Re: @ Harald
Verfasst: Di 9. Jan 2018, 15:53
Ja, dass CK eine boshafte Erkrankung ist, das ist mir mittlerweile auch bewußt geworden.Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:53Hallo Sonja,Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:52Jepp genau - ich fühle mich auch total hilflos zur Zeit. Hilflos und total verunsichert. Vielleicht kommt es auch daher weil ich mich jetzt erst RICHTIG mit dem ganzen befasse obwohl ich die Schmerzen schon seit 14 Jahren kenne - aber die Attacken haben meistens nicht länger als 30-45 Minuten angehalten und ich dachte halt immer sie gingen vom Aspirin weg ;o)Archiv hat geschrieben: ↑Di 9. Jan 2018, 15:52
Hallo Sonja,
solche "trockenen" Attacken sind nicht so sehr ungewöhnlich. Rüdiger sagte mal dazu, der Cluster steht vor der Tür, aber er kommt nicht rein.
Es ist im übrigen bekannt, eine skandinavische Untersuchung glaube ich, daß es CK-Attacken ohne Schmerz gibt. Dabei treten die bekannten Begeleiterscheinungen auf, also Tränenfluß, verstopfte Nase usw., aber der Schmerz tritt nicht auf.
(Bei der Gelegenheit fällt mir ein: wenn diese Hypothalamus-Theorie stimmen soll, dann dürfte man diese Beobachtungen gar nicht machen können. Es würde mich wirklich mal interessieren, wie man nach dem Hypothalamus-Modell die "trockenen" Attacken erklären könnte. Na ja, als Rettungsanker bleibt ja noch das "zentrale Problem")
Deine Postings wirken auf mich etwas "hilflos". Damit meine ich, daß ich den Eindruck habe, daß Du Dir nicht so sicher bist, ob Du nun CK oder etwas anderes hast. Oder vielleicht noch etwas anderes zusätzlich hast.
Versuche mal ein bißchen über CK zu lesen z.B. auf clusterkopf.de oder clusterkopfschmerz.de. Wenn Du die Berichte der Betroffenen liest, dann wirst Du feststellen, daß eigentlich jeder Cluster irgendwie anders ist. Oder anders ausgedrückt: jeder hat seinen eigenen Clusterkopf. (Alleine schon die Beschäftigung mit CK gibt übrigens schon Sicherheit)
Einen "Norm-Clusterkopf" gibt´s eigentlich nicht.
Es ist, nach meiner Erfahrung, am besten, wenn man mit anderen CK-Leidenden einfach mal redet und sich austauscht.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Jetzt hatte ich 3 Jahre lang Ruhe und war so naiv zu denken ich wäre sie los - und nu isses wieder da - aber eben ANDERS als früher. Ich habe leider nie einen Schmerzkalender geführt, die Schmerzattacken waren halt nicht häufig und auch nicht SO heftig dass es mich verunsichert hätte. Andersherum aber doch so schlimm dass ich mich auf ncihts mehr konzentrieren konnte und auch schon meine Faust auf dem Kopf tanzen lassen habe.
Ich kenne alle HPs zu Cluster und habe alles in mich aufgesogen wie ein Schwamm und ich erkenne mich in vielen Berichten wieder. Es tut mir auch sehr leid dass ich hier jetzt wie ein häufchen Elend wirke - aber das kommt auch daher, dass ich das ganze letzte Jahr wie in Trance gegen meine Schilddrüsenerkrankung gekämpft habe und und gerade erst wieder etwas normalität in mein Leben gekommen ist.
Diese Attacken ohne Schmerzen kenne ich übrigens auch schon sehr lange. Dann schwillt mir die Nasenschleimhaut auf der linken Seite zu und mein Hals ist auf der linken Seite so trocken dass ich Reizhusen bekomme aber es tritt kein Schmerz auf - hab ich schon oft gehabt. Aber dieses permanente Ziehen, drücken, kribbeln, brennen auf der linken Kopfhälfte was ich jetzt habe, das kenne ich in der Form noch nicht.
Was mich auch so hilflos macht, ist dass mein Internist ohne den Bericht aus Essen nichts unternimmt - der Bericht aus Essen aber noch nicht geschrieben ist (ich war vor 2,5 Wochen da) und ich in der Zwischenzeit total in der Luft hänge.
Ich habe zwar jetzt von einem Neurologen bei dem ich notfallmäßig war (der sich aber von CK soviel Ahnung hat wie eine Kuh vom Eierlegen) Imigran nasal bekommen, aber das auch nur auf mein Drängen hin - er meinte er könne mir ja Novalgin i.v. spritzen(
Wenn ich ganz ehrlich bin, dann hat mich mein Besuch in der Uni Essen auch ein wenig verunsichert, denn ich war mir sicher dass Dr.Pageler mir eine eindeutige Diagnose stellen würde, aber er hat zwar gesagt dass er es Clusterkopfschmerzen nennt, aber eben nicht alles typisch wäre - er hätte jetzt 400-500 Patienten mit CK gesehen und ich würde da eben irgendwie rausfallen - verstehst du wie ich das meine?
