Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

muss jetzt doch mahl frage.. ist das den teurer mit einen dauerrezept wie..
mit einzel? ich verbrauche doch nach bedarf!! und sowiso eher wenig..
aber wenn ich mehr brauche hatte ich die rennerei.. und das ist doch aufwendiger..
und aufwand kostet doch auch.. zumindestens nerven,,
lg thore

Hallo Thore,

die Belastungsgrenze ist Bei chronisch Kranken 1% vom Bruttojahreseinkommen. ich habe es so gemacht das ich alle Rechnungen gesammelt habe, so das ich das recht schnell zusammen hatte. Bei den Preisen ist das auch kein Problem. dann habe ich eine Befreiung beantragt bei meiner KK. lief alles problemlos. Mir hat es nur genervt jedesmal zu Doc zu rennen um mir ein Rezept zu holen für die Füllung. Jetzt rufe ich nur noch den Lieferanten an und einen tag Später ist die neue da. Was ich bei dir nicht verstehe ist das du den Sauerstoff nur für den Notfall benutzt. wenn ich merke es geht los hänge ich schon an der Flasche. Zweitens ist es preiswerter als andere Medi und die Nebenwirkungen gleich null.

MfG u sfZ

Gruß Jens

Hallo jens.. mit den jahren habe ich gelernt vielle anfälle einfach zu ignorien oder nicht drauf zuachten hört sich hier für manchen wohl merkwürdig an aber jeder mensch ist anderst.. bei der masse würde ich ständig zu flasche rennen.. meine derzeitigen prophilaxen mindert den Cluster schmerz in ein unters nivuo und klar bricht das ab und an noch mahl durch und ich braucher sauerstoff, oder imi etc..

richtig schlimm ist es wenn er sich mit der mirgräne Hochschaukelt da hilft der sauerstoff nur bedingt und ..wenn man könnte müsste man sich tagelang mit imi und andern mitten befeuern.. leider geht das nicht um nicht noch mehr schmerzen zu bekommen!! und das sind dann so zeiten wo Sauerstoff zut Nothilfe wird..

und auch bei staken Einzelanfällen hilft mir Sauerstoff besser als imi etc weil man dan schneller mobil bleibt..

früher als ich ihn öfter genommen hatte ,hatte ich den eindruck er steigert auch die anfallfreqwens kann aber supjektiv sein..

lg und SfZ
thore

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Hallo Thore,

die Belastungsgrenze ist Bei chronisch Kranken 1% vom Bruttojahreseinkommen. ich habe es so gemacht das ich alle Rechnungen gesammelt habe, so das ich das recht schnell zusammen hatte. Bei den Preisen ist das auch kein Problem. dann habe ich eine Befreiung beantragt bei meiner KK. lief alles problemlos. Mir hat es nur genervt jedesmal zu Doc zu rennen um mir ein Rezept zu holen für die Füllung. Jetzt rufe ich nur noch den Lieferanten an und einen tag Später ist die neue da. Was ich bei dir nicht verstehe ist das du den Sauerstoff nur für den Notfall benutzt. wenn ich merke es geht los hänge ich schon an der Flasche. Zweitens ist es preiswerter als andere Medi und die Nebenwirkungen gleich null.

MfG u sfZ

Gruß Jens

Hallo jens.. mit den jahren habe ich gelernt vielle anfälle einfach zu ignorien oder nicht drauf zuachten hört sich hier für manchen wohl merkwürdig an aber jeder mensch ist anderst.. bei der masse würde ich ständig zu flasche rennen.. meine derzeitigen prophilaxen mindert den Cluster schmerz in ein unters nivuo und klar bricht das ab und an noch mahl durch und ich braucher sauerstoff, oder imi etc..

richtig schlimm ist es wenn er sich mit der mirgräne Hochschaukelt da hilft der sauerstoff nur bedingt und ..wenn man könnte müsste man sich tagelang mit imi und andern mitten befeuern.. leider geht das nicht um nicht noch mehr schmerzen zu bekommen!! und das sind dann so zeiten wo Sauerstoff zut Nothilfe wird..

und auch bei staken Einzelanfällen hilft mir Sauerstoff besser als imi etc weil man dan schneller mobil bleibt..

