Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:19

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:18

Hallo Moritz,

diese Methode von Bonaccorsi und Novack ist von diesen in den 1990igern in einigen wenigen Zeitschriften veröffentlicht worden und hatte eine sehr geringe Resonanz. Darüber haben sich die Beiden sehr aufgeregt, sich bitterlich über die Ignoranz ihrer eigenen Kollegen beklagt und behauptet, ihre Kollegen würden sie mobben. Na ja - da kann sich auch jeder seinen Teil denken.

Die Methode hat sich nicht durchgesetzt.

Dennoch hat jedes Ding zwei Seiten. Ich möchte daher auch deutlich sagen, daß es Einige gibt, die die Methode für sehr gut halten, hier darf ich René anführen, der hier als "Realus" postet, er hat gute Erfahrungen gemacht.

Ich kenne andererseits aber auch Patienten, die sich der OP unterzogen haben und es hat gar nichts gebracht, oder sogar die Situation verschlimmert.

Leider ist CKS heute immer noch nicht heilbar. Wer heute behauptet, CKS sei heilbar, ist ein Scharlatan.

Ich habe Dir unten mal einen Link zu PubMed angegeben, da kannst Du nach der entsprechenden Literatur suchen; da kannst Du auch die Artikel von Novack und Bonaccorsi finden und kannst Dir selbst ein Bild machen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

@Harald

Leider ist CKS heute immer noch nicht heilbar. Wer heute behauptet, CKS sei heilbar, ist ein Scharlatan.



Der o.g. Aussage von Harald stimme ich vollständig zu. Leider begreift das nicht jeder.

Von einer OP würde ich Jedem abraten. Das Risiko ist viel zu hoch und ob ein "tatsächlicher Nutzen" eintritt ist unklar. Ich kenne niemanden, dem eine OP bei CKS eine Heilung eingetreten ist.

Hallo zusammen

Ich bin ganz neu in eurem Forum.
Nicht ganz neu bin ich mit meinem Cluster. Seit 28 Jahren bin ich aktiver Patient.
Wie ihr alle, könnte ich ein Buch darüber schreiben. Über Schmerzen, über Ärzte, über Sauerstoff etc., ich war wie die Meisten von euch hoffnungslos und erwartungslos - bis:

mein Neurologe mir die Adresse von Dr. Novak gab. Ich meldete mich bei ihm an, besuchte ihn einige Male, lies mich überzeugen und vereinbarte mit ihm einen OP-Termin.
Am 29.1.2010 wurde ich von Dr.Novak operiert. Ich verbrachte 4 Tage in einer Klinik und durfte anschliessend mit einer grossen Nase nach hause. Anschliessend besuchte ich Dr.Novak noch einige male zur Nachkontrolle und Nasenreinigung.
Wie mir Dr.Novak prognostiziert hatte, dauerte der Cluster noch ca. 14 Tage an.
Seit dem 25.2.2010 bin ich schmerzfrei und fühle mich wie in einem neuen Leben.

Ich wäre zu naiv, zu glauben, dass ich niemals mehr in meinem (neuen) Leben von Cluster befallen werde. Dr. Novak hat mir aber dazu verholfen, dass ich mindestens wieder daran glauben darf und mein Leben geniessen kann.

Herzliche Grüsse

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:20

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:19


@Harald

Leider ist CKS heute immer noch nicht heilbar. Wer heute behauptet, CKS sei heilbar, ist ein Scharlatan.



Der o.g. Aussage von Harald stimme ich vollständig zu. Leider begreift das nicht jeder.

Von einer OP würde ich Jedem abraten. Das Risiko ist viel zu hoch und ob ein "tatsächlicher Nutzen" eintritt ist unklar. Ich kenne niemanden, dem eine OP bei CKS eine Heilung eingetreten ist.

