Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

es ist schön zu hören das dir geholfen werden konnte,
aber jetzt die werbetrommel anzuwerfen finde ich nicht so elegant

ich habe jetzt über ein jahr pause und mache auch keine werbung ( für was auch immer mir geholfen hat)

wünsche dir und allen das die schmerzen ausbleiben

sfz

Also, wenn dieser Beweihräucherung einzelner Metoden hier nicht bald realistischen Einhalt geboten wird, halte ich dieses Forum nicht mehr für objektiv moderiert.

Persönlich finde ich es auch zum Schreien, wie hier gewisse Dr. oder auch Professoren hofiert werden, sogar aus dem Aussland . Man möchte mal bedenken, dass viele durch die Clustererkrankung nicht nur körperlich, nein auch finanziell nicht in der Lage sind, solche Wallfahrten zu unternehmen. Von den Kosten der Balsamierung ganz zu schweigen.

Ausserdem würde ich mal die Leute bitten, die durch diese Mediziner keine Erleuchtung oder Heilsegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihren guten Namen ein.

SfZ Thore

Grüezi lieber Thore, wie klein die Welt doch sein kann.
Persönlich finde ich es auch zum ........, dass hier gewisse ........, ich habe allerdings eher andere Beitrags-Aspekte im Fokus! Eine 100% Unterstützung erhältst Du jedoch für Dein Anliegen; ich zitiere ".... Ausserdem würde ich einmal die Leute bitten, die durch diese Mediziner (Thore, welche denn ganz genau?? rené) keine Erleuchtung oder Heilssegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihrem guten Namen ein" zitatende. Ich bin zuversichtlich, dass sich bez. HNO-Novak keine?-kaum eine Meldung ergeben wird.
Im übrigen erhoffen wir gemeinsam, dass der Forum-Administrator Jakob uns ev einmal etwas ergänzende, klärende, vermittelnde Hinweise geben wird.
Mit freundlichen Grüssen René

Realus, dass deine Welt klein sein muss, davon gehe ich schon lange aus.
Ich weiß nicht ob du selber weisst was Cluster überhaubt ist, Hier im Forum gibt es einige, die werden ihr Lebtag keine 100% Linderung mehr erhalten können, mich eingeschlossen. Weil sie nämlich auch im guten Glauben sich Behandlungen unterzogen haben, die nicht zur Linderung sondern zu einer Schädigung führten.

Cluster ist eine Neuologische Erkrankung mit vielen Auswirkungen, auch auserhalb von Schmerzempfinden!

Und nach dem heutigen Wissenschaftlichen Stand kann eigentlich keine 100% Linderung nach einer HNO Behandlung, im gesamten Specktrum des Clusters hervorgerufen werden.

Patienten und auch Ärzte die sich mit Cluster und seiner Vielfalt intensiv beschäftigen,
gelten in Clusterselbsthilfe Foren eher als konservativ, wenn es um Behandlungsmetoden geht. Wenn man sich zB an die Therapieempfehlungen der DMKG hält, ist man sicher? beraten, aber selbst durch das empfohlene Verapamiel ist bei mir durch eine körperliche Dispositon, eine schwere Schädigung entstanden.

Real ist das nicht mehr, Rene, was du hier seit Jahren machst. Hier gibt es ja einige, die Methoden oder Erkenntnisse zum Thema Cluster etwas nach ihrer Meinung puschen. Aber so wider der Vernunft, wie das in der SChweizer HNO Sache gemacht wird, ist das meines Erachtens nicht mehr würdig hier im Forum thematisch vertreten zu werden.

sfz
Thore
PS: Ach ich vergaß, du hast es ja gar nicht selber ..

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Also, wenn dieser Beweihräucherung einzelner Metoden hier nicht bald realistischen Einhalt geboten wird, halte ich dieses Forum nicht mehr für objektiv moderiert.

