Re: Mein Kopf - Eine Vorstellung
Verfasst: Di 13. Mär 2018, 08:57
Hallöchen!Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:56Hallo Blaukehlchen,Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:56Hallo Blumi !Archiv hat geschrieben: ↑Di 13. Mär 2018, 08:54 Hallo,
die letzten Monate habe ich hier eigentlich nur gelesen, heute möchte ich mal schreiben...
vielleicht hilft es jemand anderem, oder auch mir
Also, ich bin Ende 30, hab zwei Grundschulkinder, ne tolle Frau und seit letztem Jahr Cluster...
Nun, im November 08 wurde ich wach, und irgendein Gnom war mit einem Schweißbrenner hinter meinem Auge zugange... von der letzten Wurzelenzündung hatte ich noch starke Schmerzmedikamente, Novalgin, Tamal -> Ihr kennt das ja ->nix geholfen, bzw. noch während die Medikamente analgetisch wirkren müss(t)en die nächste Keule. Hmm. Wasn das? Nun, tags erstmal weg, fast vergessen bzw. verdrängt kam der schweißende Gnom in der Nacht einfach wieder...
Da ich selber Fachpfleger bin, fiel und fällt es mir zumindest sehr leicht, meine Symptome zu benennen, bin dann sehr schnell auf Cluster gestossen.
Das Nichtwahrhabenwollen kennt ihr auch.
Mein Hausarzt ist nicht nur sehr verständnissvoll, auch kompetent (bei Hausarzt heist das m.E. offen, ehrlich neugierig, lernfähig... HILFREICH), komplette Diagnostik, sehr schnell CT, alles ok...
Leider hatte es trotzdem noch etwas länger gedauert, bis ich meine eigene Flasche hatte, hier liest aber noch jemand mit, der mir damals die erste Flasche brachte ->
Danke nochmal, wenn ich daran zurückdenke bin ich wieder gerührt ob der spontanen Hilfsbereitschaft!
Für mich brachte der Sauerstoff das Schmerzniveau von, ihr wisst wo, auf ein erträgliches Maß (für mich etwa "Wurzelentzündung", da war ich sehr glücklich drüber) bei dem ich Mensch bleibe.
Nun, mit Isoptin und Zeit wurde diese Episode wie ich dachte nach einigen Wochen benendet. Leider nicht komplett...
Was seitdem ist:
Ich ging kurz wieder arbeiten, hatte bzw. habe allerdungs an einigen Punkten einen leichten Dauerkopfschmerz, eine fast bleibende aber doch leicht wechselnde Ptose des Auges, und immerwieder ein einschießen in das Auge für einige Sekunden bis Minuten, je mher ich mich aus der Ruhe herausbewege, desto öfter nervt es. Gespräche zu zweit gehen noch, aber Unterhaltungen mit mehreren Menschen sind so sehr anstrengend. Klingt eigentlich jetzt nicht mehr nach Cluster...
Westdeutsches Kopfschmerzzentrum Essen nennt es "abortive Schmerzattacken"
Medikamente und Nebenwirkungen
Die medikamentöse Behandlung begann mit Sumatriptan, brachte nix, außer heißen Füßen und Händen, und einem wattigen Kopf.
Andere Triptane auch nicht groß anders.
Isoptin als Prophylaxe hat mich glaube ich aus der Hölle herausgeholt, allerdings war ich hinterher,ab 240 mg, echt fertig wenn ich Treppen gehen musste, Ich war direkt ko.
In Absprache mit Essen weggelassen. Wenn der Höllengnom wiederkommt, ist es aber direkt wieder da! Das geht vor!!!
Sauerstoff
Cool! Sag mal nem Fachpfleger, das Sauerstoff schmerstillend wirkt...
Aber es hilft... (doch ischämischer Schmerz?)
Cortisonstoß aus Essen
Meine Güte, ich dachte ich wüßte einiges über dieses Medikament, aber es ist ein Hormon und der Mensch hormongesteuert... Schlaflosigkeit, Unruhe, Unzurechnungsfähigkeit... Uff.
Am Kopf hat es aber nix geändert.
Indometazin
Andauernder Kopfschmerz läßt noch andere Diagnosen zu, daher Versuch mit Indometazin. Das liegt wirklich sehr schwer im Magen...
Hat aber meinen Kopfschmerz nicht gebessert...
