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Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:23
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
hallo,

ich finde es auch nicht schlecht so ein Umfrage zu gestalten. Erst einmal kann man herausfinden, wo viele gemeinsame Trigger finden. Im weiteren kann der ein oder anderer vielleicht noch Trigger finden, die er/sie bis jetzt noch nicht kennt, bzw. die er/sie gar nicht vermutet hätte.

Ich habe folgende Trigger, Auslösefaktoren:
Stress, Alkohol (Bier und Wein), Erdnüsse, Histamin bei zuviel Fleisch und Käsegenuss (ich denke das es daran liegt), Aspartam (in dieser Zuckerfreien Cola, triggert wie Alkohol, ein Glas und ab gehts), Krach, Lärm, z.B wenn viele Leute in einem Raum sind und durcheinander reden, Musik um Hintergrund läuft; beim Joggen hab ich Attacken bekommen (musste ich daher einstellen), Flackerlicht (z.B. PC Spiele, oder zu lange nur davor rumdaddeln), kalte Stirn im Winter, teilweise beim Busfahren evtl. die warme Heizungsluft, direkte Sonne im Sommer (habe immer recht abgedunkelt, draußen nur mit Sonnenbrille und Capy), kurzes einschlafen nachmittags Napping (jedoch nicht immer), Propan Gas (in Heizpilzen z.B. vorhanden im Winter),

Ich hoffe hiermit geholfen zu haben.

Allen eine SfZ, Gruss

Andre

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:23
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo,

das mit der kopierten Liste finde ich (ohne Versionierungssystem :-) nicht so gut, weil dann möglicherweise bald ein paar Listen im Umlauf sind, die dann noch schwieriger zu vereinigen sind.

Trigger bei mir:
- Hitzereiz (Sauna, heißes Bad)
- Kältereiz (nicht unmittelbar aber innerhalb von 24 Stunden)
- Napping

ansonsten kann ich kaum etwas bestätigen. Alkohol vermeide ich trotzdem.

Zum nächtlichen Harndrang noch. Möglicherweise ist die Kausalkette hier anders. Normalerweise werden die Nieren nachts durch die Schlafhormone heruntergeregelt. Wenn von denen zu wenig da sind, arbeiten sie normal weiter und man wacht mit voller Blase bald auf. Die Schlafstörung kann z.B. durch Apnoen erzeugt sein. Was immer die Apnoen verursacht, bzw. diese selbst, kann dann auch den Cluster auslösen.

Wer immer unter diesem Symptom oder unter überwiegend nächtlichen Anfällen leidet, sollte mal seinen Partner bitten mal auf die nächtliche Atmung zu achten. Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Viele Grüße

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:23
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:23
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo,

das mit der kopierten Liste finde ich (ohne Versionierungssystem :-) nicht so gut, weil dann möglicherweise bald ein paar Listen im Umlauf sind, die dann noch schwieriger zu vereinigen sind.

Trigger bei mir:
- Hitzereiz (Sauna, heißes Bad)
- Kältereiz (nicht unmittelbar aber innerhalb von 24 Stunden)
- Napping

ansonsten kann ich kaum etwas bestätigen. Alkohol vermeide ich trotzdem.

Zum nächtlichen Harndrang noch. Möglicherweise ist die Kausalkette hier anders. Normalerweise werden die Nieren nachts durch die Schlafhormone heruntergeregelt. Wenn von denen zu wenig da sind, arbeiten sie normal weiter und man wacht mit voller Blase bald auf. Die Schlafstörung kann z.B. durch Apnoen erzeugt sein. Was immer die Apnoen verursacht, bzw. diese selbst, kann dann auch den Cluster auslösen.

Wer immer unter diesem Symptom oder unter überwiegend nächtlichen Anfällen leidet, sollte mal seinen Partner bitten mal auf die nächtliche Atmung zu achten. Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Viele Grüße
...ich gehe mal davon aus, daß Du dann feststellen wirst, daß sich die Sauerstoffsättigung insbesondere bei der Attacke verringert.

Aber ich will nicht vorgreifen und das Experiment stören. Ich bin sehr gespannt auf die Ergebnisse.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:23
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:23
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo,

das mit der kopierten Liste finde ich (ohne Versionierungssystem :-) nicht so gut, weil dann möglicherweise bald ein paar Listen im Umlauf sind, die dann noch schwieriger zu vereinigen sind.