Persönlich finde ich es auch zum Schreien, wie hier gewisse Dr. oder auch Professoren hofiert werden, sogar aus dem Aussland . Man möchte mal bedenken, dass viele durch die Clustererkrankung nicht nur körperlich, nein auch finanziell nicht in der Lage sind, solche Wallfahrten zu unternehmen. Von den Kosten der Balsamierung ganz zu schweigen.

Ausserdem würde ich mal die Leute bitten, die durch diese Mediziner keine Erleuchtung oder Heilsegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihren guten Namen ein.

SfZ Thore

Grüezi lieber Thore, wie klein die Welt doch sein kann.
Persönlich finde ich es auch zum ........, dass hier gewisse ........, ich habe allerdings eher andere Beitrags-Aspekte im Fokus! Eine 100% Unterstützung erhältst Du jedoch für Dein Anliegen; ich zitiere ".... Ausserdem würde ich einmal die Leute bitten, die durch diese Mediziner (Thore, welche denn ganz genau?? rené) keine Erleuchtung oder Heilssegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihrem guten Namen ein" zitatende. Ich bin zuversichtlich, dass sich bez. HNO-Novak keine?-kaum eine Meldung ergeben wird.
Im übrigen erhoffen wir gemeinsam, dass der Forum-Administrator Jakob uns ev einmal etwas ergänzende, klärende, vermittelnde Hinweise geben wird.
Mit freundlichen Grüssen René

Realus, dass deine Welt klein sein muss, davon gehe ich schon lange aus.
Ich weiß nicht ob du selber weisst was Cluster überhaubt ist, Hier im Forum gibt es einige, die werden ihr Lebtag keine 100% Linderung mehr erhalten können, mich eingeschlossen. Weil sie nämlich auch im guten Glauben sich Behandlungen unterzogen haben, die nicht zur Linderung sondern zu einer Schädigung führten.

Cluster ist eine Neuologische Erkrankung mit vielen Auswirkungen, auch auserhalb von Schmerzempfinden!

Und nach dem heutigen Wissenschaftlichen Stand kann eigentlich keine 100% Linderung nach einer HNO Behandlung, im gesamten Specktrum des Clusters hervorgerufen werden.

Patienten und auch Ärzte die sich mit Cluster und seiner Vielfalt intensiv beschäftigen,
gelten in Clusterselbsthilfe Foren eher als konservativ, wenn es um Behandlungsmetoden geht. Wenn man sich zB an die Therapieempfehlungen der DMKG hält, ist man sicher? beraten, aber selbst durch das empfohlene Verapamiel ist bei mir durch eine körperliche Dispositon, eine schwere Schädigung entstanden.

Real ist das nicht mehr, Rene, was du hier seit Jahren machst. Hier gibt es ja einige, die Methoden oder Erkenntnisse zum Thema Cluster etwas nach ihrer Meinung puschen. Aber so wider der Vernunft, wie das in der SChweizer HNO Sache gemacht wird, ist das meines Erachtens nicht mehr würdig hier im Forum thematisch vertreten zu werden.

sfz
Thore
PS: Ach ich vergaß, du hast es ja gar nicht selber ..