Versuch mit Carbamazepin...
Da bei mir ja Trigeminuspunkte Schmerzen und das jetzt alles andere als klares Clusterbild ist, habe ich auch von neurologin Carba verschrieben bekommen, bei 200 mg am Tag war ich schon komisch, aber bei dreihundert war ich wirklich fast depressiv und aggresiv, der Kopf war nicht besser... Ohne Absprache abgesetzt,
Viel besser
Der Tanz mit der Reha
Meine Neurologin hatte bereits kurz vor der Krankenkasse die Idee, mich in Reha zu schicken, die KK dann auch, also zwei die für mich sprechen... die DRV Bund hatte mir dann allerdings die Reha wegen fehlender Erfolgsausicht nicht genehmigt... allerdings auch nicht berentet... Widerspruch läuft noch!
Und jetzt die ultimatve Lobhudelei auf meine Krankenkasse: (Bkk die bergische)
Abgesehen davon, dass die Krankenkasse mir alles ohne Probleme zur Verfügung stellte haben die sich, nachdem ich von der abgelehnten Reha berichtete, weiter schlau gemacht, und, obwohl die keinen Vertrag mit Kiel haben, mir per Einzelfallentscheidung einen Aufenthalt in der Schmerzklinik ermöglicht.
Da warte ich jetzt auf einen Termin.
Was nervt...
Der Kopf, die fehlende Fähigkeit sich auf etwas zu freuen, nicht mehr tanzen, die Freude anderer als anstrengend zu erleben...
Was gut ist...
das die Fähigkeit sich an etwas zu freuen geblieben ist, das unsere Partnerschaft noch inniger gerworden ist und...
Hoffnung!
So, genug geschrieben jetzt
Schöne Grüße
Blumi
Hab deinen Beitrag gelesen und möcht dir einfach erzählen: Ich „feier“ heuer mein 25jähriges Clusterjubiläum. Ich denke, ich hab so alles erlebt was man(n) mit Cluster erleben kann. Verlust der Lebensqualität, des Sozialen Umfelds usw. Attacken bei jeglicher Gelegenheit: in der U-Bahn, am Arbeitsplatz, bei Weihnachtsfeiern, beim Sport, selbst beim Sex kam mir „der kleine Gnom mit dem Schweißbrenner“ schon in die Quere Nur in meinem Job,(Zahntechniker) da konnte ich immer gut tricksen… war nur einmal in dieser Zeit einen Vormittag krank. Frag mich heute noch wie ich das gemacht habe Ich hab so den klassischen Weg hinter mir: die ersten 15 Jahre nur Fehldiagnosen, die man daran erkennen konnte, dass die verschriebenen „Drogen“ zwar Wirkung zeigten, aber nicht die gewünschten. Völlig blöd im Kopf von den Medikamenten aber Schmerzen ohne Ende. Irgendwann mal hab ich es aufgegeben zum Arzt zu gehen. Ich hatte ja alles durch, von Kernspin bis zur Selbsthilfe, d.h. bei ner Attacke unter die Eiskalte Dusche (Gefäßverengung) oder Joggen (Erweiterung)mit Cluster am Strand. Allerdings kam ich da nicht weit… Einmal bekam ich Beta-Blocker, mit der Folge dass ich nachts aufwachte und meine Arme u. Beine nicht mehr spürte. völlig taub. In Panik rollte ich mich aus dem Bett, knallte auf den Boden u. die Angst brachte meinen Kreislauf und Gliedmaßen wieder in Schwung. Im August 2000 hatte ich den(bis dahin)absoluten Höhepunkt: Eine Attacke von vier Stunden die ich mein Lebtag nicht vergessen werde. Urlaub, Ausland und keine Medikamente, nicht mal Eis um die Birne wenigstens etwas zu kühlen. Von da ab ging es mir wesentlich besser u. die Lebensqualität kam zurück. Nicht das ich Beschwerdefrei war, ab. ich konnte damit leben. Zwischendurch kam mal wieder ein Hammeranfall, aber so ist das nun mal. Ich hatte mich ergeben. Dieses Jahr hatte ich von Januar bis Mai immer wieder kleine Attacken, aber