Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:03

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Hallo Walter
Ich finde den Ton von dir unangemesen.
Jeder hier weis das jeder Betroffene aus der Summe der Ratschläge selbst für sich das Richtge raus suchen muß.
Wenn wir als "Ratgeber" das nicht akzeptieren schwingen wir uns zu allwissenden Göttern auf was wir ja nicht sind.

Mit freundlichen Grüßen Markus

Hallo 7markus

Du hast Recht ich bin nicht Gott.
Es ist aber ein einfaches,(wenn der Schmerz über den Oberkiefer kommt)
die Trigger herauszufinden.
Das braucht 3/4 Tage bis zur Schmerzfreiheit.
Damit wollte ich verhindern, dass dem Kind mit Erwachsenenmedikamenten
noch schimmeres zugefügt wird

Der erfolg gibt mir Recht

Gruß Walter

Guten Abend Walter
Ich kann es nachvolziehen das man entäuscht ist wenn Ratschläge nicht angenommen werden, aber wie gesagt das muß jeder selbst entscheiden.
Trigger leicht finden wenn Schmerz über den Oberkiefer kommt, das hör ich zum ersten mal. Würde mich interressieren und sicher auch andere wie das möglich ist. Ich habe bei mir in den 4 Jahren seit ich die Diagnose habe nicht einen einzigen wirklichen Trigger bei mir gefunden. Das einzige was bis jetzt geholfen hat (schwächere und weniger Attacken) vollständige Vermeidung von Geschmacksverstärkern was ziehmlich schwer ist weil es kaum noch Produkte gibt in denen keiner ist (selbst in Gemüsebrühe und in Gewürzmischungen).

SfZ und Gruß Markus

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Hallo Beatrix

Du glaubst doch selbst nicht das irgend ein Prof.deiner Tochter diesen Schmerz
nehmen kann ! Das mußt du selbst machen.Du kannst es.

Ich hatte dir schon mal meine hilfe angeboten
Mach was draus,oder na ja

Gruß Walter AP Darmstadt

Hallo Walter
Ich finde den Ton von dir unangemesen.
Jeder hier weis das jeder Betroffene aus der Summe der Ratschläge selbst für sich das Richtge raus suchen muß.
Wenn wir als "Ratgeber" das nicht akzeptieren schwingen wir uns zu allwissenden Göttern auf was wir ja nicht sind.

Mit freundlichen Grüßen Markus

Hallo 7markus

Du hast Recht ich bin nicht Gott.
Es ist aber ein einfaches,(wenn der Schmerz über den Oberkiefer kommt)
die Trigger herauszufinden.
Das braucht 3/4 Tage bis zur Schmerzfreiheit.
Damit wollte ich verhindern, dass dem Kind mit Erwachsenenmedikamenten
noch schimmeres zugefügt wird

Der erfolg gibt mir Recht

Gruß Walter

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Archiv hat geschrieben: ↑Sa 24. Mär 2018, 21:02

Liebe Claudia,

es ging ja auch bergauf zu diesem Zeitpunkt. Sie hat Sauerstoff bekommen und wir waren dabei sie auf Verapimil einzustellen. Ich hatte lediglich Zweifel wegen den 50mg Sumatriptan.

Heute hatten wir übrigens bei dem von Dir empfohlenen Arzt einen Termin, den ich u.a. auch auf das Sumatriptan in dieser Dosis und Verabreichungsform angesprochen habe. Er meinte da gäbe es keine Bedenken und es müsse schon in dieser Dosierung sein um ihr helfen zu können. Später hatte ich mit dem Professor der sie behandelt einen Telefontermin und habe auch diesen darauf angesprochen und meine Bedenken geäußert, dass die Dosierung wohl zu heftig sei. Nein, er hätte sie bewußt so gewählt auf Grund der Länge und der Heftigkeit ihrer Attacken.

Leider hat sie bei Verapimil die volle Dröhnung an Nebenwirkungen, so dass wir erst in der Dosierung zurückgehen und jetzt die Gabe für drei Tage komplett aussetzen sollen damit der Körper wieder runterfahren kann. Der Doc aus Mannheim rät danach zu Topiramat, das er auch gleich verschrieben hat.

