Schockiert über Videofilm

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Hallo,

erstmal danke für die Antworten.
Ich musste den ganzen Tag dran denken. Ich sitze schon ne stunde hier und weiß nicht so recht was ich schreiben soll. Es gehen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Im Grunde weiß ich das ja alles. Aber man hat es immer nur gelesen und selbst sieht man sich ja nicht.
Ich war gestern einfach nur fertig..wo ich das gesehen habe. Ich hatte damit überhaupt nicht gerechnet.

*******
Den restlichen Text habe ich wieder gelöscht.
Das Video hat in mir was ausgelöst, was mich dazu brachte wieder zu viel drüber nachzudenken und diesen Beitrag zu schreiben....das will ich nicht zulassen.
Ich habe mich in den letzten Monaten auf meine Weise mit dem Thema auseinander gesetzt und das war auch gut so.
Entschuldigt bitte meinen "Gefühlsausbruch".
*******

Liebe Grüße
Anke


Geändert von Anke**1 am 5.Feb.2006 0:34

Hallo Anke,

wir haben uns ja auf der Landesgesundheitsmesse in Köln kennengelernt und ich weiß, daß Du das Thema CKS sehr ernst nimmst. Vielleicht zu ernst.

Dieser Videofilm zeigt einen Patienten während der Attacke. Also eine Situation, die wir als CKS-Patienten selbst gar nicht so, nämlich aus der Distanz, erleben. Wir stecken ja mittendrin und sehen uns nicht selbst.

Vielfach wird der Gedanke an CKS verdrängt. Das ist reiner Selbstschutz. Wir wollen nicht an diese Höllenschmerzen erinnert werden.

Viele sind daher Weltmeister im Verdrängen - bis sie zur nächsten Episode feststellen, daß sie nicht genügend Sauerstoff haben, keine Prophylaxe im Haus usw. usw.

Dies ist die eine Seite der Medaille.

Man kann und sollte - gerade als Episodiker ( die Chroniker haben ja immer Zeug im Haus)- sich mit Sauerstoff, Medikamenten usw. rechtzeitig versorgen, damit man gerüstet ist, wenn der Dämon kommt.

Man kann - gerade in der schmerzfreien Zeit- die Selbsthilfegruppen aufsuchen, Kontakte knüpfen, mit Leuten reden, Erfahrungen sammeln, Informationen abfassen, lesen, nachdenken und vorbereiten.

Selbsthilfe kann man nicht konsumieren, die muß man leisten und tätig werden.

Es ist gut sich mit dem Cluster auseinanderzusetzen, denn damit verliert er auch seinen Schrecken.

Ich habe keine Angst mehr vor dem Dämon. Es ist nur eine Drecksentzündung und die kann ich behandeln, vielleicht nicht gut behandeln, aber ich kann was machen, daß es nicht mehr so schlimm wie früher ist.

Der Schmerz kommt, wenn er kommen soll. Daran kann ich gar nichts machen. Ich kann das abkürzen, abmildern. Aber wenn der Schmerz kommt, dann kommt er.

In der schmerzfreien Zeit versuche ich so normal zu leben, wie es irgendwie geht.
Wenn ich mich da auch noch verrückt machen ließe, dann hätte der Dämon gewonnen.

Wenn Du vorbereitet bist, dann kann Dir nichts passieren.
Laß Dich von Deiner Angst, so sehr ic die nachvollziehen und verstehen kann, nicht verrückt machen.
Jetzt hast Du Medikamente, Sauerstoff und kennst eine Menge Leute, die Du fragen kannst. Es wird nie wieder so schlimm werden, wie es mal war.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo leidensgenossen, leidensgenossinen

mich hat dieses video in keiner weise schockiert.

wie viele nächte hab ich doch selbst solche torturen
erlebt und werde ich noch erleben . . .

was mich schockiert, sind tv-sendungen über cluster,
die das ganze thema als gut behandelbar sugerieren.
(zB. Dr. May, Dr Gundella etc.)
unsere arbeitgeber und unsere freunde sehen sich dann
bestärkt in ihrer ansicht, dass wir bloss ein bisschen
heftig kopfschmerzen haben, diese jedoch ziemlich harmlos sind.

keine ahnung haben diese leute, ehrlich !

ich wünsche möglichst schmerzfreie zeiten

und alles Gute

Surley

Hallo Surley,
besonders schlimm finde ich, das es solche unqualifizierten Äußerungen aus
den eigenen Reihen gibt und rechthaberisch vertreten wird und dadurch für jede Menge Unruhe sorgt. Allen gute Zeit peter.