freunde der nacht und des sinnlosen schmerzes,

streitet euch doch nicht. haben wir nicht genügend andere probleme ?
wir hatten ja schon öfter mal ein posting über wunderheilungen jedweder art.
paul-kiel du berichtest nicht deutlich darüber was er denn jetzt eigentlich mit dir gemacht hat, und aus dem link geht auch nicht hervor (zumindest für laien nicht) welche behandlung er denn nun eigentlich vornimmt. vor nasenscheidewandkorrekturen kann ich nur warnen. abschwellende nasensprays allein können es ja wohl nicht wirklich sein ?
ich habe selber schon mal vor einiger zeit gepostet, das ich teilweise gute erfahrung mit einem nur in spanien erhältlichen nasenspray gemacht habe. bei sofortiger anwendung hat das bei mir den attackenansatz abgebrochen und zumindest um einige stunden verschoben. hierbei handelt es sich um "disneumon pernasal" einen phenylephrinhaltigen nasenspray.
beim googeln kommt man zu einer internationalen apotheke die den spray für etwa 10 € anbietet, was dem dreifachen originalpreis entspricht. man findet dort allerdings auch hinweise darauf, dass das spray angeblich auf einer dopingliste steht.
ich habe aber gute erfahrung damit gemacht, vor allem weil ich oft spät abends unter verstopfter nase auf der betroffenen seite (kalte attacke ?) und wegen atemschwierigkeiten nicht einschlafen konnte. in den nächten hatte ich überwiegend auch keine attacken.
dieses spray ist !! nicht !! zu daueranwendung geeignet. mein deutscher hno hat mich zumindest davor gewarnt, gegen eine gelegentlich anwendung hatte er allerdings keine einwände. er hat mich jedoch nach ende der episode mit cortisonhaltigen und danach einem ölhaltigen nasenspray behandelt.
bei dieser gelegenheit bitte ich alle sehr darum erfahrungsbericht o.ä. doch auch fortzuführen (ich berichte darüber weiter..... und dann folgt nichts weiter) die meisten ernsthaften leser sind auch am ausgang, erfolg oder misserfolg, interessiert.

liebe grüße und sfz
dieter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:03

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:02

Also, wenn dieser Beweihräucherung einzelner Metoden hier nicht bald realistischen Einhalt geboten wird, halte ich dieses Forum nicht mehr für objektiv moderiert.

Persönlich finde ich es auch zum Schreien, wie hier gewisse Dr. oder auch Professoren hofiert werden, sogar aus dem Aussland . Man möchte mal bedenken, dass viele durch die Clustererkrankung nicht nur körperlich, nein auch finanziell nicht in der Lage sind, solche Wallfahrten zu unternehmen. Von den Kosten der Balsamierung ganz zu schweigen.

Ausserdem würde ich mal die Leute bitten, die durch diese Mediziner keine Erleuchtung oder Heilsegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihren guten Namen ein.

SfZ Thore

Grüezi lieber Thore, wie klein die Welt doch sein kann.
Persönlich finde ich es auch zum ........, dass hier gewisse ........, ich habe allerdings eher andere Beitrags-Aspekte im Fokus! Eine 100% Unterstützung erhältst Du jedoch für Dein Anliegen; ich zitiere ".... Ausserdem würde ich einmal die Leute bitten, die durch diese Mediziner (Thore, welche denn ganz genau?? rené) keine Erleuchtung oder Heilssegen erhalten haben, sich hier zu melden, immerhin stehen diese Ärzte dann auch öffentlich mit ihrem guten Namen ein" zitatende. Ich bin zuversichtlich, dass sich bez. HNO-Novak keine?-kaum eine Meldung ergeben wird.
Im übrigen erhoffen wir gemeinsam, dass der Forum-Administrator Jakob uns ev einmal etwas ergänzende, klärende, vermittelnde Hinweise geben wird.
Mit freundlichen Grüssen René

Realus, dass deine Welt klein sein muss, davon gehe ich schon lange aus.
Ich weiß nicht ob du selber weisst was Cluster überhaubt ist, Hier im Forum gibt es einige, die werden ihr Lebtag keine 100% Linderung mehr erhalten können, mich eingeschlossen. Weil sie nämlich auch im guten Glauben sich Behandlungen unterzogen haben, die nicht zur Linderung sondern zu einer Schädigung führten.

Cluster ist eine Neuologische Erkrankung mit vielen Auswirkungen, auch auserhalb von Schmerzempfinden!

Und nach dem heutigen Wissenschaftlichen Stand kann eigentlich keine 100% Linderung nach einer HNO Behandlung, im gesamten Specktrum des Clusters hervorgerufen werden.

Patienten und auch Ärzte die sich mit Cluster und seiner Vielfalt intensiv beschäftigen,
gelten in Clusterselbsthilfe Foren eher als konservativ, wenn es um Behandlungsmetoden geht. Wenn man sich zB an die Therapieempfehlungen der DMKG hält, ist man sicher? beraten, aber selbst durch das empfohlene Verapamiel ist bei mir durch eine körperliche Dispositon, eine schwere Schädigung entstanden.