die saß ich auf der linken Arschbacke ab. Du weißt was ich meine. Ende Mai aber, steigerte sich das Ganze: jede Nacht wurde ich dreimal von dem kleinen Teufel aus dem Bett geholt, man konnte fast die Uhr danach stellen… Und jede Nacht wurde es intensiver, bis der Level von Früher erreicht war. Nach zwei Wochen war ich fertig. Fix und fertig . Also: im Internet schlau gemacht (war ja früher PC-Verweigerer) Spezialisten in München rausgesucht u. ab zum Doc. Nach dem üblichen Vorspiel wie Sonarblutdruckmessung und EEG wurde mir VeraHEXAL 80mg (Calciumantagonist) 3 X 1 am Tach u. für die Attacke Ascotop Nasal verschrieben und: HEUREKA !!! es wirkt !! Bekomm zwar die Arme nicht mehr hoch beim Nasenspray, aber was solls, dafür brauch ich hoffentlich nicht so schnell wieder ne neue Schlafzimmerschranktür… Du hast Recht, Blumi : die Hoffnung stirbt zuletzt !!! das sag ich allen die das Lesen ! Meine EX-Frau schielte immer auf den Ferrari, ich sehe aber immer nur den Rollstuhlfahrer und denk mir : Junge, was willst du eigentlich… hast n paar mal am Tag Kopfweh und dann isses wieder gut.... Blumi, ich war immer ein Genussmensch und bin es noch, hab das Leben aufgesaugt und kann mich auch an Kleinigkeiten freuen. Und meinem Sohn(18) sage ich jeden Tag dass ich ihn Liebe. Ich genieß die Zeit mit ihm, die Gespräche mit Freunden auf einer Berghütte, ein Abendessen bei Kerzenschein! Weil ich weis dass es keine Selbstverständlichkeit ist! Denn irgendwann kommt er wieder, der kl. Gnom, bewaffnet mit heißen Nadeln, Schraubstock, Elektroschocker u. Schweißbrenner. Und dann is Schluß mit Lustich! Bei mir war alles ungewöhnlich… meine Kindheit, mein Beruflicher Werdegang, meine Sportarten, meine …….. Ja und mein Kopfweh halt auch Ich glaube wenn ich nicht dieses, für mich neu definiertes, „SELBST-BEWUSSTSEIN“ hätte, wäre ich am Cluster zerbrochen. Lachen musste ich letztens als ich den Blogg vom „Dorftrottel“ las. Ich selbst war vor kurzem im Baumarkt um mir neue Gaskartuschen zu holen, raus kam ich mit einem Bonsai und fand das gar nicht lustig… und die Abzweigung in meine Straße hab ich auch schon zweimal verpasst. Schon seltsam was die Clusterleute verbindet…ähm…was wollt ich noch schreiben…..äh Ja, Blumi du siehst wir sind nicht allein und das ist doch schon was, oder? In diesem Sinne: Eine Schmerzfreie Zeit und halt die Ohren steif Der „Clusterman“
danke für deine Geschichte. Die verbindenden Elemente der Clusterköpfe beginne ich auch langsam zu sehen, mal gespannt welche Gemeinsamkeiten noch zu Tage kommen... Die Schusseligkeit ist auch mein täglicher Begleiter geworden, mit Papier und Stift geht sogar der Haushalt etwas besser Ich kann mir zur Zeit gar nicht vorstellen, mit meinem Kopf wieder meiner Arbeit nach zu gehen, der Alltag ist schwer genug.
Und wenn ich jetzt sehe, daß ich für diese paar Zeilen wieder ewig gebraucht habe...uff
Na ja, ist grad wieder Wandelzeit
Schöne Grüße,
Blumi
Danke und weiter den Kopf hoch!
Ich bin auch neu hier im Forum...
Ich bin 24 Jahre alt und bekomme seit 4 1/2 Jahren Besuch vom "Gnom". Habe aber erst seit diesem Mittwoch die Cluster Diagnose.
Ich versuche jetzt einfach mal meine Geschichte zu erzählen. Vielleicht interessiert es euch ja. mal schaun, ob ich es überhaupt richtig auf die Reihe bekomm mit den ganzen Arztbesuchen und verschieden Diagnosen...
