Bundesverband der Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe-Gruppen (CSG) e.V.

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

hallo sabrina

ein stück schokolade darf es bei mir sein. aber auf keinen fall Wein egal ob rot oder weiß. am dienstag haben wir mit der familie gegrillt.ich habe nur zwei kleine schlücke getrunken. 1/2 stunde später ist die wirkkung da mit einer härte die ich nicht mehr möchte.

viele schmerzfreie grüße Gitta

Hallo an @lle Clusties
Alkohol macht Birne hohl! Alkohol, egal in welcher Form, ist einer der größten Trigger! Logischerweise, da halt die Zellen erweitert werden. Alles was die Zellen erweitert, ist halt triggernt. Alles andere muss jeder für sich ausprobieren, wann es triggert. Meine persöhnliche Triggerliste in starken Anfallsphasen umfasst 3 Din A 4 Seiten. Mein Clusti ist chronisch seit ca. 30! Jahren, aber ich habe auch Zeiten in denen ich keine, sagen wir mal, Anfälle habe, da kann ich sogar mal ein Bierchen trinken. Hier bei dem Thema Triggern kann man absolut keine Tipps geben! Jeder hat andere Trigger und muss halt damit Leben. Experimentieren ist da angesagt. Man kann da absolut nichts veralgemeinern, LEIDER !! Dir, liebe Ferry Now sei gesagt, wenn Du fragen stellst im Forum, oder auf Fragen antwortest, so solltest Du dich wenigstens für die Antworten bedanken, oder zumindest Stellung zu Antworten beziehen die man Dir zusendet. Wenn deinerseits KEINE Reaktion erfolgt, kann man Dir und auch anderen ABSOLUT! nicht helfen.
LG. Casrello

Hallo Casrello
Irgendwie hast du da wohl was verwechselt:
1. habe ich dieses Thema zu den Trigger eingestellt
2. Habe ich bereits heute morgen auf ein paar Antworten geschrieben
3. Bin ich nebenbei (neben dem Forum) auch noch Hausfrau, ehefrau und Mutter und obwohl ich hier als online geführt werde, kann es durchaus sein, dass das laptop gerade zugeklappt ist und ich was anderes zu tun habe als drauf zu warten, ob mal jemand antwortet
4. Habe ich, wie ja auch schon hier im thema geschrieben, diesen Beitrag nur eröffnet, da wir(mein mann und ich) bisher nicht wirklich auf trigger geachtet haben und nun erst erfahren haben, dass ein cluster überhaupt durch etwas ausgelöst wird. Somit möchte ich gern erfahren, wie es bei anderen aussieht mit Trigger, damit man mal drauf achten kann, wie es mit diesen dingen bei Jens aussieht.

Ich weiß ja nicht, was du da in den falschen Hals bekommen hast, aber ich erwarte nun auch von dir, das richtig zu stellen (da du meiner meinung nach, recht "hart" geklungen hast!)

Und bevor hier nochetwas bemängelt wird:
VIELEN DANK BISHER ALLEN, DIE SICH DIE MÜHE GEMACHT HABEN UND GEANTWORTET HABEN!

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit
Sabrina

Hallo Sabrina
Mein persönlicher Trigger ist mit Sicherheit Kälte /Zugluft / Klimaanlagen und seit meinem letzten Essen auswärts kommt sicher Glutamat dazu. Rotwein als Trigger funktioniert bei mir auch, aber nur in der Phase in der ich eine große Clusterbereitschaft habe, d.h. in der Zeit in der der Cluster anklopft. In diesem Winter (d.h. seit Ende Oktober) habe ich jeden Aufenthalt im Freien ziemlich vermieden… zur Arbeit ging es nur über den überdachten Hof in die Garage … am Arbeitsplatz in die Tiefgarage… und wenn es sich nicht vermeiden ließ, nur mit Gesichtsschutz gut eingepackt. So konnte ich, wie seit Jahren nicht mehr, die Attackenzahl deutlich runterfahren. So lag ich laut KIP Skala meist zwischen 4/5 selten bei >8
Ich wünsche Euch eine Schmerzfreie Zeit

