Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallöchen, alle Mitleidenden.
Ich hätte da mal 2 Fragen. Erstens: bei mir steigert sich der Schmerz manchmal so dermaßen ins Uferlose, dass ich bewusstlos werde und erst Minuten oder wenn ich Pech hab Stunden später wieder aufwache. Komme gerade wieder aus dem Krankenhaus, nach dem ich wieder mal "umgekippt" bin. Mein Neurologe nennt das "Schutzfunktion" meines Körpers, der dann einfach "ausschaltet", wenn der Schmerz zu groß wird (Stufe 9...). Hat hier außer mir noch jemand mit diesem Phänomen zu kämpfen? Bitte melden!!!
Und Zweitens: Ich soll jetzt ein neues Medikament versuchen: Topiramat. Kennt es jemand und hat jemand damit Erfahrungen?

Viele Grüße
Lucy

Hallo ich nehme seid ca. einem halben jahr Topiramat 50mg. Bei mir soll sie Helfen meine Migräne mit Aura(zeitweise mit lähmungen Sprachstörungen,gedächtniss verlust) in den Griff zu bekommen doch ich merke leider nur was davon wenn ich sie wirklich jeden Tag nehme das es hilft. aber sie macht mich schlapp und schwach. Bin immer müde habe keine lust irgendwas zu machen und es wird nicht besser! aber ich sage mir ja so lange die Schmerzen weg sind immer her damit! Nur es ist keine Lösung für immer mit dem Medikament.

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:32

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallöchen, alle Mitleidenden.
Ich hätte da mal 2 Fragen. Erstens: bei mir steigert sich der Schmerz manchmal so dermaßen ins Uferlose, dass ich bewusstlos werde und erst Minuten oder wenn ich Pech hab Stunden später wieder aufwache. Komme gerade wieder aus dem Krankenhaus, nach dem ich wieder mal "umgekippt" bin. Mein Neurologe nennt das "Schutzfunktion" meines Körpers, der dann einfach "ausschaltet", wenn der Schmerz zu groß wird (Stufe 9...). Hat hier außer mir noch jemand mit diesem Phänomen zu kämpfen? Bitte melden!!!
Und Zweitens: Ich soll jetzt ein neues Medikament versuchen: Topiramat. Kennt es jemand und hat jemand damit Erfahrungen?

Viele Grüße
Lucy

Hallo ich nehme seid ca. einem halben jahr Topiramat 50mg. Bei mir soll sie Helfen meine Migräne mit Aura(zeitweise mit lähmungen Sprachstörungen,gedächtniss verlust) in den Griff zu bekommen doch ich merke leider nur was davon wenn ich sie wirklich jeden Tag nehme das es hilft. aber sie macht mich schlapp und schwach. Bin immer müde habe keine lust irgendwas zu machen und es wird nicht besser! aber ich sage mir ja so lange die Schmerzen weg sind immer her damit! Nur es ist keine Lösung für immer mit dem Medikament.

Hallo Liane,
der link---> http://www.headbook.me/
bringt dich zu einem Migräne Forum wo man dir sicher besser helfen kann.
Topiramat ist meines Wissens eine Dauermeditation, das heißt jeden tage
eine nehmen. mit was Glück verschwinden dann auch die nebenwirkungen

lg

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:32

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:32

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallöchen, alle Mitleidenden.
Ich hätte da mal 2 Fragen. Erstens: bei mir steigert sich der Schmerz manchmal so dermaßen ins Uferlose, dass ich bewusstlos werde und erst Minuten oder wenn ich Pech hab Stunden später wieder aufwache. Komme gerade wieder aus dem Krankenhaus, nach dem ich wieder mal "umgekippt" bin. Mein Neurologe nennt das "Schutzfunktion" meines Körpers, der dann einfach "ausschaltet", wenn der Schmerz zu groß wird (Stufe 9...). Hat hier außer mir noch jemand mit diesem Phänomen zu kämpfen? Bitte melden!!!
Und Zweitens: Ich soll jetzt ein neues Medikament versuchen: Topiramat. Kennt es jemand und hat jemand damit Erfahrungen?

Viele Grüße
Lucy

Hallo ich nehme seid ca. einem halben jahr Topiramat 50mg. Bei mir soll sie Helfen meine Migräne mit Aura(zeitweise mit lähmungen Sprachstörungen,gedächtniss verlust) in den Griff zu bekommen doch ich merke leider nur was davon wenn ich sie wirklich jeden Tag nehme das es hilft. aber sie macht mich schlapp und schwach. Bin immer müde habe keine lust irgendwas zu machen und es wird nicht besser! aber ich sage mir ja so lange die Schmerzen weg sind immer her damit! Nur es ist keine Lösung für immer mit dem Medikament.

Hallo Liane,
der link---> http://www.headbook.me/
bringt dich zu einem Migräne Forum wo man dir sicher besser helfen kann.
Topiramat ist meines Wissens eine Dauermeditation, das heißt jeden tage
eine nehmen. mit was Glück verschwinden dann auch die nebenwirkungen

lg

wenn man seit 37 Jahren tag - täglich mehrere Cluster-Attacken hat und sich jetzt in einer
Migräne Klinik befindet und seit einer Woche Topiramat bekommt, keine Nebenwirkungen em-
pfindet und nur noch ein kleines "Attäckchen" pro Tag hat, dann ist es für mich das Wundermittel und trotzdem möchte ich es nicht weiter empfehlen, denn es muss jeder für sich ausprobieren und wirken lassen und entscheiden.

