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Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:04
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03

Hallo Moritz,

ich handhabe es ganz einfach wenn ich raus-oder weggehe.

Ich nehme mein Imigran subcutan mit und bin damit gegen die Attacken gewappnet.
Irgendwo findet sich immer ein Ort wo ich es dann spritze. Z.b. eine Apotheke, eine Arztpraxis usw. bieten sich tagsüber an. Selbst abends/nachts in Kneipe oder Disco bin ich dann gegen Attacken gefeit.

Das Imigran sub. wirkt bei mir innerhalb von Minute4n ohne Nebenwirkungen. Und selbst wenn ich welche hätte.... was sind schon "ein paar Nebenwirkungen" gegen eine Clusterattacke?

Ich mache ohne Imigran keinen Schritt vor die Tür. *grins*

Grüße Frank
Hey Frank!

Danke für die Tips! Ich habe nun auch immer mein Asco Top nasal mit mir!
Aber ich kann das Zeug doch nicht JEDEN TAG nehmen?

Ich verstehe nicht ganz, wie Ihr mit den Imigranspritzen umgeht?
Wie oft spritzt Ihr Euch denn? Mehrmals am Tag und jeden Tag?????

Mein Arzt meinte, man dürfe Asco Top nasal nicht mehr als 5x im Monat benutzen, da anderenfalls die Wirkung nachließe....???
Hallo Moritz,

das mit den Imigranspritzen ist relativ einfach.

Es handelt sich dabei um Fertigspritzen die mit einem sogenannten Pen Injecziert werden.
Heisst auf deutsch: Du hast eine Vorrichtung die aussieht wie ein dicker Kulli. Unten wird die Spritze mit dem Medikament eingesetzt. Oben ist ein Knopf auf den du drückst und die Spritze wird unten mittels einer Feder herausgedrückt und unter die Haut gespritzt.

Das ganze setze ich am Oberarm an und drücke den Knopf. Die Nadel dringt ca. 2-3 mm ein, also nicht sehr tief und auch schmerzarm. (Kneifen tut mehr weh)

Hier ein link zum Bild vom Pen:
http://www.[BAD]/[BAD]/images/thumb/c/c6/Imigran_Inject.jpg/180px-Imigran_Inject.jpg

Rechts in der Packung ist der Pen. Links in der Packung sind 2 Fertigspritzen. Nachgefüllt werden später nur die Spritzen, der Pen zum Spritzen wird immer wieder benutzt.

Habe nach mittlerweile 18 Jahren alles an Medi´s zur Akutbehandlung durch. Nehme Sauerstoff zuhause und wenn ich arbeite oder abends weggehe das Imigran.
Bei mir wirkt es innerhalb von 2-3 Minuten ohne Nebenwirkungen. aber jeder ist anders und Medi´s wirken auch anders.

Nehme Imigran seit über 10 Jahren. In den schlimmsten Zeiten bis zu 3 Spritzen am Tag. Zum Glück verfüge ich, wie mein Arzt mir bestättigt, über eine sehr gute körperliche Verfassung was Nebenwirkungen betrifft.

Auch ahbe ich meine Einstellung zum Cluster geändert. Früher habe ich mich fertig machen lassen von ihm. Hab gegrübelt warum die Attacken kommen, was ich ändern kann um sie nicht auszulösen.

Heute ärger ch mich nicht mehr über ihn. Ich habe ihn und kann es eh nicht ändern. Lasse mir durch den Cluster nicht mehr meinen Alltag versauen oder meine gute Laune. Wenn Kollege Cluster kommt, kriegt er von mir die volle Ladung sauerstoff oder ne Ampulle Imigran.


Grüße Frank

PS: Harald schrieb das manche Medi´s auch einen Elefanten umhauen können... *grins* das mag stimmen, aber lieber Chemie spritzen als 1-2 Stunden die Attacken auszuhalten
Hey Frank,

es freut mich, dass Du nach all den Jahre so eine "gute" Einstellung zum Cluster bekommen hast. Auch ich denke schon oft darüber nach, die Sache einfach hinzunehmen und mich mit den Medis vollzupumpen. Die Kraft, Zeit und Nerven, die man darauf verschwendet, eine "Heilung" zu finden, ist verschwendet und führt letztlich nur zu trauriger Laune. Insofern stimme ich Dir bzgl der Haltung voll zu.

Das mit den Imigranspritzen habe ich verstanden. Danke. Könntest du mir dennoch bitte mal den Link nochmals schicken - am besten als PM - da der Link hier offenbar nicht richtig angezeigt wird. Danke!

