Sauerstoff??? Hilfe??? In Marl??? NE!!!!!!!!!!!!!

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Wieso nimmst Du nicht 3 mal retard?
Hat das einen besonderen Grund?
Hattest Du die Attacken bevorzugt am Tage oder Nachts?

gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

3x Retard wäre lt. Doc nicht so wirksam.

Attaken habe ich im Abstand von 2-4 Stunden, selten ein Tag/Nacht ohne...ausser jetzt unter Corti. Gestern absoluter Höehnflug (hätte Bonsais ausreissen können)...heute die absolute Depri-Phase mit allerlei wirren (?) Gedanken. Ich habe so langsam die Schnauze voll vom CK und auch nicht mehr die Stärke wie früher. Manchmal wünsche ich mir einfach nur einzuschlafen und...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

wie kommt der Medizinmann auf eine solche Idee?
Verapamil hat eine ziemlich rasche Halbwertszeit. Entweder Du nimmst die Dinger zeitlich genau abgestimmt, oder eben die retard und dosierst eben entsprechend.

Ich verstehe diese Mischung nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

der "Medizinmann" aus Essen hat diese Dosierung nach knapp 1 1/2 Wochen Aufenthalt in der Uniklinik ausgetüfftelt. Mein Hausarzt war sichtlich geschockt, als er diese hohe Dosierung im Arztbrief mitgeteilt bekam.

Diese Dosierung muss ich zeitlich genau einhalten, sonst knallt es massiv in der Birne. Jetzt, mit dem Cortison intus, kann ich wenigstens halbwegs durchschlafen. Einziges Manko, ich veranstaltete eine Nacht eine wahre "Kotz-Orgie", da ich keinen Magenschutz genommen hatte. ...soll ja schlank machen...grins

Was mir eher zu schaffen macht, sind im Moment die Gefühlsschwankungen, die das Corti auslöst...mal hoch mal tief...muss man durch..."wenns schön macht"...

Bis denne
Jens

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Hallo Harald,

3x Retard wäre lt. Doc nicht so wirksam.

Attaken habe ich im Abstand von 2-4 Stunden, selten ein Tag/Nacht ohne...ausser jetzt unter Corti. Gestern absoluter Höehnflug (hätte Bonsais ausreissen können)...heute die absolute Depri-Phase mit allerlei wirren (?) Gedanken. Ich habe so langsam die Schnauze voll vom CK und auch nicht mehr die Stärke wie früher. Manchmal wünsche ich mir einfach nur einzuschlafen und...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

wie kommt der Medizinmann auf eine solche Idee?
Verapamil hat eine ziemlich rasche Halbwertszeit. Entweder Du nimmst die Dinger zeitlich genau abgestimmt, oder eben die retard und dosierst eben entsprechend.

Ich verstehe diese Mischung nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

der "Medizinmann" aus Essen hat diese Dosierung nach knapp 1 1/2 Wochen Aufenthalt in der Uniklinik ausgetüfftelt. Mein Hausarzt war sichtlich geschockt, als er diese hohe Dosierung im Arztbrief mitgeteilt bekam.

Diese Dosierung muss ich zeitlich genau einhalten, sonst knallt es massiv in der Birne. Jetzt, mit dem Cortison intus, kann ich wenigstens halbwegs durchschlafen. Einziges Manko, ich veranstaltete eine Nacht eine wahre "Kotz-Orgie", da ich keinen Magenschutz genommen hatte. ...soll ja schlank machen...grins

Was mir eher zu schaffen macht, sind im Moment die Gefühlsschwankungen, die das Corti auslöst...mal hoch mal tief...muss man durch..."wenns schön macht"...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

diese "Gefühlsschwankungen" sind in zwei, drei Tagen vorbei.
Magenschutz solltest Du nehmen.
Und Kalium und Kalzium. Sonst wirst Du auch noch zittern.

Würde mich trotzdem interessieren, wie der Medizinmann auf die Idee kommt, retard udnd normales Verapamil zu mischen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

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Hallo Jens,

wie kommt der Medizinmann auf eine solche Idee?
Verapamil hat eine ziemlich rasche Halbwertszeit. Entweder Du nimmst die Dinger zeitlich genau abgestimmt, oder eben die retard und dosierst eben entsprechend.

