Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

ich leide an cluster seit genau 22 jahren --
mein alter 38 jahre.

gruss mirko

Es gibt viel mehr junge Clusterpatienten, als vermutet wird.
Allein bei studi vz gibt es 4 verschiedene Gruppen die sich mit Cluster identifizieren. Insgesamt sind das mehr als 50 Mitglieder, wobei einige sicherlich in mehreren Gruppen parallel sind.
Ich selbst bin 26 Jahre alt und bin zwar bei studi vz, aber in keiner der Cluster-Gruppen.
Ein wesentliches Problem sehe ich auch darin, dass sich viele Ärzte den jüngeren patienten leider nicht so sehr annehmen. Als junger mensch daf man eben nicht ernsthaft krank sein. das passt nicht ins Bild. Auch bei mir hat es, wie bei so viele, jahre bis zu Diagnose gedauert. Und auch ich durfte mit Sprüche anhören wie: "Sie haben Kopfschmerzen, damit müssen sie leben" und das von erfahrenen Neurologen.
Cluster kann jeden treffen, egal ob jung oder alt, ob Mann oder Frau.

Viele Grüße worldfire

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:42

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:41

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

ich leide an cluster seit genau 22 jahren --
mein alter 38 jahre.

gruss mirko

Es gibt viel mehr junge Clusterpatienten, als vermutet wird.
Allein bei studi vz gibt es 4 verschiedene Gruppen die sich mit Cluster identifizieren. Insgesamt sind das mehr als 50 Mitglieder, wobei einige sicherlich in mehreren Gruppen parallel sind.
Ich selbst bin 26 Jahre alt und bin zwar bei studi vz, aber in keiner der Cluster-Gruppen.
Ein wesentliches Problem sehe ich auch darin, dass sich viele Ärzte den jüngeren patienten leider nicht so sehr annehmen. Als junger mensch daf man eben nicht ernsthaft krank sein. das passt nicht ins Bild. Auch bei mir hat es, wie bei so viele, jahre bis zu Diagnose gedauert. Und auch ich durfte mit Sprüche anhören wie: "Sie haben Kopfschmerzen, damit müssen sie leben" und das von erfahrenen Neurologen.
Cluster kann jeden treffen, egal ob jung oder alt, ob Mann oder Frau.

Viele Grüße worldfire

...also ich glaube, dieser Eindruck dürfte sich eher aus derZusammensetzung dieses StudiVz ergeben. Ich würde es mal für ziemlich unwahrscheinlich halten, daß sich da Rentner massenhaft angemeldet haben sollten.

Es wird also sofort klar, daß hier die Zusammensetzung der Gruppe eine ganz wichtige Rolle spielt.

Darüberhinaus hast Du schon das Problem der "Parallel-Gruppen" angesprochen - auch dies macht sicher einen Effekt, der sich nicht so ganz einfach quantifizieren läßt.

Eines dürfte aber ziemlich sicher sein: es gibt sicherlich viel mehr CKS-Patienten, als man bisher vermutet hat - die Anzahl ist ja nicht nicht gemessen worden, also weiß man es auch nicht.

Gruß und schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo,

ich habe meinen Cluster auch schon seit ich 16/17 war. Mittlerweile bin ich 24 und zähle mich auch zu den "jungen Clusterpatienten". In der StudiVz Gruppe bin ich auch, obwohl ich gar kein Student bin.

Ich hab mir auch manchmal überlegt, woher es kommen könnte und ob es einen Auslöser gegeben haben könnte. Die einzigen zwei Sachen die mir einfallen waren, das ich als kleines Kind mal einen Unfall hatte und bin über die Treppe gestürzt. -Schwere Gehirnerschütterung- Vielleicht hats da was erwischt im Kopf was nicht mehr richtig gewachsen ist?
Oder was ich noch in Zusammenhang bringe ist, das ich kurz bevor ich meinen ersten Cluster hatte, damals im Winter, immer noch mit dem Moped zur Arbeit bin. Da das Visier immer anlief, bin ich auch bei Minusgraden mit offenem Visier gefahren und bekahm eine starke Nasennebenhölenentzündung. Als diese vorbei war, gings mit dem Cluster das erste mal los. Schon irgendwie komisch finde ich, aber wahrscheinlich sucht man nur nach Gründen, wo es keine gibt.