Hallo zusammen

Ich bin ganz neu in eurem Forum.
Nicht ganz neu bin ich mit meinem Cluster. Seit 28 Jahren bin ich aktiver Patient.
Wie ihr alle, könnte ich ein Buch darüber schreiben. Über Schmerzen, über Ärzte, über Sauerstoff etc., ich war wie die Meisten von euch hoffnungslos und erwartungslos - bis:

mein Neurologe mir die Adresse von Dr. Novak gab. Ich meldete mich bei ihm an, besuchte ihn einige Male, lies mich überzeugen und vereinbarte mit ihm einen OP-Termin.
Am 29.1.2010 wurde ich von Dr.Novak operiert. Ich verbrachte 4 Tage in einer Klinik und durfte anschliessend mit einer grossen Nase nach hause. Anschliessend besuchte ich Dr.Novak noch einige male zur Nachkontrolle und Nasenreinigung.
Wie mir Dr.Novak prognostiziert hatte, dauerte der Cluster noch ca. 14 Tage an.
Seit dem 25.2.2010 bin ich schmerzfrei und fühle mich wie in einem neuen Leben.

Ich wäre zu naiv, zu glauben, dass ich niemals mehr in meinem (neuen) Leben von Cluster befallen werde. Dr. Novak hat mir aber dazu verholfen, dass ich mindestens wieder daran glauben darf und mein Leben geniessen kann.

Herzliche Grüsse

Lieber Maluns,

Du bist der erste, der hier öffentlich bekannt gibt, dass er sich der Op von Dr. Novak unterzogen hat...ich freue mich, dass Du das Forum gefunden hast!

Vielleicht könntest Du für uns alle etwas auführlicher berichten, wie Dr. Novak vorgegangen ist, dh.
- welche Voruntersuchungen er durchgeführt hat
- was genau bei der Op gemacht wurde
- wie seine Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters ist - kommt er sicher oder nur vielleicht wieder?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns mehr darüber berichten könntest, da es offenbar einen möglichen Ausweg für einige von uns mit Hilfe von Dr. Novak gibt.....

Besten Dank!

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:20

Hallo zusammen

Ich bin ganz neu in eurem Forum.
Nicht ganz neu bin ich mit meinem Cluster. Seit 28 Jahren bin ich aktiver Patient.
Wie ihr alle, könnte ich ein Buch darüber schreiben. Über Schmerzen, über Ärzte, über Sauerstoff etc., ich war wie die Meisten von euch hoffnungslos und erwartungslos - bis:

mein Neurologe mir die Adresse von Dr. Novak gab. Ich meldete mich bei ihm an, besuchte ihn einige Male, lies mich überzeugen und vereinbarte mit ihm einen OP-Termin.
Am 29.1.2010 wurde ich von Dr.Novak operiert. Ich verbrachte 4 Tage in einer Klinik und durfte anschliessend mit einer grossen Nase nach hause. Anschliessend besuchte ich Dr.Novak noch einige male zur Nachkontrolle und Nasenreinigung.
Wie mir Dr.Novak prognostiziert hatte, dauerte der Cluster noch ca. 14 Tage an.
Seit dem 25.2.2010 bin ich schmerzfrei und fühle mich wie in einem neuen Leben.

Ich wäre zu naiv, zu glauben, dass ich niemals mehr in meinem (neuen) Leben von Cluster befallen werde. Dr. Novak hat mir aber dazu verholfen, dass ich mindestens wieder daran glauben darf und mein Leben geniessen kann.

Herzliche Grüsse

Lieber Maluns,

Du bist der erste, der hier öffentlich bekannt gibt, dass er sich der Op von Dr. Novak unterzogen hat...ich freue mich, dass Du das Forum gefunden hast!

Vielleicht könntest Du für uns alle etwas auführlicher berichten, wie Dr. Novak vorgegangen ist, dh.
- welche Voruntersuchungen er durchgeführt hat
- was genau bei der Op gemacht wurde
- wie seine Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters ist - kommt er sicher oder nur vielleicht wieder?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns mehr darüber berichten könntest, da es offenbar einen möglichen Ausweg für einige von uns mit Hilfe von Dr. Novak gibt.....