früher als ich ihn öfter genommen hatte ,hatte ich den eindruck er steigert auch die anfallfreqwens kann aber supjektiv sein..

lg und SfZ
thore

Hallo Thore,

ja du hast recht das mit dem Sauerstoff. ich merke das ich kleinere aber dafür mehrere am tage habe. damit komme ich aber gut klar. Imi habe ich immer zur Stelle wenn es garnicht mehr geht.
Hast du schon mal Xylocain ausprobiert? Bei richtiger Anwendung funktioniert es bei mir sehr gut und es baut sich auch schnell aus dem Körper ab. Kann es eigentlich nur jedem empfehlen.

PS: Ich nehme mal an das es bei dir chronisch ist. Setze dich mal mit deiner Kasse in Verbindung wie dort die Regelung ist mit 1% Zuzahlung. Es reicht wenn man es nachweist und man bekommt eine Karte für die Apoteke und den Lieferanten. Sie dürfen dir nicht mehr als 10€ im monat berechnen.

Mfg u sfZ

Jens

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:31

Hallo jens.. mit den jahren habe ich gelernt vielle anfälle einfach zu ignorien oder nicht drauf zuachten hört sich hier für manchen wohl merkwürdig an aber jeder mensch ist anderst.. bei der masse würde ich ständig zu flasche rennen.. meine derzeitigen prophilaxen mindert den Cluster schmerz in ein unters nivuo und klar bricht das ab und an noch mahl durch und ich braucher sauerstoff, oder imi etc..

richtig schlimm ist es wenn er sich mit der mirgräne Hochschaukelt da hilft der sauerstoff nur bedingt und ..wenn man könnte müsste man sich tagelang mit imi und andern mitten befeuern.. leider geht das nicht um nicht noch mehr schmerzen zu bekommen!! und das sind dann so zeiten wo Sauerstoff zut Nothilfe wird..

und auch bei staken Einzelanfällen hilft mir Sauerstoff besser als imi etc weil man dan schneller mobil bleibt..

früher als ich ihn öfter genommen hatte ,hatte ich den eindruck er steigert auch die anfallfreqwens kann aber supjektiv sein..

lg und SfZ
thore

Hallo Thore,

ja du hast recht das mit dem Sauerstoff. ich merke das ich kleinere aber dafür mehrere am tage habe. damit komme ich aber gut klar. Imi habe ich immer zur Stelle wenn es garnicht mehr geht.
Hast du schon mal Xylocain ausprobiert? Bei richtiger Anwendung funktioniert es bei mir sehr gut und es baut sich auch schnell aus dem Körper ab. Kann es eigentlich nur jedem empfehlen.

PS: Ich nehme mal an das es bei dir chronisch ist. Setze dich mal mit deiner Kasse in Verbindung wie dort die Regelung ist mit 1% Zuzahlung. Es reicht wenn man es nachweist und man bekommt eine Karte für die Apoteke und den Lieferanten. Sie dürfen dir nicht mehr als 10€ im monat berechnen.

Mfg u sfZ

Jens

ach mit der Aok das passt schon.. die bemühen sich immer wenn ich mahl ne anfrage habe und helfen so gut es geht.. die könne ja auch nix machen an den gesetzen und mit dem scheiß cluster etc..
ich habe jetzt noch parr flaschen da, weil der lieferand nicht so offt anfahren wollte der kommt von weiter weg..
was ich nur mahl fragen wollte ist ob es ein umfüllstutzen von 10 auf zwei gibt..
da ich jetzt mehr raus will hier und da wird der mobil verbrauch wohl höher sein wie...der home verbrauch..

xylo hab ich probiert hilft auch aber meine geht mehr über die schlefe dann weg und die nase läuft auch eher selten ist nur ab und an zu,

intressant finde ich das dir das auch aufgefallen ist das mit dem sauerstoff.. das mehr mehr ist ..mir ist das schon vor jahren aufgefallen aber nie was darüber geschrieben glaube ich.. aber drauf verzichten will ich nicht immerhin ist es bei den medis ja genauso.. die dosis macht es.. mehr wie 30 min schnüffel ich auch nicht mehr..

lg und SfZ
thore