Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Ich persönlich finde die Angst vor einer erneuten Attacke auch am schlimmsten von allen Nebenerscheinungen.
Wenn ich sehe das mein Augenlid hängt bekomme ich meist schon wieder Panik.
Mich hat es heute Nacht nach 2 Jahren mal wieder erwischt und ich habe das Gefühl es wird von mal zu mal schlimmer.
Ich habe leider das Pech dass es mich Wellenartig meist über Wochen ausknockt. Dadurch konnte ich heute nicht arbeiten gehen. Ich denke ich würde heute auch nichts produktives auf die Reihe bekommen und nur meine Kollegen wahnsinnig machen. Ist eh so ein Punkt den Leuten um mich herum zu erklären, dass mir gerade keiner helfen kann....mein Mann hat damit echt das größte Problem...in einer Pause muss ich Ihm meist erklären dass er nix machen kann und sich deshalb nicht schlecht fühlen braucht.
Mein Cluster habe ich einen Namen gegeben
Er heißt Karl-Heinz.....mir hat das irgendwie geholfen dem Teufel mit dem brennenden Messer einen Namen zu geben. Macht ihn weniger mächtig für mich

Hallo,

ich kenne diese Erscheinungen und betrachte Sie auch als nervöses CK-schlummern, oder wie Vulkanforscher zu einem Vulkan sagen würden rülpsen.

Leider habe ich fachlich bis dato nichts dazu gefunden, da es ja den sogenannten Restschmerz schon gibt und dem kann man ebenfalls vieles zuordnen. Genaues wird einfach keiner wissen, da es wahrscheinlich zu speziell und individuell sein wird.

Aber mir zeigt sich der CK in den Ruhephasen ähnlich, mal ein kurzes Stechen/Ziehen im Kopf, mal ein dumpfer Schläfendruck, mal etwas Druck auf dem Auge der Clusterseite und ähnliches. Ich hoffe dann immer inständig das er nicht richtig Gas gibt sondern einfach wieder einschläft. Manchmal klappt es und manchmal leider nicht.

In diesem Sinne, Augen zu und durch!

Das mit Karl-Heinz ist gut, meine Freundin nennt Ihn Claus und ich ihn Cekay (weil ich ihm trotz dessen das er das nervigste ist was ich kenne einen coolen Namen geben wollte, nein Scherz, weil mir einfach nichts blöderes eingefallen ist und ich solche Abkürzungen so überhaupt nicht mag, genau so wenig wie den Cluster!)

Aber es stimmt, es macht ihn harmloser und irgendwie besiegbarer.

Haltet alle weiter durch, irgendwann gibt es was dagegen!

Also ich habe jetzt seid 3 Wochen keine „richtige“ Attacke mehr ... Doch auch bei mir melden sich fast täglich auf der Clusterseite diese Spannungen, dumpfes drücken und auch verspannungen im Nacken (fast so wie in einer aktiven Phase zwischen den Attacken). Ich hatte das bis dato noch nie.
Ich schiebe das jetzt auf die untypisch lange Episode von fast 8 Wochen.

Ich mache mir den ganzen Tag Sorgen, dass es wieder anfängt, dass die Episoden sich häufen oder immer länger werden.
Die letzten 10 Jahre hatte ich nach der Episode eigentlich immer Ruhe, ich vergaß fast dass ich CKS habe, was ich sehr begrüßte. Dieses Jahr kann ich ihn wegen der nervenden „Nachwehen“ einfach nicht „loswerden“. Ich hoffe, dass auch das nachlässt und mir eine längere schmerzfreie Zeit bevor steht....

Ich habe auch „meine“ Trigger (Bier, Orangensaft, Sonne, Mittagsschläfchen ...) wieder versucht ... auch bei mir lösten diese keine Attacken aus.

Ich wünsche allen hier einen schmerzfreien Sommer (oder alänger)
lG,
Andreas

Hallo zusammen,

ich leide unter meinen Cluster Perioden seit nun genau 15 Jahren. Bis zum Jahr 2015 war er bei mir konstanter wie ein Schweizer Uhrwerk. Alle 2 Jahre, beginnend Anfang Mai, Dauer ca. 8 Wochen. Im Regelfall hatte ich die ersten 6 Wochen täglich 3 Attacken (eine Mittags, 2 Nachts), ab der 7ten Woche ist er "ausgeschlichen". Leider hat bei mir von Anfang an kein Sauerstoff geholfen, weshalb ich immer auf die Notfallmedikation von Zolmitriptan (Asco Top Nasal) angewiesen war. Nun ist er das erste mal nicht so konstant und die Episode fing jetzt erst nach 3 Jahren wieder an und diesmal schon Mitte April. Nehme seither wieder Verapamil (240mg täglich) und als Notfall wieder Asco Top. Dieses mal haben wir es ohne Cortison als Einstieg versucht und ich muss sagen mir geht es besser dabei. Asco Top hilft mir selbst bei schwersten Attacken innerhalb 10 bis 15 Minuten. Ich habe zum Glück keine weiteren Nebenerscheinungen bei meinen Episoden, ab und an eine Aura auf den Augen und halt Abgeschlagenheit wegen dem Schlafmangel. Auch kenne ich mittlerweile meine Trigger recht gut - ein Gläschen Alkohol oder ein Stück Schoki und ab geht die Post

Mein Neurologe veranstaltet 1x im Monat einen "Cluster-Abend" wo sich alle Patienten austauschen können - eines habe ich dabei gelernt: Ich glaube es gibt keine Krankheit die bei unterschiedlichen Menschen so viele verschiedene Formen hat.

Wünsche eine gute einigermaßen Schmerzfreie zeit