Besten Dank!

Hallo Moritz1982

Ich wusste nicht, dass ich der erste bin, der sich als operiert outet. Aber ich bin vom Resultat so begeistert, dass ich es am liebsten in die Welt schreien möchte. Ich bin nach wie vor schmerzfrei. Ich war zwar kein Chroniker und hatte auch früher schmerzfreie Phasen. Nach 28 Jahren kann ich aber urteilen, ob es nur eine schmerzfreie Phase ist, oder ob mein Gefühl anders ist. Immer noch treten vereinzelt die Symptome, wie austrocknende Nase und anschwellendes Auge auf, aber der erwartete Kopfschmerz bleibt einfach aus.

Nun zu deinen Fragen:
Voruntersuchungen:
CT von Nase (NNH) und Endoscopie von Nase

Was wurde bei der OP gemacht:
Dekompression (Vergrösserung von Röhre)

Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters:
Dr. Novak ist überzeugt, dass nichts mehr passiert. Bei Erkältungen oder Allergien können Schmerzen wieder auftreten, diese sind aber durch spezielle Inhalation, oder einem abschwellenden Spray wieder in den Griff zu bekommen.

Aus meinen Äusserungen merkst du sicher, dass ich kein Fachmann bin, EDV-mässig würde man mich als einfachen Anwender von Dr. Novak bezeichnen. Willst du genaueres wissen, besuche doch seine HP www.vj-novak.ch , oder rufe ihn doch einfach an.

Ich hoffe mit meinen Angaben geholfen zu haben und wünsche dir alles Gute.
Maluns

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Lieber Maluns,

Du bist der erste, der hier öffentlich bekannt gibt, dass er sich der Op von Dr. Novak unterzogen hat...ich freue mich, dass Du das Forum gefunden hast!

Vielleicht könntest Du für uns alle etwas auführlicher berichten, wie Dr. Novak vorgegangen ist, dh.
- welche Voruntersuchungen er durchgeführt hat
- was genau bei der Op gemacht wurde
- wie seine Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters ist - kommt er sicher oder nur vielleicht wieder?
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du uns mehr darüber berichten könntest, da es offenbar einen möglichen Ausweg für einige von uns mit Hilfe von Dr. Novak gibt.....

Besten Dank!

Hallo Moritz1982

Ich wusste nicht, dass ich der erste bin, der sich als operiert outet. Aber ich bin vom Resultat so begeistert, dass ich es am liebsten in die Welt schreien möchte. Ich bin nach wie vor schmerzfrei. Ich war zwar kein Chroniker und hatte auch früher schmerzfreie Phasen. Nach 28 Jahren kann ich aber urteilen, ob es nur eine schmerzfreie Phase ist, oder ob mein Gefühl anders ist. Immer noch treten vereinzelt die Symptome, wie austrocknende Nase und anschwellendes Auge auf, aber der erwartete Kopfschmerz bleibt einfach aus.

Nun zu deinen Fragen:
Voruntersuchungen:
CT von Nase (NNH) und Endoscopie von Nase

Was wurde bei der OP gemacht:
Dekompression (Vergrösserung von Röhre)

Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters:
Dr. Novak ist überzeugt, dass nichts mehr passiert. Bei Erkältungen oder Allergien können Schmerzen wieder auftreten, diese sind aber durch spezielle Inhalation, oder einem abschwellenden Spray wieder in den Griff zu bekommen.

Aus meinen Äusserungen merkst du sicher, dass ich kein Fachmann bin, EDV-mässig würde man mich als einfachen Anwender von Dr. Novak bezeichnen. Willst du genaueres wissen, besuche doch seine HP www.vj-novak.ch , oder rufe ihn doch einfach an.