Aber mal eine andere Frage:

Gibt es eigentlich Studien oder einen Zusammenhang, das Patienten die den Cluster schon in jungen Jahren haben, mit dem Alter eher zum chronischen Verlauf wechseln oder die Attacken von Jahr zu Jahr schlimmer werden oder gilt auch hier die Regel jeder Cluster ist anders?
Wäre mal sehr interessant zu wissen, vor allem da ich befürchte, das ich mit meinem jungen Alter bestimmt noch eine steile Cluster Karriere vor mir habe.

LG

Matthias

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo,

ich habe meinen Cluster auch schon seit ich 16/17 war. Mittlerweile bin ich 24 und zähle mich auch zu den "jungen Clusterpatienten". In der StudiVz Gruppe bin ich auch, obwohl ich gar kein Student bin.

Ich hab mir auch manchmal überlegt, woher es kommen könnte und ob es einen Auslöser gegeben haben könnte. Die einzigen zwei Sachen die mir einfallen waren, das ich als kleines Kind mal einen Unfall hatte und bin über die Treppe gestürzt. -Schwere Gehirnerschütterung- Vielleicht hats da was erwischt im Kopf was nicht mehr richtig gewachsen ist?
Oder was ich noch in Zusammenhang bringe ist, das ich kurz bevor ich meinen ersten Cluster hatte, damals im Winter, immer noch mit dem Moped zur Arbeit bin. Da das Visier immer anlief, bin ich auch bei Minusgraden mit offenem Visier gefahren und bekahm eine starke Nasennebenhölenentzündung. Als diese vorbei war, gings mit dem Cluster das erste mal los. Schon irgendwie komisch finde ich, aber wahrscheinlich sucht man nur nach Gründen, wo es keine gibt.

Aber mal eine andere Frage:

Gibt es eigentlich Studien oder einen Zusammenhang, das Patienten die den Cluster schon in jungen Jahren haben, mit dem Alter eher zum chronischen Verlauf wechseln oder die Attacken von Jahr zu Jahr schlimmer werden oder gilt auch hier die Regel jeder Cluster ist anders?
Wäre mal sehr interessant zu wissen, vor allem da ich befürchte, das ich mit meinem jungen Alter bestimmt noch eine steile Cluster Karriere vor mir habe.

LG

Matthias

Hi Matthias!

Erst einmal wollte ich Dir sagen, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen einer Nebenhöhlenentzündung bzw. generellen Problemen mit NNH und Cluster gibt. Auch wenn dieser vielleicht schulmedizinisch nicht erforscht ist, so spricht die Erfahrung ganz eindeutig dafür: sehr viele Clusterpatienten haben Probleme mit den NNH, Polypen in den Nebenhöhlen oder eben chronische Nebenhöhlenentzündungen!

Leider gibt es auch viele - so wie ich auch - die sich einer NNH-Op unterzogen haben, um Polypen entfernen zu lassen, was den Cluster erst richtig schlimm hat werden lassen...ich bin seit der Op Chroniker! Ich kann mich nicht häufig genug darüber aufregen, dass ich diese bescheuerte Op gemacht habe....

Zu Deiner Frage: auch ich stelle mir diese Frage täglich, denn ich bin 26 und mein Cluster hat sich in dem letzten Jahr auch immer mehr verschlimmert....und ich habe Angst davor, dass die Medikamente bald nicht mehr wirken....das wäre fürchterlich. Ob diese Entwicklung bei vielen jungen Clusterpatienten der Fall ist, kann man sicherlich nicht pauschalisieren....jeder Cluster ist eben anders...aber sicherlich ist die Wahrscheinlichkeit bei uns groß, dass es zur Verschlimmerung kommt...andererseits ist die Wahrscheinlichkeit bei uns (hoffentlich) auch größer, dass dieser kleine Teufel irgend wann in unserem noch langen Leben aufgibt....man wird es sehen....