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Hallo Anke,

wir haben uns ja auf der Landesgesundheitsmesse in Köln kennengelernt und ich weiß, daß Du das Thema CKS sehr ernst nimmst. Vielleicht zu ernst.

Dieser Videofilm zeigt einen Patienten während der Attacke. Also eine Situation, die wir als CKS-Patienten selbst gar nicht so, nämlich aus der Distanz, erleben. Wir stecken ja mittendrin und sehen uns nicht selbst.

Vielfach wird der Gedanke an CKS verdrängt. Das ist reiner Selbstschutz. Wir wollen nicht an diese Höllenschmerzen erinnert werden.

Viele sind daher Weltmeister im Verdrängen - bis sie zur nächsten Episode feststellen, daß sie nicht genügend Sauerstoff haben, keine Prophylaxe im Haus usw. usw.

Dies ist die eine Seite der Medaille.

Man kann und sollte - gerade als Episodiker ( die Chroniker haben ja immer Zeug im Haus)- sich mit Sauerstoff, Medikamenten usw. rechtzeitig versorgen, damit man gerüstet ist, wenn der Dämon kommt.

Man kann - gerade in der schmerzfreien Zeit- die Selbsthilfegruppen aufsuchen, Kontakte knüpfen, mit Leuten reden, Erfahrungen sammeln, Informationen abfassen, lesen, nachdenken und vorbereiten.

Selbsthilfe kann man nicht konsumieren, die muß man leisten und tätig werden.

Es ist gut sich mit dem Cluster auseinanderzusetzen, denn damit verliert er auch seinen Schrecken.

Ich habe keine Angst mehr vor dem Dämon. Es ist nur eine Drecksentzündung und die kann ich behandeln, vielleicht nicht gut behandeln, aber ich kann was machen, daß es nicht mehr so schlimm wie früher ist.

Der Schmerz kommt, wenn er kommen soll. Daran kann ich gar nichts machen. Ich kann das abkürzen, abmildern. Aber wenn der Schmerz kommt, dann kommt er.

In der schmerzfreien Zeit versuche ich so normal zu leben, wie es irgendwie geht.
Wenn ich mich da auch noch verrückt machen ließe, dann hätte der Dämon gewonnen.

Wenn Du vorbereitet bist, dann kann Dir nichts passieren.
Laß Dich von Deiner Angst, so sehr ic die nachvollziehen und verstehen kann, nicht verrückt machen.
Jetzt hast Du Medikamente, Sauerstoff und kennst eine Menge Leute, die Du fragen kannst. Es wird nie wieder so schlimm werden, wie es mal war.

Gruß und schmerzfreie Zeit

hallo leidensgenossen, leidensgenossinen

mich hat dieses video in keiner weise schockiert.

wie viele nächte hab ich doch selbst solche torturen
erlebt und werde ich noch erleben . . .

was mich schockiert, sind tv-sendungen über cluster,
die das ganze thema als gut behandelbar sugerieren.
(zB. Dr. May, Dr Gundella etc.)
unsere arbeitgeber und unsere freunde sehen sich dann
bestärkt in ihrer ansicht, dass wir bloss ein bisschen
heftig kopfschmerzen haben, diese jedoch ziemlich harmlos sind.

keine ahnung haben diese leute, ehrlich !

ich wünsche möglichst schmerzfreie zeiten

und alles Gute

Surley

Hallo Surley,
besonders schlimm finde ich, das es solche unqualifizierten Äußerungen aus
den eigenen Reihen gibt und rechthaberisch vertreten wird und dadurch für jede Menge Unruhe sorgt. Allen gute Zeit peter.