Ich hoffe mit meinen Angaben geholfen zu haben und wünsche dir alles Gute.
Maluns

Guten Abend
ich habe mich bisher bewusst zurück gehalten. Es ist für mich eine kleine Freude so positives zu vernehmen, ich war/bleibe zuversichtlich, schön davon zu lesen.
Lieber Maluns und Moritz1982, es gab in anderen Foren ähnliche Erfolgsberichte die leider meist unhöflich bedacht wurden. Ein CH-Forum besteht allerdings nicht mehr. Im zweiten Forum wurde etwa 2006 der Erfolgsbericht eines CH-Patienten derart zerzaust, dass dann auf ein weiteres Engagement verzichtet wurde.
Ich hoffe, dass diese bedenkenswerte Linderungsmöglichkeit auch in die Überlegungen von bisher therapieresistent Gebliebenen einfliessen werden. Diese speziellen Abklärungen, resp die mit dem Ziel einer Kopfschmerzlinderung (M+CH) möglichen invasiven Korrekturen im Nasenbereich werden mW erst nach einer Abschwell-Austestung mit entsprechendem Ergebnis in Betracht kommen, resp. ausgeführt.
Mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Hallo Moritz1982

Ich wusste nicht, dass ich der erste bin, der sich als operiert outet. Aber ich bin vom Resultat so begeistert, dass ich es am liebsten in die Welt schreien möchte. Ich bin nach wie vor schmerzfrei. Ich war zwar kein Chroniker und hatte auch früher schmerzfreie Phasen. Nach 28 Jahren kann ich aber urteilen, ob es nur eine schmerzfreie Phase ist, oder ob mein Gefühl anders ist. Immer noch treten vereinzelt die Symptome, wie austrocknende Nase und anschwellendes Auge auf, aber der erwartete Kopfschmerz bleibt einfach aus.

Nun zu deinen Fragen:
Voruntersuchungen:
CT von Nase (NNH) und Endoscopie von Nase

Was wurde bei der OP gemacht:
Dekompression (Vergrösserung von Röhre)

Einschätzung zur Wiederkehr des Clusters:
Dr. Novak ist überzeugt, dass nichts mehr passiert. Bei Erkältungen oder Allergien können Schmerzen wieder auftreten, diese sind aber durch spezielle Inhalation, oder einem abschwellenden Spray wieder in den Griff zu bekommen.

Aus meinen Äusserungen merkst du sicher, dass ich kein Fachmann bin, EDV-mässig würde man mich als einfachen Anwender von Dr. Novak bezeichnen. Willst du genaueres wissen, besuche doch seine HP www.vj-novak.ch , oder rufe ihn doch einfach an.

Ich hoffe mit meinen Angaben geholfen zu haben und wünsche dir alles Gute.
Maluns

Guten Abend
ich habe mich bisher bewusst zurück gehalten. Es ist für mich eine kleine Freude so positives zu vernehmen, ich war/bleibe zuversichtlich, schön davon zu lesen.
Lieber Maluns und Moritz1982, es gab in anderen Foren ähnliche Erfolgsberichte die leider meist unhöflich bedacht wurden. Ein CH-Forum besteht allerdings nicht mehr. Im zweiten Forum wurde etwa 2006 der Erfolgsbericht eines CH-Patienten derart zerzaust, dass dann auf ein weiteres Engagement verzichtet wurde.
Ich hoffe, dass diese bedenkenswerte Linderungsmöglichkeit auch in die Überlegungen von bisher therapieresistent Gebliebenen einfliessen werden. Diese speziellen Abklärungen, resp die mit dem Ziel einer Kopfschmerzlinderung (M+CH) möglichen invasiven Korrekturen im Nasenbereich werden mW erst nach einer Abschwell-Austestung mit entsprechendem Ergebnis in Betracht kommen, resp. ausgeführt.
Mit freundlichen Grüssen René

