Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:25

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 18:24

Hallo Thore
meine Annahme dass „Forumfüchse“ ua Beiträge mit Stichworten oder Autorenangabe abrufen war offensichtlich nicht zutreffend. Zum Beispiel m/Forumbeitrag vom 19.4.2009 -19:58.
Bei u/Geschichte handelt es um jahrelange, intensive Therapieanwendungen bis die Kopfschmerzen von den Ärzten „als nicht weiter therapierbar bezeichneten“.
1992 haben wir dann zufällig von einem HNO vernommen, dem um 1971 der eine weitere nasale Abweichungen bemerkte, die auch als Kopfschmerz-Ursache in Betracht kommen könnten. In Kombination von seinem Wissen und den Abklärungen können seine chirurgischen Korrekturen tatsächlich mit einem erstaunlichen Erfolgsanteil zur Linderung führen.
Das ist neben den leider zu vielen, nicht erfreulichen Beiträgen von Betroffenen über weitere, grössere Probleme nach Op’s an Nasenscheidewand, Siebbeinzellen usw ein kleiner Lichtblick. Da hat offensichtlich ein HNO eine weitere nasale Abweichung erkannt, die nach Untersuchungen und der CT-Beurteilung diagnostiziert werden kann. Anschliessend ist mit einer relativ einfachen Austestung die Diagnose zu verifizieren. Je nach Austestungsergebnis besteht die Möglichkeit – oder eben nicht - dass eine Linderung mittels invasiver Korrektur möglich und abschätzbar wird. Bei negativem Ergebnis wird der Arzt keine nasalen Korrekturen vornehmen!
Entgegen den uns seinerzeit geäusserten eindringlichen Warnungen vor solchem Tun hat sich aber durch diese Korrekturen eine bis heute und mehr als 17 Jahre anhaltenden Linderung ergeben (nicht Heilung).
Im Wissen, dass wir diese Erfahrung nicht alleine machen durften berichte ich nun darüber, damit andere in gleicher Situation davon erfahren. Weitere Entscheidungen ob diese Möglichkeit in Betracht gezogen werden kann – liegt aber bei den Betroffenen! Ich weiss aber auch von den grossen Schwierigkeiten einen wirklich versierten, erfahrenen sowie entsprechend ausgewiesenen Arzt überhaupt zu finden. Wie so viele im Forum haben auch wir in der Hoffnung auf einige Linderung rückblickend einige „Irr-Wege“ ertragen müssen.
Als medizinischer Laie zitiere ich aus einem Fachbericht „Durch die Berührung gegenüberliegender Schleimhautflächen soll es zu Durchblutungsstörungen, einer lokalen Hypoxie und hierdurch zu einer Irritation des Nervus trigeminius kommen. Naheliegend ist deshalb die Schlussfolgerung, dass diagnostisch und therapeutisch durch die lokale Applikation stark abschwellender Medikamente, wie zB …… oder definitiv durch die chirurgische Beseitigung endonasaler Engstellen, ein wesentlicher pathogenetischer Faktor für die Auslösung chronische Kopfschmerzen ausgeschaltet werden“ soweit das Zitat. Dem Bericht entnehme auch, dass diese Untersuchungen, Abklärungen und die Austestung sowie ev mögliche Operation erfolgreich bei Migräne und CH mit beachtlichem Erfolg durchgeführt werden.
Seit etwa 2003 ist diese Abklärungs-/Behandlungsmöglichkeit auch in der
IHS-Classification-ICHD II, Punkt A 11.5.1. (mit einschränkenden Hinweisen!!) aufgeführt. Bei der Suche mit Google kommt man mit dem Stichwort „Mukosakontaktpunkt Kopfschmerz“ zu den Themeninfos.
Mit freundlichen Grüssen René

ja und!
das ist schon lange her rene und wieviel, patienten gab es den genau seit dem welche die selbe abweichung hatten? das müsste döch auf jeden MRT zu sehen sein ..
das muss ja bei der diagnose cluster zu abkläreung gemacht werden..
oder liege ich da falsch?

deiner famiele alles gute..

lg thore

Hallo Thore
Gerne gebe ich dir und weiteren Interessierten auf Fragen Auskunft:
Ist schon lange her? Ja, die klaglose, vollständig Linderung hält seit 1992 an.
Wieviele Patienten? Dem publizierten Fachbericht entnehme ich, zw 1972-94 wurden vom HNO 446 Patienten=100% operiert (Migräne, CH, vasomotorische Tensionskopfschmerzen). Davon hatten 356 P=80% eine sehr gute Linderung. Für 45 P=10% ergab sich nur eine Linderung und für 45 P=10% ergab sich keine, resp nur kurze Linderung.
Hatten alle dieselbe Abweichung? Ich nehme an, und weise erneut auf die unerlässliche Austestungsmöglichkeit hin, bevor chir. Korrekturen-Operation erfolgt.
MRT bei Diagnose CH ein muss? Bei uns erfolgte kein MRT, die Abweichungen wurden bei einem CT festgestellt. Welche Abklärungen erfolgen sollten, müssten die Ärzte entscheiden. Nach unseren Erfahrungen können jedoch die Beurteilungen im nasalen Bereich je nach Facharzt sehr, sehr unterschiedlich sein.
Mit freundlichen Grüssen René