Re: Topamax
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 23:00
Hallo Matthias,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00Hallo zusammen,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00Hallo Jakob,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 23:00
Mir hat mal eine sehr bekannte und kompetente Neurologin aus Essen Folgendes zu Tapamax gesagt:
Es ist Fifty-fifty: Entweder es hilft bei CKS und hat kaum bis keine Nebenwirkungen - oder es hilft nicht und die Nebenwirkungen sind verheerend.
Es bleibt also jedem Einzelnen nur übrig, auszuprobieren, zu welchen 50% er gehört..... Den Versuch ist es allemal wert.......
also helfen tut es obwohl schmerzfrei bin ich nicht und das ist eigentlich meine Erwartung. Die Attacken sind weniger und schwächer. Die Nebenwirkungen sind der Hammer, hatte die Hoffnung das wird alles besser wenn der Körper sich daran "gewöhnt" hat aber pustekuchen. Ich komm mir vor als hätte ich sie nicht mehr alle auf´m Christbaum. Mann geht aus dem Wohnzimmer in die Küche um etwas zu holen und wenn man gut da ist weiss mann nicht mehr warum man die Reise angetreten hat. Super Sache. Naja ich will mal noch nicht aufgeben, denn die letzten Wochen waren echt die Hölle O2 hat nicht mehr geholfen usw.
Liebe Grüße
Kersten
mich hat der Cluster nun auch seit ein paar Wochen wieder.
Seit August spüre ich schon immer wieder "kalte Attaken" aber richtig durchgebrochen ist er erst seit ein paar Wochen.
Habe aktuell 1-2 Attacken pro Tag, welche sich aber mit Sauerstoff gut verdrängen lassen.
Die letzten Jahre war es immer so, das ich mit der üblichen Kortisongabe (80mg start, dann über 2 Wochen langsam runter) + Verapamil die Episode beenden konnte, aber vor allem beim abdosieren des Kortisons geht es mir immer total beschissen, so das ich dies immer so lange hinausgezögert habe bis es wirklich nicht mehr ging. (War dann bei so 5 Attacken pro Tag) Ab der ersten Kortison war ich bei 0.
Nun aber zu meiner Frage.
Aktuell bin ich bei 600mg Verapamil retard pro Tag. Mein Neurologe hat gemeint wenn das Vera nicht mehr reicht und es wieder richtig los geht dann soll ich vorbei kommen und wir würden mal Topamax ausprobieren.
Nun habe ich aber schon so viele negative Dinge hier gelesen und brauche vor allem durch meinen Beruf einen klaren Kopf...
Meint ihr ich sollte mal das Topamax ausprobieren oder gleich wieder mit Kortison anfangen, welches mir die letzten Jahre geholfen hat?
Oder eindach abwarten ob es von alleine vorbei geht, das Vera so hoch weiter nehmen und sich die Attacken vielleicht diesmal nicht wieder hochschaukeln?
Kann man das Topamax in geringen Dosen zum Verapamil nehmen oder hilft dieses nur aber einer höheren Dosis? Ich denke das Topamax in geringeren Dosen hat auch geringere Nebenwirkungen?
Über ein paar Erfahrungen wäre ich dankbar.
LG
Matthias
letztlich musst du diese Entscheidungen gemeinsam mit deinem Arzt treffen.
Sprich mit ihm über deine Bedenken und plant gemeinsam die nächsten Schritte.
Ich Habe damals zu 720 mg Vera retard noch 150 mg Topamax genommen. (Habe mit 50 mg Topamax angefangen, nach einer Woche auf 100 mg erhöht und noch eine Woche später war ich dann bei 150 mg)
War damals völlig "gaga" und habe das Topamax nach Abprache mit meinem Neurologen schnell wieder abgesetzt, da ich gerade vor den Abschlussprüfungen meiner Ausildung stand. Ich habe mich mit dem Topamax unwohl gefühlt. Hatte Probleme beim Denken und hatte den Eindruck, dass mein Kurzzeitgedächnis ständig ausgesetzt hat.
Nach dem Absetzen des Topamax hat sich das bei mir ganz schnell wieder gegeben.
Einen positiven Effekt konnte ich unter der Einahme von Topamax nicht feststellen, weder was Anzahl, noch was Stärke der Attacken angeht.
Vielleicht hilft es dir aber auch wunderbar.
Bei mir kamen die Probleme mit Topamax sehr schnell (wenige Tage), nachdem ich damit angefangen habe.
Und sie verschwanden nach dem Ansetzen auch schnell wieder.
Ich wünsche dir, dass du gemeinsam mit deinem Arzt, den für dich richtigen Weg findest.
Alles Gute
