafen. So bekommt man halt auch schlaf zusammen. Und irgendwann hat sich die Stundenzahl die ich durchschlafen konnte erhöht, solange bis ich irgendwann wieder im Rhythmus war.
Viele liebe Grüße, snow