Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Hallo Gerhard,

solche Attacken kenne ich zu gut.
Bei mir tretten sie häufig 4 bis 12 Wochen bündeln auf. Das heißt, dass ich 4 bis 12 Wochen täglich mit ein bis zwei solcher Attacken zu kämpfen habe. Viele Attacken kommen Abends und Nachts, es können aber auch während der Arbeit ein paar dabei sein. Ich versuche meisten etwas zu nehmen und mich weiter mit arbeit oder anderen Dingen abzulenken (so gut es geht). Es kann auch vorkommen, dass ich auch noch während der Attacke heimfahre...
Ich habe wirklich schon alles (außer Langzeittriptane) versucht. Am besten hilft mir Imirgan Nasal mit Sauerstoff. Es kommt mir aber trotzdem vor, dass ich "meine" dass dies ab und zu auch nicht hilft!
Hört sich jetzt vielleicht etwas blöd an, aber meistens muss ich einen Gang auf Arbeit und privat zurückschalten, was für mich sehr schwer ist - manchmal meine ich der Körper möchte so mich auf seine regenationsphasen darfhinweisen....

Die Uni Freiburg macht eine Studie, an der möchte ich mich beteiligen und auch über solche "Mega-Attacken" sprechen!

Ich wünsch was - vorallem schmerzfreie Zeit!

Gruß
Markus

Hallo‘le,
ich vermisse bei den Kortisonempfehlungen
immer den Hinweis, daß es für Diabetiker
nicht geeignet ist.
peter

Hallo Peter,

ich bin seit einigen Jahren Diabetiker, trotzdem wurden bei mir schon mehrere
Male hochdosiertes Kortison gegeben. Man muss nur die Insulin-Einheiten erhöhen.
Allerdings werden in diesem Falle Diabetiker gerne im Krankenhaus aufgenommen.
Wenn der Diabetiker sich allerdings mit der Behandlung seiner Krankheit
gut auskennt, wird die Kortison-Behandlung auch ambulant vorgenommen.
Bei mir hat bis jetzt noch kein Arzt ( Prof. Diener u.a.) die Hochstoß-Therapie
abgelehnt.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Hallo‘le,
ich vermisse bei den Kortisonempfehlungen
immer den Hinweis, daß es für Diabetiker
nicht geeignet ist.
peter

Hallo Peter,

ich bin seit einigen Jahren Diabetiker, trotzdem wurden bei mir schon mehrere
Male hochdosiertes Kortison gegeben. Man muss nur die Insulin-Einheiten erhöhen.
Allerdings werden in diesem Falle Diabetiker gerne im Krankenhaus aufgenommen.
Wenn der Diabetiker sich allerdings mit der Behandlung seiner Krankheit
gut auskennt, wird die Kortison-Behandlung auch ambulant vorgenommen.
Bei mir hat bis jetzt noch kein Arzt ( Prof. Diener u.a.) die Hochstoß-Therapie
abgelehnt.

Hallo‘le,
ich kann nurvon meiner Erfahrung sprechen.
da ich das Glück habe, noch nicht Insulin spritzen zu müssen und mit Tabletten auskomme, ist das möglicher Weise anders.
Bei mir war es so, daß ich nichts wissend eine Hochdosis Kortison genommen habe,
um wie üblich gleich wieder auszuschleichen. Bei meiner täglichen Kontrolle hat das Gerät
dann beängstigende Werteangezeigt. Ich also zum Arzt, welcher mir dann erklärte
das hätte das Kortison verursacht.
Seither nie wieder angewendet, bin dankbar für Tips, wie es funktionieren kann.
Gruß +avsZ (und Allen viel schmerzfreie Zeit)
peter

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Hallo Peter,

ich bin seit einigen Jahren Diabetiker, trotzdem wurden bei mir schon mehrere
Male hochdosiertes Kortison gegeben. Man muss nur die Insulin-Einheiten erhöhen.
Allerdings werden in diesem Falle Diabetiker gerne im Krankenhaus aufgenommen.
Wenn der Diabetiker sich allerdings mit der Behandlung seiner Krankheit
gut auskennt, wird die Kortison-Behandlung auch ambulant vorgenommen.
Bei mir hat bis jetzt noch kein Arzt ( Prof. Diener u.a.) die Hochstoß-Therapie
abgelehnt.

Hallo‘le,
ich kann nurvon meiner Erfahrung sprechen.
da ich das Glück habe, noch nicht Insulin spritzen zu müssen und mit Tabletten auskomme, ist das möglicher Weise anders.
Bei mir war es so, daß ich nichts wissend eine Hochdosis Kortison genommen habe,
um wie üblich gleich wieder auszuschleichen. Bei meiner täglichen Kontrolle hat das Gerät
dann beängstigende Werteangezeigt. Ich also zum Arzt, welcher mir dann erklärte
das hätte das Kortison verursacht.
Seither nie wieder angewendet, bin dankbar für Tips, wie es funktionieren kann.
Gruß +avsZ (und Allen viel schmerzfreie Zeit)
peter

