Clusterveränderung/ Forschung

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Hallo ihr Lieben,

muss mich mal ausschütten!!!

Vorab, ich habe einen neuen Pc und müsste mich neu einlogen aber ich habe durch die Jahre einfach mein Passwort vergessen, deshalb bin ich heute hier als Gast bei Euch bis mein Passwort mir gesendet wird!

Am 10. Sep. merckte ich das der Basdart in meinem Kopf anklopft....am 16. Sep. brach er Nachts durch.
dann war er 3,5 Wochen da!
Auf einmal weg...Juhu, nach 5 Tagen am Stück schmerzfrei dachte ich...geschafft!

Denn in all den 11 Jahren war es immer so wenn er länger als 5 Tage weg war...war er auch weg!!!!

Ja aber diesmal leider nicht!
Fast 2 Wochen schmerzfrei...und mit einmal werde ich Nachts wach...überlege...denke...das kann nicht sein GRRRRRRRRRRRRR!
Ja da war er wieder, das ist jetzt ca.2 Wochen her und er macht mich irre!!!
Er ist häufiger als in den ersten 3,5 Wochen.

Heute Mittag z.B. bekam ich einen Knicker...schlief auf dem Sofa ein und wurde 20 min. später aus dem Schlaf gerissen....kupierte mit Sauerstoff die Attacke...zum glück!
Schlief gleich danach wieder ein....30 min, später die nächste...bekam sie wieder mit Sauerstoff kupiert, allerdings gab ich weiteres schlafen auf!

Das der Cluster bei jeden von uns anders ist...wissen wir, deshalb wird mir auch keiner sagén können...WAS MICH NOCH ERWARTET!

Aber ich schmeiße das Verapamil wie Smarties....esse seit einer Woche nichts mehr!
Esse ich , kann ich mit Sauerstoff nichts mehr kupieren..muss dann auf Imigran zurück greifen und die Attacken sind dann schwerer und länger dann.
Ich bin auch aus meinen früheren perioden der Meinung das wenn ich Imigran und wieder Imigran und Imigran nehme die Attacken schmerzhafter werden!

Also esse ich nicht!

Meinen Mann habe ich vorhin das erstemal wütend gesehen...wütend auf mich, weil er mich am liebsten in ein Krankenhaus sehen würde...wo ich vernünftig eingestellt werde....bin ja nur beim meinem Hausarzt....der verschreibt mir alles...verapamil, Imigran, Sauerstoff in Hülle und Fülle, aber ich war noch nie an einem EKG dran....mercke beim atmen oft das ich Stiche in der Brust habe...
ich weiß das es nicht gut ist und mein mann nur angst hat wo das so noch hin führen soll...er meint es ist nur eine Frage der Zeit bis ich um kippe!!!!

Ja ....ich weiß, das hier meistens ehr Fachlich sich ausgetauscht wird, man hier jeglichen Rat und Tip bekommt...seltener spricht man hier über seinen Kummer, den den Cluster nun einmal auch mit sich bringt!
Trotzdem danke ich jeden von Euch der sich die Zeit genommen hat meine Zeilen, meine Gedanken und Ängste einmal zu lesen!

PS: Ich habe meiner familie gesagt, daß wenn ich irgendwann die Augen schließe....sie mich AUSSCHLIEßLICH der Forschung für Cluster übergeben sollen!
Sollen sie mein Hirn von mir aus in Scheiben schneiden.....wenn es allen CLUSTERKÖPFEN dadurch irgenwann besser geht!!!!
Ich kann mir vorstellen das mir hier jemand sagen kann an wen man sich dann wendet...also entweder zu Lebzeiten sich dort anbieten muss oder eine Adresse für die Hinterbliebenen?

Liebe Grüße aus Hamburg Claudia ( sellerie2 )

Danke...danke..danke!!!

Das ihr mit mir all Eure Gedanken, teiweise Gefühle und auch natürlich euer Wissen und die Erfahrung teilt!!!!

Ich habe gegessen!!!! ( wusste nicht das Hungern auch triggern kann)
Einen Termin in Kiel macht meine Mutter nun morgen für mich!!!! ( heute war dort leider keiner mehr erreichbar )

Ich werde Euch berichten wie mir das Essen bekommt genauso auch wie es in und mit Kiel weiter geht und drücke allen die Daumen, daß uns der Bastrad nicht besiegt..unter kriegt!!!!

PS: Wegen der Forschung und wie Hans es milder beschrieb...Gewebespende....werde ich mich sofern ich wieder bei Kräften bin und in Kiel alles zum laufen gekommen ist , mich in HH im UKE melden!
Danke schmerzfreie Zeiten Euch allen!!!

PS: Ja und ich nehme nun Hilfe an, da ich selber Mutter von 3 tollen aber auch temprament vollen Kindern bin, nehme ich auch die Hilfe meiner Mutter an...und meine Mutter freut sich, fühlt sich nicht so hilflos!

Hallo Claudia,

ich freue ich sehr, das zu hören.

Ich denke, Du hast nun den richtigen Weg für Dich erkannt und hast den Kampf gegen den Dämon, sozusagen mit vereinten Kräften, aufgenommen.

Und, um im Bild zu bleiben, besiegen kann man ihn (noch) nicht.

Aber man kann ihn jagen und vor die Stadtmauer treiben und nicht mehr reinlassen. Da kann er dann am Tor rütteln und brüllen und toben (und das macht der, man merkt immer, daß er da ist), aber er kommt nicht mehr rein.

Und wenn er doch mal reinkommt: Du hast hier Verbündete

Gemeinsam sind wir stärker als der Dämon.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Sende Euch ein dankendes Lächeln!!!!