Real ist das nicht mehr, Rene, was du hier seit Jahren machst. Hier gibt es ja einige, die Methoden oder Erkenntnisse zum Thema Cluster etwas nach ihrer Meinung puschen. Aber so wider der Vernunft, wie das in der SChweizer HNO Sache gemacht wird, ist das meines Erachtens nicht mehr würdig hier im Forum thematisch vertreten zu werden.

sfz
Thore
PS: Ach ich vergaß, du hast es ja gar nicht selber ..

Lieber Thore gerne schreibe ich Dir zur PN von gestern nun auch einige Antwortzeilen via Forum, ich möchte ja keinesfalls unhöflich erscheinen. Es ist zutreffend, meine Welt muss klein sein - Deine dürfte dafür umso grösser sein, davon gehe ich (auch) schon lange aus.
Nein, es ist ein kontroverses Thema und und ich empfehle Dir (und Interessierten) via google einmal nach der HP-WIKI "Mukosakontakpunkt-Kopfschmerzen" zu suchen und die zugehörigen Infos aufmerksam zu lesen.
Zudem stehe ich Interessierten selbstverständlich aus verständlichen Gründen gerne zuerst via PN und ev. später direkt mit Mail zur Verfügung (gilt auch für Thore!!).
Allen ganz freundliche Grüsse aus dem Schoggiland + sfz René

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

krass bekommt was, weiß aber nicht was und spricht von 100%

das würde dir in Kiel nicht passieren, daß du was bekommst aber nicht weißt was

ich finde es immer noch nicht passend wie du es hier anpreist.

( wenn du schreiben würdest mir konnte geholfen werden und im text den doc nennst ok aber im Thema mit 100% und Namen ist werbung )

ich wünsche dir das alles zu deinen wünschen aus geht und die schmerzen ausbleiben

aber verkaufe hier bitte nix mit 100% wenn
" weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an."
es doch nur für den augen blick war ( was für dich natürlich auch schon eine linderung und lebensverbesserung war )

sorry das ich hier so hart zur sache gehe aber ich möchte nicht das sich jetzt wieder neulinge nur weil 100% linderung ( zum glück nicht Heilung ) lesen und nicht deinen hintergrund kennen ,, was du schon alles durch gemacht hast.

ich habe eine vermutung zu dem nasenspray ( aber ich will hier keine spekulatus betreiben) bitte berichte weiter aber die wahl des themas halte ich für nicht elegant und irreführend

sfz und alles gute

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

krass bekommt was, weiß aber nicht was und spricht von 100%

das würde dir in Kiel nicht passieren, daß du was bekommst aber nicht weißt was

ich finde es immer noch nicht passend wie du es hier anpreist.

( wenn du schreiben würdest mir konnte geholfen werden und im text den doc nennst ok aber im Thema mit 100% und Namen ist werbung )

ich wünsche dir das alles zu deinen wünschen aus geht und die schmerzen ausbleiben

aber verkaufe hier bitte nix mit 100% wenn
" weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an."
es doch nur für den augen blick war ( was für dich natürlich auch schon eine linderung und lebensverbesserung war )

sorry das ich hier so hart zur sache gehe aber ich möchte nicht das sich jetzt wieder neulinge nur weil 100% linderung ( zum glück nicht Heilung ) lesen und nicht deinen hintergrund kennen ,, was du schon alles durch gemacht hast.

ich habe eine vermutung zu dem nasenspray ( aber ich will hier keine spekulatus betreiben) bitte berichte weiter aber die wahl des themas halte ich für nicht elegant und irreführend

sfz und alles gute

Hallo zusammen,
ich habe lange überlegt ob es es wert ist auf dieses Posting zu antworten.
Zuallererst wünsche ich dir, Paul, das deine Hoffnung und Wünsche in Erfüllung gehen.