Hallo Harald,

ja, ich nehme es ernst weil ich es nicht akzeptieren kann. Andererseits muß ich es auch tun, es ernst nehmen, da ich von außen keine Ruhe bekomme. Ich werde ständig damit in Verbindung gebracht. Besonders auf der Arbeit. Ich muß dort "beweisen" das ich arbeitsfähig bin.
Es kommen ironische Sprüche..heute noch, obwohl es ja seit mitte Nobember mit dem Cluster ja vorbei ist.
Aber egal, ich bin nicht auf den Mund gefallen und habe passende Antworten parat.

Vorbereitet bin ich auch, der Sauerstoff steht bereit Acsotop Nasal habe ich immer dabei und mit der Prophlaxe habe ich gar nicht aufgehört. Im Gegenteil, ich nehme sie quasi doppelt..Verapamil und Topamax.

Mit CKS und Migräne habe ich mich in den letzten Monaten intensiv auseinander gesetzt. Nun, ich mußte es ja auch. Der Cluster ist zwar weg, aber KS habe ich ja immer noch. Vielleicht war es ein Fehler aber andersrum hat es mir auch geholfen.

Du siehst, im Grunde bin ich vorbereitet und eigendlich weiß ich bescheid, aber ich hab Angst...

Ich meide die Wärme, das Schwimmbad usw. aber vor dem Sommer kann ich nicht weglaufen. Ich denke ich mache mich vielleicht wirklich nur selbst verrückt und eigendlich bin ich letzte Tage auch gar nicht ins Forum gekommen um hier reinzuschreiben sondern einfach nur um mal zu lesen. Aber wie ich schon geschrieben habe..nachdem ich das Video gesehen hatte, war ich fertig..ich mußte einfach schreiben!

Ich werde einfach mal abwarten und versuchen weniger dran zu denken..vielleicht vergesse ich ihn ja und denke erst im Herbst wieder an ihn.

Und wenn es ganz schlimm wird, setze ich mich auf´s Fahrrad. Denn 2 min fahrtweg von mir wohnt ein weiteres CSG Mitglied.
-Danke Jacob für´s vermitteln-
Nur mitten in der Nacht wollte ich da auch nicht anrufen.

LG
Anke

[Archiv]

Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,
habe derzeit selber eine Episode, die ich mit einem Schmerztherapeut unterbrochen habe. Er verschrieb mir Verapamil und als Schmerzmittel Imigran-Injekt. schon nach 3 Tagen einnahme von 360mg Verapamil haben die schmerzen nachgelassen und bin seit 2 Wochen schmerzfrei. Aus erfahrung kann ich sagen das andere Tabletten nur bedingt helfen. Begebe dich in Therapie sonst ist die Angst vor dem Schmerz größer als der schmerz selber. Ich hatte atacken vor der Therapie da hätte ich mir die Haare ausreißen können und habe mir mit der Faust auf den Kopf geschlagen. Seit dem ich aufgeklärt bin über CH versuche ich mich bei einer Atacke abzulenken lege mich aufs bett und nimm 10 l/min Sauerstoff, erst wenn es nicht mehr geht nehme ich schmerzmittel.

schmerzfrei zeit
Gruß Guido

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Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,
habe derzeit selber eine Episode, die ich mit einem Schmerztherapeut unterbrochen habe. Er verschrieb mir Verapamil und als Schmerzmittel Imigran-Injekt. schon nach 3 Tagen einnahme von 360mg Verapamil haben die schmerzen nachgelassen und bin seit 2 Wochen schmerzfrei. Aus erfahrung kann ich sagen das andere Tabletten nur bedingt helfen. Begebe dich in Therapie sonst ist die Angst vor dem Schmerz größer als der schmerz selber. Ich hatte atacken vor der Therapie da hätte ich mir die Haare ausreißen können und habe mir mit der Faust auf den Kopf geschlagen. Seit dem ich aufgeklärt bin über CH versuche ich mich bei einer Atacke abzulenken lege mich aufs bett und nimm 10 l/min Sauerstoff, erst wenn es nicht mehr geht nehme ich schmerzmittel.

