Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:43

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:40 Sauerstoff, ja wie soll ich es beschreiben?
Also ich, als Berliner mußte es wohl in München bestellen, bei Linde Gastherapeutics. Gesagt getan, per Telefonat, per Fax, E-mail ect. Die wollten und sollten dann mit meiner Kasse Rücksprache halten, sprich Kostenvoranschlag. Sogar die Original Verordnung mußte ich ihnen schicken.
Die Kasse hatte ich vorbereitet und diese war angeblich "stand by".
Heute endlich bekomme ich einen Anruf von Gas-Care etc. aus Berlin, bzw. Bremen ? ....die Angelegenheit sei seit heute (nach einer Woche) in Arbeit. Die Kasse müsse jedoch ihrem Kostenvoranschlag noch einem speziellem Doc zur Genehmigung vorlegen und dann ginge es irgendwie weiter.
Ja leck mich doch, da bestell ich mir doch lieber Schweißgas 02.
Und last but not least, ich bin privat versichert und fresse weiterhin meine Triptane.
Mit Frust und Gruß Jürgen

Diese ganze Beitragsflut zeigt doch, dass es evtl. doch nützlich wäre, den Kontakt mit Linde weiter auszubauen.
Eine zentrale Abwicklung mit entsprechender Sach-, Aufmerksamkeits oder Geldzuwendung von Seiten eines Gasdealers zugunsten unserer stets klammen Kasse wäre doch für alle nützlich. Hallo Harald.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:40 Sauerstoff, ja wie soll ich es beschreiben?
Also ich, als Berliner mußte es wohl in München bestellen, bei Linde Gastherapeutics. Gesagt getan, per Telefonat, per Fax, E-mail ect. Die wollten und sollten dann mit meiner Kasse Rücksprache halten, sprich Kostenvoranschlag. Sogar die Original Verordnung mußte ich ihnen schicken.
Die Kasse hatte ich vorbereitet und diese war angeblich "stand by".
Heute endlich bekomme ich einen Anruf von Gas-Care etc. aus Berlin, bzw. Bremen ? ....die Angelegenheit sei seit heute (nach einer Woche) in Arbeit. Die Kasse müsse jedoch ihrem Kostenvoranschlag noch einem speziellem Doc zur Genehmigung vorlegen und dann ginge es irgendwie weiter.
Ja leck mich doch, da bestell ich mir doch lieber Schweißgas 02.
Und last but not least, ich bin privat versichert und fresse weiterhin meine Triptane.
Mit Frust und Gruß Jürgen

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:40 Sauerstoff, ja wie soll ich es beschreiben?
Also ich, als Berliner mußte es wohl in München bestellen, bei Linde Gastherapeutics. Gesagt getan, per Telefonat, per Fax, E-mail ect. Die wollten und sollten dann mit meiner Kasse Rücksprache halten, sprich Kostenvoranschlag. Sogar die Original Verordnung mußte ich ihnen schicken.
Die Kasse hatte ich vorbereitet und diese war angeblich "stand by".
Heute endlich bekomme ich einen Anruf von Gas-Care etc. aus Berlin, bzw. Bremen ? ....die Angelegenheit sei seit heute (nach einer Woche) in Arbeit. Die Kasse müsse jedoch ihrem Kostenvoranschlag noch einem speziellem Doc zur Genehmigung vorlegen und dann ginge es irgendwie weiter.
Ja leck mich doch, da bestell ich mir doch lieber Schweißgas 02.
Und last but not least, ich bin privat versichert und fresse weiterhin meine Triptane.
Mit Frust und Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,
in Berlin bekommst Du u.a. bei den Medizintechnikfirmen:
AirProducts-Home Care Tel: 03375/92010,
Jonas Medizintechnik Tel: 7139040
Jochum Medizintechnik Tel: 74687330
VitalAir (Linde) Tel: 64388086
Deinen Sauerstoff nach Hause geliefert & der weitere Service (TÜV,Masken,Wartungen) wird von den Firmen erledigt
bei den deutschlandweiten LINDE-Niederlassungen kannst Du Sauerstoff direkt kaufen.
Grüße Lars, der eine Firma speziell empfehlen könnte aber keine Werbung macht