Trigger bei mir:
- Hitzereiz (Sauna, heißes Bad)
- Kältereiz (nicht unmittelbar aber innerhalb von 24 Stunden)
- Napping

ansonsten kann ich kaum etwas bestätigen. Alkohol vermeide ich trotzdem.

Zum nächtlichen Harndrang noch. Möglicherweise ist die Kausalkette hier anders. Normalerweise werden die Nieren nachts durch die Schlafhormone heruntergeregelt. Wenn von denen zu wenig da sind, arbeiten sie normal weiter und man wacht mit voller Blase bald auf. Die Schlafstörung kann z.B. durch Apnoen erzeugt sein. Was immer die Apnoen verursacht, bzw. diese selbst, kann dann auch den Cluster auslösen.

Wer immer unter diesem Symptom oder unter überwiegend nächtlichen Anfällen leidet, sollte mal seinen Partner bitten mal auf die nächtliche Atmung zu achten. Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Viele Grüße
Hallo.

Wegen der guten Vorsätze im Neuen Jahr ;-) :
Du schriebst:

Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Gibt es schon erste, orientierende Ergebnisse?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:23
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:23
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo,

das mit der kopierten Liste finde ich (ohne Versionierungssystem :-) nicht so gut, weil dann möglicherweise bald ein paar Listen im Umlauf sind, die dann noch schwieriger zu vereinigen sind.

Trigger bei mir:
- Hitzereiz (Sauna, heißes Bad)
- Kältereiz (nicht unmittelbar aber innerhalb von 24 Stunden)
- Napping

ansonsten kann ich kaum etwas bestätigen. Alkohol vermeide ich trotzdem.

Zum nächtlichen Harndrang noch. Möglicherweise ist die Kausalkette hier anders. Normalerweise werden die Nieren nachts durch die Schlafhormone heruntergeregelt. Wenn von denen zu wenig da sind, arbeiten sie normal weiter und man wacht mit voller Blase bald auf. Die Schlafstörung kann z.B. durch Apnoen erzeugt sein. Was immer die Apnoen verursacht, bzw. diese selbst, kann dann auch den Cluster auslösen.

Wer immer unter diesem Symptom oder unter überwiegend nächtlichen Anfällen leidet, sollte mal seinen Partner bitten mal auf die nächtliche Atmung zu achten. Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Viele Grüße
Hallo.

Wegen der guten Vorsätze im Neuen Jahr ;-) :
Du schriebst:

Ein Pulsoxymeter mit Aufzeichnungsfunktion, mit dem man die Sauerstoffsättigung überwachen kann, kostet übrigens weniger als 100 Euro. Das hat bei mir erstaunliche Sachen aufgezeichnet, und ich bin gerade dabei, das weiter abzuklären.

Gibt es schon erste, orientierende Ergebnisse?

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,

hier in Stichpunkten die Situation:
- ich habe nur wenige Wochen und unter starker Medikation die nächtliche Sauerstoffsättigung überwacht. Seither habe ich Pause (habe gerade auf 360mg Verapamil herunterdosiert).
- die Sättigung war während der Clusterzeit deutlich schlechter und stärker schwankend als jetzt
- ich überwache weiter regelmäßig, und schaue was passiert, wenn‘s wieder losgeht.
- es gibt immer noch nächtliche Apnoen (aber Sättigung > 90%)
- es ist unklar, ob sie zentral oder obstruktiv sind
- ein erster Aufenthalt im Schlaflabor war unklar, weil ich so schlecht geschlafen habe.
- Ende Januar habe ich einen neuen Termin
- ich habe eigentlich immer eine Sättigung um 95%, liegt aber nicht an der Lunge. Bei Anstrengung wird es z.B. besser
- die nächtliche Herzfrequenz geht oft für längere Zeit auf 35 herab, ist aber wohl eher konstitutionell als krankhaft.
- ich frage mich, ob es mehr solche Kombinationen (generell niedrige Sauerstoffsättigung, langsamer Ruhepuls und Clusterkopfschmerz ) gibt.
- wenn sich irgendetwas neues ergibt, melde ich mich

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo zusammen,

mit der Liste kann ich mich physikerle nur anschließen. Bei mir sind die mit Sicherheit bekannten Trigger während einer Clusterphase , Alkohol und hinlegen zum Schlafen oder auch nur zum Dösen. Körperliche Belastung ist bei mir auch eine Möglichkeit. Wenn ich die langen Listen sehe, ist mir leider auch nicht ganz klar, wie jemand der die meisten Dinge als Trigger nennt, nicht verhungert oder verdurstet, da ich noch "einer der glücklichen bin" der den Teufel bisher in 23 Jahren nur maximal 8 Wochen am Stück hatte. Trotzdem hoffe ich, dass die aufgestellten Listen anderen Helfen können, ihre Auslöser besser zu lokalisieren.