Das erste mal wurde ich in meiner aller letzten PhilosophieStunde in der Schule von einer Attacke überrascht. Konnte plötzlich von einer Sekunde auf die nächste nicht mehr ruhig auf meinem Stuhl sitzen. Hab darauf hin vor Schmerzen gekrümmt den Unterricht verlassen und habe einige Zeit auf der Toilette damit verbracht mein Gesicht zu kühlen. Übergeben habe ich mich auch. Da ich zu der Zeit recht gestresst war und in meinem Leben einige Veränderungen stattfanden, schenke ich diesem Aussetzer keine allzu große Beachtung.
Stutzig wurde ich erst dann, als ich immer wieder kurz nach dem Einschlafen und auch tagsüber von weiteren heftigeren Attacken befallen wurde. Erbrechen musste ich auch meistens. (Bei Cluster eigentlich nicht normal, oder?) Also: "gehste mal zum Arzt". Da sich zu der Zeit die Schmerzen eher im Hinterkopf zentrierten und über den Oberkiefer bis zum auge austrahlten begann ich bei einem
Orthopäden:
"ja, ja. alles verpannt." 8x manuelle Therapie. das war toll. konnte mich 2 mal in der Woche durchkneten lassen. entspannung pur. Wirkung = 0
Zahnarzt:
"Oh, sie knirschen aber in der Nacht mit den Zähnen. davon kommen sicher die Schmerzen im Oberkiefer. Komisch nur, dass sie erbrechen. naja, ich mach ihnen mal so ne schiene für die nacht."
und siehe da: Ich hatte ruhe! Ich war überglücklich, denn bis dahin hatte der Cluster mein Leben doch schon ein wenig eingeschänkt. Ich war auf Konzerten, von denen ich nicht einen einzigen Ton gehört habe und solche sachen eben. Ich konnte mich auf nichts mehr wirklich freuen, da man ja immer einen nervden Hintergedanken im Kopf hat. Ihr kennt das ja!!!
Habe also all meine Hoffnung in diese Schiene gesetzt, doch schon nach 4 wochen ging es wieder los. vom Zahnarzt wurde ich dann zum Neurologen geschickt.
Neurologe:
"das hört sich aber alles nach Migräne an. Da kann man nichts machen." Hab dann NascoTop bekommen. Das wirkte bei den Attacken auch. (Hat mir meinen Abiball gerettet!) Aber die Attacken kamen doch immer wieder.
Mittlerweile traten dann die Schmerzen immer mehr im Auge auf. Als ob jemand mit einer brennenden Nadel reinsticht.
Der Augenarzt hat mir ne Brille verpasst. Jetzt konnte ich zwar die Fußball WM 2006 besser verfolgen, da ich die Ergebnisse lesen konnte. Aber was nütz einem das, wenn man das Spiel nicht schauen kann, da der Cluster Teufel ja trotzdem kommt...
Hausarzt:
"ne, das ist nicht Migräne, das sind Spannungskopfschmerzen" konnte mich dann wieder durchkneten lassen und habe auch Akupunktur bekommen. Ohne Wirkung... "treiben sie doch mal mehr Sport, ihre Rückenmuskulatur muss sich lockern." Aber immer wenn ich mich anstrengte, wurde mein Kopf zu heiß und eine Attacke überrannte mich.
Naja, dann hatte ich ein recht ruhiges Jahr, in dem ich lediglich Nachts von sehr leichten Attacken befallen wurde, die echt nicht weiter schlimm waren. bin dann auch garnicht mehr zu einem Arzt gegangen. Dachte mir: " solange das nur ab und zu in der NAcht mal kommt, ist es nicht weiter schlimm." Eigentlich idiotisch, aber ich habe mich damit abgefunden...
Seit Mitte diesen Jahres bin ich dann aber wieder in einer absolut heftigen Phase. Darauf hin bin ich diese Woche erneut zu meiner Neurologin gegangen. Nach einem langen Gespäch bekam ich dann die Clusterdiagnose. Habe wieder NascoTpo für den Notfall und Verapamil bekommen. Hoffe, dass ich die Krankheit so in den Griff bekomme. Wenn man das überhaupt kann...
Jedenfalls sitze ich jetzt seit Mittwoch vor dem Computer und lese über diese Krankheit. Ich war von vielen Berichten echt zu Tränen gerührt, da die Beschwerden 100%ig auf mich zutreffen. Bin auch einfach froh, endlich zu wissen, was in meinem Schädel abgeht, auch wenn das Leiden echt scheiße ist...
Alles Gute wünscht Euch
de Babs