Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
erstmal Glückwunsch zum Opa. Ich habe noch nie gehört dass CK Krämpfe verursacht. Ich habe allerdings auch oft Krämpfe, die ich mit Magnesium behandel. Nach kurzer Zeit sind sie weg. Ich habe vor gut einem Jahr die Idee gehabt, dass ich vielleicht unter Schlafapnoe leide. Bin in ein Schlaflabor gegangen, wo dann eine mittelschwere Apnoe festgestellt wurde. Mit einem CPAP-Gerät (Atemunterstützung in der Nacht) habe ich inzwischen keine Medikamente mehr für die Prophilaxe nötig und meine letzte Imigran an Silvester 2008 gespritzt. Meine Attacken haben sich in der Frequenz und in der Intensität um ca. 50% verringert. Bin also sehr zufrieden. Die UNI Freiburg führt zu diesem Thema eine Studie durch. Informationen sind auf unserer Hompage zufinden.
Vielleicht hilft das weiter.
Gruß und viel schmerzfreie Zeit
SIG

Hallo Peter,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Ja, am Anfang, wenn man Gleichgesinnten sucht und dann endlich jemanden findet, der einen versteht, seinen eigenen Schmerz nachempfinden kann, ist das ein "Rießen Stein", der einem vom Herzen fällt. Es ist nicht immer leicht, sich mit anderen Menschen über diese Krankheit zu unterhalten, weil diese ja nicht wissen (können), wie schmerzhaft dieser Clusterkopfschmerz ist. Das wussten wir ja alle vorher auch nicht. Aber das allerschlimmste ist das ablehnende"Ja, ja, ich hatte auch schon oft Kopfschmerzen". Und damit muss man lernen zu leben und dagegen etwas zu unternehmen, denn das heißt" kämpfen"
Du hast ja schon eine geeignete Prophylaxe, die die hilft, das ist auch gut so. Ich hoffe, dass du einen guten Neurologen hast, der voll und ganz hinter dir steht, denn du wirst ihn sehr oft und lange brauchen. Die CSG hat dafür die Competence Center gegründet, damit diese Versorgung gewährleistet ist, so wie Hans auch schon angedeutet hat. Wenn du die Links anklickst und wie du schon geschrieben hast, dass du dich jetzt erst einmal hier informieren möchstest, wirst du schnell auf alles stoßen, was du zu dem Thema Cluster wissen solltest, denn es ist alles übersichtlich geordnet.Solltest du Hilfe benötigen, scheue dich nicht und wende dich gerne an einen der Ansprechpartner, am besten in deiner Nähe, den du unter:
Ansprechpartner/Selbsthilfe findest, damit dir schnell geholfen werden kann.
Ich wünsche dir sehr viel Freude mit deinem Enkelchen und genieße die Zeit .
Übrigens, vieleicht meldet sich ja einmal die Katharina bei dir, denn sie ist aus Schneeverdingen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:16

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 22:15 Moin Moin an alle,
habe soeben dieses Forum zum Teil gelesen und bin überwältigt und sehr begriffen. Bin chronischer Cluster-Kopf, ist diaknostiziert von Neurologen. Habe die Anfälle seit 2 1/2 Jahren. Nehme Verapamil und Sauerstoff. Die Anfälle kommen ca. alle 5-14 Tage und dann über 3-5 Tage von bis zu einer Stärke zwischen 7-10 (Scala 1-10). Wobei mein Asthma durch den Sauerstoff nicht schlimmer geworden ist. Erst mal DANKE für dieses Forum und den gesamten Beiträgen. Ich muß mich in nächster Zeit durch alle Beiträge lesen. Ich wohne in Schneverdingen/Niedersachsen, wenn es hier im Umkreis Gleichgesinnte CKS-Köppe gibt würde ich bestimmt gerne mit euch in Verbindung treten.
Zu meiner Person: mänlich, 57 Jahre, verheiratet, 2 große Buben UND WARTE JEDE MINUTE DARAUF, DASS ICH OPA WERDE. Was mir jede Menge Kraft gegen hat und geben wird.(Hat mich zur richtigen Zeit aus einem sehr tiefen Gedanken herraus geholt) Erst Mal genug der Worte.
SFZ und Grüße aus der schönen Schneverdinger Heide euer Peter/Cabdriver

Hallo Peter,
erstmal Glückwunsch zum Opa. Ich habe noch nie gehört dass CK Krämpfe verursacht. Ich habe allerdings auch oft Krämpfe, die ich mit Magnesium behandel. Nach kurzer Zeit sind sie weg. Ich habe vor gut einem Jahr die Idee gehabt, dass ich vielleicht unter Schlafapnoe leide. Bin in ein Schlaflabor gegangen, wo dann eine mittelschwere Apnoe festgestellt wurde. Mit einem CPAP-Gerät (Atemunterstützung in der Nacht) habe ich inzwischen keine Medikamente mehr für die Prophilaxe nötig und meine letzte Imigran an Silvester 2008 gespritzt. Meine Attacken haben sich in der Frequenz und in der Intensität um ca. 50% verringert. Bin also sehr zufrieden. Die UNI Freiburg führt zu diesem Thema eine Studie durch. Informationen sind auf unserer Hompage zufinden.
Vielleicht hilft das weiter.
Gruß und viel schmerzfreie Zeit
SIG

Hallo Peter,

herzlich willkommen hier bei uns im Forum. Ja, am Anfang, wenn man Gleichgesinnten sucht und dann endlich jemanden findet, der einen versteht, seinen eigenen Schmerz nachempfinden kann, ist das ein "Rießen Stein", der einem vom Herzen fällt. Es ist nicht immer leicht, sich mit anderen Menschen über diese Krankheit zu unterhalten, weil diese ja nicht wissen (können), wie schmerzhaft dieser Clusterkopfschmerz ist. Das wussten wir ja alle vorher auch nicht. Aber das allerschlimmste ist das ablehnende"Ja, ja, ich hatte auch schon oft Kopfschmerzen". Und damit muss man lernen zu leben und dagegen etwas zu unternehmen, denn das heißt" kämpfen"
Du hast ja schon eine geeignete Prophylaxe, die die hilft, das ist auch gut so. Ich hoffe, dass du einen guten Neurologen hast, der voll und ganz hinter dir steht, denn du wirst ihn sehr oft und lange brauchen. Die CSG hat dafür die Competence Center gegründet, damit diese Versorgung gewährleistet ist, so wie Hans auch schon angedeutet hat. Wenn du die Links anklickst und wie du schon geschrieben hast, dass du dich jetzt erst einmal hier informieren möchstest, wirst du schnell auf alles stoßen, was du zu dem Thema Cluster wissen solltest, denn es ist alles übersichtlich geordnet.Solltest du Hilfe benötigen, scheue dich nicht und wende dich gerne an einen der Ansprechpartner, am besten in deiner Nähe, den du unter:
Ansprechpartner/Selbsthilfe findest, damit dir schnell geholfen werden kann.
Ich wünsche dir sehr viel Freude mit deinem Enkelchen und genieße die Zeit .
Übrigens, vieleicht meldet sich ja einmal die Katharina bei dir, denn sie ist aus Schneeverdingen.
Alles Gute und viel schmerzfreie Zeit wünscht dir Claudia