Was machst Du beruflich? Wie kommst Du mit dem Cluster zu Recht?
Können ja mal über PM kommunizierne und uns austauschen. Fände ich toll, da die gleichaltrigen Freunde und Menschen um einen herum für die Situation kaum Verständnis haben (können)

Beste Grüße aus Berlin

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:37 Hallo!

Nachdem ich auf diversen Seiten im Internet immer wieder lese, dass "fast nur Menschen im mittleren Lebensalter an CKS erkranken" muss ich feststellen, dass in unserer Clustergruppe im StudiVZ (wer es nicht kennt: Internetcommunity für Studenten) mittlerweile über 40 Mitglieder zwischen 20-30 Jahren sind, viele bereits CKS-Patienten seit dem Teenageralter...und ebenso Frauen wie Männer...
da fallen mir nur wieder die schlauen Worte eines Greifswalder Chefarztes für Neurologie (trotz Einsicht aller Befunde und Aufzählen meiner Symptome) ein: Sie haben keinen Cluster, dafür sind sie viel zu jung....

Ich denke, dass ist auch der Grund, warum sich besonders viele von uns jüngeren Patienten jahrelang ohne Diagnose rumschlagen müssen und sich wie ich gefährlichen Selbstbehandlungen mit hochdosierten Schmerzmitteln unterzogen, die doch nicht wirkten...schlichte Unwissenheit der Ärzte, selbst von manchen Fachärzten...es fehlt 2009 immer noch an Aufklärung, leider...
das nächste ist die berufliche Situation: mitten in der Ausbildung/Studium chronisch krank zu sein/zu werden ist eine immense Belastung...ich musste mein Studium wegen meinem chron. Cluster mittlerweile abbrechen. Wie soll man sich auf Prüfungen vorbereiten, wenn man eine Attacke nach der anderen hat? An mehrstündigen Pflichtsemnaren teilnehmen und sich zwingen, trotz 3 CKS Attacken durchzuhalten und sich vor dem Prof nichts anmerken zu lassen, weil er sonst wieder sagt: Mit so einer Krankheit sind sie hier falsch! Wie soll man die Probezeit für die Ausbildung schaffen, wenn man wegen den Attacken gleich am Anfang zu Hause bleiben muss? Welcher Druck ist das, seine Krankheit verheimlichen zu müssen, um nicht als "unbelastbar und unflexibel" zu gelten? Natürlich haben wir diese Probleme alle, egal wie alt wir sind, aber als großen Druck empfinde ich es, als junger Mensch ohne Beruf dazustehen und nicht zu wissen wie es weitergeht....
vielleicht ein Rat von den Älteren?

Hallo,

ich habe meinen Cluster auch schon seit ich 16/17 war. Mittlerweile bin ich 24 und zähle mich auch zu den "jungen Clusterpatienten". In der StudiVz Gruppe bin ich auch, obwohl ich gar kein Student bin.

Ich hab mir auch manchmal überlegt, woher es kommen könnte und ob es einen Auslöser gegeben haben könnte. Die einzigen zwei Sachen die mir einfallen waren, das ich als kleines Kind mal einen Unfall hatte und bin über die Treppe gestürzt. -Schwere Gehirnerschütterung- Vielleicht hats da was erwischt im Kopf was nicht mehr richtig gewachsen ist?
Oder was ich noch in Zusammenhang bringe ist, das ich kurz bevor ich meinen ersten Cluster hatte, damals im Winter, immer noch mit dem Moped zur Arbeit bin. Da das Visier immer anlief, bin ich auch bei Minusgraden mit offenem Visier gefahren und bekahm eine starke Nasennebenhölenentzündung. Als diese vorbei war, gings mit dem Cluster das erste mal los. Schon irgendwie komisch finde ich, aber wahrscheinlich sucht man nur nach Gründen, wo es keine gibt.