schmerzfrei zeit
Gruß Guido

Hallo Guido,

eine Schmerztherapie? Verschreibt das der Neurologe?
Ich werde es auf jeden Fall im Hinterkopf behalten, wenn denn der Cluster wiederkommt.
Eine Prophlaxe hab ich noch..3x80mg Verapamil seit September und 100mg Topamax seit ende November.
Und die bleibt auch, sicher ist sicher!!

lg
Anke

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Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,
habe derzeit selber eine Episode, die ich mit einem Schmerztherapeut unterbrochen habe. Er verschrieb mir Verapamil und als Schmerzmittel Imigran-Injekt. schon nach 3 Tagen einnahme von 360mg Verapamil haben die schmerzen nachgelassen und bin seit 2 Wochen schmerzfrei. Aus erfahrung kann ich sagen das andere Tabletten nur bedingt helfen. Begebe dich in Therapie sonst ist die Angst vor dem Schmerz größer als der schmerz selber. Ich hatte atacken vor der Therapie da hätte ich mir die Haare ausreißen können und habe mir mit der Faust auf den Kopf geschlagen. Seit dem ich aufgeklärt bin über CH versuche ich mich bei einer Atacke abzulenken lege mich aufs bett und nimm 10 l/min Sauerstoff, erst wenn es nicht mehr geht nehme ich schmerzmittel.

schmerzfrei zeit
Gruß Guido

Hallo Guido,

eine Schmerztherapie? Verschreibt das der Neurologe?
Ich werde es auf jeden Fall im Hinterkopf behalten, wenn denn der Cluster wiederkommt.
Eine Prophlaxe hab ich noch..3x80mg Verapamil seit September und 100mg Topamax seit ende November.
Und die bleibt auch, sicher ist sicher!!

lg
Anke

Hallo Anke,
3x80 mg Verapamil, das wird wohl die normale Version sein. Besser ist 2x120 mg Verapamil retard. Bei der retardierten Version wird der Wirkstoff gleichmäßig aubgegeben.

MFG Jürgen

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Hallo Anke,
habe derzeit selber eine Episode, die ich mit einem Schmerztherapeut unterbrochen habe. Er verschrieb mir Verapamil und als Schmerzmittel Imigran-Injekt. schon nach 3 Tagen einnahme von 360mg Verapamil haben die schmerzen nachgelassen und bin seit 2 Wochen schmerzfrei. Aus erfahrung kann ich sagen das andere Tabletten nur bedingt helfen. Begebe dich in Therapie sonst ist die Angst vor dem Schmerz größer als der schmerz selber. Ich hatte atacken vor der Therapie da hätte ich mir die Haare ausreißen können und habe mir mit der Faust auf den Kopf geschlagen. Seit dem ich aufgeklärt bin über CH versuche ich mich bei einer Atacke abzulenken lege mich aufs bett und nimm 10 l/min Sauerstoff, erst wenn es nicht mehr geht nehme ich schmerzmittel.

schmerzfrei zeit
Gruß Guido

Hallo Guido,

eine Schmerztherapie? Verschreibt das der Neurologe?
Ich werde es auf jeden Fall im Hinterkopf behalten, wenn denn der Cluster wiederkommt.
Eine Prophlaxe hab ich noch..3x80mg Verapamil seit September und 100mg Topamax seit ende November.
Und die bleibt auch, sicher ist sicher!!

lg
Anke

Hallo Anke,
3x80 mg Verapamil, das wird wohl die normale Version sein. Besser ist 2x120 mg Verapamil retard. Bei der retardierten Version wird der Wirkstoff gleichmäßig aubgegeben.

MFG Jürgen

Hllo’le Guido,
ich wundere mich: Sauerstoff im liegen ??????
Allen gute Zeit peter.

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Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo Anke,

ich war über dieses Video nicht schockiert, vielleicht, weil ich die Schmerzen seit fast 40 Jahren kenne.

Und das Video ist m.E. auch nicht schockierend: was am Clusterkopfschmerz schlimm ist, ist der Schmerz, und den kann man nicht filmen, sondern nur die Reaktion des bzw. der Betroffenen, und die kann sehr unterschiedlich sein.