Liebe Grüße und SfZ

Martin

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo zusammen,

mit der Liste kann ich mich physikerle nur anschließen. Bei mir sind die mit Sicherheit bekannten Trigger während einer Clusterphase , Alkohol und hinlegen zum Schlafen oder auch nur zum Dösen. Körperliche Belastung ist bei mir auch eine Möglichkeit. Wenn ich die langen Listen sehe, ist mir leider auch nicht ganz klar, wie jemand der die meisten Dinge als Trigger nennt, nicht verhungert oder verdurstet, da ich noch "einer der glücklichen bin" der den Teufel bisher in 23 Jahren nur maximal 8 Wochen am Stück hatte. Trotzdem hoffe ich, dass die aufgestellten Listen anderen Helfen können, ihre Auslöser besser zu lokalisieren.

Liebe Grüße und SfZ

Martin
Hallo liebe Triggerinteressierte,

bin "erst" seit drei Jahren mit von der "Clusterpartie"; ABER die letzte Episode ging plötzlich monatelang - bis ich endlich die Einweisung in’s Krankenhaus in Aussicht hatte - jetzt verzieht sich die Episode!! (Siehe mein Beitrag von heute "Klinikaufenthalt ohne aktive Episode sinnvoll?".

Vor lauter Wut habe ich alle mir aus Erfahrung bekannten Trigger auf einmal konsumiert (hatte genug Sauerstoff und Triptane): Chips mit Glutamat, Pizza mit Tomaten, Rotwein, Bier, Fernehen, warmes Bett, Krankschreibung, viel Schlaf, ASS, Süßstoff -- NIX PASSIERT!!! Seitdem ist weiter Sendepause! Kein Cluster meldet sich!!

Freut mich ja - aber welche Therapie kommt jetzt???

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:20 Hallo

da es für uns von besonderer Bedeutung ist seine Trigger zu kennen und wir anscheinend individuell verschiedene Trigger haben, wollte ich mal eine Umfrage anregen darüber, wer welche Trigger hat. Evtl. könnte man somit auch ermitteln welche die häufigsten sind und Prozentzahlen generieren. Somit wäre für Zukünftige Clusterpatienten eine wichtige Hilfestellung für den Umgang mit Cluster und evtl. sogar an diesem Punkt eine Schmerzprävention möglich.
Aber auch für Menschen die sich schon länger mit Cluster durch das Leben schlagen könnte eine solche Triggerliste bestimmt hilfreich sein. Denn je besser man die Trigger kennt, umso besser kann man sie ausschalten.
Erstmal würde ich vorschlagen sämtliche bekannten Trigger zusammentragen um dann eine Tabelle zu erstellen in der jeder seine Trigger ankreuzen kann. Was haltet ihr generell von der Idee?

Die mir bekannten Trigger sind:
Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).

Sind euch noch weitere Trigger bekannt?
Wenn ja dann seid so nett kopiert die von mir aufgefügten Trigger und ergänzt sie mit den euch noch bekannten. Sodass der letzte Teilnehmer immer die komplette Liste aller bekannten Trigger dokumentiert, damit wir im Folgeschritt eine Umfrage starten können.

Wenn sich reichlich Leute beteiligen bekommen wir bestimmt eine imens aussagekräftige Liste auf die Beine, "was man als Clusterpatient besser meidet" und wie häufig die jeweiligen Trigger bei uns Betroffenen anteilig vertreten sind.