Aber mal eine andere Frage:

Gibt es eigentlich Studien oder einen Zusammenhang, das Patienten die den Cluster schon in jungen Jahren haben, mit dem Alter eher zum chronischen Verlauf wechseln oder die Attacken von Jahr zu Jahr schlimmer werden oder gilt auch hier die Regel jeder Cluster ist anders?
Wäre mal sehr interessant zu wissen, vor allem da ich befürchte, das ich mit meinem jungen Alter bestimmt noch eine steile Cluster Karriere vor mir habe.

LG

Matthias

Hi Matthias!

Erst einmal wollte ich Dir sagen, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen einer Nebenhöhlenentzündung bzw. generellen Problemen mit NNH und Cluster gibt. Auch wenn dieser vielleicht schulmedizinisch nicht erforscht ist, so spricht die Erfahrung ganz eindeutig dafür: sehr viele Clusterpatienten haben Probleme mit den NNH, Polypen in den Nebenhöhlen oder eben chronische Nebenhöhlenentzündungen!

Leider gibt es auch viele - so wie ich auch - die sich einer NNH-Op unterzogen haben, um Polypen entfernen zu lassen, was den Cluster erst richtig schlimm hat werden lassen...ich bin seit der Op Chroniker! Ich kann mich nicht häufig genug darüber aufregen, dass ich diese bescheuerte Op gemacht habe....

Zu Deiner Frage: auch ich stelle mir diese Frage täglich, denn ich bin 26 und mein Cluster hat sich in dem letzten Jahr auch immer mehr verschlimmert....und ich habe Angst davor, dass die Medikamente bald nicht mehr wirken....das wäre fürchterlich. Ob diese Entwicklung bei vielen jungen Clusterpatienten der Fall ist, kann man sicherlich nicht pauschalisieren....jeder Cluster ist eben anders...aber sicherlich ist die Wahrscheinlichkeit bei uns groß, dass es zur Verschlimmerung kommt...andererseits ist die Wahrscheinlichkeit bei uns (hoffentlich) auch größer, dass dieser kleine Teufel irgend wann in unserem noch langen Leben aufgibt....man wird es sehen....

Was machst Du beruflich? Wie kommst Du mit dem Cluster zu Recht?
Können ja mal über PM kommunizierne und uns austauschen. Fände ich toll, da die gleichaltrigen Freunde und Menschen um einen herum für die Situation kaum Verständnis haben (können)

Beste Grüße aus Berlin

Moritz

Hallo!

Erstmal zu der Sache mit dem StudiVZ: Natürlich ist das ein Forum für junge Leute, deswegen sind da bis auf wenige Ausnahmen auch nur junge Leute vertreten...habe das hier erwähnt, weil ich es für mich selber (und vllt. noch für Andere) hilfreich und interessant finde, mich dort mit Leuten austauschen zu können, die sich in der selben Lebenssituation befinden und zu sehen, dass es doch nicht so ist, wie manche Ärzte behaupten: dass es nämlich sehr wohl eingige junge Erwachsene mit CKS gibt.

Zu NNH-Entzündung: Hatte auch mein ganzes Leben Probleme damit, meine Polypen kamen schon früh raus... Cluster habe ich seit einer Nasenscheidewand-OP..ob das jetzt Ursache, Auslöser oder Zufall ist....auf jeden Fall bemerkenswert, dass es wohl bei mehreren so ist.

Viele Grüße und eine hoffentlich lange gute Zeit wünscht
Juli

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Hallo,

ich habe meinen Cluster auch schon seit ich 16/17 war. Mittlerweile bin ich 24 und zähle mich auch zu den "jungen Clusterpatienten". In der StudiVz Gruppe bin ich auch, obwohl ich gar kein Student bin.