Was mir an dem Video auffiel, ist eine offenbar total falsche Reaktion auf einen Schmerzanfall: es hilft z.B. überhaupt nicht, von einem Angehörigen in den Arm genommen zu werden, ich selbst könnte es in einem solchen Moment wohl auch kaum ertragen. Der Sauerstoff wird viel zu spät gegeben: bei mir jedenfalls hilft er nur, wenn er bei den allerersten Anzeichen einer Schmerzattacke verabreicht wird. Später hilft dann nur Immigran (das hilft dann aber sofort, d.h. innerhalb weniger Minuten bis zur völligen Schmerzfreiheit).

Obwohl ich schlimmste Schmerzattacken von früher auch kenne, kann ich heute sehr gut mit Clusterkopfschmerz leben: Dank Verapamil (bis zu 720 mg täglich in Retardkapseln!) bin ich nahezu beschwerdefrei, je Clusterphase reichen meist zwei bis drei Immigran-Spritzen, solange Verapamil noch nicht angeschlagen hat (dauert 1 - bis zwei Wochen, bis es völlig wirkt). Wer den Clusterpopfschmerz kennt, bemerkt sofort die ersten Anzeichen, wenn es wieder losgeht, und dann sofort (unter ärztlicher Kontrolle) mit Verapamil anfangen und nicht zu früh wieder aussetzen!

Wichtig ist, DASS man ausreichend und rechtzeitig Prophylaxe betreibt.

Dies gilt jedenfalls solange, als Verapamil anschlägt (was aber in der Mehrzahl der Fälle so sein soll).

Also keine Angst haben, sondern sich vorbereiten!

Christoph

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Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
habe mir gestern den Film runtergeladen und zum Teil habe ich mich wieder erkannt! Auch ich hatte das volle Programm! Mit den Kopf gegen die Wand etc.!
Was ich allerdings überhaupt nicht mag ,ist wenn mich jemand wärend einer Attacke berührt! Allerdings ist der Film in der Hinsicht gut, das man so mal Außenstehenden die einen Anfall noch nicht miterlebt haben,so zeigen kann was da abgeht!
Marion

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Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
habe mir gestern den Film runtergeladen und zum Teil habe ich mich wieder erkannt! Auch ich hatte das volle Programm! Mit den Kopf gegen die Wand etc.!
Was ich allerdings überhaupt nicht mag ,ist wenn mich jemand wärend einer Attacke berührt! Allerdings ist der Film in der Hinsicht gut, das man so mal Außenstehenden die einen Anfall noch nicht miterlebt haben,so zeigen kann was da abgeht!
Marion

Hallo Christoph,

ich denke, das ist es auch..warum mich das Video so beschäftigt und die Angst in mir steckt; die "Erfahrung" mit Cluster, so komisch wie sich das jetzt auch anhören mag.
Ich freue mich auf den nächsten Winter..weil ich dann vieleicht sagen kann...der nächste Sommer kann kommen. Verstehst du, was ich meine.

Es ist einfach die Ungewissheit, was kommt auf einen zu.
Die Schmerzgrenze, wenn man das so sagen kann, habe ich noch nicht erreicht. Mein Cluster war wohl noch "harmlos" (mir hat es gereicht). Das Video hat mir vor Augen gebracht, was da noch auf mich zukommen "könnte".
Ich weiß..ich soll mich nicht verrückt machen. Aber ich muß mich bzw. soll mich doch auch damit auseinander setzen und vorbereitet sein.

Und für mich, nur für mich ist es im Moment wichtig hier drüber sprechen zu können. Ohne das da jemand sagt " du und deine Kopfschmerzen" wie ich es leider von außen erfahren muß.

Egal was dieses Jahr passieren wird, ob er kommt oder nicht, es wird mir helfen, besser damit umzugehen. Die 7 Monate im Jahr 2005 werde ich nie vergessen können. Es war der schlimmste Sommer für meine Familie (besonders für meine Kinder) und für mich.

MOrgen habe ich den Termin beim Neuro und da werde ich mir mal die Retard tab. geben lassen.
Er wollte sie wohl ganz absetzten, wenn ich die Topamax vertrage..aber ich denke, da hab ich auch noch ein Wörtchen mitzureden.