Ich verstehe diese Mischung nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

der "Medizinmann" aus Essen hat diese Dosierung nach knapp 1 1/2 Wochen Aufenthalt in der Uniklinik ausgetüfftelt. Mein Hausarzt war sichtlich geschockt, als er diese hohe Dosierung im Arztbrief mitgeteilt bekam.

Diese Dosierung muss ich zeitlich genau einhalten, sonst knallt es massiv in der Birne. Jetzt, mit dem Cortison intus, kann ich wenigstens halbwegs durchschlafen. Einziges Manko, ich veranstaltete eine Nacht eine wahre "Kotz-Orgie", da ich keinen Magenschutz genommen hatte. ...soll ja schlank machen...grins

Was mir eher zu schaffen macht, sind im Moment die Gefühlsschwankungen, die das Corti auslöst...mal hoch mal tief...muss man durch..."wenns schön macht"...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

diese "Gefühlsschwankungen" sind in zwei, drei Tagen vorbei.
Magenschutz solltest Du nehmen.
Und Kalium und Kalzium. Sonst wirst Du auch noch zittern.

Würde mich trotzdem interessieren, wie der Medizinmann auf die Idee kommt, retard udnd normales Verapamil zu mischen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

da fragst du mich zu viel...keine Ahnung warum, ABER es wirkt. Ich wundere mich bei vielen Ärzten sowieso nicht mehr...

Die Retard soll für die Nacht sein. Zur Zeit der Einstellung auf Verapamil hatte ich im Schnitt 3-5 Attacken jede Nacht. Mit der Dosierung 4x 120mg + 1x Retard zur Nacht war auch für einige Zeit alles wie weggeblasen. Nur jetzt geht es schon tagsüber los und der Kalender quillt bald über vor lauter Eintragungen. Teilweise mit Stärken um die 6-8. Kaum eine Wand hier, die noch nicht meine Faust verspürt hat...

Montag habe ich den nächsten Termin beim Neuro...dann berichte ich mehr.

Bis denne
Jens

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Hallo Harald,

der "Medizinmann" aus Essen hat diese Dosierung nach knapp 1 1/2 Wochen Aufenthalt in der Uniklinik ausgetüfftelt. Mein Hausarzt war sichtlich geschockt, als er diese hohe Dosierung im Arztbrief mitgeteilt bekam.

Diese Dosierung muss ich zeitlich genau einhalten, sonst knallt es massiv in der Birne. Jetzt, mit dem Cortison intus, kann ich wenigstens halbwegs durchschlafen. Einziges Manko, ich veranstaltete eine Nacht eine wahre "Kotz-Orgie", da ich keinen Magenschutz genommen hatte. ...soll ja schlank machen...grins

Was mir eher zu schaffen macht, sind im Moment die Gefühlsschwankungen, die das Corti auslöst...mal hoch mal tief...muss man durch..."wenns schön macht"...

Bis denne
Jens

Hallo Jens,

diese "Gefühlsschwankungen" sind in zwei, drei Tagen vorbei.
Magenschutz solltest Du nehmen.
Und Kalium und Kalzium. Sonst wirst Du auch noch zittern.

Würde mich trotzdem interessieren, wie der Medizinmann auf die Idee kommt, retard udnd normales Verapamil zu mischen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,

da fragst du mich zu viel...keine Ahnung warum, ABER es wirkt. Ich wundere mich bei vielen Ärzten sowieso nicht mehr...

Die Retard soll für die Nacht sein. Zur Zeit der Einstellung auf Verapamil hatte ich im Schnitt 3-5 Attacken jede Nacht. Mit der Dosierung 4x 120mg + 1x Retard zur Nacht war auch für einige Zeit alles wie weggeblasen. Nur jetzt geht es schon tagsüber los und der Kalender quillt bald über vor lauter Eintragungen. Teilweise mit Stärken um die 6-8. Kaum eine Wand hier, die noch nicht meine Faust verspürt hat...

Montag habe ich den nächsten Termin beim Neuro...dann berichte ich mehr.

