Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:56

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:53 Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Hallo Sabrina,
ich frag mich, wie lange dauert es den bei deinem Mann bis das Imigran hilft?
Hat er keine Vorzeichen einer Clusterattacke?
Wenn meine Cluster so häufig kommt nehme ich sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke eine Imig.. Ich will dir sagen. dass ich gar nicht abwarte ob es ein Cluster wird! Oft wirkt es so schnell, dass ich nach ca. 15 Min. wieder fitt bin.
Meine Erfahrung ist je früher... desto besser!
Das ganze hat jedoch ohne gute Neurologische betreuung keinen Sinn. Hör auf die Erfahrung unserer AP, ab nach Kiel!!
Da gibt es noch viele Moglichkeiten:
Kortison oder eine Infiltration des Okzipitalnerv nur zB.. Hat mir pers. sehr geholfen.
Wenn Claudi und Burkhard sagen in Kiel wird euch geholfen, dann ist das so!!!
Also lass die Ohren nicht hängen, es gibt noch viele Mögkichkeiten!!!
Eine baldige schmerzfreie Zeit
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:56

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:56

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:53 Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Hallo Sabrina,
ich frag mich, wie lange dauert es den bei deinem Mann bis das Imigran hilft?
Hat er keine Vorzeichen einer Clusterattacke?
Wenn meine Cluster so häufig kommt nehme ich sofort bei den ersten Anzeichen einer Attacke eine Imig.. Ich will dir sagen. dass ich gar nicht abwarte ob es ein Cluster wird! Oft wirkt es so schnell, dass ich nach ca. 15 Min. wieder fitt bin.
Meine Erfahrung ist je früher... desto besser!
Das ganze hat jedoch ohne gute Neurologische betreuung keinen Sinn. Hör auf die Erfahrung unserer AP, ab nach Kiel!!
Da gibt es noch viele Moglichkeiten:
Kortison oder eine Infiltration des Okzipitalnerv nur zB.. Hat mir pers. sehr geholfen.
Wenn Claudi und Burkhard sagen in Kiel wird euch geholfen, dann ist das so!!!
Also lass die Ohren nicht hängen, es gibt noch viele Mögkichkeiten!!!
Eine baldige schmerzfreie Zeit
Gerhard

Mein Mann hat auch Cluster, nimmt Verapramil und bei Attacken Asco Top.
Imigran hat im Herbst von jetzt auf gleich seinen Dienst versagt. Sauerstoff wirkt nix, ganz im Gegenteil,er sagt, Sauerstoff brenne ihm "bis ins Hirn".Seit er Topamax bekommen hat ist er schmerzfrei )
Das mit dem Festhalten bei Attacken verstehe ich sehr gut, ich muss auch bei jeder Attacke dabeisein,denn mein Mann wäre oder ist jedesmal selbstmordgefährdet,was aber auch psychische Ursachen hat (
Die Kinder wachsen damit auf,und lernen ganz gut damit umzugehen. Zu ihrem eigenen Schutz flüchten sie,sobald sie merken,daß der Papa wieder eine Attacke hat/bekommt.

Schmerzfreie Zeit

Conny

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:53 Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:53 Hallo alle zusammen,
Was bin ich froh drüber, euch gefunden zu haben. Wo soll ich anfangen? Also, mein Mann hat seit rund 18Jahren erkannten Cluster. Bisher war er episodisch-heißt, er hat ihn ca 2-3Monate im Jahr gehabt-jedoch nie zur gleichen zeit. Wir haben auch nie rausgefunden, was den Cluster auslöst(ob ihn überhaupt etwas auslöst).
Aber dies jahr ist irgendwie alles anders... Seit nun 6Monaten hat er den cluster 2-4 mal am Tag und 1-2mal die nacht. Viele werden jetzt sagen, dass das ja "wenig ist". Aber wir hoffen jeden Tag, dass nun wieder schluß damit ist und der Cluster gerade am abklingen ist. Er hat schon viele Medi´s ausprobieren müssen, um zu sehen was hilft-wie warscheinlich alle hier. Seit 10 Jahren ist er mit Imigran Injekt ganz zufrieden. Zum Imigran nimmt er auch Topamax-ich bin der meinung, durch Topamax sind seine Attacken weniger geworden und auch nichtmehr so intensiv vom schmerz her.Aber sie sind halt immernoch da.
Mich würde mal interessieren, was euch so hilft, zwischen Anfang der attacke und medi-wirkung. Also diese Phase, wo ich zb. meinen Mann festhalten muss, weil er sonst mit dem Kopf gegen die wand geht. Wir haben es mit eis bzw kühlung versucht, mit frische Luft und und und-aber nix hilft. Habt ihr da ein "geheimrezept"?Ich habe gestern etwas auf der GSK seite gestöbert(Pharmaunternehmen, die imigran herstellt), und gelesen, dass Pfefferminzöl in den schläfen auch helfen würde. Was sagt ihr dazu-hat das schon jemand ausprobiert?

Zu den Ärzten könnt ich auch einen Roman schreiben. Wie oft sind wir (auch von der UKL) abgewiesen worden-wenn wir kein Imigran mehr hatten und er gerade einen Cluster hatte... Man ist regelrecht in den A**** gekniffen, wenn man Cluster hat. Viele Ärzte wissen garnicht, wie soein schmerz ist. Und selbst wenn sie wissen, denken sie lieber ans budget als ans wohl des patienten.
Vor 2Jahren sind wir aus Husum-Nordsee an die Ostsee (Lübeck) gezogen und eine ganze Cluster phase sind wir von einem Arzt zum andern gelaufen, um jemanden zu finden, der die Menge Imigran verschreibt, die mein Mann zu top-zeiten braucht. Letztendlich sind wir dann doch bei unserem Arzt in Husum geblieben-2x die woche bekommt Jens(mein Mann) nun ein Rezept zugeschickt und 2x im Monat müssen wir rüberfahren, für das Arztgespräch und Tests.
Von einem Arzt in der UKL haben wir mal den Spruch bekommen:" Imigran Injekt würde ja sowieso nur 2x am tag wirken!"-aber man kann doch seinen schmerz bzw die linderung nach Imi injekt nicht so einfach davon weisen. Er hat durchaus keine schmerzen mehr, wenn er Imigran Injekt nimmt und das auch, wenns schon die 5. oder 10. spritze am tag ist. Da denkt man, Lübeck ist ne kleine Großstadt aber niemand, wirklich niemand hier in Lübeck, ist bereit, Jens zu helfen. Wir haben eine Ärztin in Groß Grönau nachher gefunden, die 2 pack(4spritzen) verschrieben hatte (echt prima dass sie das gemacht hat-aber nach einer nacht waren die 4 schon aufgebraucht)
So hat man immer wieder ärger, mit dem Cluster.

Nun hab ich euch genug vollgetextet (musste ich mal los werden)
Lieben Gruß und Gute Besserung (bzw schmerzfreie Tage)
Sabrina