Re: Wenn einen dei Hoffnung verlässt
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 14:08
Hallo Gaby,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:07Hallo Bianca,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 14:04 Hi Ihr Lieben!
Ich habe mit 13Jahren mit Migräne angefangen mit 22 wurde der schwarzr Mann Cluster genannt. Ich bin alleinerziehend mit einer 6 Jahre alten Tochter und Selbstständig. Mein Cluster ist Periodisch. Gott sei Dank. Wenn eine Phase anfängt bin ich voller zuversicht und sage mir es hört schon irgendwann wieder auf ich muss nur durchhalten. nur nach einigen wochen ohne schlaf sieht die Sache ganz anders aus. Ich traue mich nicht mehr Termine zu vergenen, da ich nicht weiß ob ich dann beschwerdefrei bin. das ist als selbständige schon ziemlich ungünstig.. dazu kommt das ich immer weniger Kraft habe, sowohl den schmerz zu ertragen noch much um Kind, Tiere und Haushalt zu kümmern. Ich bekämpfe den Schmerz mit Sauerstoff und bekomme den nur von meinen Arzt aus Solingen... also 100 km entfernt. das führt dazu das ich manchmal den Sauerstoff leer hab aber noch kein rezept und die Lieferung dauert auch 2 Tage. Meine Tochter kam letztens zu mir ins Bett und als ich dann den sauerstoff andrehen musste sprach sie meine Angst aus: Mama pass auf sonst ist es wieder leer! In dieser zeit wo ich keine Kraft mehr habe mich auf etwas zu konzentrieren und mich zu bewegen und ich nur auf sparflamme lebe habe auch das Gefühl das ich das nicht mehr aushalte und frage mich ernsthaft welchen sinn mein Leben Hatt wo ich nur noch eine Belastung bin. zu solchen zeiten kann ich auch keinen Trost in euren Berichten finden weil mir bewust wird das es schlimmer kommen kann,... zudem kommt die Angst das der Bildschirm ein Trigger sein könnte. Ich bin Jetzt seit einer Woche Beschwerde Frei und auch Psychisch sammel ich wieder kräfte. Aber die Angst bleibt.... was macht ihr gegen die Angst die Erschöpfung und die Hoffnungslosigkeit?
Lieben Gruß und eine schmerzfreie Zeit Bianca
nach mehreren Wochen "sich durch den Tag schleppen und funktionieren" fühlt sich wohl niemand gut. Dazu starke Schmerzen aushalten müssen ist die Hölle. Trotzdem verstehe ich da etwas nicht.
Offenbar leiden Episodiker wesentlich mehr als Chroniker, weil sie nicht wissen wann die nächste Episode beginnt. Beginnt die Episode, dann oft ohne große Vorankündigung mit extrem Attacken. Der Episodiker reagiert dann nicht ruhig aus der Erfahrung heraus "das krieg ich hin, das geht wieder weg" sondern wie jemand, der ein Trauma erlitten hat, d. h. mit extremer Angst, Vermeidungshaltung, extremer Anspannung. Das wird mit jeder Episode schlimmer.
Der Chroniker hat zwar auch in seinem Krankheitsverlauf gute und schlechte Phasen, ist aber, wenn er Glück hat, medikamentös so gut eingestellt, dass sich die Schmerzen meistens im erträglichen Bereich halten.
Ist das so?
Ich frage mich das, weil mir nicht klar ist, was Episodiker während der Episode gegen die Schmerzen tun können?
Bianca was tust Du? Könnest Du jeden Abend ein langwirkendes Triptan nehmen?
Könntest Du Verapamil, Lithium, Topamax etc. nehmen? Das würde nach ca. 2 - 3 Wochen wirken - zusätzlich zum Sauerstoff.
Was ist mit Cortison?
Versteh mich bitte nicht falsch. Ich möchte nicht zum Ausdruck bringen, dass es irgendjemandem besser oder schlechter geht. Cluster ist und bleibt furchtbar. Dazu Migräne - ich weiss genau, wovon Du sprichst.