Hallo realus
Danke für deine Unterstüzung. Eigentlich könnte ich jetzt ruhig sein und mein Leben (schmerzfrei) geniessen. In diesem Forum sehe ich aber wieviele Leute am leiden sind. Ich finde aber, die Leute verdienen es zu wissen, dass es auch andere Methoden (Dr. Novak) als nur Medikamente gibt.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie, oder wenigstens erträgliche Zeit.
Alles Gute
Maluns

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Guten Abend
ich habe mich bisher bewusst zurück gehalten. Es ist für mich eine kleine Freude so positives zu vernehmen, ich war/bleibe zuversichtlich, schön davon zu lesen.
Lieber Maluns und Moritz1982, es gab in anderen Foren ähnliche Erfolgsberichte die leider meist unhöflich bedacht wurden. Ein CH-Forum besteht allerdings nicht mehr. Im zweiten Forum wurde etwa 2006 der Erfolgsbericht eines CH-Patienten derart zerzaust, dass dann auf ein weiteres Engagement verzichtet wurde.
Ich hoffe, dass diese bedenkenswerte Linderungsmöglichkeit auch in die Überlegungen von bisher therapieresistent Gebliebenen einfliessen werden. Diese speziellen Abklärungen, resp die mit dem Ziel einer Kopfschmerzlinderung (M+CH) möglichen invasiven Korrekturen im Nasenbereich werden mW erst nach einer Abschwell-Austestung mit entsprechendem Ergebnis in Betracht kommen, resp. ausgeführt.
Mit freundlichen Grüssen René

Hallo realus
Danke für deine Unterstüzung. Eigentlich könnte ich jetzt ruhig sein und mein Leben (schmerzfrei) geniessen. In diesem Forum sehe ich aber wieviele Leute am leiden sind. Ich finde aber, die Leute verdienen es zu wissen, dass es auch andere Methoden (Dr. Novak) als nur Medikamente gibt.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie, oder wenigstens erträgliche Zeit.
Alles Gute
Maluns

Lieber Maluns - das ist ja wohl nicht Dein Name, oder?-,

Du hast geschrieben, daß Du Episodiker bist.
Es ist demnach überhaupt nicht klar, ob die OP einen positiven Effekt hat oder ob die Episode einfach vorbei ist bzw. ein Placebo-Effekt aufgetreten ist.

Die OP ist nicht nur umstritten, sie wird von der überwältigenden Mehrheit der Neurologen abgelehnt. Sowas kommt nicht vom blauen Himmel, sondern hat eben Gründe.

Beantworte mir die Fragen, was die OP kostet (die Frage hat Bert42 schon - bisher leider vergeblich - gestellt), ob Du anhand Deines Kopfschmerztagebuches belegen kannst, welche Effekte die OP hatte und ob Du bereit bist, das zur Verfügung zu stellen.

Und nun möchte ich mal wirklich drum gebeten haben, diese Diskussion sachlich und auf der Basis von Evidenzen zu führen und dieses unkritische, unreflektierte Hochloben dieser OP zu unterlassen. Denn das grenzt nun wirklich sehr hart an Werbung.

Ich glaube, es haben jetzt in diesem riesen Beweihräucherungsstrang alle verstanden, daß Du und Rene die OP gut findet.

Es gibt aber Patienten bei denen hat sie nicht geholfen. Das solltet ihr beiden auch mal zur Kenntnis nehmen.

Und noch eine Bitte: fangt einen neuen Strang an - dieses Teil ist ja nun wirklich ätzend und absolut nicht mehr hilfreich.