Ich hab mir auch manchmal überlegt, woher es kommen könnte und ob es einen Auslöser gegeben haben könnte. Die einzigen zwei Sachen die mir einfallen waren, das ich als kleines Kind mal einen Unfall hatte und bin über die Treppe gestürzt. -Schwere Gehirnerschütterung- Vielleicht hats da was erwischt im Kopf was nicht mehr richtig gewachsen ist?
Oder was ich noch in Zusammenhang bringe ist, das ich kurz bevor ich meinen ersten Cluster hatte, damals im Winter, immer noch mit dem Moped zur Arbeit bin. Da das Visier immer anlief, bin ich auch bei Minusgraden mit offenem Visier gefahren und bekahm eine starke Nasennebenhölenentzündung. Als diese vorbei war, gings mit dem Cluster das erste mal los. Schon irgendwie komisch finde ich, aber wahrscheinlich sucht man nur nach Gründen, wo es keine gibt.

Aber mal eine andere Frage:

Gibt es eigentlich Studien oder einen Zusammenhang, das Patienten die den Cluster schon in jungen Jahren haben, mit dem Alter eher zum chronischen Verlauf wechseln oder die Attacken von Jahr zu Jahr schlimmer werden oder gilt auch hier die Regel jeder Cluster ist anders?
Wäre mal sehr interessant zu wissen, vor allem da ich befürchte, das ich mit meinem jungen Alter bestimmt noch eine steile Cluster Karriere vor mir habe.

LG

Matthias

Hi Matthias!

Erst einmal wollte ich Dir sagen, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen einer Nebenhöhlenentzündung bzw. generellen Problemen mit NNH und Cluster gibt. Auch wenn dieser vielleicht schulmedizinisch nicht erforscht ist, so spricht die Erfahrung ganz eindeutig dafür: sehr viele Clusterpatienten haben Probleme mit den NNH, Polypen in den Nebenhöhlen oder eben chronische Nebenhöhlenentzündungen!

Leider gibt es auch viele - so wie ich auch - die sich einer NNH-Op unterzogen haben, um Polypen entfernen zu lassen, was den Cluster erst richtig schlimm hat werden lassen...ich bin seit der Op Chroniker! Ich kann mich nicht häufig genug darüber aufregen, dass ich diese bescheuerte Op gemacht habe....

Zu Deiner Frage: auch ich stelle mir diese Frage täglich, denn ich bin 26 und mein Cluster hat sich in dem letzten Jahr auch immer mehr verschlimmert....und ich habe Angst davor, dass die Medikamente bald nicht mehr wirken....das wäre fürchterlich. Ob diese Entwicklung bei vielen jungen Clusterpatienten der Fall ist, kann man sicherlich nicht pauschalisieren....jeder Cluster ist eben anders...aber sicherlich ist die Wahrscheinlichkeit bei uns groß, dass es zur Verschlimmerung kommt...andererseits ist die Wahrscheinlichkeit bei uns (hoffentlich) auch größer, dass dieser kleine Teufel irgend wann in unserem noch langen Leben aufgibt....man wird es sehen....

Was machst Du beruflich? Wie kommst Du mit dem Cluster zu Recht?
Können ja mal über PM kommunizierne und uns austauschen. Fände ich toll, da die gleichaltrigen Freunde und Menschen um einen herum für die Situation kaum Verständnis haben (können)

Beste Grüße aus Berlin

Moritz

Hallo!

Erstmal zu der Sache mit dem StudiVZ: Natürlich ist das ein Forum für junge Leute, deswegen sind da bis auf wenige Ausnahmen auch nur junge Leute vertreten...habe das hier erwähnt, weil ich es für mich selber (und vllt. noch für Andere) hilfreich und interessant finde, mich dort mit Leuten austauschen zu können, die sich in der selben Lebenssituation befinden und zu sehen, dass es doch nicht so ist, wie manche Ärzte behaupten: dass es nämlich sehr wohl eingige junge Erwachsene mit CKS gibt.

Zu NNH-Entzündung: Hatte auch mein ganzes Leben Probleme damit, meine Polypen kamen schon früh raus... Cluster habe ich seit einer Nasenscheidewand-OP..ob das jetzt Ursache, Auslöser oder Zufall ist....auf jeden Fall bemerkenswert, dass es wohl bei mehreren so ist.