Verliere bitte nicht die Hoffnung. Wenn Du merkst, dass Du in eine psychische Krise abrutscht, solltest Du mit jemandem sprechen. Das Forum kann keine reale Person ersetzen, auch wenn hier Menschen gerne für Dich da sind. Ich für meinen Teil habe immer Angst, dass eine sehr ernst Krise dahinter steckt und fühle mich dann sehr unwohl. Nun schriebst Du, dass es Dir inzwischen etwas besser geht. Ich hoffe sehr, dass sich das weiter stabilisiert hat.
Ich würde wirklich gerne mehr darüber erfahren, wie sich eine Episode anfühlt.
Alles Liebe für Dich,
Gaby
Vielen dank für deine Antwort!
Du möchtest gerne wissen wie es ist ein Episodiker zu sein... ich kann hier nur von mir sprechen. Es ist bei mir so das wenn ich keine sensible Phase habe d.h ich schmerzfrei bin., ich nach möglichkeit verdränge das ich cluster habe. Ich hoffe einfach das das der letzte Anfall war und ich ganz normal( wenn man das so sagen darf) weiter leben kann. Es ist also nicht die hysterie die das ganze schlimm macht. Wenn es dann mal wieder soweit ist... ich weiß nie wann und für wie lang. Ist die erste oder auch noch die 2te Woche erträglich... ich weiß ja das es bald?!? wieder vorbei ist! In der dritten woche fängt der cluster an einen schlapp zu machen und die zweifel beginnen... da fangen dann die zweifel an ob er doch für immer bleibt... ob man das durchsteht ... ob das leben so sinn macht.... diese zweifel wachsen von Nacht zu nacht von Attake zu Attake... und genause wächst die erschöpfung... ich habe das Gefühl das ich nichts mehr schaffe.. selbst Mensch ärgere dich nicht mit meiner Tochter wird zu anstrengend,,, zu dem kommt die angst vor dem nächsten Anfall...ich schlage mir die nächte um die ohren zwinge mich wach zu bleiben vor lauter angst im schlaf angegriffen zu werden. Ich fühle mich vergewaltigt... vieleicht nene ich ihn deshalb den schwarzen mann... er lauert auf mich bis ich nicht aufpasse... sprich schlafe... und dann fällt er über mich her... ohne der ich eine chance habe mich zu wehren...die einzige möglichkeit ist der sauerstoff der hilft es zu ertragen,..auch Tagsbüer überrascht er mich und fällt über mich her... manchmal seh ich seinen schatten( der dumpfe schmerz der einen wissen lässt das er lauert) ... im anfall hab ich keine kraft das schmerztagebuch zu schreiben und wenn er vorbei ist dann bin ich so erleichtert das ich mich damit nicht weiter auseinandersetzen will...Ich habe das problem das ich erst auch nach der diagnose in einer schmerzklinik hier keinen arzt gefunden habe der mir sauerstoff verschreibt ich sollte immer neue migränemittel probieren... ich fahre jetzt 100 km zu meinem alten Hausartz fürs rezeptaber da krieg ich es wenigstens... aber mehr nicht... und ich bekomme natürlich auch versorgungsengpässe...ich habe sonst noch keine anderen Medikamente.... es ist ja auch so das ich nicht weiß wann ich sie wieder braucheund wenn ich mein Sauerstoff bekomme bin ich so erleichtert das ich bislang mich nicht getraut habe noch andere medis zu fordern... auch mit profilaxe ist schlecht, da ich ja nie weiß wann ich eine sensible phase bekomme.... Unterm Strich glaube ich nicht das ich schlimmere schmerzen habe als du... das maße ich mir garnicht an.... aber du hast recht du hast andere medis und weißt was dir hilft...allerdings hab ich eine wahnsinns angst zum chroniker zu werden... ich habe einen absoluten respeckt vor chronikern... das ihr es schafft es durchzustehen!
Ich hoffe du verstehst jetzt wie ich mich bei meinen Anfällen fühle... wenn du fragen hast dann frag ruhig...
Lieben Gruß und ne schmerzfreie Zeit wünscht Dir Bianca
PS: Mir geht es wieder gut!