Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

Das finde ich klasse.

Würdest Du mir davon eine Kopie überlassen?

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hi Harald!

Es ist so das es meine Daten nicht digital gibt, und ein anderer Punkt ist das es etwas sehr privates ist und ich diese Daten nicht jemanden gebe den ich nicht kenne!

Lg Alex

nun, es ist sicherlich kein Problem, die Daten in eine Excel Tabelle zu tippen oder auch tippen zu lassen. Das dürfte sich sehr einfach organisisieren lassen.

Und was das Kennenlernen betrifft: das läßt sich auch einfach ändern - ich bin ja ein großer Österreich-Fan (ich sag nur: Kaffeehaus ). Treffen wir uns und reden mal mit dem Tagebüchern auf dem Tisch über Deine Erfahrungen.

Ich fände es jedenfalls wichtig, daß man die Erfahrungen, die man mit der ONS gesammelt hat auch (belastbar und nachprüfbar) aufschreibt und die gewonnenen Informationen weitergibt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

Hi Harald!

Es ist so das es meine Daten nicht digital gibt, und ein anderer Punkt ist das es etwas sehr privates ist und ich diese Daten nicht jemanden gebe den ich nicht kenne!

Lg Alex

nun, es ist sicherlich kein Problem, die Daten in eine Excel Tabelle zu tippen oder auch tippen zu lassen. Das dürfte sich sehr einfach organisisieren lassen.

Und was das Kennenlernen betrifft: das läßt sich auch einfach ändern - ich bin ja ein großer Österreich-Fan (ich sag nur: Kaffeehaus ). Treffen wir uns und reden mal mit dem Tagebüchern auf dem Tisch über Deine Erfahrungen.

Ich fände es jedenfalls wichtig, daß man die Erfahrungen, die man mit der ONS gesammelt hat auch (belastbar und nachprüfbar) aufschreibt und die gewonnenen Informationen weitergibt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Xandel,
das ist doch mal ein positiver Bericht. Echt super von dir, dass du eine Erfahrung mit der ONS mit uns teilst. Sepziel für dich drück ich alles was ich hab!!!

Danke Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

nun, es ist sicherlich kein Problem, die Daten in eine Excel Tabelle zu tippen oder auch tippen zu lassen. Das dürfte sich sehr einfach organisisieren lassen.

Und was das Kennenlernen betrifft: das läßt sich auch einfach ändern - ich bin ja ein großer Österreich-Fan (ich sag nur: Kaffeehaus ). Treffen wir uns und reden mal mit dem Tagebüchern auf dem Tisch über Deine Erfahrungen.

Ich fände es jedenfalls wichtig, daß man die Erfahrungen, die man mit der ONS gesammelt hat auch (belastbar und nachprüfbar) aufschreibt und die gewonnenen Informationen weitergibt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Xandel,
das ist doch mal ein positiver Bericht. Echt super von dir, dass du eine Erfahrung mit der ONS mit uns teilst. Sepziel für dich drück ich alles was ich hab!!!

Danke Gerhard

Danke, weiss es zu schätzen, aber immer noch ohne E !

LG Xandl ))

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:09

nun, es ist sicherlich kein Problem, die Daten in eine Excel Tabelle zu tippen oder auch tippen zu lassen. Das dürfte sich sehr einfach organisisieren lassen.

Und was das Kennenlernen betrifft: das läßt sich auch einfach ändern - ich bin ja ein großer Österreich-Fan (ich sag nur: Kaffeehaus ). Treffen wir uns und reden mal mit dem Tagebüchern auf dem Tisch über Deine Erfahrungen.

Ich fände es jedenfalls wichtig, daß man die Erfahrungen, die man mit der ONS gesammelt hat auch (belastbar und nachprüfbar) aufschreibt und die gewonnenen Informationen weitergibt.


Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Xandel,
das ist doch mal ein positiver Bericht. Echt super von dir, dass du eine Erfahrung mit der ONS mit uns teilst. Sepziel für dich drück ich alles was ich hab!!!

Danke Gerhard

Danke, weiss es zu schätzen, aber immer noch ohne E !

LG Xandl ))

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:10

Hallo Xandel,
das ist doch mal ein positiver Bericht. Echt super von dir, dass du eine Erfahrung mit der ONS mit uns teilst. Sepziel für dich drück ich alles was ich hab!!!

Danke Gerhard

Danke, weiss es zu schätzen, aber immer noch ohne E !