Viele Grüße und eine hoffentlich lange gute Zeit wünscht
Juli

Es kann einfach kein Zufall sein, dass so viele Clusterpatienten berichten, dass Ihr Cluster nach einer NNH-Entzündung begonnen hat bzw. nachdem sich Polypen in den NNH gebildet haben....
Eigentlich müssten wir diese Erkenntnis an die Mediziner weitergeben und es müsste diesbezüglich viel mehr geforscht werden....

Kein Zufall ist es auch, dass nach den NNH-Op inkl. Nasenscheidewandbegradigung viele Patienten Cluster entweder erst bekommen oder sich der Cluster danach verschlimmert....

Vielleicht wird die Medizin irgend wann den Zusammenhang zwischen der Nase und dem Cluster finden.....
Dr. Novak in Basel hat den Zusammenhang - so wie einige andere Ärzte bereits auch - inzwischen bestätigt und ein Op-Verfahren zur Bekämpfung von Cluster entwickelt....schaut mal unter

www.vj-novak.ch

Sehr informativ!!! Was haltet Ihr davon?

Schmerzfreie Tage an alle,

Moritz

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Hi Matthias!

Erst einmal wollte ich Dir sagen, dass es durchaus einen Zusammenhang zwischen einer Nebenhöhlenentzündung bzw. generellen Problemen mit NNH und Cluster gibt. Auch wenn dieser vielleicht schulmedizinisch nicht erforscht ist, so spricht die Erfahrung ganz eindeutig dafür: sehr viele Clusterpatienten haben Probleme mit den NNH, Polypen in den Nebenhöhlen oder eben chronische Nebenhöhlenentzündungen!

Leider gibt es auch viele - so wie ich auch - die sich einer NNH-Op unterzogen haben, um Polypen entfernen zu lassen, was den Cluster erst richtig schlimm hat werden lassen...ich bin seit der Op Chroniker! Ich kann mich nicht häufig genug darüber aufregen, dass ich diese bescheuerte Op gemacht habe....

Zu Deiner Frage: auch ich stelle mir diese Frage täglich, denn ich bin 26 und mein Cluster hat sich in dem letzten Jahr auch immer mehr verschlimmert....und ich habe Angst davor, dass die Medikamente bald nicht mehr wirken....das wäre fürchterlich. Ob diese Entwicklung bei vielen jungen Clusterpatienten der Fall ist, kann man sicherlich nicht pauschalisieren....jeder Cluster ist eben anders...aber sicherlich ist die Wahrscheinlichkeit bei uns groß, dass es zur Verschlimmerung kommt...andererseits ist die Wahrscheinlichkeit bei uns (hoffentlich) auch größer, dass dieser kleine Teufel irgend wann in unserem noch langen Leben aufgibt....man wird es sehen....

Was machst Du beruflich? Wie kommst Du mit dem Cluster zu Recht?
Können ja mal über PM kommunizierne und uns austauschen. Fände ich toll, da die gleichaltrigen Freunde und Menschen um einen herum für die Situation kaum Verständnis haben (können)

Beste Grüße aus Berlin

Moritz

Hallo!

Erstmal zu der Sache mit dem StudiVZ: Natürlich ist das ein Forum für junge Leute, deswegen sind da bis auf wenige Ausnahmen auch nur junge Leute vertreten...habe das hier erwähnt, weil ich es für mich selber (und vllt. noch für Andere) hilfreich und interessant finde, mich dort mit Leuten austauschen zu können, die sich in der selben Lebenssituation befinden und zu sehen, dass es doch nicht so ist, wie manche Ärzte behaupten: dass es nämlich sehr wohl eingige junge Erwachsene mit CKS gibt.

Zu NNH-Entzündung: Hatte auch mein ganzes Leben Probleme damit, meine Polypen kamen schon früh raus... Cluster habe ich seit einer Nasenscheidewand-OP..ob das jetzt Ursache, Auslöser oder Zufall ist....auf jeden Fall bemerkenswert, dass es wohl bei mehreren so ist.