Nur nochmal zum Verständnis: Bist Du Chroniker oder Epidosiker? Spritzt DU Dir seit 10 Jahren JEDEN TAG mindestens einmal IMigran?????? Und es hilft weiterhin? Und Du hast keine Nebenwirkungen? Dann bist Du wohl wirklich ein Elefant oder hast in Deiner Jugend viel Zeit im Sportstudio verbracht...;-)))
Ich benutze ja Asco Top nasal. Ich habe es noch nie täglich benutzt, aus Angst, dass es nicht mehr hilft bzw. ich krasse Nebenwirkungen bekomme.
Ist denn IMigran als Spritze verträglicher? Warum nimmst Du kein Asco top - das ist ja für den Alltag leichter zu handhaben?
Wäre schön, wenn Du mir die Infos nochmal geben könntest - gerne auch als PM statt hier im Forum!

besten Dank für alles!

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:04
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Erstaunlich, dass Ihr auch berichtet, dass durch den Sauerstoff sich die Attackenzahl erhöht! Wie kommt das? Und warum steht das nirgends?
Ich habe bislang auf keiner der Cluster-seiten gelesen, dass Sauerstoff zu mehr Attacken führt!
Wie Ihr sagt: es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera!
Es ist zwar ein tolles Gefühl, die Schmerzen nicht ertragen zu müssen dank des Sauerstoffs, aber es stellt eine ausgesprochene Lebensbeeinträchtigung dar, wenn ich jetzt nicht einmal mehr sicher sein kann, dass der Cluster mich zwischen Mittag und Nacht in Frieden lässt....
Ich kann doch nicht immer auf die Straße gehen in der Angst, gleich kommt der Cluster...

Wie handhabt Ihr die Sache?
Immer Spritzen oder Asco top nasal dabei?
Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:05
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Erstaunlich, dass Ihr auch berichtet, dass durch den Sauerstoff sich die Attackenzahl erhöht! Wie kommt das? Und warum steht das nirgends?
Ich habe bislang auf keiner der Cluster-seiten gelesen, dass Sauerstoff zu mehr Attacken führt!
Wie Ihr sagt: es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera!
Es ist zwar ein tolles Gefühl, die Schmerzen nicht ertragen zu müssen dank des Sauerstoffs, aber es stellt eine ausgesprochene Lebensbeeinträchtigung dar, wenn ich jetzt nicht einmal mehr sicher sein kann, dass der Cluster mich zwischen Mittag und Nacht in Frieden lässt....
Ich kann doch nicht immer auf die Straße gehen in der Angst, gleich kommt der Cluster...

Wie handhabt Ihr die Sache?
Immer Spritzen oder Asco top nasal dabei?
Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Lieber Harald,
ich weiß, was Du meinst! Allerdings meine ich nicht das Phänomen, dass eine Attacke kurze Zeit nach dem Einatmen des Sauerstoffs wieder losgeht, sondern, dass durch den Sauerstoff Attacken zu ganz anderen Tageszeiten plötzlich eintreten.
Bei mir kamen früher Attacken ausnahmslos morgens nach dem Aufstehen! Ganz selten auch mal am späten Abend!
Seit ich den Sauerstoff benutze und die Attacken am Morgen kupiere, kommen die Attacken nun plötzlich dafür Mittags und/oder am frühen Abend.
Ich habe also vielmehr den Eindruck, dass die am Morgen unterdrückten Attacken zu einer zeit wiederkommen und sich "rächen"....
Das ist es, was mir Angst macht! Und das lässt sich mE auch nicht dadurch verhindern, dass ich Morgens den Sauerstoff länger laufen lassen, oder??

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:05
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03

Erstaunlich, dass Ihr auch berichtet, dass durch den Sauerstoff sich die Attackenzahl erhöht! Wie kommt das? Und warum steht das nirgends?
Ich habe bislang auf keiner der Cluster-seiten gelesen, dass Sauerstoff zu mehr Attacken führt!
Wie Ihr sagt: es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera!
Es ist zwar ein tolles Gefühl, die Schmerzen nicht ertragen zu müssen dank des Sauerstoffs, aber es stellt eine ausgesprochene Lebensbeeinträchtigung dar, wenn ich jetzt nicht einmal mehr sicher sein kann, dass der Cluster mich zwischen Mittag und Nacht in Frieden lässt....
Ich kann doch nicht immer auf die Straße gehen in der Angst, gleich kommt der Cluster...