Grüße Snoogis

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:32

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallöchen, alle Mitleidenden.
Ich hätte da mal 2 Fragen. Erstens: bei mir steigert sich der Schmerz manchmal so dermaßen ins Uferlose, dass ich bewusstlos werde und erst Minuten oder wenn ich Pech hab Stunden später wieder aufwache. Komme gerade wieder aus dem Krankenhaus, nach dem ich wieder mal "umgekippt" bin. Mein Neurologe nennt das "Schutzfunktion" meines Körpers, der dann einfach "ausschaltet", wenn der Schmerz zu groß wird (Stufe 9...). Hat hier außer mir noch jemand mit diesem Phänomen zu kämpfen? Bitte melden!!!
Und Zweitens: Ich soll jetzt ein neues Medikament versuchen: Topiramat. Kennt es jemand und hat jemand damit Erfahrungen?

Viele Grüße
Lucy

Hallo ich nehme seid ca. einem halben jahr Topiramat 50mg. Bei mir soll sie Helfen meine Migräne mit Aura(zeitweise mit lähmungen Sprachstörungen,gedächtniss verlust) in den Griff zu bekommen doch ich merke leider nur was davon wenn ich sie wirklich jeden Tag nehme das es hilft. aber sie macht mich schlapp und schwach. Bin immer müde habe keine lust irgendwas zu machen und es wird nicht besser! aber ich sage mir ja so lange die Schmerzen weg sind immer her damit! Nur es ist keine Lösung für immer mit dem Medikament.

Hallo Liane,
als ich 2004 in der Schmerzklinik Kiel war habe ich auch eine Migräne Patientin kennen gelernt, die heute immer noch konstant 100mg Topamax am Tag einnimmt wegen der Migräne. Sie hat zwischendurch versucht auffzuhören, aber die Migräne kam mit Aura sehr stark wieder durch. Auch ich nehme schhon seit 2004 konstant bis auf eine Zeit von sieben Monaten Unterbrechung wegen einer DBS OP, Topamax wegen chronischem Cluster. Ich kann dir hier nur meine Erfahrungen mitteilen. Ich nehme 200mg am Tag und die Nebenwirkungen hören meist auf, wenn man 100mg überschritten hat. Natürlich ist das bei jedem Patient verschieden, aber auch meine beh. Ärztin, auf die ich sehr viel gebe hat zu mir gesagt, dass das so ist, dass die meisten Patienten durch die Nebenwirkungen zu früh aufhören und das Topamax absetzen. Dann kann man nicht wissen, ob es anschlägt oder die Nebenwirkungen aufhören und das ist schade. Bei mir hilft Topamax sehr gut, Gott sei Dank.
Alles Gute und viel schmerzfreoie Zeit
Claudia

Archiv hat geschrieben: Sa 24. Mär 2018, 17:29 Hallöchen, alle Mitleidenden.
Ich hätte da mal 2 Fragen. Erstens: bei mir steigert sich der Schmerz manchmal so dermaßen ins Uferlose, dass ich bewusstlos werde und erst Minuten oder wenn ich Pech hab Stunden später wieder aufwache. Komme gerade wieder aus dem Krankenhaus, nach dem ich wieder mal "umgekippt" bin. Mein Neurologe nennt das "Schutzfunktion" meines Körpers, der dann einfach "ausschaltet", wenn der Schmerz zu groß wird (Stufe 9...). Hat hier außer mir noch jemand mit diesem Phänomen zu kämpfen? Bitte melden!!!
Und Zweitens: Ich soll jetzt ein neues Medikament versuchen: Topiramat. Kennt es jemand und hat jemand damit Erfahrungen?

Viele Grüße
Lucy

Hallo Lucy,

zu Topiramat / Topamax: Ich glaube, ich habe es schon ganz oft geschrieben und tue es gerne noch einmal:

Wenn jemand bereits bei einer geringen Dosierung unter kognitiven Nebenwirkungen leidet, d. h. Sprachstörungen, Gedächtnisstörungen etc., dann gewöhnt sich der Körper meist auch nach längerer Zeit nicht an das Medikament und die Therapie unter Topamax muss abgebrochen werden.
Wenn es um allgemeine Nebenwirkungen geht wie Kribbeln in den Händen, Müdigkeit, etc. dann gibt sich das meistens mit der Zeit.

Ich nehme Topamax seit 2007 in Kombination mit Valproat und Verapamil. Für mich ist und bleibt dieses Medikament ein Segen.
Ich bin sehr froh, dass die Eindosierung seinerzeit in Essen bei Prof. Diener erfolgte - nämlich mit 12,5 mg und nicht wie allgemein üblich 25 mg pro Woche. Es scheint ein Medikament zu sein, an das sich Nicht-Epileptiker offenbar langsamer gewöhnen. Ich bin nach wie vor davon überzeugt, dass Topamax ein gutes Medikament ist, aber wir sind nicht die eigentliche Zielgruppe.

Lucy, soweit meine Erfahrungen mit Topamax.

Gute Besserung und viele Grüße
Gaby