Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:14

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

hallo stefan!
ich habe seit 10 jahren periodisch ck. die ganze zeit über hat mich meine neurologin, wie ich meinte, gut betreut! zuletzt, nachdem ich seit fast einem jahr unter den anfällen litt, hat suie gemeint, ich solle mal in die schmerzklinik gehen. ich bin ihr sehr dankbar für diese(n) offenbarung(seid)!!
meine empfehlung: !! ist schmerzklinik kiel, doc. heinze "wie die schloßstrasse bei monopoly" wie mir eine mitglied schrieb, der eigene erfahrungen dort gemacht hatte.
UND TATSÄCHLICH!!!
er hat mich in kürzester zeit von den schmerzen befreit!!
u.u. gibt es auch soetwas in deiner nähe!? vielleicht schaust du in eine ärzteliste?
lsfg
paul
therapie: weg von topamax, prophylaxe durch verapamil retard und stoßtherapie cortison. bei attacken imigran injekt.

Hallo Alexandra,
Hallo Paul,

der Beitrag von mir ist schon etwas älter.
Nach Jahrelangem chronischem Cluster habe ich seit Monaten keine Beschwerden mehr.
dies wünsche ich jedem

grüße

stefan-valentin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:15

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:14

hallo stefan!
ich habe seit 10 jahren periodisch ck. die ganze zeit über hat mich meine neurologin, wie ich meinte, gut betreut! zuletzt, nachdem ich seit fast einem jahr unter den anfällen litt, hat suie gemeint, ich solle mal in die schmerzklinik gehen. ich bin ihr sehr dankbar für diese(n) offenbarung(seid)!!
meine empfehlung: !! ist schmerzklinik kiel, doc. heinze "wie die schloßstrasse bei monopoly" wie mir eine mitglied schrieb, der eigene erfahrungen dort gemacht hatte.
UND TATSÄCHLICH!!!
er hat mich in kürzester zeit von den schmerzen befreit!!
u.u. gibt es auch soetwas in deiner nähe!? vielleicht schaust du in eine ärzteliste?
lsfg
paul
therapie: weg von topamax, prophylaxe durch verapamil retard und stoßtherapie cortison. bei attacken imigran injekt.

Hallo Alexandra,
Hallo Paul,

der Beitrag von mir ist schon etwas älter.
Nach Jahrelangem chronischem Cluster habe ich seit Monaten keine Beschwerden mehr.
dies wünsche ich jedem

grüße

stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,
Schön zu hören, dass es wieder einmal einer den Clusterteufel besiegt hat.
Was hast du für eine Geheimwaffe, wie bist du den Cluster lossgeworden?
Viele Grüsse Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:15

Hallo Alexandra,
Hallo Paul,

der Beitrag von mir ist schon etwas älter.
Nach Jahrelangem chronischem Cluster habe ich seit Monaten keine Beschwerden mehr.
dies wünsche ich jedem

grüße

stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,
Schön zu hören, dass es wieder einmal einer den Clusterteufel besiegt hat.
Was hast du für eine Geheimwaffe, wie bist du den Cluster lossgeworden?
Viele Grüsse Gerhard