Wie handhabt Ihr die Sache?
Immer Spritzen oder Asco top nasal dabei?
Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Lieber Harald,
ich weiß, was Du meinst! Allerdings meine ich nicht das Phänomen, dass eine Attacke kurze Zeit nach dem Einatmen des Sauerstoffs wieder losgeht, sondern, dass durch den Sauerstoff Attacken zu ganz anderen Tageszeiten plötzlich eintreten.
Bei mir kamen früher Attacken ausnahmslos morgens nach dem Aufstehen! Ganz selten auch mal am späten Abend!
Seit ich den Sauerstoff benutze und die Attacken am Morgen kupiere, kommen die Attacken nun plötzlich dafür Mittags und/oder am frühen Abend.
Ich habe also vielmehr den Eindruck, dass die am Morgen unterdrückten Attacken zu einer zeit wiederkommen und sich "rächen"....
Das ist es, was mir Angst macht! Und das lässt sich mE auch nicht dadurch verhindern, dass ich Morgens den Sauerstoff länger laufen lassen, oder??
Lieber Moritz,

woher weißt Du denn, daß der Sauerstoff die Anzahl der Attacken vergrößert?
Niemand kennt den Spontanverlauf des CKS. Niemand kann mit Sicherheit sagen, wie eine Episode sich gestalten wird.

Es gibt so viele Einflußfaktoren, sei es Nahrung, sei es Licht (manche meinen die Sonenflecken/Sonneaktivität haben einen Einfluß; die sind dieses Jahr wohl wieder stärker), sei es Temperatur (hier sind es heute 16 Grad! Im November!), seien es Allergene, die in der Luft rumfliegen (Ambrosia hatten wir früher auch nicht).

Die Tatsache, daß Du bisher nur morgens Attacken hattest, sagt gar nichts. Und daß Du nun auch am Tage Attacken hast, sagt genauso wenig.

Nochmal ganz klar: es gibt keine Möglichkeit, vorherzusagen, wie der CKS sich verhalten wird.

Deshalb brauchst Du auch nicht besorgt zu sein, daß der Sauerstoff nicht mehr wirken würde, oder etwa, daß der zusätzliche Attacken machen würde.

Wenn Du mehr Attacken hast, dann solltest Du überlegen, an der Prophylaxe etwas ändern, denn da nimmst Du möglicherweise zuwenig, oder die Prophylaxe ist nicht mehr so wirksam. Das kommt nun tatsächlich vor, gerade bei Verapamil kann das sein.

War bei mir auch so. Habe dann Lithium genommen - dann ging´s wieder.

Also: keine Angst, der Sauerstoff verursacht keine Attacken, sondern er bekämpft sie.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:05
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04

Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Lieber Harald,
ich weiß, was Du meinst! Allerdings meine ich nicht das Phänomen, dass eine Attacke kurze Zeit nach dem Einatmen des Sauerstoffs wieder losgeht, sondern, dass durch den Sauerstoff Attacken zu ganz anderen Tageszeiten plötzlich eintreten.
Bei mir kamen früher Attacken ausnahmslos morgens nach dem Aufstehen! Ganz selten auch mal am späten Abend!
Seit ich den Sauerstoff benutze und die Attacken am Morgen kupiere, kommen die Attacken nun plötzlich dafür Mittags und/oder am frühen Abend.
Ich habe also vielmehr den Eindruck, dass die am Morgen unterdrückten Attacken zu einer zeit wiederkommen und sich "rächen"....
Das ist es, was mir Angst macht! Und das lässt sich mE auch nicht dadurch verhindern, dass ich Morgens den Sauerstoff länger laufen lassen, oder??
Lieber Moritz,

woher weißt Du denn, daß der Sauerstoff die Anzahl der Attacken vergrößert?
Niemand kennt den Spontanverlauf des CKS. Niemand kann mit Sicherheit sagen, wie eine Episode sich gestalten wird.

Es gibt so viele Einflußfaktoren, sei es Nahrung, sei es Licht (manche meinen die Sonenflecken/Sonneaktivität haben einen Einfluß; die sind dieses Jahr wohl wieder stärker), sei es Temperatur (hier sind es heute 16 Grad! Im November!), seien es Allergene, die in der Luft rumfliegen (Ambrosia hatten wir früher auch nicht).

Die Tatsache, daß Du bisher nur morgens Attacken hattest, sagt gar nichts. Und daß Du nun auch am Tage Attacken hast, sagt genauso wenig.