Bis denne
Jens

also diese Mischung aus Vera normal und retard will mir auch überhaupt nicht in den sinn. ich hatte mit so einer mischung auch meine erfahrungen. ich sollte 3x120 normal tagsüber + 1x240 retard für die nacht nehmen. allein schon wegen des dadurch extrem erhöhten kaffeeverbrauchs habe ich quasi im selbstversuch die dosierung auf 1x vormittags 120 retard und 1x abends 240 retard geändert. und siehe da, es geht doch. mir scheint, die halbwertszeit des normalen verap. ist einfach zu kurz, um einen gleichmäßigen wirkstoffspiegel zu halten. aber ärzte experimentieren halt gerne......

[Archiv]

Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

kannst Du nicht die Flasche auf eigene Rechnung austauschen und dann später alles einfordern????
Es sollte ja alles so einfach sein, aber diese Nachricht ist genau so beschissen wie mein Posting von Vorgestern.
Vielleicht sollten wir uns zusammenschließen und einen eigenen Sauerstoffvertrieb gründen??!!!!
MfG Jürgen

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Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

kannst Du nicht die Flasche auf eigene Rechnung austauschen und dann später alles einfordern????
Es sollte ja alles so einfach sein, aber diese Nachricht ist genau so beschissen wie mein Posting von Vorgestern.
Vielleicht sollten wir uns zusammenschließen und einen eigenen Sauerstoffvertrieb gründen??!!!!
MfG Jürgen

Hallo Jürgen!

Könnte ich machen, aber man hat ja seinen Stolz!
Aber bei Arbeitslosenhilfe kann man sich nicht soooo große Sprünge leisten.

Einen eigenen O²-Vertrieb??? Why not? Wer pustet dann die Luftballons auf??? GRINS!

So...ich hau mich vor die Glotze...Fussball!!!

Bis denne
Jens

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Heute morgen 8 Uhr... mit Überweisungsschein vom HA zum Neurologen in Marl, da Sauerstoff alle und Medis auch langsam am Ende sind.

Was dann folgte war mehr als nur ein Farce:

"Ob ich denn einen Termin hätte." ...
"Nö...Notfall...kein Sauerstoff mehr...blablabla" ...
"Wir könnten Ihnen einen Termin in einer Woche geben am Dienstag." ...
"Junge Frau, ich sagte bereits, chronischer CK-Patient und keine Medis/Sauerstoff mehr!" ...
"Jaja...CK-Patienten haben wir auch!"
"Grrrr...(zur Sprechstundenhilfe)...ich habe im Abstand von 2-4 Stunden Attacken und mein Neurologe hat URLAUB!!!" ...
"Wie gesagt, Dienstag in einer Woche...." ...
(Ich glaube ich spreche mit einer kaputten Schallplatte oder einem Alien!!!)
Doktor schaut kurz aus dem Behandlungszimmer, bekommt von mir noch einmal alles geschildert ...UND...lehnt eine Behandlung ab!!!!!!!!!!!!!

So kann es einem ergehen, wenn man verzweifelt einen Ersatz-Neuro sucht...

Jetzt bin ich stinksauer, bin bis nach Recklinghausen gefahren, nach 4 Stunden Wartezeit bei einem Neurologen bekomme ich jetzt 4x 1000mg Cortison als Stosstherapie.

Was soll ich mit diesem Marler Abziehbild von einem Neurologen machen??? Anzeige wegen unterlassene Hilfeleistung? Meldung bei der Ärztekammer???

Was meint ihr?!

Viele liebe Grüße,
Jens mit roter Birne (wegen Corti)

kannst Du nicht die Flasche auf eigene Rechnung austauschen und dann später alles einfordern????
Es sollte ja alles so einfach sein, aber diese Nachricht ist genau so beschissen wie mein Posting von Vorgestern.
Vielleicht sollten wir uns zusammenschließen und einen eigenen Sauerstoffvertrieb gründen??!!!!
MfG Jürgen

Hallo Jürgen!

Könnte ich machen, aber man hat ja seinen Stolz!
Aber bei Arbeitslosenhilfe kann man sich nicht soooo große Sprünge leisten.

Einen eigenen O²-Vertrieb??? Why not? Wer pustet dann die Luftballons auf??? GRINS!

So...ich hau mich vor die Glotze...Fussball!!!