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:04

hallo sabrina

ein stück schokolade darf es bei mir sein. aber auf keinen fall Wein egal ob rot oder weiß. am dienstag haben wir mit der familie gegrillt.ich habe nur zwei kleine schlücke getrunken. 1/2 stunde später ist die wirkkung da mit einer härte die ich nicht mehr möchte.

viele schmerzfreie grüße Gitta

Hallo an @lle Clusties
Alkohol macht Birne hohl! Alkohol, egal in welcher Form, ist einer der größten Trigger! Logischerweise, da halt die Zellen erweitert werden. Alles was die Zellen erweitert, ist halt triggernt. Alles andere muss jeder für sich ausprobieren, wann es triggert. Meine persöhnliche Triggerliste in starken Anfallsphasen umfasst 3 Din A 4 Seiten. Mein Clusti ist chronisch seit ca. 30! Jahren, aber ich habe auch Zeiten in denen ich keine, sagen wir mal, Anfälle habe, da kann ich sogar mal ein Bierchen trinken. Hier bei dem Thema Triggern kann man absolut keine Tipps geben! Jeder hat andere Trigger und muss halt damit Leben. Experimentieren ist da angesagt. Man kann da absolut nichts veralgemeinern, LEIDER !! Dir, liebe Ferry Now sei gesagt, wenn Du fragen stellst im Forum, oder auf Fragen antwortest, so solltest Du dich wenigstens für die Antworten bedanken, oder zumindest Stellung zu Antworten beziehen die man Dir zusendet. Wenn deinerseits KEINE Reaktion erfolgt, kann man Dir und auch anderen ABSOLUT! nicht helfen.
LG. Casrello

Hallo Casrello
Irgendwie hast du da wohl was verwechselt:
1. habe ich dieses Thema zu den Trigger eingestellt
2. Habe ich bereits heute morgen auf ein paar Antworten geschrieben
3. Bin ich nebenbei (neben dem Forum) auch noch Hausfrau, ehefrau und Mutter und obwohl ich hier als online geführt werde, kann es durchaus sein, dass das laptop gerade zugeklappt ist und ich was anderes zu tun habe als drauf zu warten, ob mal jemand antwortet
4. Habe ich, wie ja auch schon hier im thema geschrieben, diesen Beitrag nur eröffnet, da wir(mein mann und ich) bisher nicht wirklich auf trigger geachtet haben und nun erst erfahren haben, dass ein cluster überhaupt durch etwas ausgelöst wird. Somit möchte ich gern erfahren, wie es bei anderen aussieht mit Trigger, damit man mal drauf achten kann, wie es mit diesen dingen bei Jens aussieht.

Ich weiß ja nicht, was du da in den falschen Hals bekommen hast, aber ich erwarte nun auch von dir, das richtig zu stellen (da du meiner meinung nach, recht "hart" geklungen hast!)

Und bevor hier nochetwas bemängelt wird:
VIELEN DANK BISHER ALLEN, DIE SICH DIE MÜHE GEMACHT HABEN UND GEANTWORTET HABEN!

