Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 13:44

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 13:43

Archiv hat geschrieben: ↑So 18. Mär 2018, 13:38 Hallo

Vorab:
Vor ein paar Jahren habe ich hier im Forum mal gepostet und habe irrtümlicherweise Jemanden verletzt, was ich heute bereue. Ich hoffe das die Menschen mir nochmal vergeben können und entschuldige mich für mein damaliges Benehmen bei allen.

Nun zu meiner Frage:

Ich habe seit 14 Jahren Cluster. 8 Jahre davon Chronisch mit mehreren Attacken die Nacht. 3 Jahre absolut nichts und dann weitere 2,5 Jahre abundzu mal. Seit einem halben Jahr ist er wieder Chronisch.
Als Medikation nehme ich: 100mg Indometacin und Sumatriptan ohne ende.

Nun habe ich seit 2 Jahren ein offenes Bein bzw. der Fuss ist an 3 Stellen offen.

Wenn ich jetzt Imigran spritze, ist der Cluster zwar nach einer gewissen Zeit weg doch die Schmerzen in dem Fuss sind unerträglich.

Jetzt hat ein Arzt aus Hamburg mir geraten Ascotop Nasal zu nehmen, weil die Wirkung anders sein. Außerdem besteht die möglichkeit : Occipitalisstimulation
durchzuführen.

Hat jemand einen Rat bzw. das gleiche Schicksal??

Wäre nett von Euch zu hören.

Gruss Klaus

Hallo Klaus,

es freut mich sehr, mal wieder etwas von Dir zu hören.

Das ist ja schon eine ganz schöne Weile her, als wir uns zum letztenmal trafen.

Zu Deiner Frage:
ich habe nun nicht verstanden, welche Prophylaxe Du nimmst. Verapamil? Lithium? Oder nimmst Du Indomethacin zur Prophyalaxe?

Sumatriptan war das erste marktfähige Triptan. Es war, im Vergleich zu den modernen Triptanen, noch unspezifischer (sicher viel besser als Ergotamin, aber dennoch unspezifischer als die modernen Triptane). Zolmitriptan ist der Wirkstoff von AscoTop und gehört zu diesen moderneren Triptanen.

Diese wirken recht spezifisch verengend auf die Kranialgefäße und lassen die anderen Gefäße des Körpers quasi in Ruhe. Insoweit kann es durchaus sein, daß Dein Fuß weniger oder nicht mehr schmerzt, wenn Du Zolmitriptan nimmst.

Unser Ehrenmitglied Prof. Dr. Kaube in Freiburg macht solche SCS Operation (Spinal Cord Stimulation), hierüber gibt es mittlerweile recht vielversprechende Ergebnisse. Ebenso wird an der Uni Essen die ONS (Okzipitalnerv Stimulation) gemacht, auch hier gibt es recht vielversprechende Ergebnisse.

Obwohl beide Methoden noch nicht validiert sind, scheint es dennoch so zu sein, daß beide Methoden eine recht hohe Wirksamkeit aufweisen könnten. Es ist derzeit nicht klar, welche Methode der anderen überlegen ist.
Dennoch kann man wohl auch schon heute sagen, daß diese Frankenstein-OP (Deep Brain-Stimulation), insbesondere auch wegen ihrer Gefährlichkeit, deutlich überholt sein dürfte.

Für Dich zu überlegen wäre, ob Du Deinen Neurologen vielleicht mal auf die Infiltration des Okzipitalnerven ansprechen möchtest. Man könnte sich überlegen, ob diese eine Methode sein könnte, die der ONS vielleicht "vorgeschaltet" wäre.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald

Schön von Dir zu hören.

Ich nehme Indomethacin für evt. CPH was ich habe. Ich war ca, 3 Jahren in Eppendorf und dort sagte man mir das ich CPH haben soll also nicht Cluster. Das kam so: Ich sagte bei der Untersuchung das ich nicht die typischen Merkmale eines Cluster Patienten habe wie Nase zu, Schwitzen auf der Stirn usw.
Seitdem nehme ich Indomethacin und sonst nichts.
Gestern Morgen habe ich z.B. mal versucht eine Attacke mit Indomethacin zu kupieren. Es funktionierte. Nur schreibe ich immer noch das ich Cluster habe weil ja verwandt. Ich kenne zu wenig über CPH, denke aber das der Schmerz der gleiche ist. Die Attacken dauern auch hier bis zu 1 Stunde an und es half immer nur Imigran.

Letzte Nacht hatte ich nichts. Dafür die Nacht davor 3 Attacken und 1 Tagsüber.

Am Samstag fahre ich nach Essen, zur Tagung. Bin schon gespannt drauf.

Gruss Klaus