Aber, ich gehe mit meiner Meinung komplett mit "Schattenboxer‘s Posting konform.
Ich habe in den letzten Jahren so viele Postings von Schlangenöl-Verkäufern lesen müssen die bei den einen oder anderen für eine Euphorie gesorgt haben, das sie nach Nichterfolg in ein Riesengroßes Loch gefallen sind, Körperlich, Geistig und vor allen Dingen bis zum kompletten Finanziellen Ruin oder in den Suizid.

Denke nochmal genau über einen operativen nach und mache nach ein paar Tagen ohne keine Schnellschüsse...
Interessieren würde mich was dieser Eingriff kosten soll und was für Begleitkosten für die neuen, für dich scheinbar erfolgversprechenden, Medikamente. Musste du die Medikament monatlich holen oder kannst du sie über eine internationale Apotheke bestellen, Kosten für Fahrkarten/ Sprit und etc. Wenn du möchtest kannst du mir gerne per PN antworten.

Ach ja nochmal für Thore und Realus, eure scheinbare Privatfehde tragt bitte im Boxring aus, aber nicht hier in einem öffentlichen Forum.......Danke!!!!

Gruß Micha
AP Bremen und umzu

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Liebe Freunde, lieber Paul

ich wollte das eigentlich noch nicht bekannt geben, bevor die neue CSGaktuell verschickt wurde (ist gerade im Druck) aber bevor wir uns hier in die Haare kriegen möchte ich jetzt etwas vorgreifen.

Wir werden am 10. und 11. August in der Schmerzklinik Kiel bei unserem Ehrenmitglied, Prof.Dr. Göbel zu Gast sein und dort eine neue Art von Veranstaltung durchführen. Die Idee ist dabei, Spezialisten, die bestimmte OP durchgeführt haben und Patienten, die diese OP unterworfen waren zusammenzubringen.

So kann jeder der Spezialisten, aber eben auch die operierten Patienten, seinen Standpunkt erläutern und vertreten.

Es wird dabei genügend Zeit für Fragen und zur Diskussion geben (und auch Raucherpausen sind eingeplant).

Es werden hier die "klassischen Methoden" vorgestellt, aber auch die "neuen Methoden" wie DBS, ONI, ONS, SCS, GPI, GPS und auch die Radiofrequenzmodulation.

Ein so dichtes Informationsangebot zu den aktuellen Entwicklungen beim CKS hat es bisher noch nicht gegeben, so daß ich glaube, diese Veranstaltung dürfte für jeden Interessierten etwas bieten.

Da wir genügend Zeit zur Diskussion haben, lade ich Dich ein, dort in Kiel über Deine Erfahrungen kurz (10-15 Minuten? 30 min wären auch okay) zu sprechen.

Wir werden auch eine Posterausstellung mit den neuen Methoden haben, wenn Du möchtest, kannst Du auch ein Poster ausstellen.

Ich würde mich freuen, Dich in Kiel zu treffen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Liebe Freunde, lieber Paul

ich wollte das eigentlich noch nicht bekannt geben, bevor die neue CSGaktuell verschickt wurde (ist gerade im Druck) aber bevor wir uns hier in die Haare kriegen möchte ich jetzt etwas vorgreifen.

Wir werden am 10. und 11. August in der Schmerzklinik Kiel bei unserem Ehrenmitglied, Prof.Dr. Göbel zu Gast sein und dort eine neue Art von Veranstaltung durchführen. Die Idee ist dabei, Spezialisten, die bestimmte OP durchgeführt haben und Patienten, die diese OP unterworfen waren zusammenzubringen.

So kann jeder der Spezialisten, aber eben auch die operierten Patienten, seinen Standpunkt erläutern und vertreten.

Es wird dabei genügend Zeit für Fragen und zur Diskussion geben (und auch Raucherpausen sind eingeplant).

Es werden hier die "klassischen Methoden" vorgestellt, aber auch die "neuen Methoden" wie DBS, ONI, ONS, SCS, GPI, GPS und auch die Radiofrequenzmodulation.