Ansonsten bekommt sie jetzt unterstützend Imigran Nasal 10 mg, Sauerstoff und wird kräftig gepäppelt weil sie einiges abgenommen hat. Mit dem Sauerstoff kommt sie mittlerweile auch ganz gut zurecht und die ein oder andere Attacke wird um einiges abgekürzt. Außerdem wurde der MRT-Termin vorverlegt.

Das ich sie nicht ins Krankenhaus gebracht habe ist alleine den Umständen zuzuschreiben, dass dort im Prinzip auch nichts anderes gemacht worden wäre und der Prof. es vorerst nicht für nötig hielt. Er hat sie mittlerweile einige Male gesehen und sogar selbst eine Attacke miterlebt, außerdem war er bis zu seiner Professur Leitender Oberarzt der Kinderklinik in Mannheim und hat davor selbst auch in der neuropädiatrischen Kinderklinik in Heidelberg gearbeitet. Also denke ich mal, er wird wohl am besten einschätzen können wann sie ins Krankenhaus gehört, zumal wir auch heute die Option durchgesprochen haben. Es sind bei ihr halt auch noch die psychologischen Aspekte und ihr Down-Zustand einzubeziehen, die sich im Krankenhaus sogar verschlimmern können. Hier probieren wir zumindest sowas wie normalen Alltag mit kurzzeitigen Abwechslungen. Auch wenn im Prinzip unsere ganze Familie von der Krankheit betroffen ist.

Liebe Grüße - Beatrix -

Okay, das mit der Maske war bissel blöd, aber mit dem richtigen Maß an Druck unsererseits war das auch schnell geregelt.

Liebe Beatrix,
das sollte keine Kritik an dir sein, verstehe mich bitte nmicht falsch. Ich habe mir nur solche Sorgen um die Kleine gemacht, deshalb habe ich gleich Frau Dr. Washington kontaktiert. Dass du inzwischen auch andere Schritte unternommen hattest, konnte weder ich, noch Frau Dr. Washington wissen, denn das hatte ich ja erst einen Tag später erfahren. Trotz allem solltet ihr, wenn ihr Topamax aufdosiert darauf achten, dass die Kleine da auch nicht die Nebenwirkungen erwischt, denn diese nicht ohne. Ich selbst kann diese wegstecken, aber viele Patienten nicht so sehr oder gar nicht. Auch kann passieren, dass sie noch mehr an Gewicht verliert! Wie ist das denn mit der Maske? Gibt es da denn nicht kleinere für Kinder?

Liebe GRüsse Claudia

Liebe Claudia,

so empfindlich bin ich nicht und doch hatte ich irgendwie das klitzekleine Gefühl mich rechtfertigen zu müssen. Ich weiß ja, dass Du es nur gut meinst und helfen willst.

Ich denke wirklich, dass wir gut aufgehoben sind bei unserem Prof. und er bemüht sich sehr um sie. Weil sie wegen den Nebenwirkungen körperlich so sehr abgebaut hat und eigentlich nur noch Kopfschmerzen hatte (teilweise starke, langanhaltende Phasen zwischen den Attacken), hat er gestern angefangen ihr Infusionen mit 2 ml Novaminsulfon gegen die "Nebenschmerzen" zu geben.
Erstaunlicher- und erfreulicherweise hat ihr das sehr gut getan und sie war zum allerersten Mal mehrere Stunden komplett schmerzfrei und konnte mal wieder KIND sein. Es war schön, sie mal wieder gelöst lachen und rumalbern zu sehen. Morgen auf den Tag ist es ein Monat her seit der ersten Attacke die tgl. kamen und wohl auch noch weiterkommen.
Abends um sieben ging es dann wieder los und seitdem hat sie schon wieder drei heftige mit Nebenschmerzen hinter sich und weint hauptsächlich. Um 14h haben wir Termin für die nächste Infusion...bis dahin muss sie es noch aushalten.

Zu den Masken: Klar, es gibt sogar schon welche für Säuglinge nur schien das Sanitätshaus das nicht zu wissen und hat uns immer mit der Aussage abgespeist, es würde nur eine Einheitsgröße für Erwachsene geben. Bis ich so lange Druck gemacht habe, dass sie mir direkt eine Kindermaske über den Hersteller zukommen lassen haben. Bis dahin haben wir die große Maske mit Tüchern unten ausgestopft.

Wie es nun mit der Prophylaxe weitergeht, werden wir heute auch besprechen. Er wollte erst die Ergebnisse vom Bluttest abwarten.

Viele liebe Grüße - Beatrix -