Grüße Jakob

Glutamat, Histamin, Stress, kalte Stirn, Flüssigkeitsaufnahme vor dem schlafen gehen (Harndrang während der Nacht), Alkohol (besonders Bier).
Hallo zusammen,

mit der Liste kann ich mich physikerle nur anschließen. Bei mir sind die mit Sicherheit bekannten Trigger während einer Clusterphase , Alkohol und hinlegen zum Schlafen oder auch nur zum Dösen. Körperliche Belastung ist bei mir auch eine Möglichkeit. Wenn ich die langen Listen sehe, ist mir leider auch nicht ganz klar, wie jemand der die meisten Dinge als Trigger nennt, nicht verhungert oder verdurstet, da ich noch "einer der glücklichen bin" der den Teufel bisher in 23 Jahren nur maximal 8 Wochen am Stück hatte. Trotzdem hoffe ich, dass die aufgestellten Listen anderen Helfen können, ihre Auslöser besser zu lokalisieren.

Liebe Grüße und SfZ

Martin
Hallo liebe Triggerinteressierte,

bin "erst" seit drei Jahren mit von der "Clusterpartie"; ABER die letzte Episode ging plötzlich monatelang - bis ich endlich die Einweisung in’s Krankenhaus in Aussicht hatte - jetzt verzieht sich die Episode!! (Siehe mein Beitrag von heute "Klinikaufenthalt ohne aktive Episode sinnvoll?".

Vor lauter Wut habe ich alle mir aus Erfahrung bekannten Trigger auf einmal konsumiert (hatte genug Sauerstoff und Triptane): Chips mit Glutamat, Pizza mit Tomaten, Rotwein, Bier, Fernehen, warmes Bett, Krankschreibung, viel Schlaf, ASS, Süßstoff -- NIX PASSIERT!!! Seitdem ist weiter Sendepause! Kein Cluster meldet sich!!

Freut mich ja - aber welche Therapie kommt jetzt???
Anbei hab ich die Liste um weitere Trigger ergaenzt

Alkohol:
- Bier
- Wein
- Schnaps
Fortbewegung:
- Flugreise
- aktive Autofahrt (als Fahrer)
- passive Autofahrt (als Beifahrer)
Gerüche (olfaktorische Trigger):
- Nitroverdünnung
- Propangas
- Zigarettenrauch
- Alkohol
- Scheibenwaschflüssigkeit
- Geruch nach Fisch
Getränke:
- zu viel Flüssigkeit vor dem schlafen gehen
- zu wenig Flüssigkeit über den Tag verteilt < 3 Liter
- Aspartam (in zuckerfreier Cola)
-Apfelsaft
- Alkoholfreies Bier
-Malzbier
-Saft von Zitrusfruechten
Kälte:
- kalte Stirn
- zu kalte Klimaanlagen
- Kältereiz
Wärme:
- Sauna
- heißes Bad
- tropisches Klima, feuchtheißes Klima im Sommer
- Hitzereiz
Lebensmittel/Nahrungsmittel:
- Agavensirup
- Fleisch
- Scheinefleisch
- Rindfleisch
- Hühnerfleisch
- Erdnüsse
- Gegrilltes vom Rost
-Gummibaerchen
-Kartoffelchips
-Zwiebeln
Licht (optische Trigger)
- Lichtblitze
- schnelle Bilder auf einem Monitor oder TV
- flackerndes Licht
- direkte Sonneneinstrahlung
Sport/körperliche Belastung:
Stress_
- Lärm
- laute Musik
- Sorgen und Probleme
Witterungserscheinungen:
- Zugluft
- Sturm
Zusatzstoffe in Medikamenten
- Zitronensäure
- Ambroxol

Liebe Gruesse und sfz

Wolfgang

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:24
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24

Hallo zusammen,

mit der Liste kann ich mich physikerle nur anschließen. Bei mir sind die mit Sicherheit bekannten Trigger während einer Clusterphase , Alkohol und hinlegen zum Schlafen oder auch nur zum Dösen. Körperliche Belastung ist bei mir auch eine Möglichkeit. Wenn ich die langen Listen sehe, ist mir leider auch nicht ganz klar, wie jemand der die meisten Dinge als Trigger nennt, nicht verhungert oder verdurstet, da ich noch "einer der glücklichen bin" der den Teufel bisher in 23 Jahren nur maximal 8 Wochen am Stück hatte. Trotzdem hoffe ich, dass die aufgestellten Listen anderen Helfen können, ihre Auslöser besser zu lokalisieren.

Liebe Grüße und SfZ

Martin
Hallo liebe Triggerinteressierte,

bin "erst" seit drei Jahren mit von der "Clusterpartie"; ABER die letzte Episode ging plötzlich monatelang - bis ich endlich die Einweisung in’s Krankenhaus in Aussicht hatte - jetzt verzieht sich die Episode!! (Siehe mein Beitrag von heute "Klinikaufenthalt ohne aktive Episode sinnvoll?".