Nochmal ganz klar: es gibt keine Möglichkeit, vorherzusagen, wie der CKS sich verhalten wird.

Deshalb brauchst Du auch nicht besorgt zu sein, daß der Sauerstoff nicht mehr wirken würde, oder etwa, daß der zusätzliche Attacken machen würde.

Wenn Du mehr Attacken hast, dann solltest Du überlegen, an der Prophylaxe etwas ändern, denn da nimmst Du möglicherweise zuwenig, oder die Prophylaxe ist nicht mehr so wirksam. Das kommt nun tatsächlich vor, gerade bei Verapamil kann das sein.

War bei mir auch so. Habe dann Lithium genommen - dann ging´s wieder.

Also: keine Angst, der Sauerstoff verursacht keine Attacken, sondern er bekämpft sie.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Harald,

Ich weiß es das es bei mir so ist, habe es in 2003 und in 2009 ausgetestetet..
dennoch verzichte ich nicht auf Sauerstoff nicht gänzlich,genauso nicht auf Triptane
die bei mir die symptomatig bei zuvielgebrauch auch erhöhen..

Das beste ist eine gute wirksame Prophilaxe,wie schon beschrieben scheint mir durch eine behandlung des margens, der lithium spiegel runter gesackt zu sein, mit prompter neg wirkung auf den Cluster..Daran habe ich gut gemerkt was eine Prophilaxe ausmacht, hatte ich so ca drei spürbare atacken am tag..dann war er auf einmal fast jeder stunde ihrgendwie stark zu spühren.

jetzt hab ich das medikamentös wieder in den Grif bekommen , auch nur mit 1x Sauerstoff und 1x triptan gegen eine mirgräne genommen.. das war zwar hart aber es geht!! und das war auch genauso abzusehen wie es kommt.. als klar wurde wie der cluster reagiert war das reine Berechnung, wann man wieder mit einer halbwegs wirksamen Profihlaxe durch lithium rechnen kann und was zusätzlich getan werden muss.

So dazu bedarf es aber auch Beobachtungen, was wie wo wan welche wirkung hat ,und das waren halt keine medis die für clusterkopfe bekannt sind ,zumindestens in Deutschland nicht, die jetzt verwendet wurden.

und ich glaube mal Moritz wird das mit dem Sauerstoff ,auch genau beobachtet haben. zudem war das thema schon mal hier und da waren auch einige andere die das bemerkt haben bei sich..

lg & sfz Thore

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:05
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:02 Liebe alle,

seit 1 Wocher habe ich nun meine Sauerstoffflasche, weil ich - nachdem ich 2 Jahre lang als Chroniker allein mit Verapamil auskam - es nun nicht mehr funktioniert und die Attacken trotzdem durchkommen!
Eigentlich hatte ich immer nur morgens oder nachts Attacken!Seit ich nun aber morgens den Sauerstoff benutze und dieser hilft, habe ich festgestellt, dass sich nun auch mittags und abends Attacken ankündigen!! Ich hänge jetzt 3x am Tag wie ein Junkie an der Sauerstoffflasche!
Das ist wirklich furchtbar, weil ich mich kaum noch auf die Straße traue....

Hat die erhöhte Attackenfrequenz mit dem Sauerstoff zu tun? Kennt das jemand von Euch?
Will mir der sch...Cluster damit sagen: verhinderst Du mich am Morgen, komme ich eben Mittags und Abends??

Bitte helft! Es ist zum verzweifeln! Danke!
Erstaunlich, dass Ihr auch berichtet, dass durch den Sauerstoff sich die Attackenzahl erhöht! Wie kommt das? Und warum steht das nirgends?
Ich habe bislang auf keiner der Cluster-seiten gelesen, dass Sauerstoff zu mehr Attacken führt!
Wie Ihr sagt: es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera!
Es ist zwar ein tolles Gefühl, die Schmerzen nicht ertragen zu müssen dank des Sauerstoffs, aber es stellt eine ausgesprochene Lebensbeeinträchtigung dar, wenn ich jetzt nicht einmal mehr sicher sein kann, dass der Cluster mich zwischen Mittag und Nacht in Frieden lässt....
Ich kann doch nicht immer auf die Straße gehen in der Angst, gleich kommt der Cluster...