Ein so dichtes Informationsangebot zu den aktuellen Entwicklungen beim CKS hat es bisher noch nicht gegeben, so daß ich glaube, diese Veranstaltung dürfte für jeden Interessierten etwas bieten.

Da wir genügend Zeit zur Diskussion haben, lade ich Dich ein, dort in Kiel über Deine Erfahrungen kurz (10-15 Minuten? 30 min wären auch okay) zu sprechen.

Wir werden auch eine Posterausstellung mit den neuen Methoden haben, wenn Du möchtest, kannst Du auch ein Poster ausstellen.

Ich würde mich freuen, Dich in Kiel zu treffen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

wow das finde ich mal opjektiv;-)

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Liebe Freunde, lieber Paul

ich wollte das eigentlich noch nicht bekannt geben, bevor die neue CSGaktuell verschickt wurde (ist gerade im Druck) aber bevor wir uns hier in die Haare kriegen möchte ich jetzt etwas vorgreifen.

Wir werden am 10. und 11. August in der Schmerzklinik Kiel bei unserem Ehrenmitglied, Prof.Dr. Göbel zu Gast sein und dort eine neue Art von Veranstaltung durchführen. Die Idee ist dabei, Spezialisten, die bestimmte OP durchgeführt haben und Patienten, die diese OP unterworfen waren zusammenzubringen.

So kann jeder der Spezialisten, aber eben auch die operierten Patienten, seinen Standpunkt erläutern und vertreten.

Es wird dabei genügend Zeit für Fragen und zur Diskussion geben (und auch Raucherpausen sind eingeplant).

Es werden hier die "klassischen Methoden" vorgestellt, aber auch die "neuen Methoden" wie DBS, ONI, ONS, SCS, GPI, GPS und auch die Radiofrequenzmodulation.

Ein so dichtes Informationsangebot zu den aktuellen Entwicklungen beim CKS hat es bisher noch nicht gegeben, so daß ich glaube, diese Veranstaltung dürfte für jeden Interessierten etwas bieten.

Da wir genügend Zeit zur Diskussion haben, lade ich Dich ein, dort in Kiel über Deine Erfahrungen kurz (10-15 Minuten? 30 min wären auch okay) zu sprechen.

Wir werden auch eine Posterausstellung mit den neuen Methoden haben, wenn Du möchtest, kannst Du auch ein Poster ausstellen.

Ich würde mich freuen, Dich in Kiel zu treffen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo harald!
das will ich sehr gerne wahrnehmen... herzlichen dank für das angebot (und hoffentlich ist bis dahin auch berichtenswertes passiert!).
nochmal: es geht mir nicht darum, hier für irgendetwas werbung zu machen!sondern allein darum, möglichkeiten aufzuzeigen.
vsfg

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:04

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 26. Mär 2018, 10:01 liebe leidensgenossen!
ich bin seit 12 jahren clusterpatient, seit 2009 chronisch! es gibt seit dem im (kopfschmerz)kalender nur wenige tage ohne attacken.
von montag bis mittwoch bin ich 2350km in die schweiz und zurück nach norddeutschland gefahren, um dr novak (hno) in luzern/schweiz (google!) zu treffen.
er hat (m)eine triggerzone an der oberen nasenscheidewand identifiziert und mir mit abschwellenden sprays den kopf frei gemacht!
noch auf der hinfahrt musste ich alle 4 stunden maßnahmen ergreifen... sumatriptan und zusätzlich sauerstoff naschen!
seit dienstag morgen 0715 hatte ich keine clusterattacken mehr!!! ich war gegen 1000 in der sprechstunde und habe von dr novak abschwellende nasensprays mitbekommen, die mir (bislang) zu 100% linderung ohne weitere attacken bescheren!
eine op zur korrektur der nasenscheidewand etc ist geplant.
ich werde euch über den (für mich unglaublichen) verlauf informieren.
vsfg

liebe dieter! @all
ich möchte ganz bewußt darauf hinweisen, dass dieses posting (wie auch weitere aktivitäten meinerseits) NICHT an thore gerichtet ist!

ich kann in keinster weise verstehen, wie gegen dr novak und seine behandlungsweise gewettert wird! hört es euch doch zunächst in aller ruhe an und urteilt dann für euch...!?
als ich seinerzeit FÜR die schmerzklinik in kiel schrieb, weil sie mir halfen -und das tun sie immer noch!!-, habe ich derlei reaktionen NICHT erfahren...