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:40 Sauerstoff, ja wie soll ich es beschreiben?
Also ich, als Berliner mußte es wohl in München bestellen, bei Linde Gastherapeutics. Gesagt getan, per Telefonat, per Fax, E-mail ect. Die wollten und sollten dann mit meiner Kasse Rücksprache halten, sprich Kostenvoranschlag. Sogar die Original Verordnung mußte ich ihnen schicken.
Die Kasse hatte ich vorbereitet und diese war angeblich "stand by".
Heute endlich bekomme ich einen Anruf von Gas-Care etc. aus Berlin, bzw. Bremen ? ....die Angelegenheit sei seit heute (nach einer Woche) in Arbeit. Die Kasse müsse jedoch ihrem Kostenvoranschlag noch einem speziellem Doc zur Genehmigung vorlegen und dann ginge es irgendwie weiter.
Ja leck mich doch, da bestell ich mir doch lieber Schweißgas 02.
Und last but not least, ich bin privat versichert und fresse weiterhin meine Triptane.
Mit Frust und Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,
in Berlin bekommst Du u.a. bei den Medizintechnikfirmen:
AirProducts-Home Care Tel: 03375/92010,
Jonas Medizintechnik Tel: 7139040
Jochum Medizintechnik Tel: 74687330
VitalAir (Linde) Tel: 64388086
Deinen Sauerstoff nach Hause geliefert & der weitere Service (TÜV,Masken,Wartungen) wird von den Firmen erledigt
bei den deutschlandweiten LINDE-Niederlassungen kannst Du Sauerstoff direkt kaufen.
Grüße Lars, der eine Firma speziell empfehlen könnte aber keine Werbung macht

Hallo Ihr lieben Forum-Teilnehmer,

mein Vater leidet seit Jahren unter Cluster-Kopfschmerzen und es wird immer schlimmer. Bei ihm treten die Attacken nicht mehr episodisch auf, sondern chronisch mit mindestens 2 bis 3 Anfällen pro Woche seit ca. 2 Jahren mit steigender Tendenz.

Es tut mir ziemlich weh mitzuerleben, wie sehr mein Vater leidet und auch, so habe ich das Gefühl, immer wenig Hoffnung und Antrieb hat.

Bei Euch schlägt der Sauerstoff gut an. Hat es sofort gewirkt ? Mein Vater hat es eine kurze Zeit versucht, dann aber erfolglos aufgeben. Soll er es noch mal versuchen ? Im Moment drehen wir uns im Kreis und kommen einfach nicht weiter. Er weiß seit 2 Jahren, dass es Cluster ist, war aber noch bei keinem "richtigen" Spezialisten.

Außer Massagen, um die Verspannung im Nackenbereich zu lösen, unternimmt er nichts weiter. Die Attacken bekämpft er mit Triptanen.

Ich fühle mich natürlich total hilflos. Ich möchte kämpfen und ich wünsche mir so sehr, dass mein Vater auch den Kampfgeist entwickelt.

Lohnt es sich denn zu kämpfen ??

Was habt Ihr nach der Diagnose unternommen ? Spezialisten aufgesucht, Schmerztherapie ??
Fragen, Fragen, Fragen....

Möchte meinem Vater so gern Mut machen und ihn untersützen. Ich habe das Gefühl, dass er sich so Stück für Stück aufgibt.

Nach stundenlangen Lesen im Forum und mich selbst Verrücktmachen musste ich das jetzt einfach mal los´werden und habe mich endlich mal getraut.

Viele Grüße
Marena

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 10. Jan 2018, 18:44

Hallo Jürgen,
in Berlin bekommst Du u.a. bei den Medizintechnikfirmen:
AirProducts-Home Care Tel: 03375/92010,
Jonas Medizintechnik Tel: 7139040
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Grüße Lars, der eine Firma speziell empfehlen könnte aber keine Werbung macht

Hallo Ihr lieben Forum-Teilnehmer,

mein Vater leidet seit Jahren unter Cluster-Kopfschmerzen und es wird immer schlimmer. Bei ihm treten die Attacken nicht mehr episodisch auf, sondern chronisch mit mindestens 2 bis 3 Anfällen pro Woche seit ca. 2 Jahren mit steigender Tendenz.