Bis denne
Jens

Mein Onkel hat Lungenkrebs er hat einen Konzentrator,und jede Woche 6 Flaschen Sauerstoff der bedarf an Flaschen gind immer höher da meldet sich die KK und wollte nicht mehr,er hätte einen Konzentrator,nun hatte ich meinen Auftritt,ab zum Arzt und habe ihn gefragt wer nun Ahnung hat er oder die KK der ist bald Irre geworden ans Telefon und hat die Tante das gleiche wie ich gefragt.Jetzt hat mein Onkel so viel Luft in Flaschen das er damit Lutballons mit füllen kann
Rüdiger

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kannst Du nicht die Flasche auf eigene Rechnung austauschen und dann später alles einfordern????
Es sollte ja alles so einfach sein, aber diese Nachricht ist genau so beschissen wie mein Posting von Vorgestern.
Vielleicht sollten wir uns zusammenschließen und einen eigenen Sauerstoffvertrieb gründen??!!!!
MfG Jürgen

Hallo Jürgen!

Könnte ich machen, aber man hat ja seinen Stolz!
Aber bei Arbeitslosenhilfe kann man sich nicht soooo große Sprünge leisten.

Einen eigenen O²-Vertrieb??? Why not? Wer pustet dann die Luftballons auf??? GRINS!

So...ich hau mich vor die Glotze...Fussball!!!

Bis denne
Jens

Mein Onkel hat Lungenkrebs er hat einen Konzentrator,und jede Woche 6 Flaschen Sauerstoff der bedarf an Flaschen gind immer höher da meldet sich die KK und wollte nicht mehr,er hätte einen Konzentrator,nun hatte ich meinen Auftritt,ab zum Arzt und habe ihn gefragt wer nun Ahnung hat er oder die KK der ist bald Irre geworden ans Telefon und hat die Tante das gleiche wie ich gefragt.Jetzt hat mein Onkel so viel Luft in Flaschen das er damit Lutballons mit füllen kann
Rüdiger

Hallo Jens,

die Stellungnahme der KV Nordrhein habe ich dir per Mail zugesandt.

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Hallo Jürgen!

Könnte ich machen, aber man hat ja seinen Stolz!
Aber bei Arbeitslosenhilfe kann man sich nicht soooo große Sprünge leisten.

Einen eigenen O²-Vertrieb??? Why not? Wer pustet dann die Luftballons auf??? GRINS!

So...ich hau mich vor die Glotze...Fussball!!!

Bis denne
Jens

Mein Onkel hat Lungenkrebs er hat einen Konzentrator,und jede Woche 6 Flaschen Sauerstoff der bedarf an Flaschen gind immer höher da meldet sich die KK und wollte nicht mehr,er hätte einen Konzentrator,nun hatte ich meinen Auftritt,ab zum Arzt und habe ihn gefragt wer nun Ahnung hat er oder die KK der ist bald Irre geworden ans Telefon und hat die Tante das gleiche wie ich gefragt.Jetzt hat mein Onkel so viel Luft in Flaschen das er damit Lutballons mit füllen kann
Rüdiger

Hallo Jens,

die Stellungnahme der KV Nordrhein habe ich dir per Mail zugesandt.

Hallo Jakob,

vielen Dank für deine prompte Hilfe!!!!!

Ich melde mich dann, wenn ich morgen da angerufen habe.

Bis denne
Jens

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Mein Onkel hat Lungenkrebs er hat einen Konzentrator,und jede Woche 6 Flaschen Sauerstoff der bedarf an Flaschen gind immer höher da meldet sich die KK und wollte nicht mehr,er hätte einen Konzentrator,nun hatte ich meinen Auftritt,ab zum Arzt und habe ihn gefragt wer nun Ahnung hat er oder die KK der ist bald Irre geworden ans Telefon und hat die Tante das gleiche wie ich gefragt.Jetzt hat mein Onkel so viel Luft in Flaschen das er damit Lutballons mit füllen kann
Rüdiger

Hallo Jens,

die Stellungnahme der KV Nordrhein habe ich dir per Mail zugesandt.

Hallo Jakob,

vielen Dank für deine prompte Hilfe!!!!!

Ich melde mich dann, wenn ich morgen da angerufen habe.

Bis denne
Jens

Hallo Jakob,

ich ruf dort erst am Montag an...habe es nicht mehr geschafft, da unser "pubertierender" Kleiner hier einen mittleren Notstand ausgelöst hat durch sein Verhalten am Gymnasium. Ggggrrrrrrrrr!!!!!!!

Ich melde mich, sobald ich Neuigkeiten habe.

Bis denne
Jens