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit
Sabrina

Hallo Sabrina
Möchte zuerst einmal fragen, ob Du dich hier im Forum überhaubt auskennst und zurecht findest. Diese Frage erscheint mir absolut berechtigt, da es sehr viele Neulinge unter uns gibt.
Wir haben, wie Du von Gitta schon gelesen hast, eine pm Funktion, in der man jedem Mitglied eine private Nachricht schreiben kann.
Desweiteren haben wir hier eine Leiste oben rechts, dort steht Suchen!
Wenn Du dort anklickst, kannst du Begriffe eingeben wie " Trigger " ! Versuche es einmal, der erste Beitrag dazu in diesem Forum erschien übrigens am 8. Nov. 2003! Danach kamen reichlich Fragen und Antworten zum Thema Trigger. Hier kann man sich super Tips holen, die halt auf persöhnliche Belange zurechtgeschnitten sind.
Du bist seit dem 8. März 2009 Mitglied.Soviel zu Deinem Thema Trigger!
2. Viele alte Hasen, was den Cluster angeht,geben Ihre Erfahrungen mit der Krankheit gern weiter, schreiben und telefonieren mit Leuten.
3.Glaubst Du etwa, hier im Forum sitzen nur Rentner und Du bist die " einzige Ehefrau, Mutter, Hausfrau usw.?
Du schreibst nur von Dir, habe ich, bin ich, usw. Du machst Dir berechtigterweise Sorgen um Deinen Jens. Er sollte für sich einmal eine Liste erstellen von den Speisen und Getränken, die er zu sich nimmt. Darauf kann Jens dann erkennen, wovon und wann der Cluster ausgelöst wird. Bei mir waren es lange Zeit Tomaten ! Hatte nach dem Verzehr die hefftigsten Attacken. Eigenartigerweiße heute nicht mehr. Der Cluster ändert sein Erscheinungsbild oft und gewalltig. Was lange getriggert hat( in diesem Fall die Tomaten) kann im nächsten Jahr schon anders sein. Es ist dabei sehr hilfreich eine Liste zu führen, genau wie das Schmerztagebuch.
Aber das kannst Du ja jetzt alles nachlesen, wie bei Google einfach etwas in die Spalte Suchen eintippen.
Im übrigen weiß ich nicht, warum Du dich so hart angesprochen fühlst. Wir Clustis nehmen uns selbst auf die Schippe mit Sätzen wie : Cluster macht doof, Allohol macht Birne hol usw. Wir lassen uns nicht unser Leben von einer Krankheit diktieren. Wir lernen und müssen lernen, das beste daraus zu machen.
Darauf bezog es sich auch in meinem Beitrag zu Triggern, denn Gitta hatte geschrieben, das Sie Wein getrunken hatte, und davon halt Attacken bekam. In keinsterweise wollte ich jemanden persöhnlich beleidigen als ich schrieb : Allohol macht Birne hohl.
Ich hatte da auch nichts in den falschen Hals bekommen, sondern habe nur meinen Unmut über Ferry (Gitta ) zum Ausdruck gebracht.
An dieser Stelle möchte ich mit verlaub sagen, daß das Forum so wie es jetzt ist, durch Betroffene und deren Erfahrungen mit der Krankheit zu dem geworden ist, wie es heute da steht. Ein Dank an alle, die daran mitgewirkt haben und die es Überwachen.
LG und eine Schmerzfreie Zeit
Casrello

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:03 Wie schon gesagt: Was habt ihr für Trigger?

Wir haben bisher nur die Schokolade bei Jens entdecken können-seitdem hat er schokiverbot, was ihm echt schwerfällt).

Ich freu mich, zu hören, was bei euch den kleinen bösen teufel aus seinem bett rausholt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit

Sabrina

Hallo Sabrina,
Zunächst sind die Trigger nicht die Ursache des Clusterkopfschmerzes – wohl aber vermehren sie bei mir die Anzahl der Attacken. Einige Mitpatienten scheinen keine Trigger zu haben. Die Liste der CSG ist schon super und die Renneberg-Diät auch.
Meine Trigger sind Schockolade, Glutamate und Flackerlicht – daneben noch einige andere während der Episode.
Es geht dabei immer um die „persönlichen„ Trigger. Alles aufschreiben und auswerten- eine Heidenarbeit. Schokolade und Flackerlicht löst bei mir sofort eine Attacke aus. Glutamate mit ca einer halben Stunde Verzögerung dafür aber umso heftiger. Wie es mit Bier ist weis ich nicht- ich trinke eben wegen diesem Kopfschmerz seit Jahrzehnten kein Bier mehr. Bei Glutamate hilft nur eines- selber kochen.