WIE das mittel heisst, dass ich vom dr novak während der sprechstunde bekommen habe, kann ich leider (bislang) nicht sagen. allerdings habe ich es angefordert, weil die attacken -zunächst sachte und selten- inzwischen jedoch auch mal heftig und vor allem sehr regelmäßig zurückgekehrt sind. das fing am freitag morgen an.
ich war daraufhin am nachmittag bei meinem hiesigen hno - arzt, der mein septum schon vor jahren korrigiert hatte (offenbar jedoch nicht weit genug bis oben hin). er hatte auch "nur" das, auch für mich frei erhältliche, nasenabschwellspray (zb. nasenspray ratiopharm).
NACH MEINEM LAIENHAFTEN VERSTÄNDNIS ist dieses mittel jedoch nicht ausreichend stark konzentriert und kann so den cluster auch nicht verhindern - ebensowenig wie die mittel, die ich aus der praxis novak mitbekommen hatte. aus diesem grunde habe ich dieses mittel -dessen name mir bislang unbekannt ist- am we per mail direkt in der praxis angefordert...
wie man mir mitteilte wird dr novak allerdings erst am dienstag wieder in der praxis sein...
ich bin völlig zuversichtlich, dass die op durch dr novak mir (absolute) linderung verschaffen wird!
ihr hört von mir! -wenn ihr mögt sonst öffnet meine postings einfach nicht....
vsfg

Liebe Freunde, lieber Paul

ich wollte das eigentlich noch nicht bekannt geben, bevor die neue CSGaktuell verschickt wurde (ist gerade im Druck) aber bevor wir uns hier in die Haare kriegen möchte ich jetzt etwas vorgreifen.

Wir werden am 10. und 11. August in der Schmerzklinik Kiel bei unserem Ehrenmitglied, Prof.Dr. Göbel zu Gast sein und dort eine neue Art von Veranstaltung durchführen. Die Idee ist dabei, Spezialisten, die bestimmte OP durchgeführt haben und Patienten, die diese OP unterworfen waren zusammenzubringen.

So kann jeder der Spezialisten, aber eben auch die operierten Patienten, seinen Standpunkt erläutern und vertreten.

Es wird dabei genügend Zeit für Fragen und zur Diskussion geben (und auch Raucherpausen sind eingeplant).

Es werden hier die "klassischen Methoden" vorgestellt, aber auch die "neuen Methoden" wie DBS, ONI, ONS, SCS, GPI, GPS und auch die Radiofrequenzmodulation.

Ein so dichtes Informationsangebot zu den aktuellen Entwicklungen beim CKS hat es bisher noch nicht gegeben, so daß ich glaube, diese Veranstaltung dürfte für jeden Interessierten etwas bieten.

Da wir genügend Zeit zur Diskussion haben, lade ich Dich ein, dort in Kiel über Deine Erfahrungen kurz (10-15 Minuten? 30 min wären auch okay) zu sprechen.

Wir werden auch eine Posterausstellung mit den neuen Methoden haben, wenn Du möchtest, kannst Du auch ein Poster ausstellen.

Ich würde mich freuen, Dich in Kiel zu treffen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Danke Harald, zwar bin ich vom Vorschlag an paul-kiel etwas überrascht aber die Info freut mich natürlich ausserordentlich und ein schon geäusserter Wunsch wird wenigstens teilweise erfüllt, eigentlich habe ich grössere Lust...... Nur, es ist eine weite Reise, mal abwarten, mE sollte allerdings der Spezialist aus dem HNO-Fachgebiet ja bei der Vorstellung von Methoden dabei sein, damit die Infos dazu stimmig sind. Aber ob dies.....
Mit freundlichen Grüssen René