Hallo,

bin auch Chroniker, nehme aber dauerhaft Isoptin und bei Bedarf ordentlich Triptane. Half vor kurzem alles nicht mehr und Kortison hatte zum ersten mal für heftigste Nebenwirkungen gesorgt; sprich absolut unverträglich. Habe dann Ergotamin in Tablettenform verschrieben bekommen. Morgens und abends erst ne ganze, dann immer wieder versucht runterzudosieren. Habe ich über 2 Monate durchgehend genommen, zuletzt dann eben nur noch 1/4 morgens und abends. Hat super geklappt ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:47

Hallo‘le,
ich kann nurvon meiner Erfahrung sprechen.
da ich das Glück habe, noch nicht Insulin spritzen zu müssen und mit Tabletten auskomme, ist das möglicher Weise anders.
Bei mir war es so, daß ich nichts wissend eine Hochdosis Kortison genommen habe,
um wie üblich gleich wieder auszuschleichen. Bei meiner täglichen Kontrolle hat das Gerät
dann beängstigende Werteangezeigt. Ich also zum Arzt, welcher mir dann erklärte
das hätte das Kortison verursacht.
Seither nie wieder angewendet, bin dankbar für Tips, wie es funktionieren kann.
Gruß +avsZ (und Allen viel schmerzfreie Zeit)
peter

Hallo,

bin auch Chroniker, nehme aber dauerhaft Isoptin und bei Bedarf ordentlich Triptane. Half vor kurzem alles nicht mehr und Kortison hatte zum ersten mal für heftigste Nebenwirkungen gesorgt; sprich absolut unverträglich. Habe dann Ergotamin in Tablettenform verschrieben bekommen. Morgens und abends erst ne ganze, dann immer wieder versucht runterzudosieren. Habe ich über 2 Monate durchgehend genommen, zuletzt dann eben nur noch 1/4 morgens und abends. Hat super geklappt ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

Hallo Martin,
was ist Ergotamin und wie wirkt es? Gibt es dabei wichtiges zu beachten (Risiko-Gruppen)
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Hallo,

bin auch Chroniker, nehme aber dauerhaft Isoptin und bei Bedarf ordentlich Triptane. Half vor kurzem alles nicht mehr und Kortison hatte zum ersten mal für heftigste Nebenwirkungen gesorgt; sprich absolut unverträglich. Habe dann Ergotamin in Tablettenform verschrieben bekommen. Morgens und abends erst ne ganze, dann immer wieder versucht runterzudosieren. Habe ich über 2 Monate durchgehend genommen, zuletzt dann eben nur noch 1/4 morgens und abends. Hat super geklappt ohne nennenswerte Nebenwirkungen.

Hallo Martin,
was ist Ergotamin und wie wirkt es? Gibt es dabei wichtiges zu beachten (Risiko-Gruppen)
Gerhard

Hallo Gerhard,

Ergotamin ist ein Mutterkornalkaloid und wirkt stark gefäßverengend, also wie die Triptane auch.
Ergotamin wirkt - im Gegensatz zu den Triptanen, die nur auf die cranialen Gefäße wirken- auf alle Gefäße. Entsprechend sind die möglichen Nebenwirkungen bis hin zum Ergotismus.

Zum Dauergebrauch ist Ergotamin bei CKS nicht geeignet.

Dihydroergotamin, ein Derivat vom Ergotamin, ist in der Vergangenheit zur (kurzfristigen) Prophylaxe bei CKS verwendet worden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:49

Archiv hat geschrieben: ↑Mo 12. Mär 2018, 22:48

Hallo Martin,
was ist Ergotamin und wie wirkt es? Gibt es dabei wichtiges zu beachten (Risiko-Gruppen)
Gerhard

Hallo Gerhard,

Ergotamin ist ein Mutterkornalkaloid und wirkt stark gefäßverengend, also wie die Triptane auch.
Ergotamin wirkt - im Gegensatz zu den Triptanen, die nur auf die cranialen Gefäße wirken- auf alle Gefäße. Entsprechend sind die möglichen Nebenwirkungen bis hin zum Ergotismus.

Zum Dauergebrauch ist Ergotamin bei CKS nicht geeignet.

Dihydroergotamin, ein Derivat vom Ergotamin, ist in der Vergangenheit zur (kurzfristigen) Prophylaxe bei CKS verwendet worden.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Hallo Harald,
ich kann mal meine Ärzte auf Ergotamin ansprechen, jedoch glaub ich nicht dass sie das Risiko eingehen. Einer meiner Vorschäden ist ein stark ausgeprägter Prolaps (Herzklapenfehler). Der macht mir schon viele Jahre keinen Ärger mehr aber trotz dem der war mal.
Der hat aber nichts mit dem Cluster und seiner Behandlung zu tun!

Übers Wochenende habe ich einen Versuch gemacht:
Keine einzige Attacke habe ich mit Triptanen kupiert, ich hab einfach nur ausgehalten. Wisst ihr was passiert ist...
Freitag Nacht musste ich zwei Attacken aushalten, Samstag eine und das wars!
Da ist schon die Frage angebracht warum ich jetzt weniger Attacken habe?
Ich steig da nicht mehr durch, meinen Cluster verstehe ich nicht.

Viele Grüsse Gerhard