Vor lauter Wut habe ich alle mir aus Erfahrung bekannten Trigger auf einmal konsumiert (hatte genug Sauerstoff und Triptane): Chips mit Glutamat, Pizza mit Tomaten, Rotwein, Bier, Fernehen, warmes Bett, Krankschreibung, viel Schlaf, ASS, Süßstoff -- NIX PASSIERT!!! Seitdem ist weiter Sendepause! Kein Cluster meldet sich!!

Freut mich ja - aber welche Therapie kommt jetzt???
Anbei hab ich die Liste um weitere Trigger ergaenzt

Alkohol:
- Bier
- Wein
- Schnaps
Fortbewegung:
- Flugreise
- aktive Autofahrt (als Fahrer)
- passive Autofahrt (als Beifahrer)
Gerüche (olfaktorische Trigger):
- Nitroverdünnung
- Propangas
- Zigarettenrauch
- Alkohol
- Scheibenwaschflüssigkeit
- Geruch nach Fisch
Getränke:
- zu viel Flüssigkeit vor dem schlafen gehen
- zu wenig Flüssigkeit über den Tag verteilt < 3 Liter
- Aspartam (in zuckerfreier Cola)
-Apfelsaft
- Alkoholfreies Bier
-Malzbier
-Saft von Zitrusfruechten
Kälte:
- kalte Stirn
- zu kalte Klimaanlagen
- Kältereiz
Wärme:
- Sauna
- heißes Bad
- tropisches Klima, feuchtheißes Klima im Sommer
- Hitzereiz
Lebensmittel/Nahrungsmittel:
- Agavensirup
- Fleisch
- Scheinefleisch
- Rindfleisch
- Hühnerfleisch
- Erdnüsse
- Gegrilltes vom Rost
-Gummibaerchen
-Kartoffelchips
-Zwiebeln
Licht (optische Trigger)
- Lichtblitze
- schnelle Bilder auf einem Monitor oder TV
- flackerndes Licht
- direkte Sonneneinstrahlung
Sport/körperliche Belastung:
Stress_
- Lärm
- laute Musik
- Sorgen und Probleme
Witterungserscheinungen:
- Zugluft
- Sturm
Zusatzstoffe in Medikamenten
- Zitronensäure
- Ambroxol

Liebe Gruesse und sfz

Wolfgang
hi wolfgang,
danke für deine arbeit. ich hatte die tage noch E 904 als trigger eingestellt, hast du vielleicht übersehen. kannst es ja das nächste mal mit reinnehmen.

sfz
dieter

Re: Triggerumfrage um Statistik zu erstellen.

Verfasst: Sa 24. Mär 2018, 21:25
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24
Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 21:24

Hallo zusammen,

mit der Liste kann ich mich physikerle nur anschließen. Bei mir sind die mit Sicherheit bekannten Trigger während einer Clusterphase , Alkohol und hinlegen zum Schlafen oder auch nur zum Dösen. Körperliche Belastung ist bei mir auch eine Möglichkeit. Wenn ich die langen Listen sehe, ist mir leider auch nicht ganz klar, wie jemand der die meisten Dinge als Trigger nennt, nicht verhungert oder verdurstet, da ich noch "einer der glücklichen bin" der den Teufel bisher in 23 Jahren nur maximal 8 Wochen am Stück hatte. Trotzdem hoffe ich, dass die aufgestellten Listen anderen Helfen können, ihre Auslöser besser zu lokalisieren.

Liebe Grüße und SfZ

Martin
Hallo liebe Triggerinteressierte,

bin "erst" seit drei Jahren mit von der "Clusterpartie"; ABER die letzte Episode ging plötzlich monatelang - bis ich endlich die Einweisung in’s Krankenhaus in Aussicht hatte - jetzt verzieht sich die Episode!! (Siehe mein Beitrag von heute "Klinikaufenthalt ohne aktive Episode sinnvoll?".

Vor lauter Wut habe ich alle mir aus Erfahrung bekannten Trigger auf einmal konsumiert (hatte genug Sauerstoff und Triptane): Chips mit Glutamat, Pizza mit Tomaten, Rotwein, Bier, Fernehen, warmes Bett, Krankschreibung, viel Schlaf, ASS, Süßstoff -- NIX PASSIERT!!! Seitdem ist weiter Sendepause! Kein Cluster meldet sich!!