Und noch was: da ihr beiden ja mit Herrn Novak offenbar so gut könnt: ich lade ihn ein, seine Methode in der CSG-aktuell darzustellen und zu veröffentlichen. Wir haben über andere operative Methaoden da auch ausführliche Artikel drin. Und an diesen anderen Methoden (SCS, ONS) sollte man seine Methode vergleichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Guten Abend
ich habe mich bisher bewusst zurück gehalten. Es ist für mich eine kleine Freude so positives zu vernehmen, ich war/bleibe zuversichtlich, schön davon zu lesen.
Lieber Maluns und Moritz1982, es gab in anderen Foren ähnliche Erfolgsberichte die leider meist unhöflich bedacht wurden. Ein CH-Forum besteht allerdings nicht mehr. Im zweiten Forum wurde etwa 2006 der Erfolgsbericht eines CH-Patienten derart zerzaust, dass dann auf ein weiteres Engagement verzichtet wurde.
Ich hoffe, dass diese bedenkenswerte Linderungsmöglichkeit auch in die Überlegungen von bisher therapieresistent Gebliebenen einfliessen werden. Diese speziellen Abklärungen, resp die mit dem Ziel einer Kopfschmerzlinderung (M+CH) möglichen invasiven Korrekturen im Nasenbereich werden mW erst nach einer Abschwell-Austestung mit entsprechendem Ergebnis in Betracht kommen, resp. ausgeführt.
Mit freundlichen Grüssen René

Hallo realus
Danke für deine Unterstüzung. Eigentlich könnte ich jetzt ruhig sein und mein Leben (schmerzfrei) geniessen. In diesem Forum sehe ich aber wieviele Leute am leiden sind. Ich finde aber, die Leute verdienen es zu wissen, dass es auch andere Methoden (Dr. Novak) als nur Medikamente gibt.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie, oder wenigstens erträgliche Zeit.
Alles Gute
Maluns

Lieber Maluns - das ist ja wohl nicht Dein Name, oder?-,

Du hast geschrieben, daß Du Episodiker bist.
Es ist demnach überhaupt nicht klar, ob die OP einen positiven Effekt hat oder ob die Episode einfach vorbei ist bzw. ein Placebo-Effekt aufgetreten ist.

Die OP ist nicht nur umstritten, sie wird von der überwältigenden Mehrheit der Neurologen abgelehnt. Sowas kommt nicht vom blauen Himmel, sondern hat eben Gründe.

Beantworte mir die Fragen, was die OP kostet (die Frage hat Bert42 schon - bisher leider vergeblich - gestellt), ob Du anhand Deines Kopfschmerztagebuches belegen kannst, welche Effekte die OP hatte und ob Du bereit bist, das zur Verfügung zu stellen.

Und nun möchte ich mal wirklich drum gebeten haben, diese Diskussion sachlich und auf der Basis von Evidenzen zu führen und dieses unkritische, unreflektierte Hochloben dieser OP zu unterlassen. Denn das grenzt nun wirklich sehr hart an Werbung.

Ich glaube, es haben jetzt in diesem riesen Beweihräucherungsstrang alle verstanden, daß Du und Rene die OP gut findet.

Es gibt aber Patienten bei denen hat sie nicht geholfen. Das solltet ihr beiden auch mal zur Kenntnis nehmen.

Und noch eine Bitte: fangt einen neuen Strang an - dieses Teil ist ja nun wirklich ätzend und absolut nicht mehr hilfreich.

Und noch was: da ihr beiden ja mit Herrn Novak offenbar so gut könnt: ich lade ihn ein, seine Methode in der CSG-aktuell darzustellen und zu veröffentlichen. Wir haben über andere operative Methaoden da auch ausführliche Artikel drin. Und an diesen anderen Methoden (SCS, ONS) sollte man seine Methode vergleichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:21

Hallo realus
Danke für deine Unterstüzung. Eigentlich könnte ich jetzt ruhig sein und mein Leben (schmerzfrei) geniessen. In diesem Forum sehe ich aber wieviele Leute am leiden sind. Ich finde aber, die Leute verdienen es zu wissen, dass es auch andere Methoden (Dr. Novak) als nur Medikamente gibt.
Ich wünsche allen eine schmerzfreie, oder wenigstens erträgliche Zeit.
Alles Gute
Maluns

Lieber Maluns - das ist ja wohl nicht Dein Name, oder?-,

Du hast geschrieben, daß Du Episodiker bist.
Es ist demnach überhaupt nicht klar, ob die OP einen positiven Effekt hat oder ob die Episode einfach vorbei ist bzw. ein Placebo-Effekt aufgetreten ist.

