Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Liebe Lilly,
bin auch neu hier, 55 Jahre, seit etwa 4 Jahren betroffen. Ich war ähnlich ratlos wie Du, bis ich vor einem Jahr die Diagnose bekam, und danach noch ratloser und verzweifelt - und auch froh, dass es kein Hirntumor oder sowas ist. Bisher habe ich drei Clusterphasen im Jahr und begreife so langsam, dass ich mich mit dieser Krankheit arangieren muss, ob ich will oder nicht.
Im letzten Jahr habe ich erste Erfahrungen mit der Vermeidung von "verdächtigen" Nahrungsmitteln
in einer Phase gesammelt. Bei mir führen u.a. Alkohol, Senf, alles mit Zitronensäure, Geschmacks-verstärker, komischerweise auch Chicoree, zu ganz schlimmen Attacken. 1000 Meter Schwimmen übrigens auch.
Im Moment versuche ich, nicht nur viel, sondern sehr viel zu trinken (mind. 4 Liter Kräutertee am Tag). Hab das irgendwo im Netz gelesen. Es scheint, dass die Attacken seitdem kürzer sind als vorher.
Die Information und "Hilfestellung", die von Ärzten kam, war am Anfang
bei mir so dürftig, also wenn es das Internet nicht gegeben hätte, wäre ich längst am Ende!!
Es hilft mir sehr, von anderen Betroffenen zu hören - so wie von Dir.
Und wenn es mir ab und zu noch so schlecht geht: ICH WILL MICH NICHT UNTERKRIEGEN LASSEN !
Liebe Grüße, Michaela

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:22

Archiv hat geschrieben: ↑Mi 14. Mär 2018, 17:20 Hallo Zusammen,

niemals hätte ich gedacht, dass sowas mit meinem Kopf passieren kann.
Ich bin 25 Jahre alt und habe seid 2005 das Selbe Problem wie ihr alle. ( 2005 erstmals eine Attacke/ 2006 4Attacken / 2007 2 Attacken/ 2008 7Attacken)
Ich dachte zufor, dies kommt davon dass ich auf irgendetwas allergisch bin und dies wohl Migräne ist und bin erst 2008 das Erste Mal zum Arzt gegangen.
der Arzt meinte es sei wohl Clusterkopfschmerz ist.Aber aufgeklärt wurde ich überhaupt nicht.Ich denke er wusste gar nicht genau was das heisst.
Er hat mich dann mit 2x Asco Top nachhause geschickt und das wars.
Ich hatte jetzt ein Jahr lang Ruhe und vor 2 Wochen fing es wieder an.Viel Schlimmer als die Male zuvor.
für 2 Tage hatte ich das Asco Top ( hat nicht geholfen) und nun hatte ich 6 Attacken , die so schlimm waren,das ich mir am Liebsten den Kopf zertrümmert hätte. Ich kann an an nichts anderes denken als an die Angst diese Nacht wieder ausgeliefert zu sein.Ich habe heute das Erste Mal diese Seite entdeckt und hoffe, dass wir hier irgendjemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen kann??!!
Wie schaffe ich es ruhig zu bleiben und nicht auf meinen kopf zu hämmern?
Woher kommt dieser unaushaltbare schmerz im Kopf?
Gibt es etwas, was wenigstens kurzfristig hilft wenn man keine Medikamente zuhause hat?

Das andere Problem ist, dass ich mir selbst nicht eingestehen will das ich diese Krankheit habe und mich anfangs wirklich für verrückt hielt...eher dachte, ich bilde mir den schmerz nur ein!

Ich bin wirklich um jeden hilfreichen Tipp dankbar, wie ich besser damit umgehen kann ohne mir nachts mehr schmerzen zuzufügen als es die schmerzen eh schon tun!

Vielen Lieben Dank

Lilly

Liebe Lilly,
bin auch neu hier, 55 Jahre, seit etwa 4 Jahren betroffen. Ich war ähnlich ratlos wie Du, bis ich vor einem Jahr die Diagnose bekam, und danach noch ratloser und verzweifelt - und auch froh, dass es kein Hirntumor oder sowas ist. Bisher habe ich drei Clusterphasen im Jahr und begreife so langsam, dass ich mich mit dieser Krankheit arangieren muss, ob ich will oder nicht.
Im letzten Jahr habe ich erste Erfahrungen mit der Vermeidung von "verdächtigen" Nahrungsmitteln
in einer Phase gesammelt. Bei mir führen u.a. Alkohol, Senf, alles mit Zitronensäure, Geschmacks-verstärker, komischerweise auch Chicoree, zu ganz schlimmen Attacken. 1000 Meter Schwimmen übrigens auch.
Im Moment versuche ich, nicht nur viel, sondern sehr viel zu trinken (mind. 4 Liter Kräutertee am Tag). Hab das irgendwo im Netz gelesen. Es scheint, dass die Attacken seitdem kürzer sind als vorher.
Die Information und "Hilfestellung", die von Ärzten kam, war am Anfang
bei mir so dürftig, also wenn es das Internet nicht gegeben hätte, wäre ich längst am Ende!!
Es hilft mir sehr, von anderen Betroffenen zu hören - so wie von Dir.
Und wenn es mir ab und zu noch so schlecht geht: ICH WILL MICH NICHT UNTERKRIEGEN LASSEN !
Liebe Grüße, Michaela

Hallo Lilli,

ich bin wie du 25 Jahre alt und weiblich und habe auch diese Krankheit. Es stimmt also nicht, dass nur ältere Männer diese Krankheit haben, auch wenn es sicherlich häufiger vorkommt. Was die anderen gesagt haben, dem kann ich mich nur anschließen. Du solltest dringend zu einem kompetenten Arzt, man kann dir helfen! Vor allem als Prophylaxe kannst du einige Medikamente einnehmen, die teilweise ganz gut wirken...
Ich weiß leider nicht, wo du herkommst, sonst könnte ich dir ein paar Tipps geben. Du kannst mich gerne kontaktieren, schick mir einfache eine PN, dann gebe ich dir meine e-mailadresse oder nummer wenn du willst.
Ich hoffe, es geht dir bald besser,

viele grüße