Freut mich ja - aber welche Therapie kommt jetzt???
Anbei hab ich die Liste um weitere Trigger ergaenzt

Alkohol:
- Bier
- Wein
- Schnaps
Fortbewegung:
- Flugreise
- aktive Autofahrt (als Fahrer)
- passive Autofahrt (als Beifahrer)
Gerüche (olfaktorische Trigger):
- Nitroverdünnung
- Propangas
- Zigarettenrauch
- Alkohol
- Scheibenwaschflüssigkeit
- Geruch nach Fisch
Getränke:
- zu viel Flüssigkeit vor dem schlafen gehen
- zu wenig Flüssigkeit über den Tag verteilt < 3 Liter
- Aspartam (in zuckerfreier Cola)
-Apfelsaft
- Alkoholfreies Bier
-Malzbier
-Saft von Zitrusfruechten
Kälte:
- kalte Stirn
- zu kalte Klimaanlagen
- Kältereiz
Wärme:
- Sauna
- heißes Bad
- tropisches Klima, feuchtheißes Klima im Sommer
- Hitzereiz
Lebensmittel/Nahrungsmittel:
- Agavensirup
- Fleisch
- Scheinefleisch
- Rindfleisch
- Hühnerfleisch
- Erdnüsse
- Gegrilltes vom Rost
-Gummibaerchen
-Kartoffelchips
-Zwiebeln
Licht (optische Trigger)
- Lichtblitze
- schnelle Bilder auf einem Monitor oder TV
- flackerndes Licht
- direkte Sonneneinstrahlung
Sport/körperliche Belastung:
Stress_
- Lärm
- laute Musik
- Sorgen und Probleme
Witterungserscheinungen:
- Zugluft
- Sturm
Zusatzstoffe in Medikamenten
- Zitronensäure
- Ambroxol

Liebe Gruesse und sfz

Wolfgang

Anbei hab ich die Liste um weitere Trigger ergaenzt

Alkohol:
- Bier
- Wein
- Schnaps
Fortbewegung:
- Flugreise
- aktive Autofahrt (als Fahrer)
- passive Autofahrt (als Beifahrer)
Gerüche (olfaktorische Trigger):
- Nitroverdünnung
- Propangas
- Zigarettenrauch
- Alkohol
- Scheibenwaschflüssigkeit
- Geruch nach Fisch
- Parfum solo oder in Deo, Duschgel, Duftkerzen usw. in jeder Form
- Abgase an Tankstellen u. stark befahrenen Straßen
- Geruch von ausgepusteten Kerzen
- Schornsteinqualm
- verbrauchte Raumluft
Getränke:
- zu viel Flüssigkeit vor dem schlafen gehen
- zu wenig Flüssigkeit über den Tag verteilt < 3 Liter
- Aspartam (in zuckerfreier Cola)
- Apfelsaft
- Alkoholfreies Bier
-Malzbier
-Saft von Zitrusfruechten
Kälte:
- kalte Stirn
- zu kalte Klimaanlagen
- Kältereiz
Wärme:
- Sauna
- heißes Bad
- tropisches Klima, feuchtheißes Klima im Sommer
- Hitzereiz
Lebensmittel/Nahrungsmittel:
- Agavensirup
- Fleisch
- Schweinefleisch
- Rindfleisch
- Hühnerfleisch
- Erdnüsse
- Gegrilltes vom Rost
-Gummibaerchen
-Kartoffelchips
-Zwiebeln
- Schokolade
Licht (optische Trigger)
- Lichtblitze
- schnelle Bilder auf einem Monitor oder TV
- flackerndes Licht
- direkte Sonneneinstrahlung
- Scheinwerferlicht
Sport/körperliche Belastung:
Stress
- Lärm
- laute Musik
- Sorgen und Probleme
Witterungserscheinungen:
- Zugluft
- Sturm
- starker Wind
Zusatzstoffe in Medikamenten
- Zitronensäure
- Ambroxol
- Aspirin
-Eugenol (Zusatz i. Klebstoff f. Zahn-Kronen u. -Implantate)

Liebe Gruesse und sfZ

Wolfgang-Manfred