Grüße
Dieter aus Aachen

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:03 Wie schon gesagt: Was habt ihr für Trigger?

Wir haben bisher nur die Schokolade bei Jens entdecken können-seitdem hat er schokiverbot, was ihm echt schwerfällt).

Ich freu mich, zu hören, was bei euch den kleinen bösen teufel aus seinem bett rausholt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit

Sabrina

hallo sabrina!
zunächst möchte ich -auch noch als neumitglied in diesem forum- mein erstaunen und meinen unmut darüber zum ausdruck bringen, wie casrello sich hier "zum ausdruck bringt"!?
ich habe dabei die selben assoziationen, wie du sie in deinem beitrag ausdrücktest, sabrina, leider...
er hat sicher in dem ein oder anderen punkt recht, z.b. mit der suchfunktion.. gleichwohl kann man das auch DEUTLICH anders kommunizieren!
jetzt zu den triggern BEI MIR:
ich war letzte woche bei doc heinze in der schmerzklinik. wie er mir sagte, sei meine beobachtung völlig ungewöhnlich: ich habe das deutliche gefühl/ signal, dass psychosozialer druck bei mir eine episode auslöst! das kann beruflich oder privat motiviert sein.
der cluster trat erstmals auf (1999), als sich meine (jetzige ex)frau von mir trennte. in verbindung mit den scheidungsauseinandersetzungen und dem cluster wurde ich auch beruflich instabil (krankenstand, mangelnde zuverlässigkeit, verunsicherung) und ziel von kritik (auch mobbing inzwischen über jahre).
die krisen in der nacheheauseinandersetzung (wegen der kinder, geld...) sowie die mobbingattacken bei der arbeit erfahren höhepunkte und talsohlen... auf den gipfeln bekomme ich clusterepisoden!
gerade jetzt bin ich (von doc heinze) 2 wochen im krankenstand, um meine gesundheit zu konsolidieren. mit den anschließenden osterferien, weiß ich, dass ich 4 wochen nicht zur arbeit (in die !§%$&?mühle) gehen muss.
ich war innerhalb von DREI TAGEN von regelmäßig vier heftigen attacken auf NULL attacken gekommen! seit gestern bin ich attackenfrei )) selbstverständlich spielt auch die entsprechende medikation eine rolle (umstellung von topamax auf verapamil), allerdings nehme ich nur die halbe verordnete menge vera und KEIN cortison, welches eigentlich vom doc vorgesehen war (also noch gesteigert werden sollte)... ich werde auf dieser dosis vera verweilen, sofern mein zustand sich weiter stabilisiert (2x120mg vera).
jetzt zu den triggern, die bei mir (in einer episode) unmittelbar eine attacke auslösen:
ALKOHOL, körperliche anstrengung, sport, mittagsschlaf, hochdruckwetterlagen, viell. tomaten(?), evtl. nikotin(?) - wie gesagt: ich suche die ursache (erfolgreich) woanders!
ich hoffe, ich konnte dir und jens etwas helfen..
ganz liebe grüße
paul aus kiel

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:08

Archiv hat geschrieben: ↑So 25. Feb 2018, 13:03 Wie schon gesagt: Was habt ihr für Trigger?

Wir haben bisher nur die Schokolade bei Jens entdecken können-seitdem hat er schokiverbot, was ihm echt schwerfällt).

Ich freu mich, zu hören, was bei euch den kleinen bösen teufel aus seinem bett rausholt.