LG
Sonja
CK ist eine boshafte Erkrankung. Es geht nicht "nur" um die Schmerzen, CK wirkt in Dein Leben hinein. Er wirkt auf Deine Familie, Freunde, Beruf und natürlich auch auf Deine Psyche. (Damit ich nicht falsch verstanden werde: CK hat definitv keine psychischen Ursachen!)
Ich glaube, daß es völlig normal ist, daß man Angst hat wenn man in einer solchen Situation ist, zumal wenn die Diagnose noch nicht sicher ist und die verschiedenen Aussagen der Ärzte nicht konsistent sind.
Ich glaube aber, daß Du schon einen sehr wichtigen Schritt gemacht hast: Du versuchst Dich mit der Krankheit zu befassen, Du kommst aus dem Gefängnis der Einsamkeit heraus und Du lieferst Dich nicht mehr der vermeintlichen Allwissenheit der Mediziner aus, sondern Du gehst das Problem aktiv an.
Damit Du die Erkrankung optimal behandeln kannst, brauchstDu einen Mediziner, der zum einen von der Sache halbwegs etwas versteht (das, was er nicht versteht kann er ja nachlesen) und der auf Deiner Seite ist, so daß ein wirkliches Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient besteht.
Dieses Vertrauensverhältnis herzustellen, dazu sollte ein Mediziner in der Lage sein - wenn er das nicht ist, dann suche Dir einen, der es kann. Ein guter Neurologe wäre schon sehr hilfreich. Wenn Dein Internist Dich zweieinhalb Wochen Schmerzen erleiden läßt, weil er den Bericht von Essen nicht bekommt, dann würde ich persönlich ziemlich grantig werden. Es ist ja wohl nicht so, daß es keine Telefone gäbe, oder Faxgeräte, oder Email.
Du bist derjenige, der die Schmerzen hat. Du hast alles Recht der Welt, daß Dir geholfen wird. Oder möchtest Du dafür leiden, daß ein Mediziner nicht zum Telefonhörer greifen kann? Und auch wenn ein Bericht nicht fertig ist, kann man immer noch telefonieren. (Mal ganz nebenbei: ist das nicht eigentlich eine seltsame Situation, daß ein Patient einem Mediziner sagen muß, daß er sich mal mit seinem Kollegen unterhalten soll? Haben die Kommunikationsstörungen, oder was ist das?)
Nimm Dir Dein Recht - wir helfen Dir dabei.
Gruß und schmerzfreie Zeit
Heute ist dann auch der Brief aus Essen angekommen und *freude* Dr.Pageler hat eine eindeutige Diagnose gestellt mit der Empfehlung für Sauerstoff und Ascotop für den akutfall sowie Verapamil zur Prophylaxe.
Das Problem ist nicht der internist der mich im Regen stehen gelassen hat - mein Doc ist schon in Ordnung, er hat mich ja immerhin sofort ohne großgartig selbstrumzudoktern nach Essen überwiesen. Und ich habe ihm ja nicht auf die Nase gebunden dass ich in der Zwischenzeit mehrere Attacken hatte *selbstschuld*
Ich wüßte keinen Neurologen hier der sich mit CK auskennt (eine Niete hab ich ja schon gezogen) und ich denke die Kombination mit meinem Internisten und Uni Essen ist die vernünftigste.
Die erste Hürde habe ich geschafft, ich habe zumindest schwarz auf weiß die Diagnose in der Hand, habe Dank Wolfgang die O2-Flasche hier stehen und warte auf die Dinge die da kommen. Am Freitag hatte ich noch mal eine klitzekleine Attacke, aber die war nicht der Rede wert - einfach nur störend und kaum schmerzhaft - da hätte O2 nichts bewirkt.
Ich werde auf jeden Fall am Montag zum Internisten gehen und mit ihm das weitere Vorgehen besprechen. Er ist ja auch mein Hausarzt und ist schon mittelsmann zwischen mir und Endokrinolge und warum jetzt nicht auch Mittelsmann zwischen mir und Uni Essen - was bei Hashi gut funktioniert hat (da hab ich auch lange, lange gesucht bis ich einen Arzt gefunden hatte der mich ernst nimmt)
Ich fühle mich auf jeden Fall schon eine ganze Ecke sicherer und nicht mehr ganz so hilflos weil ich mir nicht mehr so alleine vorkomme.
Vielen lieben Dank
Sonja