Hallo Gerhard,

wie ich den Cluster loswurde weiß ich nicht...
wahrscheinlich ist er noch da - nur ist er wohl gerade schlafen
hatte das schon hier im forum beschrieben unter dem namen new rising sun...
neue sonne in meinem leben...
nach härtesten attacken tags wie nacht - stellenweise 15 attacken täglich hat es einfach aufgehört - schlimmer konnte es gar nicht mehr werden.
Ich war mehr als verzweifelt im vergangenen Herbst - Selbstmordgedanken hatten Besitz von mir ergriffen - hatte mich, der bis dato immer ein lebensfroher Mensch war, völlig verunsichert und Deppresiv gemacht.
Und dann hats einfach aufgehört - ich habe nichts aber auch gar nichts in meinem Tagesablauf geändert - es hörte nach 6 Jahren täglichen Attacken einfach auf.
Ich kenne dies aber ging mir in den 90zigern genauso - nach Jahren täglicher Attacken hatte es damals anfang ’97 aufgehört um Ende 2002 wiederzukommen.
Ich sehe meine Situation ähnlich der von damals - denke Ich habe mal wieder ein paar Jahre Ruhe - das wünsche ich mir jedenfalls.
Z.Zt. gehts mir richtig gut - ABER nachts umschleicht mich immer noch bevor ich mich schlafen lege ein seltsames Gefühl - eine leichte Angst das der Cluster wiederkommt - damit komme ich aber klar - und das wird auch von Woche zu Woche besser.
Habe auch auf meine klägliche Rente verzichtet und gehe wieder arbeiten.
Die Fa. die mich eingestellt hat weiß über meinen Cluster bescheid und machen mir den Wiedereinstieg nach 6 Jahren mehr als leicht.
Alles in allem ist das Jahr 2009 für mich trotz Krise im Land bislang ein sehr gutes Jahr.
Eine Notiz am Rande - meine Frau wurde nach 23 Jahren im Betrieb betriebsbedingt entlassen - vergangene Woche war der Gerichtstermin - sie hatte vor dem Arbeitsgericht geklagt - und gewonnen - sie hat Ihren Arbeitsplatz behalten.
ALso für mich und meine FAmilie ist es ein gutes Jahr.
In diesem Sinne
wünsche ICh jedem Leser
Kraft - keine Schmerzen und Hoffnung auf Besserung

grüße
stefan-valentin

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:17

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:16

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:16

Hallo Stefan-Valentin,
Schön zu hören, dass es wieder einmal einer den Clusterteufel besiegt hat.
Was hast du für eine Geheimwaffe, wie bist du den Cluster lossgeworden?
Viele Grüsse Gerhard

Hallo Gerhard,

wie ich den Cluster loswurde weiß ich nicht...
wahrscheinlich ist er noch da - nur ist er wohl gerade schlafen
hatte das schon hier im forum beschrieben unter dem namen new rising sun...
neue sonne in meinem leben...
nach härtesten attacken tags wie nacht - stellenweise 15 attacken täglich hat es einfach aufgehört - schlimmer konnte es gar nicht mehr werden.
Ich war mehr als verzweifelt im vergangenen Herbst - Selbstmordgedanken hatten Besitz von mir ergriffen - hatte mich, der bis dato immer ein lebensfroher Mensch war, völlig verunsichert und Deppresiv gemacht.
Und dann hats einfach aufgehört - ich habe nichts aber auch gar nichts in meinem Tagesablauf geändert - es hörte nach 6 Jahren täglichen Attacken einfach auf.
Ich kenne dies aber ging mir in den 90zigern genauso - nach Jahren täglicher Attacken hatte es damals anfang ’97 aufgehört um Ende 2002 wiederzukommen.
Ich sehe meine Situation ähnlich der von damals - denke Ich habe mal wieder ein paar Jahre Ruhe - das wünsche ich mir jedenfalls.
Z.Zt. gehts mir richtig gut - ABER nachts umschleicht mich immer noch bevor ich mich schlafen lege ein seltsames Gefühl - eine leichte Angst das der Cluster wiederkommt - damit komme ich aber klar - und das wird auch von Woche zu Woche besser.
Habe auch auf meine klägliche Rente verzichtet und gehe wieder arbeiten.
Die Fa. die mich eingestellt hat weiß über meinen Cluster bescheid und machen mir den Wiedereinstieg nach 6 Jahren mehr als leicht.
Alles in allem ist das Jahr 2009 für mich trotz Krise im Land bislang ein sehr gutes Jahr.
Eine Notiz am Rande - meine Frau wurde nach 23 Jahren im Betrieb betriebsbedingt entlassen - vergangene Woche war der Gerichtstermin - sie hatte vor dem Arbeitsgericht geklagt - und gewonnen - sie hat Ihren Arbeitsplatz behalten.
ALso für mich und meine FAmilie ist es ein gutes Jahr.
In diesem Sinne
wünsche ICh jedem Leser
Kraft - keine Schmerzen und Hoffnung auf Besserung

grüße
stefan-valentin

Hallo Stefan-Valentin,
diese Gefühl, auf den Cluster zu warten und er kommt nicht, kenne ich gut. Leider bin ich den Teufel nicht ganz los. hin und wieder bricht er bei mir doch noch durch jedoch lange nicht mehr so stark und viel viel kürzer. Bei mir machts die Nervenblockade.