Wie handhabt Ihr die Sache?
Immer Spritzen oder Asco top nasal dabei?
Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Moritz
Hallo Harald

Damals als ich noch Cluster hatte,habe ich festgestellt,dass die Anzahl der Attacken
an den Triggern liegt und nicht am Sauerstoff .
Manche Trigger machen eine oder auch zwei Attacken,andere auch vier oder fünf.
Ein Beispiel--Ein Langnese-Eis (Magnum) waren bei mir immer zwei Attacken
egal wie lange ich an der Sauerstoffflasche war.
Ich bin überzeugt das die Anzahl der Attacken Triggerabhängig sind.

Gruß Walter

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:03

Erstaunlich, dass Ihr auch berichtet, dass durch den Sauerstoff sich die Attackenzahl erhöht! Wie kommt das? Und warum steht das nirgends?
Ich habe bislang auf keiner der Cluster-seiten gelesen, dass Sauerstoff zu mehr Attacken führt!
Wie Ihr sagt: es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera!
Es ist zwar ein tolles Gefühl, die Schmerzen nicht ertragen zu müssen dank des Sauerstoffs, aber es stellt eine ausgesprochene Lebensbeeinträchtigung dar, wenn ich jetzt nicht einmal mehr sicher sein kann, dass der Cluster mich zwischen Mittag und Nacht in Frieden lässt....
Ich kann doch nicht immer auf die Straße gehen in der Angst, gleich kommt der Cluster...

Wie handhabt Ihr die Sache?
Immer Spritzen oder Asco top nasal dabei?
Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Moritz
Hallo Harald

Damals als ich noch Cluster hatte,habe ich festgestellt,dass die Anzahl der Attacken
an den Triggern liegt und nicht am Sauerstoff .
Manche Trigger machen eine oder auch zwei Attacken,andere auch vier oder fünf.
Ein Beispiel--Ein Langnese-Eis (Magnum) waren bei mir immer zwei Attacken
egal wie lange ich an der Sauerstoffflasche war.
Ich bin überzeugt das die Anzahl der Attacken Triggerabhängig sind.

Gruß Walter
hallo walter,

Wie so Damals als du noch Cluster Hattest..die Erkrankung hat man nach ausbruch sein lebenlang..

Wenn du jetzt geheilt bist , woran liegt das : bist du Symptomatischer Clusterkopf gewesen, Hattest du eventuel eine andere Erkrankung zb was Autoimunes weil du die Trigger ansprichtst?..

lg
Thore

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:04

Hallo Moritz,

die Zahl der Attacken erhöht sich nicht durch den Sauerstoff.

Häufig ist es aber so, daß Sauerstoff zu früh abgesetzt wird, nämlich schon dann, wenn die Attacke gerade milder wird und vorbeigeht. Das erweckt dann den Eindruck, daß die Attackenzahl steigen würde, weil die Attacke nicht richtig vorbei ist.

Es hat sich bei mir ganz klar gezeigt, daß es sinnvoll ist Sauersroff "nachlaufen " zu lassen. Wenn man bei derAttacke so 12-15 l/min nimmt, regelt man die Durchflußmenge auf etwa 6-8 l/min runter und atmet noch so etwa 10 min. Dann ist die Attacke sicher vorbei und kommt auch nicht wieder.

Sauerstoff ist da einfach anders, als eine Sumatriptanspritze. Da bekommst Du eine feste, sicher ausreichende Dosis des Medikamentes, die wahrscheinlich so hoch ist, daß sie eine Attacke beim Elefant abbricht.

Bei Sauerstoff bestimmst Du die Menge selbst - und da glaubt man halt, daß es ausreichend sei, wenn die Attacke vorbei ist. Und das kann eben zu wenig sein.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Hallo Moritz
Hallo Harald

Damals als ich noch Cluster hatte,habe ich festgestellt,dass die Anzahl der Attacken
an den Triggern liegt und nicht am Sauerstoff .
Manche Trigger machen eine oder auch zwei Attacken,andere auch vier oder fünf.
Ein Beispiel--Ein Langnese-Eis (Magnum) waren bei mir immer zwei Attacken
egal wie lange ich an der Sauerstoffflasche war.
Ich bin überzeugt das die Anzahl der Attacken Triggerabhängig sind.

Gruß Walter
hallo walter,

Wie so Damals als du noch Cluster Hattest..die Erkrankung hat man nach ausbruch sein lebenlang..