Die OP ist nicht nur umstritten, sie wird von der überwältigenden Mehrheit der Neurologen abgelehnt. Sowas kommt nicht vom blauen Himmel, sondern hat eben Gründe.

Beantworte mir die Fragen, was die OP kostet (die Frage hat Bert42 schon - bisher leider vergeblich - gestellt), ob Du anhand Deines Kopfschmerztagebuches belegen kannst, welche Effekte die OP hatte und ob Du bereit bist, das zur Verfügung zu stellen.

Und nun möchte ich mal wirklich drum gebeten haben, diese Diskussion sachlich und auf der Basis von Evidenzen zu führen und dieses unkritische, unreflektierte Hochloben dieser OP zu unterlassen. Denn das grenzt nun wirklich sehr hart an Werbung.

Ich glaube, es haben jetzt in diesem riesen Beweihräucherungsstrang alle verstanden, daß Du und Rene die OP gut findet.

Es gibt aber Patienten bei denen hat sie nicht geholfen. Das solltet ihr beiden auch mal zur Kenntnis nehmen.

Und noch eine Bitte: fangt einen neuen Strang an - dieses Teil ist ja nun wirklich ätzend und absolut nicht mehr hilfreich.

Und noch was: da ihr beiden ja mit Herrn Novak offenbar so gut könnt: ich lade ihn ein, seine Methode in der CSG-aktuell darzustellen und zu veröffentlichen. Wir haben über andere operative Methaoden da auch ausführliche Artikel drin. Und an diesen anderen Methoden (SCS, ONS) sollte man seine Methode vergleichen.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Guten Abend Harald
Eigentlich ist Dein Beitrag an Maluns gerichtet, ich bin nur erwähnt. Maluns ist eine feine Spezialität und hier ein Nickname – ähnlich wie zB „Bert42“ der sich nach den Op-Kosten erkundet!
Dass die Op (welche genau?) „von der überwältigenden Mehrheit der Neurologen abgelehnt wird“ und von diesen als „umstritten“ bewertet wird, ist mir aus eigener Erfahrung bekannt, was bei mir „auch nicht vom blauen Himmel“ kommt. Die ersten, intensiven Abklärungen und die wirklich unendlichen Linderungsbemühungen mit unzähligen Anwendungen von/mit/durch Neurologen gaben seinerzeit zu keinen Klagen Anlass. Deshalb kann ich einfach nicht verstehen, wenn Patienten nach erklärtem „therapieresistent“ andere Wege der Linderung suchen und nicht darüber berichtet werden soll! Dein Hinweis auf „…. diese Diskussion sollte sachlich und auf der Basis von Evidenzen geführt werden …..“ kann ich nicht zuordnen; was ist falsch und stimmt nicht?
Dazu folgenden Auszug (Textunterstreichungen sind Original – aber die Text-Fettsetzungen sind von mir)

Delémont (JU), 24. -25. Januar 2002
Was unternimmt Gesundheitsförderung Schweiz in Richtung Evidenz?
Brigitte Ruckstuhl, Qualität und Evaluation
Gesundheitsförderung Schweiz, Bern
(Auszug)
Evidenz bedeutet, aufzeigen zu können, ob eine Intervention Wirkung erzeugt, und zwar die Wirkung, die
man erreichen möchte (Outcome). Bedeutsam ist zudem auch, aufzeigen zu können, wie diese Wirkung
erzeugt werden konnte, mit welchem Vorgehen, mit welchen Methoden (Prozess), also was genau den
Erfolg ausgemacht hat.
Es ist letztlich das Aufzeigen des Outcome, das heisst der Ergebnisse. Diese Focussierung wurde mit der
Kostensteigerung im Gesundheitswesen stark gefördert und findet durch die Umsetzung von Qualitäts- und
Evaluationskonzepten in allen Bereichen ihren konkreten Niederschlag.