Es geht mir schon wieder viel besser, die Angst ist noch da..aber ich weiß wo ich hinkann, wenn sie zu groß wird!!
Danke

LG
Anke

[Archiv]

Hallo,
nach langer Zeit habe ich mich durch´s Forum gelesen und bin auf das Video gestoßen.
Ich war schockiert. Entschuldigt, wenn ich das nochmals aufgreife. Ich wollte den Thread nicht wieder ganz nach oben holen, darum schreibe ich einen neuen.
Darf ich fragen....ohje...ich hoffe ich stoße nicht auf unverständnis...ist das ein Cluster der Stärke 10?
Bitte, ich musste schreiben...ich bin total entsetzt...ich sehe dem Monat April eh schon mit gemischten gefühlen entgegen, dann der Gedanke, das ich bisher "leichte" Attacken gehabt hatte. Aber was ich da gesehen habe...macht mir Angst.....
Ich begreif es einfach nicht!! Da schluckt man täglich 11 tab. und man kann nicht sicher sein, das man sobald es wärmer wird schmerzfrei bleibt bzw. weitgehend schmerzfrei ist..wie es momentan der fall ist.
Man schiebt es täglich vor sich her, aber je näher der Monat kommt, wo alles begann, bekommt man ein ganz komisches Gefühl im Bauch.
Dann das Video...

lg
Anke

Hallo,
habe mir gestern den Film runtergeladen und zum Teil habe ich mich wieder erkannt! Auch ich hatte das volle Programm! Mit den Kopf gegen die Wand etc.!
Was ich allerdings überhaupt nicht mag ,ist wenn mich jemand wärend einer Attacke berührt! Allerdings ist der Film in der Hinsicht gut, das man so mal Außenstehenden die einen Anfall noch nicht miterlebt haben,so zeigen kann was da abgeht!
Marion

Hallo Christoph,

ich denke, das ist es auch..warum mich das Video so beschäftigt und die Angst in mir steckt; die "Erfahrung" mit Cluster, so komisch wie sich das jetzt auch anhören mag.
Ich freue mich auf den nächsten Winter..weil ich dann vieleicht sagen kann...der nächste Sommer kann kommen. Verstehst du, was ich meine.

Es ist einfach die Ungewissheit, was kommt auf einen zu.
Die Schmerzgrenze, wenn man das so sagen kann, habe ich noch nicht erreicht. Mein Cluster war wohl noch "harmlos" (mir hat es gereicht). Das Video hat mir vor Augen gebracht, was da noch auf mich zukommen "könnte".
Ich weiß..ich soll mich nicht verrückt machen. Aber ich muß mich bzw. soll mich doch auch damit auseinander setzen und vorbereitet sein.

Und für mich, nur für mich ist es im Moment wichtig hier drüber sprechen zu können. Ohne das da jemand sagt " du und deine Kopfschmerzen" wie ich es leider von außen erfahren muß.

Egal was dieses Jahr passieren wird, ob er kommt oder nicht, es wird mir helfen, besser damit umzugehen. Die 7 Monate im Jahr 2005 werde ich nie vergessen können. Es war der schlimmste Sommer für meine Familie (besonders für meine Kinder) und für mich.

MOrgen habe ich den Termin beim Neuro und da werde ich mir mal die Retard tab. geben lassen.
Er wollte sie wohl ganz absetzten, wenn ich die Topamax vertrage..aber ich denke, da hab ich auch noch ein Wörtchen mitzureden.

Es geht mir schon wieder viel besser, die Angst ist noch da..aber ich weiß wo ich hinkann, wenn sie zu groß wird!!
Danke

LG
Anke

für mich gilt das ist stärke 7 von 10. ich denke die hochphasen der atacke fehlen im video. geldene regel beim cluster es geht immer noch mehr gerade dann wenn man glaubt schlimmer können nun die scherzen nicht mehr werden.
meine bisher schlimmste atacke dauerte 5 stunden in dem stil des videos dann fiel ich einfach um und weiß nicht mehr wie lange ich da gelegen habe

dafür aber können ganze clusterphasen komplett ausfallen wie bei mir letzten herbst

also kopf hoch und vehement daran arbeiten die angst zu besiegen, bei jeder atacke sich immer die zeit nacher und nach dem cluster virstellen nie aber die nächste atacke mir bringt das was....