Wenn du jetzt geheilt bist , woran liegt das : bist du Symptomatischer Clusterkopf gewesen, Hattest du eventuel eine andere Erkrankung zb was Autoimunes weil du die Trigger ansprichtst?..

lg
Thore
Hallo Thore

Fünf Jahre habe ich gebraucht um alle Trigger herauszufinden.
Mein letzter war das Waschpulver (die Duftstoffe im Waschpulver sind als Trigger
schon länger bekannt,nicht nur bei Cluster sondern auch bei Migräne ).
Am schlimmsten war die Bettwäsche,die ganze Nacht atmest du das Zeug ein.
Ich bin nicht geheilt,aber auf dauer schmerzfrei.

Gruß Walter

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05

Hallo Moritz
Hallo Harald

Damals als ich noch Cluster hatte,habe ich festgestellt,dass die Anzahl der Attacken
an den Triggern liegt und nicht am Sauerstoff .
Manche Trigger machen eine oder auch zwei Attacken,andere auch vier oder fünf.
Ein Beispiel--Ein Langnese-Eis (Magnum) waren bei mir immer zwei Attacken
egal wie lange ich an der Sauerstoffflasche war.
Ich bin überzeugt das die Anzahl der Attacken Triggerabhängig sind.

Gruß Walter
hallo walter,

Wie so Damals als du noch Cluster Hattest..die Erkrankung hat man nach ausbruch sein lebenlang..

Wenn du jetzt geheilt bist , woran liegt das : bist du Symptomatischer Clusterkopf gewesen, Hattest du eventuel eine andere Erkrankung zb was Autoimunes weil du die Trigger ansprichtst?..

lg
Thore
Hallo Thore

Fünf Jahre habe ich gebraucht um alle Trigger herauszufinden.
Mein letzter war das Waschpulver (die Duftstoffe im Waschpulver sind als Trigger
schon länger bekannt,nicht nur bei Cluster sondern auch bei Migräne ).
Am schlimmsten war die Bettwäsche,die ganze Nacht atmest du das Zeug ein.
Ich bin nicht geheilt,aber auf dauer schmerzfrei.

Gruß Walter
Hallo Walter,

ich denke, Deine Erfahrungen zeigen schon recht deutlich, daß es so viele Einflußfaktoren und ganz verschiedene und häufige Trigger gibt, so daß man mit Aussagen und Zuordnungen sehr vorsichtig sein sollte.

Denn gerade, wenn die Trigger nicht klar sind ist das schwierig. Und Hand auf´s Herz: wer hat denn mal ganz systematisch seine Trigger gesucht? Das sind nur wenige.

Und wenn man dann nur alle zwei Jahre CKS hat, dann glaube ich kaum, daß man sich nich an die letzte Episode so genau erinnern kann, wenn man nicht alles aufgeschrieben hat. Und Tagebuch führen die Wenigsten.

Und so kann es schon kommen, daß man glaubt, Sauersoff erhöhe die Attacken, in Wirklichkeit sind es aber nur andere oder auch neue Trigger.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Re: Erhöhte Attackenzahl durch Sauerstoff

Verfasst: Sa 17. Mär 2018, 16:06
von Archiv
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:06
Archiv hat geschrieben: Sa 17. Mär 2018, 16:05

Hallo Moritz
Hallo Harald

Damals als ich noch Cluster hatte,habe ich festgestellt,dass die Anzahl der Attacken
an den Triggern liegt und nicht am Sauerstoff .
Manche Trigger machen eine oder auch zwei Attacken,andere auch vier oder fünf.
Ein Beispiel--Ein Langnese-Eis (Magnum) waren bei mir immer zwei Attacken
egal wie lange ich an der Sauerstoffflasche war.
Ich bin überzeugt das die Anzahl der Attacken Triggerabhängig sind.

Gruß Walter
hallo walter,

Wie so Damals als du noch Cluster Hattest..die Erkrankung hat man nach ausbruch sein lebenlang..

Wenn du jetzt geheilt bist , woran liegt das : bist du Symptomatischer Clusterkopf gewesen, Hattest du eventuel eine andere Erkrankung zb was Autoimunes weil du die Trigger ansprichtst?..

lg
Thore
Hallo Thore

Fünf Jahre habe ich gebraucht um alle Trigger herauszufinden.
Mein letzter war das Waschpulver (die Duftstoffe im Waschpulver sind als Trigger
schon länger bekannt,nicht nur bei Cluster sondern auch bei Migräne ).
Am schlimmsten war die Bettwäsche,die ganze Nacht atmest du das Zeug ein.
Ich bin nicht geheilt,aber auf dauer schmerzfrei.

Gruß Walter
Waschpulver??? Und mit was wäschst du nun deine Wäsche???

Das ist ja echt mal interessant.