LG Xandl ))

Hallo Xandl,
entschulige schon wieder, ich bekomm dieses blööde "e" nicht aus meinem Kopf.
Na ja, ich habs ja auch schriftlich dass ich was am Kopf habe!!!!
Gruss Gerhard
P.S. Morgen habe ich einen Termin in Freiburg.

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:08 HI liebe Leut‘ !

Heute ist es genau 6 Monate her das ich meine Elektroden implantiert bekommen habe, und vorweg, ich würde es auf jeden Fall wieder machen!!

Ich habe mich so an die Kabel und an das Kribbeln gewöhnt....es gehört einfach zu mir. Ein gutes Beispiel: Habe mir den Nacken etwas verkühlt und als ich mir den Nacken gestern gedehnt habe, mit hilfe meiner Hände, habe ich ganz auf das Zeugs unter der Haut vergessen und mir doch glatt das Kabel aus der Verwachsung gelöst, weil ich einfach nicht daran denke....

Tja, und Besserung...ja auf jeden Fall!!! Meine Schmerzzeit ist deutlich weniger, die Attacken kürzer, auf ein normalmaß und leichter, und sie sind auch wieder besser kupierbar. Ich habe schon angefangen eines meiner Prophylaktika zu reduzieren, mit Erfolg. Es geht halt alles langsam, aber das war mir von Anfang an klar! Nichts desto trotz ist es nicht immer leicht nach einer guten Phase eine Schlechtere zu ertragen.
Aber beiben wir doch bei den Guten, ich hatte doch kürzlich erst voll in echt, 3 Tage nur Anklopfer, ein ungeschreibliches Gefühl, und nein mir ist nix abgegangen, mir ist es erst nach den 3 Tagen aufgefallen !!
Ich habe noch ein ganzes Stück arbeit und Warten vor mir, aber ich bin nicht voller Hoffnug, ich weiss das es noch viel besser wird! In dem Zusammenhang würde ich auch andere Betroffene, die eine ONS bekommen haben, ihre eindrücke mal zu schildern.Im deutschsprachigen Raum müssen es schon ein paar sein, es wäre auch gut sich mal auszutauschen,bzw. zusehen das es auch andere gibt.

In diesen Sinne…..
Ihr könnt auf der IG-Kopfschmerz meine ganzen ONS-Bericht seit der OP lesen:
ONS-Bericht

Lg Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 09:08 HI liebe Leut‘ !

Heute ist es genau 6 Monate her das ich meine Elektroden implantiert bekommen habe, und vorweg, ich würde es auf jeden Fall wieder machen!!

Ich habe mich so an die Kabel und an das Kribbeln gewöhnt....es gehört einfach zu mir. Ein gutes Beispiel: Habe mir den Nacken etwas verkühlt und als ich mir den Nacken gestern gedehnt habe, mit hilfe meiner Hände, habe ich ganz auf das Zeugs unter der Haut vergessen und mir doch glatt das Kabel aus der Verwachsung gelöst, weil ich einfach nicht daran denke....

Tja, und Besserung...ja auf jeden Fall!!! Meine Schmerzzeit ist deutlich weniger, die Attacken kürzer, auf ein normalmaß und leichter, und sie sind auch wieder besser kupierbar. Ich habe schon angefangen eines meiner Prophylaktika zu reduzieren, mit Erfolg. Es geht halt alles langsam, aber das war mir von Anfang an klar! Nichts desto trotz ist es nicht immer leicht nach einer guten Phase eine Schlechtere zu ertragen.
Aber beiben wir doch bei den Guten, ich hatte doch kürzlich erst voll in echt, 3 Tage nur Anklopfer, ein ungeschreibliches Gefühl, und nein mir ist nix abgegangen, mir ist es erst nach den 3 Tagen aufgefallen !!
Ich habe noch ein ganzes Stück arbeit und Warten vor mir, aber ich bin nicht voller Hoffnug, ich weiss das es noch viel besser wird! In dem Zusammenhang würde ich auch andere Betroffene, die eine ONS bekommen haben, ihre eindrücke mal zu schildern.Im deutschsprachigen Raum müssen es schon ein paar sein, es wäre auch gut sich mal auszutauschen,bzw. zusehen das es auch andere gibt.

In diesen Sinne…..
Ihr könnt auf der IG-Kopfschmerz meine ganzen ONS-Bericht seit der OP lesen:
ONS-Bericht

Lg Alex