Diese Aspekte sind nach m/Laienmeinung im Facharztbericht 1995 vom HNO …. doch enthalten. Der Hinweis „Beweihräucherungsstrang“ ist etwas despektierlich und …. Die 1992 vorgenommenen Korrekturen wirken bis heute erfolgreich.
Sehr geehrter Harald, ich bemerkte, dass die bei einer nasalen Korrektur zur Kopfschmerzlinderung wichtigen Unterschiede bei der Abklärung und Korrektur sowie die unabdingbare Austestung immer noch nicht erkannt werden (wollen?) sondern, dass die bei uns erfolgten Korrekturen weiterhin undifferenziert mit den leider zu vielen nach Ops resultierenden Schwierigkeiten unkorrekt, aber direkt in Verbindung gebracht werden. Wer weiss Harald, ich hoffe, dass Dr. …. im CSG-aktuell seinen Standpunkt einmal „evidenzenbasiert“ darlegen kann. Was soll ich dazu tun?
Frohe Ostertage wünschend verbleibe ich mit freundlichen Grüssen René

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:18 Liebe Leidensgenossen,

nachdem ich heute mal wieder einige der Einträge gelesen habe und die große - auch mir bekannte - Verzweiflung aus diesen heraushören konnte, wollte ich Eure Meinung zu dem folgenden Arzt bzw. zu der folgenden Op-Methode hören, die den Anspruch erhebt, den Cluster heilen zu können:

Unter dem Link
http://www.vj-novak.ch/

findet Ihr einen Arzt in der Schweiz, der die Ursache für Cluster entdeckt und eine Op-Methode entwickelt haben will, welche den Cluster beseitigt. Diese Methode sei bereits mit Erfolg bei über 2000 Patienten angewendet worden und auch von anderen Ärzten angewandt worden! Über diese Methode ist auch bereits in Fachzeitschriften veröffentlicht worden!

Ich wollte wissen, ob jemand von Euch zufällig von der Op-Methode gehört hat oder jemanden kennt, der diese durchgeführt hat bzw. was Ihr darüber denkt? Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Wie kann es sein, dass in Deutschland Cluster als unheilbar gilt, während einige Ärzte im Ausland behaupten, eine Op-Methode gefunden zu haben, mit der Cluster geheilt werden könnte....Sind die Informationen der Ärzte falsch oder konnten sich die Methoden aus dem Ausland einfach nicht durchsetzen?

Bin gespannt auf Eure Meinung!

Vg, Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 20:18 Liebe Leidensgenossen,

nachdem ich heute mal wieder einige der Einträge gelesen habe und die große - auch mir bekannte - Verzweiflung aus diesen heraushören konnte, wollte ich Eure Meinung zu dem folgenden Arzt bzw. zu der folgenden Op-Methode hören, die den Anspruch erhebt, den Cluster heilen zu können:

Unter dem Link
http://www.vj-novak.ch/

findet Ihr einen Arzt in der Schweiz, der die Ursache für Cluster entdeckt und eine Op-Methode entwickelt haben will, welche den Cluster beseitigt. Diese Methode sei bereits mit Erfolg bei über 2000 Patienten angewendet worden und auch von anderen Ärzten angewandt worden! Über diese Methode ist auch bereits in Fachzeitschriften veröffentlicht worden!

Ich wollte wissen, ob jemand von Euch zufällig von der Op-Methode gehört hat oder jemanden kennt, der diese durchgeführt hat bzw. was Ihr darüber denkt? Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Wie kann es sein, dass in Deutschland Cluster als unheilbar gilt, während einige Ärzte im Ausland behaupten, eine Op-Methode gefunden zu haben, mit der Cluster geheilt werden könnte....Sind die Informationen der Ärzte falsch oder konnten sich die Methoden aus dem Ausland einfach nicht durchsetzen?

Bin gespannt auf Eure Meinung!

Vg, Moritz