Sehr wenige Arbeitnehmer Klagen auf Erhalt des Arbeitsplatz und noch weniger gewinnen dann die Klage auch! Toll, dass ihr es überhaupt gewagt habt und noch besser, dass das Gericht euch recht gegeben hat !
Wenn ich mir überlege, wie wenig Rente ich z.Z. bekommen würde, kann ich gut verstehen dass du wieder Arbeiten willst!
Dir wünsch ich eine sehr lange Schmerzfreie Zeit, euch beiden viel Spass bei der Arbeit,
Gerhard

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:14

Archiv hat geschrieben: ↑Fr 9. Mär 2018, 17:11 hallo allerseits..
schön zu lesen das man nicht der einzige ist mit solchen schmerzen..
weniger schön das man überhaupt welche hat..
nach ner jahrelangen odysee mit ner sinnlosen op an der nase, therapien wie nackenmassagen wegen angeblicher verspannungen habe ich seit 3 monaten die diagnose cluster von einem neurologen diagnostiziert bekommen..
meine anfälle tretten nachts 5-7 mal auf so daß ich kaum schlafe oder manchmal gar nicht..
war jetzt 2 monate krank geschrieben und habe seit stellung der diagnose cortison bekommen..und jetzt da ich nur noch 10mg cortison nehme und das cortison langsam absetzen möchte kommen die schmerzen wie blöde wieder..
ich brauche es ja wenn ich hier so lese nicht groß beschreiben..aber ich werde aus dem schlaf gerissen mit wahnsinnigen schmerzen an der rechten seite..mein re. auge kann ich gar nicht aufmachen..meine nase läuft und ich renne im haus umher wie ein tiger..nach einer stunde ist alles vorbei..aber die stunde reicht mir es ist echt schlimm und ich bekomme es schon mit der angst zu tun..
seit 3 wochen habe ich ein sauerstoffgerät welches ich ja jetzt auch nutze..leider hilft es mir nicht..ich bin am verzweifeln..mein arzt will mich nicht mehr krankschreiben weil doch die solidargemeinschaft mich finanzieren würde als krankengeldempfänger..und zum schlafen habe ich equilibrin 30mg bekommen was ich nach 3 maliger einnahme nicht mehr nehmen will das macht mich noch fertiger als ich eh schon bin..cortison präperat ist prednioson hexal..
ich suche jetzt einen guten neurologen im rhein main gebiet bei dem ich mich gut aufgehoben fühle und der mich ernst nimmt..
für hilfe bin ich dankbar
grüße
stefan-valentin

hallo stefan!
ich habe seit 10 jahren periodisch ck. die ganze zeit über hat mich meine neurologin, wie ich meinte, gut betreut! zuletzt, nachdem ich seit fast einem jahr unter den anfällen litt, hat suie gemeint, ich solle mal in die schmerzklinik gehen. ich bin ihr sehr dankbar für diese(n) offenbarung(seid)!!
meine empfehlung: !! ist schmerzklinik kiel, doc. heinze "wie die schloßstrasse bei monopoly" wie mir eine mitglied schrieb, der eigene erfahrungen dort gemacht hatte.
UND TATSÄCHLICH!!!
er hat mich in kürzester zeit von den schmerzen befreit!!
u.u. gibt es auch soetwas in deiner nähe!? vielleicht schaust du in eine ärzteliste?
lsfg
paul
therapie: weg von topamax, prophylaxe durch verapamil retard und stoßtherapie cortison. bei attacken imigran injekt.