Viele Grüße und eine hoffentlich lange gute Zeit wünscht
Juli

Es kann einfach kein Zufall sein, dass so viele Clusterpatienten berichten, dass Ihr Cluster nach einer NNH-Entzündung begonnen hat bzw. nachdem sich Polypen in den NNH gebildet haben....
Eigentlich müssten wir diese Erkenntnis an die Mediziner weitergeben und es müsste diesbezüglich viel mehr geforscht werden....

Kein Zufall ist es auch, dass nach den NNH-Op inkl. Nasenscheidewandbegradigung viele Patienten Cluster entweder erst bekommen oder sich der Cluster danach verschlimmert....

Vielleicht wird die Medizin irgend wann den Zusammenhang zwischen der Nase und dem Cluster finden.....
Dr. Novak in Basel hat den Zusammenhang - so wie einige andere Ärzte bereits auch - inzwischen bestätigt und ein Op-Verfahren zur Bekämpfung von Cluster entwickelt....schaut mal unter

www.vj-novak.ch

Sehr informativ!!! Was haltet Ihr davon?

Schmerzfreie Tage an alle,

Moritz

Hi Leute!

Ich habe seit meinem 15 Lebensjahr Cluster, wurde mit 22 diagnostiziert, jetzt bin ich 29 und der Cluster ist chronisch.

Zu der Nasengeschichte kann ich nur sagen, daß ich nie irgendetwas mit der Nase hatte. Ich hatte nichtmal besonders oft Schnupfen.

Diese OP- Methode finde ich sehr fragwürdig, schon allein deshalb, weil alle primären Kopfschmerzen alle in einem Topf geworfen werden. Doch ist es nachgewiesen, daß es hier verschieden Gründe gibt. Abgesehen davon sind die Studien schon relativ alt und oje die Studie wurde in Fachkreisen nicht anerkannt. Es ist zwar nicht immer so doch grundsätzlich kann man schon davon ausgehen das es einen guten Grund dafür gibt.
Weiters erzählen hier im Forum eigentlich nur Betroffene das solche OP‘s den Cluster verschlimmert haben, da frage ich mich warum man sich solch einer OP unterzien sollte?

VORSICHT,VORSICHT bei solchen Offerierungen!

LG Alex

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:45

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:43

Hallo!

Erstmal zu der Sache mit dem StudiVZ: Natürlich ist das ein Forum für junge Leute, deswegen sind da bis auf wenige Ausnahmen auch nur junge Leute vertreten...habe das hier erwähnt, weil ich es für mich selber (und vllt. noch für Andere) hilfreich und interessant finde, mich dort mit Leuten austauschen zu können, die sich in der selben Lebenssituation befinden und zu sehen, dass es doch nicht so ist, wie manche Ärzte behaupten: dass es nämlich sehr wohl eingige junge Erwachsene mit CKS gibt.

Zu NNH-Entzündung: Hatte auch mein ganzes Leben Probleme damit, meine Polypen kamen schon früh raus... Cluster habe ich seit einer Nasenscheidewand-OP..ob das jetzt Ursache, Auslöser oder Zufall ist....auf jeden Fall bemerkenswert, dass es wohl bei mehreren so ist.

Viele Grüße und eine hoffentlich lange gute Zeit wünscht
Juli

Es kann einfach kein Zufall sein, dass so viele Clusterpatienten berichten, dass Ihr Cluster nach einer NNH-Entzündung begonnen hat bzw. nachdem sich Polypen in den NNH gebildet haben....
Eigentlich müssten wir diese Erkenntnis an die Mediziner weitergeben und es müsste diesbezüglich viel mehr geforscht werden....

Kein Zufall ist es auch, dass nach den NNH-Op inkl. Nasenscheidewandbegradigung viele Patienten Cluster entweder erst bekommen oder sich der Cluster danach verschlimmert....