Liebe Grüße und Schmerzfreie Zeit

Sabrina

hallo sabrina!
zunächst möchte ich -auch noch als neumitglied in diesem forum- mein erstaunen und meinen unmut darüber zum ausdruck bringen, wie casrello sich hier "zum ausdruck bringt"!?
ich habe dabei die selben assoziationen, wie du sie in deinem beitrag ausdrücktest, sabrina, leider...
er hat sicher in dem ein oder anderen punkt recht, z.b. mit der suchfunktion.. gleichwohl kann man das auch DEUTLICH anders kommunizieren!
jetzt zu den triggern BEI MIR:
ich war letzte woche bei doc heinze in der schmerzklinik. wie er mir sagte, sei meine beobachtung völlig ungewöhnlich: ich habe das deutliche gefühl/ signal, dass psychosozialer druck bei mir eine episode auslöst! das kann beruflich oder privat motiviert sein.
der cluster trat erstmals auf (1999), als sich meine (jetzige ex)frau von mir trennte. in verbindung mit den scheidungsauseinandersetzungen und dem cluster wurde ich auch beruflich instabil (krankenstand, mangelnde zuverlässigkeit, verunsicherung) und ziel von kritik (auch mobbing inzwischen über jahre).
die krisen in der nacheheauseinandersetzung (wegen der kinder, geld...) sowie die mobbingattacken bei der arbeit erfahren höhepunkte und talsohlen... auf den gipfeln bekomme ich clusterepisoden!
gerade jetzt bin ich (von doc heinze) 2 wochen im krankenstand, um meine gesundheit zu konsolidieren. mit den anschließenden osterferien, weiß ich, dass ich 4 wochen nicht zur arbeit (in die !§%$&?mühle) gehen muss.
ich war innerhalb von DREI TAGEN von regelmäßig vier heftigen attacken auf NULL attacken gekommen! seit gestern bin ich attackenfrei )) selbstverständlich spielt auch die entsprechende medikation eine rolle (umstellung von topamax auf verapamil), allerdings nehme ich nur die halbe verordnete menge vera und KEIN cortison, welches eigentlich vom doc vorgesehen war (also noch gesteigert werden sollte)... ich werde auf dieser dosis vera verweilen, sofern mein zustand sich weiter stabilisiert (2x120mg vera).
jetzt zu den triggern, die bei mir (in einer episode) unmittelbar eine attacke auslösen:
ALKOHOL, körperliche anstrengung, sport, mittagsschlaf, hochdruckwetterlagen, viell. tomaten(?), evtl. nikotin(?) - wie gesagt: ich suche die ursache (erfolgreich) woanders!
ich hoffe, ich konnte dir und jens etwas helfen..
ganz liebe grüße
paul aus kiel

Hallo Sabrina,

also meine *beste trigger* bis jetzt sind...
*rote gemüse*, fast alle obstsorten, ausser melonen und bananen esse ich jetzt nichts mehr von obst, gehe das risiko nicht mehr ein;-), citr. säure, das bedeutet auch granulat-tee oder andere sorten tee wo citr.säure als zusatz ist (wochen lang habe ich da geheult und wusste nicht was bei mir los ist...(lecker Aprikose-honig-levandeltee war das, da ist auch citr. säure...so ein mist;-)), keine fertig gerichten, kein *restaurant-essen*, kakao, glutamat, nichts wo E-nummern auf verpackung stehen (konkret von E-325 bis E-400), knoblauch, sehr viele gewürzen...z.b. paprika, koriander, oregano, und.....sport, sauna, sonne, dufte, (also in die parfumerie darf ich nicht), egal ob z.b. königslillien, oder der geruch von farben.
das meide ich,
und im moment ist ruhe, aber für wie lange weiß ich nicht.

ps: sehr starker trigger war im dezember fieber, ich hatte bisschen über 40,
es war sehr schlimm, und aus bewusstsein hat mich der cluster gehollt...
der polizist welche hat mich zu hause gefunden, war geschockt wie eine attacke aussehen kann...
ich fragte in der Charité konkret nach ob sehr hohes fieber attacke ausrufen kann,
antwort war : *ich kann mir das durchaus vorstellen....*

Jana