Es tut mir ziemlich weh mitzuerleben, wie sehr mein Vater leidet und auch, so habe ich das Gefühl, immer wenig Hoffnung und Antrieb hat.

Bei Euch schlägt der Sauerstoff gut an. Hat es sofort gewirkt ? Mein Vater hat es eine kurze Zeit versucht, dann aber erfolglos aufgeben. Soll er es noch mal versuchen ? Im Moment drehen wir uns im Kreis und kommen einfach nicht weiter. Er weiß seit 2 Jahren, dass es Cluster ist, war aber noch bei keinem "richtigen" Spezialisten.

Außer Massagen, um die Verspannung im Nackenbereich zu lösen, unternimmt er nichts weiter. Die Attacken bekämpft er mit Triptanen.

Ich fühle mich natürlich total hilflos. Ich möchte kämpfen und ich wünsche mir so sehr, dass mein Vater auch den Kampfgeist entwickelt.

Lohnt es sich denn zu kämpfen ??

Was habt Ihr nach der Diagnose unternommen ? Spezialisten aufgesucht, Schmerztherapie ??
Fragen, Fragen, Fragen....

Möchte meinem Vater so gern Mut machen und ihn untersützen. Ich habe das Gefühl, dass er sich so Stück für Stück aufgibt.

Nach stundenlangen Lesen im Forum und mich selbst Verrücktmachen musste ich das jetzt einfach mal los´werden und habe mich endlich mal getraut.

Viele Grüße
Marena

Hallo Marena,

zuerst möchte ich auf eine Frage eingehen, die mir direkt in die Augen stach "Lohnt es sich denn zu kämpfen ??" - JA natürlich lohnt es sich - allein schon, um einer Tochter, die sich so um einen sorgt, zu zeigen, dass man was unternimmt!!!!

Ich bin selbst auch chronisch (10-20 Attacken pro Monat plus ein bis zwei "überlagerte" Episoden mit bis zu 80 Att. pro Monat). Nach der Diagnose habe ich auch zunächst verschiedene "Versuche" gemacht bevor ich die (für mich) richtige Prophylaxe fand. Auch ich hab anfangs gesagt, "Sauerstoff hilft mir nicht".

Bei der Anwendsung des Sauerstoffs sind bestimmte ""Regeln" einzuhalten (die ich anfangs auch nicht kannte und deshalb keine Wirkung hatte). Schau mal auf clusterkopf.de unter "Service" - "Downloads", da findsest du eine Infoschrift zum Ausdrucken über den richtigen Umgang mit Sauerstoff bei CK. Dort sind auch weitere Flyer zum Herunterladen, die sich jeweils einem Themenschwerpunkt "rund um Cluster" widmen.

Druck sie aus und drück sie deinem Vater in die Finger.

Wenn du magst, dann mail mir deine Adresse - dann kann ich dir noch weitere Infos zusenden.

Was "spezielle Schmerzkliniken" angeht, kann ich dir die Schmerzklinik Kiel, Prof. Göbel sehr empfehlen (ist wohl von Hannover aus auch näher als die Uni-Klinik Essen, Prof. Diener - ebenfalls äußerst empfehlenswert).

Ich hoffe, dass du als ersten Einstieg jetzt ein paar Anregungen hast, die deinem Vater helfen können. Wenn du mehr Informationen haben möchtest, kannst du mich gerne jederzeit anmailen oder anrufen - oder melde dich mal in Göttingen bei unserer Edith Renneberg (Kontaktdaten auf www.clusterkopf.de "Selbsthilfe" - "SHGen" - "Göttingen"), sie ist die Euch nächstgelegne Ansprechpartnerin der CSG.

Alles Gute

Jakob