Vielleicht wird die Medizin irgend wann den Zusammenhang zwischen der Nase und dem Cluster finden.....
Dr. Novak in Basel hat den Zusammenhang - so wie einige andere Ärzte bereits auch - inzwischen bestätigt und ein Op-Verfahren zur Bekämpfung von Cluster entwickelt....schaut mal unter

www.vj-novak.ch

Sehr informativ!!! Was haltet Ihr davon?

Schmerzfreie Tage an alle,

Moritz

Hi Leute!

Ich habe seit meinem 15 Lebensjahr Cluster, wurde mit 22 diagnostiziert, jetzt bin ich 29 und der Cluster ist chronisch.

Zu der Nasengeschichte kann ich nur sagen, daß ich nie irgendetwas mit der Nase hatte. Ich hatte nichtmal besonders oft Schnupfen.

Diese OP- Methode finde ich sehr fragwürdig, schon allein deshalb, weil alle primären Kopfschmerzen alle in einem Topf geworfen werden. Doch ist es nachgewiesen, daß es hier verschieden Gründe gibt. Abgesehen davon sind die Studien schon relativ alt und oje die Studie wurde in Fachkreisen nicht anerkannt. Es ist zwar nicht immer so doch grundsätzlich kann man schon davon ausgehen das es einen guten Grund dafür gibt.
Weiters erzählen hier im Forum eigentlich nur Betroffene das solche OP‘s den Cluster verschlimmert haben, da frage ich mich warum man sich solch einer OP unterzien sollte?

VORSICHT,VORSICHT bei solchen Offerierungen!

LG Alex

Lieber Alex,

sicherlich ist es so, dass die NNH-Problematik nicht die einzige Ursache für Cluster ist, denn natürlich gibt es auch Patienten, die keine NNH-Probleme haben und trotzdem unter Cluster leiden. Die Erfahrung zeigt aber, dass die NNH jedenfalls eine Ursache für den Cluster bilden, denn anders ist das nicht zu erklären, dass so viele Clusterpatienten davon berichten, dass der Cluster zeitgleich mit den NNH-Problemen eingesetzt hat....schade, dass die Schulmedizin diesen Zusammenhang noch nicht erforscht hat...

Ich gebe Dir absolut recht damit, dass man mit Angeboten des Dr. Novak insofern vorsichtig sein muss, als diese schulmedizinisch nicht weitverbreitet sind...und ich bin wirklich der Letzte, der sich einer solchen Op ohne weiteres unterziehen würde, denn eine NNH-Op hat mich ja gerade zum Chroniker gemacht und ich will mir nicht ausmalen, wie schlimm eine weitere Op meinen Cluster machen würde...
Andererseits kann es aber doch sein, dass dieser Arzt und die anderen, welche diese Op-Methode erforscht haben, ein Op-Verfahren entwickelt haben, das sich von dem normalen NNH-Op-Verfahren derjenigen Ärzte, die keine Ahnung vom Cluster haben, unterscheidet....
Ich bin wirklich vorsichtig damit und möchte auch keine unsicheren Hoffnungen wecken, aber bei so seltsamen Krankheiten wie dem Cluster kann man sich eben nicht auf die anerkannte Schulmedizin verlassen, wenn diese selbst keine Lösung für das Problem hat....Schulmedizin erkennt auch Akkupunktur, Homöopahtie etc. nicht an und gleichzeitig kenne ich Personen, denen diese Alternativverfahren geholfen haben (natürlich nicht beim Cluster)....

Ich werde mal versuchen, Kontakt zu dem Arzt aufzunehmen und mir erklären zu lassen, worin der Unterschied zwischen seiner Op und der normalen NNH-Op liegt und versuchen, mir ein Urteil darüber zu bilden, ob sich das plausibel anhört....das heißt nicht, dass ich die Op sofort machen würde....meine Skepsis wird sicherlich bleiben, es sei denn, ich sprechen mit zahlreichen Personen, denen diese Op geholfen hat....

Liebe Grüße aus Berlin, ich hoffe, Dir geht es den Umständen entsprechend nach der Op gut!?

Moritz